Hämo mit Eisenmangel???

[Zween]

Liebe Eisernen,

erst einmal herzliche Neujahrsgrüße an alle !
Ich selbst hätte gern meine Wehwehchen im alten Jahr gelassen, musste sie aber mit rüber nehmen, weshalb ich ganz verzweifelt bin.
Also möchte ich Euch mal bitten, mir mit Euren Ratschlägen zur Seite zu stehen, da dieses Forum voller Erfahrungen rund um unser „metallenes Leiden“ steckt.
Wenige Tage nach meinem letzten Al im Oktober, hatte ich auf der Arbeit einen Kreislaufkoller mit Herzrasen, Übelkeit, weichen Knien, Müdigkeit, Atemnot, Schüttelfrost, Schweißausbrüche, ect.
Ich gleich (nach der Arbeit) zu meiner Hausärztin (bin eben auch so`n Doofer), welche einen stabilen Kreislauf, normalen Blutdruck, regelmäßigen Herzschlag und einen roten Hals feststellte. Ihre Diagnose lautete Grippe, und sie schickte mich nach Hause ins Bett. Ich hatte zwei Wochen zuvor eine ordentliche Erkältung auf der Arbeit „auskuriert“ und vermutete, dass sich das vielleicht auf meine Pumpe gelegt haben könnte. Nach zwei Wochen dachte ich wieder mehr an meinen Arbeitgeber als an mich und werkelte wieder los…eine Woche lang. Dann die gleichen Kreislaufbeschwerden wie zuvor. Ich wieder zur Hausärztin, die ein EKG anfertigte, welches i.O. war. Sie überwies mich zu meinem seit August 2007 an mir Als durchführenden Onkologen/ Hämatologen, der noch einmal ein EKG machte, ein Blutbild, eine Thoraxröntgenaufnahme, ein Herzecho und ein Langzeit-EKG (Verdacht auf Myokardites). Meine Eisenwerte waren laut diesem Blutbild folgende: Eisen 7,88 umol/l, Ferritin 17,8 umol/l, Transferrin 26,1 umol/l, Transferrinsättigung 13,8%. Mein HB sei i.O., ich hätte also keine Anämie. Außer beim Herzecho (leichte Herzträgheit, bei Sportlern manchmal üblich) war alles komplett i.O. Aber er verschrieb mir Eisentabletten (ferro sanol duodenal 100mg Hartkapseln) weil er fand, das ich schon zu lange solche niedrigen Eisenwerte (seit August 2008 um die 23umol/l) habe, und dass das meine Beschwerden durchaus hervorrufen könnte. Nach ca. drei Tagen fing es an mir besser zu gehen, bis ich nach zwölf Tagen die Tabletten absetzte, um meine Werte nicht wieder sinnlos in die Höhe zu treiben. Drei Tage ging es mir ganz gut, dann wieder dieser dämliche Kreislauf. Ich also wieder Tabletten eingeworfen, diesmal komplett auf Schwarzen und Grünen Tee verzichtet und seit dem auch kein Omeprazol genommen, was mir die Feiertagsschlemmereien arg verdarb.
Heute dann Kontrollblutbild, dessen Werte ich erst am Donnerstag erfahre. Da ich ihm nicht wirklich von grundlegenden Verbesserungen berichten konnte, nahm er gleich noch einmal Blut für die Schilddrüse ab (kannte ich aus unserem Forum, war mir also plausibel), und schickt mich nun noch mal zum Herzecho, den „Trägheitsbefund“ bestätigen.

Liebe Hämos, ich bin arg verunsichert. Gibt es so etwas, das ein Hämo Eisentabletten verordnet bekommt? Was sagt ihr zu meinen Werten?
Irgendwie zerrt das an meinem „Nerverkostüm“.
Meldet Euch doch bitte mal zu diesem Thema. Ich würde gern mal wieder richtig schlafen.

Liebe Grüße Zween

[enriko14]

Hallo Zween,
Deine Schilderung der Beschwerden erinnert mich an meine eigenen Schwierigkeiten, die ich sehr lange hatte. Vor ca. 25 Jahren fingen bei mir auch diese Probleme mit Herzrasen,
Kreislaufschwierigkeiten bis hin zum Kollaps an, allerdings meistens nach sportlichen Aktivitäten. Damals betrieb ich sehr viel Sport. Alle ärztlichen Untersuchungen waren immer ohne Befund. Mein Ferritin war damals auch bei ca. 20
Bei mir wurde die HC 1968 festgestellt, seitdem führte ich im Abstand von 2 Monaten AL`s durch.
Vor ca. 10 Jahren kam ich ambulant an eine Uni-Klinik ( auch heute noch ). Die Ärzte vermuteten, dass die Ursachen meiner Schwierigkeiten vor allem Mineralienmangel, ausgelöst durch die AL`s und Sport, ist. Ich bekam dann einige Jahre ein Magnesium-Kalium-Medikament ( Tromcardin-forte ) und als AL wurde eine Art Plamapherese durchgeführt.
Seit einigen Jahren bin ich mit diesen Kreislaufproblemen beschwerdefrei. Zwischenzeitlich bin ich wegen Arthrosebeschwerden aufs Fahrradfahren umgestiegen und kann ohne
weiteres Touren mit ca.100 km absolvieren.
Nachdem ich schon öfters von ähnlichen Problemen der HC`ler vor allem in einem früherem Forum der Klink Heidelberg gelesen habe vermute ich, dass ein Zusammenhang mit
den den vielen AL`s besteht.
LG
enriko14

[Marie]

Hallo Zween,

willkommen in der "Hämosphäre"!
Zur Ursache Deiner Beschwerden kann ich nicht viel sagen, aber wenn sie sich durch die Eisenaufnahme bessern,
liegt es vielleicht tatsächlich daran, dass bei den Aderlässen etwas übertrieben wurde.
Alle Werte sind ja schon sehr niedrig!
Wie beurteilt denn Dein Hämatologe die Blutwerte? Hat er sie immer vor dem AL ermittelt?

Mag auch sein, dass es an einem Mineralstoff-(u. Vitamin-)Mangel liegt, so wie Enriko es beschreibt.
Durch den AL gehen dem Körper ja nicht nur Eisen, sondern auch viele andere Stoffe verloren, die im Blut gelöst sind.
Dein Arzt sollte mal prüfen, ob ein Mangel vorliegt u. dann die entsprechenden Mineralien u. Vitamine substituieren.

Einige aus dem Forum nehmen regelmäßig Magnesium ein - wenn Du das in die Suchfunktion eingibst, findest Du dazu die entsprechenden Beiträge.

Viel Erfolg bei den anstehenden Untersuchungen u.

liebe Grüße Marie

[Zween]

Vielen Dank für Eure prompten Antworten.
Die Sache mit dem Sport leuchtet mir ein und kommt mir sehr plausibel vor. In letzter Zeit habe ich zwar mit dem Sport sehr nachgelassen, aber anstelle dessen einen schweißtreibenden Wanderurlaub mit 20-km-Routen und mehr und ein ebenso die Schweißdrüsen strapazierenden, den ganzen Sommer anhaltenden Ausbau meines Wochenendhauses betrieben. Auf jeden Fall sind da einige Mineralien verloren gegangen, welche ich auch nie durch besondere Präparate ausgeglichen habe. Kürzlich hatte ich einen mörderischen, nächtlichen Wadenkrampf fällt mir dabei ein…
Die von mir oben genannten Werte sind übrigens die ersten Eisenwerte nach einem sechs Wochen zurück liegendem AL. Unmittelbar nach diesem letzten AL müssen die ja noch wesentlich tiefer gelegen haben!!!
Mein Hämatologe sagt, diese Werte seien zu niedrig, meine körperlichen Reaktionen aber zu heftig für einen Eisenmangel. Frauen, die stark menstruieren, hätten lediglich trockene Mundwinkel vom Eisenmangel. Ich glaube, er berücksichtigt nicht ausreichend die Transferrin- und Transferrinsättigungswerte. Zu denen hat er bisher noch nie etwas gesagt. Ich könnte mir aber vorstellen, dass genau die für den Kreislauf, der ja auch von einem Muskel angetrieben wird, wichtig sind. Vor jedem AL werden bei mir alle Blutwerte abgenommen. Anhand des HB Wertes wird bestimmt, ob ich einen AL erhalte. In 95% der Fälle wird dann auch abgelassen. Manchmal, wenn der vertretende Onkologe das Blutbild bewertet, wurde ich auch schon ohne AL wieder nach Hause geschickt. Den Eisenwert erfahre ich dann eine Woche später. In letzter Zeit hat er mir dann auch den Termin für den nächsten AL gegeben (4-6 Wochen später). Für die Zukunft habe ich mit ihm vereinbart, mich erst zu testen und erst dann, bei Bedarf, in der darauf folgenden Woche abzulassen.
Manchmal denke ich, ohne dass ich den Doc für einen schlechten Arzt halte, das er nicht der Richtige für mein eisernes Problem ist, vielleicht nicht ausreichend in der Materie steckt oder nicht die Zeit findet (diese Onkologische Praxis ist immer krachend voll) sich mit meinen Belangen zu beschäftigen. Ich habe mal bei meiner Krankenkasse nach einem HC spezialisiertem Arzt nachgefragt, aber lediglich eine Reihe von Hämatologen (unter anderem meinen Jetzigen) genannt bekommen. Im Moment versuche ich über die Berliner Kontaktperson der HC-Vereinigung an einen Fachmann, auch zur Bewertung meiner Fingergelenke, zu gelangen.
Liebe Grüße Zween

[Marie]

Hallo Zween,

das hört sich ja ganz schön abenteuerlich an!
Ich habe auch Zweifel, dass Du bei dem Hämatologen gut aufgehoben bist!
Anscheinend bist Du ja völlig eisenleer!

Da Du ja auch in Berlin wohnst so wie ich (hatte ich vorher nicht drauf geachtet),
kann ich Dir bei der Suche nach einem Arzt sicher weiterhelfen.
Bei meiner Diagnose vor 3 Jahren hatte ich auch versucht, die Kontaktperson für HH zu erreichen -
sie war nie am Telefon und hat sich nie gemeldet, obwohl ich mehrmals
eine Nachricht auf dem AB hinterlassen hatte.

ich schicke Dir eine PN oder Mail.

Mach' Dir keine Sorgen, das wird!

Liebe Grüße Marie

[dokanja]

hallo zween

das hört sich ja schlimm an. ich verstehe nicht, warum man es bei einem häemo soweit kommen läßt. vermutlich hättest du auf den einen oder anderen AL verzichten dürfen. wie siehts denn aus mit deinem HB - wert ( oder habe ich da jetzt etwas überlesen ? ) solange der im normbereich ist, wird doch wohl ein vernünftiger arzt kein ferrosanol " zufüttern ".
ich werde den eindruck nicht los, dass man sich ganz bombastisch informieren muss, wenn es um die eigene gesundheit geht. es nimmt einen niemand an die hand. schade !!

ich wünsch dir gute besserung. bestimmt brauchst du ein wenig ruhe.

lg

anja

[Lia]

Hallo Zween,

danke, auch Dir ein schönes neues Jahr

Gibt es so etwas, das ein Hämo Eisentabletten verordnet bekommt?

Ja so was gibts. Selten, aber das gibts.
Außer einem generellen Ja auf Deine Frage kann ich noch nicht antworten
Verstehe noch nicht ganz- vielleicht die späte Uhrzeit-, daher vorab ein paar Fragen:

...meinem letzten Al im Oktober...

+

verschrieb mir Eisentabletten ...weil er fand, das ich schon zu lange solche niedrigen Eisenwerte (seit August 2008...) habe

-Seit August 2008 niedrige Eisenwerte aber Aderlaß im Oktober 2009, lese ich das richtig?

-Wieviel Aderlässe hattest Du zwischen August 2008 bis letzten Oktober?
Bist Du in der Erhaltungsphase?

-Ist die Ursache/mögl. Ursachen für Deinen Eisenmangel bekannt?

Kannst Du Deine Werte und Einheiten nochmal nachsehen?


Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, Zween!
Auch dir ein gutes Neues Jahr!
Zu deinem Eisenmangelproblem hat es ja schon profunde Beiträge gegeben, da könnte ich eh nix außer Mutmaßungen beisteuern.
Eine stark menstruierende Frau mit Jemandem nach intensiver AL-Therapie zu vergleichen, erscheint mir ein bisschen sehr einfach, wenn man mal die Blutmengen vergleicht, die da im Spiel sind. Außerdem kenne ich genügend Frauen mit deutlich mehr Symptomen bei Eisenmangel als lediglich trockene Mundwinkel! Vielleicht liegt der Schwerpunkt bei dir ja auch weniger auf dem Eisenmangel, sondern auf dem niedrigen Elektrolytspiegel: Na, K, Ca, Mg, Cu und so weiter.
Beim Onkologen bist du als Hämo sicher nicht im Brennpunkt des Geschehens, eher (mehr oder weniger) schmückendes Beiwerk. Einen ordentlichen Hämatologen (und eben nicht Hämato-Onkologen) zu finden, wäre empfehlenswert. Aber da kann Marie dir ja offensichtlich "auf die Sprünge" helfen.

[Zween]

Hallo liebe Eisernen!

Vielen Dank für Euer reges Interesse. Ich muss zunehmend feststellen, das ich da doch etwas in die falschen ärztlichen Hände gefallen sein muss.
Die niedrigen Eisenwerte habe ich genau seit dem 20.10.2008(33,7umol/l).Seit dem folgten 8 Als im Abstand von 6-8 Wochen. Die Werte lagen dann jeweils um 23umol/l, wobei dies die Werte sind, die aus dem AL bestimmt wurden. D.h. mein „Echtwert“ nach AL war entsprechend niedriger. Mein letzter AL war dann am 27.10.2009(Eisen 25,1umol/l; Ferritin 24,2umol/l; Transferrin 24,3umol/l; Transferrinsättigung 47,0 %. Ich hab auch immer schön Schwarzen Tee (mind. 2L/Tag! Ich bin aber auch ein Teeist ?) getrunken und sicherlich durch seine harntreibende Nebenwirkung noch zusätzlich reichlich Mineralien ausgespült. Obwohl ich seit 2007 zur Ader gelassen werde, habe ich Begriffe wie Erhaltungsphase o.ä. gestern zum ersten Mal gelesen. Seit dem es mir so bescheiden geht, habe ich auch mehrfach nach meinem Hb-Wert gefragt, der laut Aussage meines Arztes i.O. war, also keine Anemie vorlag. Auf den Ausdrucken mit meinen Eisenwerten steht der aber nicht drauf. Als Ursache für meine niedrigen Eisenwerte sehe ich eigentlich nur die Aderlässe. Jedenfalls wurde bisher nichts anderes diagnostiziert. Einige Mineralien stehen auch auf meinem Ausdruck (K, Ca, Na), wobei diese stabil im Normbereich liegen. Mg ist nicht aufgeführt. Das „füttere“ ich nun seit gestern zu, und, vielleicht nur vom Kopf; es ging mir gleich besser. Ruhe würde ich mir gern mal gönnen, allein meine Firma hat zur Zeit (und auch sonst) kein echtes Verständnis für solche Bedürfnisse.
Naja, ich hoffe ich konnte erst mal alle Fragen beantworten, die euch helfen, mir mit Eurer Erfahrung beiseite zu stehen. Eine ganz große Hilfe war mir schon Marie mit ihrer Empfehlung einer Arztin, zu der ich schnellst möglich wechseln werde. Ich denke, mit einem Doc, auf dessen Erfahrung man vertrauen kann, ist schon einer der wichtigsten Schritte getan.

So liebe Eisernen. Haltet Euch bloß nicht künstlich zurück, und gebt mir ordentlich Hinweise.
Liebe Grüße an alle.
Zween

[Marie]

Hallo Zween,

ich hoffe, dass Du bei der Ärztin gut aufgehoben bist u. sie Dich "an die Hand nimmt",
wie Anja so schön geschrieben hat!
Trotzdem schadet es nichts, hier im Forum viele alte u. neue Beiträge zu lesen um
umfassend informiert zu sein! "Wissen ist Macht"!!!

Eine gute Nacht u.
liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo

als erstes "übersetze" ich mal die Einheiten in für jedermann lesbare Werte.
Wie bei Ziehung der Lottozahlen alle Angaben ohne Gewähr aufgrund einer treppensturzbedingten leichten Gehirnerschütterung :

Die Umrechnung geht so:

Eisen (Abk. FE)

µg/dl x 0,179 = µmol/l
µmol/l x 5,59 = µg/dl

Normbereich
Männer 60 - 160 µg/dl
Frauen 40 - 150 µg/dl

Ferritin (Abk. FER)

ng/ml x 1 = µg/l
µmol/l x 1 = mg/l

Normbereich
Männer 30 - 300 µg/l
Frauen 10 - 150 µg/l

Transferrin (Abk. TRSF)

mg/dl x 0,126= µmol/l
µmol/l x 7,957= mg/dl

Normbereich
Männer 1.7 - 3.3 g/l bzw. 170 - 330 mg/dl
Frauen 1.6 - 3.5 g/l bzw. 160 - 350 mg/dl
------------------------------------------------------------------------------
Die von Dir genannten Werte: Eisen 25,1umol/l; Ferritin 24,2umol/l; Transferrin 24,3umol/l
bedeuten umgerechnet:
Eisen 140µg/dl; Ferritin 24.2 ng/ml; Transferrin 193.35 mg/dl

Noch ein paar Fragen vorab:
-Bist Du C282Y homozygot? (Wie hoch war die Transferrinsättigung zu Beginn der intensiven Aderlässe)
-Wie hast Du die intensiven Aderlässe vertragen? Wie hoch war der Hb-Wert vor Beginn der intensiven Aderlässe und wie ist er jetzt? -Langsames Sinken des Hb-Werts verträgt der Körper deutlich besser als ein apruptes Absinken. -
-Ist die Ursache für das niedrige Ferritin definitiv in zu häufig durchgeführten Aderlässen zu sehen oder gibt es andere Ursachen?


Das Ferritin liegt in der Erhaltungsphase im für Hämos oft genannten Zielbereich von 20-50 ng/ml (oder auch 20- 75 ng/ml) manche Ärzte nennen neuerdings auch deutlich höhere Werte bis z.B. 300 ng/ml und darüber, was ich aus verschiedenen Gründen nicht nachvollziehen kann.
Ich persönlich würde mich bei Ferritin 20 ng/ml nicht wohl fühlen und strebe bei mir einen deutlich höheren Wert an, um die 50 und auch darüber. Und ich würde bei mir in der Erhaltungsphase mit einem Ferritin von ca 20 ng/ml nie einen Aderlaß zulassen.
Es gibt Hämos, die sagen, daß sie sich in so niedrigem Ferritinbereich um die 20 ng/ml wohlfühlen. Mir persönlich wäre das Risiko von Eisenmangelsymptomen zu groß. Aber es gibt andere hier im Forum, die sich im Zwanzigerbereich aufhalten .
Nur sollte man nicht bei 20 ng/ml einen erneuten Aderlaß machen, denn bei jedem Aderlaß sinkt das Ferritin, sinken die Körpereisenreserven.

Ich würde als Laie bei solchen Werten und normalem Hb-Wert als Betroffener wohl keine Eisentabletten nehmen sondern anderweitig mein Eisen "hochfahren" und ich nehme an, daß ein ärztlicher Rat ähnlich aussehen könnte. Das wirst Du dann vom Arzt erfahren. Die ärztliche Empfehlung aufgrund Deiner körperlichen Beschwerden und dem für Dich eventuell eben einfach zu niedrigen Eisensstatus könnte lauten, bis zum Erreichen eines etwas höheren Zielbereiches eisenreich zu essen: des öfteren ein gutes Steak z.B. zusammen mit Orangensaft gönnen . Undmit dem nächsten Aderlaß erst mal ein Weilchen zu warten. Dann könnte man sehen, ob sich einige Deiner körperlichen Beschwerden bessern.

Die Eisensupplementation bei Hämos mit Eisenmangel ist sicher eher eine Rarität und sollte bei entsprechender Indikation vom Arzt mit nötigem Hintergrundwissen um Hämochromatose und Vorsicht vorgenommen werden.
Kurz was zu Erhaltungsaderlässen. Manche Betroffene speichern, einmal in die Erhaltungsphase gebracht, nicht mehr oder nur noch ganz wenig Eisen an. Nur sind wir auch nicht vor körperlichen Beschwerden gefeit, die bei Nichthömochromatoslern zur Eisenmangelanämie führen. Daher kann auch z.B. Blutverlust im Körper für das Nichtanspeichern oder Absinken des Ferritins verantwortlich sein, daher sollte man bei diesen Hämos meines Erachtens überlegen, krankheitsbedingte Gründe für das Nichtanspeichern auszuschließen. Häufige Ursache sind Blutungen im Magen-Darmtrakt.
Die Frequenz der Erhaltungsaderlässe sollte natürlich den individuellen Gegebenheiten angepaßt werden. Wer nix anspeichert, braucht auch keine Aderlässe.
(Wogegen nimmst Du Omeprazol ein? -Magengeschwür, Zwölffingerdarmgeschwür sind mögliche Blutungsquellen.)
Omeprazol würde ich nicht absetzen ohne ärztlichen Rat. Auch wenn sich durch Einnahme von Protonenpumpenhemmern der Ferritinwert senken kann.
Mal allgemein gesprochen: bei Eisenmangel sollte immer die Ursache gesucht und beseitigt werden, bevor man Eisen substituiert. Mögliche Ursachen sind z.B. vermehrter Eisenverlust (Blutungsquellen) oder verminderte Aufnahme (Zöliakie =Glutenunverträglichkeit), best. chronische Erkrankungen.

Eine Ursache für einen Eisenmangel bei Hämos ist der vermehrte Eisenverlust, durch zu aggressive Aderlaßtherapie, in der regelrecht ausgeblutet wurde und die Eisenreserven zu niedrig sind. Und die oben genannten möglichen weiteren Ursachen senken bei Hämos die Eisenreserven ebenfalls.
Eisen braucht aber jeder Mensch, auch ein Hämo. Die gesunde Balance zwischen Zuviel und Zuwenig ist entscheidend. Es ist wohl eine individuelle Geschichte: der individuelle Zielbereich und die persönliche Wohlfühl- Eisenbalance: So viel Eisen, wie der Körper braucht, keine Eisenmangelsymptome aber auch kein überflüssiges Eisen.

Es ist üblich, die intensiven Aderlässe bis zu einem recht niedrigen Ferritinwert durchzuführen. Besonders bei sehr hohem Ferritinausgangswert wird dies gemacht, um sicherzustellen, daß die überschüssigen Eisenreserven wirklich alle entfernt sind.
Die intensive Phase nimmt den Körper eventuell ziemlich mit.
Er braucht nach dieser Strapaze und Hochleistung, ständig neues Blut gebildet zu haben, eine Phase der Erholung und eine Phase ohne Aderlässe.
Die Erhaltungsaderlässe sollten erst nach dieser Phase erfolgen, beispielsweise ca. drei Monate nach dem letzten Aderlaß der intensiven Phase so die gängige Literatur. Hattest Du so eine Erholungspause?

Klar ist, die Ursache für Deine aktuellen Beschwerden sollte gesucht und gefunden werden und da ist man ja wohl dabei .

Liebe Grüße

Lia

[Zween]

Hallo liebe Eisernen,

wieder vielen Dank für Eure rege Hilfe. Ein erster Erfolg zeichnet sich schon dadurch ab, das ich einen Termin bei der von Marie empfohlenen Ärztin habe. Für mich ist damit der erste Schritt getan, in erfahrenen Händen Ursachen für meine derzeitigen Beschwerden zu finden und diese dann im nächsten Schritt zu beseitigen.
Nun zu Deinen Fragen Lia.
Ich bin C282Y homozygot. Wie hoch meine Transferrinsättigung zum Anfang der AL war kann ich nicht sagen, ich habe mich da ehrlich auf den durchführenden Arzt verlassen. Glaubte, als Hämatologe wird er über genau solche Geschichten bestens bescheid wissen. Schuss in den Ofen. Die Aderlässe habe ich von Anfang an (beim ersten Mal bin ich als mir mit Kochsalzlösung eine „klemmende“ Ader gespült wurde abgeklappt) bestens vertragen. Einmal hatte ich zwei Tage lang etwas Schwindel, weil das Blut so gut lief, dass in der normalen Zeit 700ml gelaufen waren. Aber ich habe stets vorher 1 ½ l und nachher 1 ½ l getrunken und nie mehr Probleme als ein bisschen Frösteln verspürt. Wie hoch seinerzeit der Hb- Wert war, kann ich wieder nicht sagen, weil ich gar nicht wusste, dass der für irgendetwas wichtig ist. Und ich hab dem Arzt (latent) vertraut…(war mir aber auch nie ganz geheuer).
Bisher hatte ich nie einen Grund, über meinen niedrigen Ferritinwert nachzudenken, da ich ihn als Ergebnis der ALs betrachtete*.
Während des gesamten Zeitraumes mit Werten um die 20 ng/ml habe ich mich pudelwohl gefühlt, wahre Kraftakte auf der Arbeit und in meinem Garten vollbracht.
Nun habe ich die Eisentabletten genommen und einen Eisenwert von 103 ng/ml bei einer Transferrinsättigung von 81%. Nun hat er mir doch glatt einen AL – Termin für nächste Woche gegeben. Ich denke, ich werde den wahrnehmen, schon mal um mir all meine letzten Laborwerte zu holen, die ich für meinen Termin bei der neuen Ärztin benötige.
*Übrigens habe ich sehr gestaunt, als ich plötzlich das Wort Zöliakie lass. Ich bin nämlich auf den Trichter gekommen, dass ja möglicherweise dies die Ursache meiner Beschwerden ist. Ich habe erstmal vorsichtig gegoogelt und festgestellt, dass es enorm viele Symptomübereinstimmungen gibt. Während der ganzen Zeit meiner „Disposition“ hatte ich auch immer einen rumorenden Blähbauch, spürbar entzündet. Um den wollte ich mich kümmern, wenn der Kreislauf wieder stabil ist… Also lass ich seit Montag alles Gluten weg und warte mal ab, ob sich etwas bessert. Wenn ja, werde ich einen entsprechenden Test nachschieben. Ich find das schlimm, dass man heutzutage sein eigener Doktor sein muss!
Gott sei Dank gibt’s dieses Forum. Da sehen Ahnungslose wie ich nicht ganz so alt aus.
In diesem Sinne nochmals vielen Dank, diesmal speziell an Lia. Wie gehabt, haltet Euch mit Hinweisen nicht künstlich zurück.
Euer Zween

[Marie]

Hallo Zween,

Eisentabletten u. Aderlass-Therapie passen einfach nicht zusammen, jedenfalls nicht im stetigen Wechsel!
Das sagt mir mein gesunder Menschenverstand!
Der AL macht die Wirkung der Eisentabletten zunichte - und andersrum genauso!

Und wenn es Dir nach Einnahme des Eisenpräparats besser ging, dann warte doch jetzt lieber bis
die neue Ärztin Deinen Zustand beurteilt hat!
Es ist, wie Du sagst, schon schlimm, dass man manchmal sein eigener Doktor sein muss,
aber wenn der Arzt unsinnige Dinge anordnet, sollte man sich schon wehren.
Deine Befunde müsstest Du ja wohl auch ohne AL bekommen!

Sei stark!

Liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo,

habe ich das jetzt richtig verstanden oder stehe ich noch aufm Schlauch?
Es wurde immer bei Ferritin um die 20 ng/ml ein nächster Erhaltungsaderlaß vom Hämatologen vorgenommen.
Dadurch war das Ferritin dann anschließend immer deutlich niedriger als Ferritin 20 ng/ml.
Dieses Prozedere wurde lange Zeit gut vertragen.
Hb immer ok und stabil.
Während und nach einer Grippe oder grippalen Infekts Kreislaufstörungen.
Daraufhin verschrieb der Hämatologe Eisentabletten. Begründung:

.. weil er fand, das ich schon zu lange solche niedrigen Eisenwerte habe, und dass das meine Beschwerden durchaus hervorrufen könnte

.

Stimmt das? Falls ja dann sehe ich das so:
Der Hämatologe hat bei Auftreten möglicher Eisenmangelsymptome den bisherigen Zielbereich mit sehr niedrigem Ferritin als zu niedrig befunden und daraufhin den Zielbereich Ferritin heraufgesetzt.
Dies ist bei für den "neuen" Zielbereich zu niedrigen Ferrtin am schnellsten zu erreichen- und möglichst schnell sollen ja die Beschwerden aufhören-, indem er zum Erreichen des neuen Zielbereichs Eisentabletten verschreibt.

Problematisch sehe ich den zuvor sehr niedrigen bemessenen Zielbereich an, nicht jedoch das jetztige Vorgehen des Arztes. Ist der Arzt schon etwas älteren Semesters? Früher war es gängige Praxis, Hämochromatose-Betroffene in einer leichten Anämie zu halten. Diese Sicht ist jedoch überholt. Und jahrelang wurde der Zielbereich 20-50 ng/ml bzw 20 -75 oder 100 ng/ml als richtig angesehen und ist heute weithin Standard. Derzeit steuert der neueste Trend zu deutlich höherem Zielbereich. (Den ich, Laie, ebenso wie die Eisenmangelanämie für nicht richtig halte).

Ich würde den freundlichen Dialog mit dem Arzt suchen und fragen, welchen Zielbereich er für Dich als angemessen sieht. Natürlich wenn Dir die Vertrauensbasis fehlt, dann ist ein Arztwechsel immer besser.

Gibt es außer den Aderlässen einen Grund für den niedrigen Ferritinwert?
Wenn die Aderlässe den niedrigen Ferritinwert erklären, muß man auch nicht nach anderweitiger Blutungsquelle oder Resorptionsstörungen wie Zöliakie suchen.
Zudem würde ich nicht einfach glutenhaltige Nahrungsmittel weglassen und dann selbst eine Diagnose stellen wollen.
Die Diagnostik geht anders und recht einfach: mögliche zu Z. passende Beschwerden dem Hausarzt mitteilen, der kann durch einfaches Blutabnehmen zwei bestimmte Laborparameter bestimmen; so lassen sich einfach und klar Hinweise auf eine Zöliakie finden. Um keine Verfälschung zu erhalten, sollte Gluten währenddessen NICHT weggelassen werden.
Und wenn man auf eigene Faust glutenhaltige Nahrungssmittel wegglassen will, meist findet sich doch versteckt irgendwo im Speisezettel doch Gluten und die Sache ist für die Katz
Daher mein Vorschlag auch hier, besser nicht auf eigene Faust, sondern Zöliakieverdacht ja oder nein und entsprechende Diagnostik ist Sache des Hausarzts, der dann gegebenefalls weiterüberweisen kann.

Liebe Grüße

Lia

[Marie]

Hey Zween,

wie geht's Dir inzwischen, erzähl' mal!

Liebe Grüße Marie