HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen

Bin total froh, gibt es euch!
Ich habe seit April 2009 die Diagnose Hämochromatose. Das war alles reiner Zufall. Ich bin Arzthelferin, 26 Jahre jung und komme aus der Schweiz.
Da ich mich oft müde fühlte, testete ich bei uns in der Praxis meine Blutwerte und natürlich auch das Eisen. Mein Verdacht war Eisenmangel! Jedoch stellte sich dann heraus, dass der Ferritinwert (114) , die Eisenbindungskapazität (61) das Eisen (237) und die Eisensättigung des Transferrins( 80) zu hoch waren. War zuerst nicht so erstaunt darüber, aber mein Hausarzt sagte, ich soll doch noch eine Hämochromatose-Genabklärung machen: und nun, kam raus: Hämochromatose HFE C282Y. Tja, nun hat mir mein Hausarzt geraten, ca. halbjährlich meine Werte zu kontrollieren, aber noch nichts anderes unternehmen.
Jedoch bin ich jetzt leicht verunsichert, da er mir riet, erst mit den Adrelässen zu beginnen, wenn ich keine Monatsblutungen mehr habe. Das heisst ca. in 15- 20 Jahren. Meine Werte sind bis jetzt auch noch nicht so hoch, wie bei anderen Patienten, aber trotzdem bin ich verunsichert.
Nun meine Frage: Habt ihr Erfahrungen? Da meine Diagnose ja ein Zufall war (habe keine Beschwerden, ausser Müdigkeit) ?
Sollte ich jetzt schon mit Aderlässen beginnen? Unsere Ärzte haben nicht so viel Erfahrungen mit dieser Krankheit, besonders nicht bei jungen Patienten.
Jetzt bin ich ratlos, was ich machen soll? Je früher etwas dagegen tun, desto besser oder nicht? liebe Grüsse

Hallo Fränzi,

willkommen hier im Forum.

Deine Ferritin ist wirklich nicht hoch. Dennoch lauten meiner wissens nach die :als solange durchzuführen, bis Du mit dem Ferritin unter 50µg/ml angekommen bist.
Ich glaube in der Schweiz dürfen HCler problemlos Blutspenden, soweit nicht anderes als Ausschlußgrund vorliegt. Wende Dich doch mal an den örtlichen Blutspendedienst bzw an das Schweizerische Rote Kreuz. vielleicht kannst Du ja bei denen Deine in Form einer Blutspende lassen.

lg

Manni

Hallo, Fränzi!
Willkommen im Forum!
Ich bin mal wieder ganz Mannis Meinung: ich würde einfach alle 6 Wochen (oder in welchen Abständen darf man?) Blut spenden gehen. Da tust du dir und Anderen was Gutes. Dein Ferritin ist nicht sehr hoch, aber die Transferrinsättigung zeigt, dass da was im Busch ist. Für Hämos wie uns gelten andere Normalwerte für Ferritin: es sollte < 50 ng/ml sein. Bei deinem Ausgangswert hast du das mit ein paar Blutspenden geschafft. Danach immer wieder das spezifischen Werte kontrollieren lassen, ruhig alle 3 Monate.
Aber bis dahin lesen wir uns ja bestimmt noch!
Kopf hoch, ist alles halb so wild!
Ach,und: bis zu deiner Menopause können durchaus noch mehr als 25 Jahre vergehen - wie hoch soll denn das Ferritin bis dahin gestiegen sein?

Hallo Fränzi,

auch von mir ein herzliches Willkommen im netten Forum hier.

Ich schließe mich voll und ganz Birgittas und Mannis Meinung an. Mehr kann ich im Moment auch nicht beisteuern...und wenn Du weitere Fragen hast...nur zu...hier bekommst Du immer gute Antworten!

Bis auf Weiteres
liebe Grüße
Elena

liebe fränzi

die anderen haben ja schon das wichtigste gesagt.
bei einem ferritin von knapp über 100 brauchst du dich wirklich nicht zu sorgen. das bekommst du ruck zuck mit ein paar wenigen blutspenden wieder in den normbereich . ein zufallsbefund war es wahrscheinlich bei den meisten hier.

keine sorge, das wird schon !!

liebe grüße

anja

hey hallo

Vielen Dank für das nette Willkommen!! Hab jetzt auch noch mal mit meinem Hausarzt gesprochen, und wir warten noch mit den Aderlasse. Zur Zeit nehme ich noch Schüsslersalze und mein Eisen und das Ferritin ist leicht gesunken!! Vielleicht Zufall, aber ich nehm die jetzt weiterhin, schaden tuts ja nicht!! so liebe Grüsse eure fränzi

Hallo fränzi,

schau mal hier

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 056#p21056


lg

Manni

Hallo fränzi,

ich lese gerade, Du nimmst Schüsslersalze ein, das mache ich des öfteren auch mit meist hervorragendem Erfolg. Gibt es da womöglich auch welche für uns Hämos...oder nimmst Du sie eher allgemein?
Wir brauchen ja leider das Gegenteil von eisenfördernden Mitteln. Vielleicht hast Du einen besonderen Tipp, der unser Eisen eventuell zurückdrängt! Das wäre aber zu schön...um wahr zu sein, ich weiß schon, dass es das nicht gibt.

Liebe Grüße
Elena

Hallo

Nein nehme die Schüsslersalze erst seit meiner HC Diagnose ein und promt 3 Monate später sind meine Werte gesunken. Obs mit den Schüssler zu tun hat, kann man ja nicht beweisen, aber ich glaube daran und nehme die weiterhin... positiv denken nützt auch ein wenig!! Ich nehme die Schüssler von Phytomed Nr. 3 Ferrum phosphoricum D12 und Nr. 5 Kalium phosphoricum D6. Fühle mich auch sonst viel besser seit der Einnahme, bin nicht mehr so müde! Ausprobieren, schaden tuts ja nicht!!

An Manni: Im Blutspendezentrum in Luzern könnte ich Blutspenden. Ich melde mich da mal. Die nehmen Patienten mit HC. liebe grüsse und vielen Dank

Hallo Fränzi,

ich glaube nicht, daß Schüsslersalze und positives Denken das Ferritin senken.
Sondern der Ferrtinwert hat sowieso immer Schwankungen und wird selbst mehrfach gemessen am gleichen Tag nicht das gleiche Ergebnis geben.

Nichtsdestotrotz: Positives Denken (und natürlich verbunden mit realistischem Denken) ist meines Erachtens immer eine gute Grundeinstellung für alles.

Liebe Grüße

Lia

Hallo fränzi,

ich bin da mit Lia einer Meinung....Ferritin senken können die Schüsslersalze nicht. Das erledigen eigentlich nur die Aderlässe bei Hämochromatose.
Aber eine Frage: Warum nimmst Du Ferrum phosphoricum - sprich - laienhaft ausgedrückt...Eisen ein? Ich vermeide gerade dieses Salz immer, denn ich möchte ja nicht noch zusätzlich die Eisenaufnahme anregen.....?! Das ist jetzt aber nur meine persönliche Meinung.
Ich nehme z. Beispiel gegen Gelenkbeschwerden, so sie manchmal da sind, Magnesium phosphoricum Nr. 7 (als heiße 7) oder auch andere Salze für allerhand kleine Wehwehchen und mir bekommen sie auch bestens....nur eben bei Nr.3 Ferrum phosphoricum passe ich. Positives Denken ist natürlich immer top.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend
Elena

Hallo

Das haben mir mehrere Drogisten geraten. Meine Schwiegermutter, meine beste Freundin und die Chefen der beiden. Die sind alle vom Fach und haben mir dies geraten. Selber kenne ich mich da weniger aus, blindes vertrauen . Die haben sich da bei den Herstellern informiert und haben sich recht ins Zeug gelegt. Ja ich denke auch, die Werte hätten auch ohne die Schüssler besser sein können, aber irgendwie hats mich dann doch gefreut. Zuerst war ich eben ein wenig skeptisch bei den Schüsslern. (ich arbeite ja bei einem Arzt und der arbeitet nur mit Schulmedizin) Jedoch kann man ja wirklich überhaupt nichts machen, ausser den Aderlässen und somit habe ich doch das Gefühl man macht was, auch wenns vielleicht nicht mal gross hilft, aber nur schon das denken, dass es helfen könnte, bringt vielleicht etwas! man weiss es nicht.. Keine Ahnung.. positives Denken kann soo viel machen, ob sich das auf das Ferritin auswirkt?? Wahrscheinlich eher nicht...aber ich fühle mich sonst besser, eben nicht mehr so müde. Habe ja sonst keinerlei Beschwerden, ausser ich habe schon soooo viele graue Haare... , aber mit denen kann ich bestens leben!! Wenn ihr sonst noch tips habt, wegen den Schüsslern oder so? Bin jederzeit dankbar.

Liebe liebe Grüsse aus der Schweiz

eure fränzi

Hallo fränzi,

vielleicht hast Du mich da ein bißchen missverstanden.
Ich bin sehr für Schüsslersalze und bin selbst Drogistin. Ich nehme sie auch mit oft großem Erfolg ein. Mein Sohn, gerade frischgebackener Arzt ist auch nicht dagegen....er hat sich ja selbst überzeugt, dass bei mir die Salze in vielen Fällen schon gewirkt haben. Ich bin seit kurzer Zeit sogar ein richtiger Fan von Schüssler.

Mir geht es in diesem unseren Fall (Hämochromatose) nur um diese eine Sorte: nämlich um Nr.3 Ferrum phosphoricum, das ja eigentlich zusätzlich die Eisenaufnahme anregt...und gerade das wollen wir Hämos doch vermeiden. Für "normale Menschen" um es mal so auszudrücken ist die Nr. 3 kein Problem und sehr hilfreich. Alle anderen Schüsslersalze können auch wir HC-ler natürlich gut und gerne nehmen....interessante, zahlreiche Tipps bekommst Du z. Beispiel im "schuessler-forum.de" oder "www.schuessler-verein-schweiz.ch"
Nur gegen unser erhöhtes Ferritin ist leider noch "kein Salz" gewachsen....wie gesagt - für alle anderen Wehwehchen nehme ich die Salze sehr gerne.

Recht liebe Grüße in die Schweiz
Elena

Hall Fränzi,

Jedoch kann man ja wirklich überhaupt nichts machen, ausser den Aderlässen und somit habe ich doch das Gefühl man macht was

So ganz verstehe ich Dich da nicht, ich sehe das anders. Es folgt die Ode an die Aderlässe :
Kaum eine (erbliche) Erkrankung läßt sich so einfach, effektiv, medikamentenfrei, nebenwirkungsarm, präventiv und dazu noch kostengünstig behandeln wie Eisenüberladung bei Hämochromatose, und zwar genau DURCH die Aderlässe.
Und jeder Naturarzt müßte aufjauchzen, denn natürlicher gehts nicht.
Und wenn dann hoffentlich bald alle Hämos noch Blutspenden können, dann haftete den Aderlässen fast was Geniales an, finde ich. Und so furchtbar weh tut der Pieks eigentlich auch nicht und die paar Aderlässe im Jahr, die man noch machen muß, wenn man die intensive Phase rum hat, die kann man auch gut verschmerzen. Jedenfalls, wenn man sich die Therapien wie beispielsweise für Krebs, Diabetes, Multipler Sklerose, transfusionsbedingte Hämochromatose ansieht, bin ich sehr froh, daß es diese super Methode Aderlässe gibt und sie so wirksam ist.

Liebe Grüße

Lia

, Lia!