HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Zusammen,

ich bin Nadine und bin 22 Jahre bei mir wurde die Diagnose Hämochromatose mit 15 festgestellt.
Aufgrund starker Gelenk beschwerden in den Händen.
Damals bin ich von Arzt zu Arzt gewandert, weil sie sich nicht erklären konnten woher diese Schmerzen kommen.
Nach mehreren Test beim Reumatologen wurden andere Krankheiten wie Gicht, Reuma u.ä ausgeschlossen.
Daraufhin wurden dann festgestellt, das ich Hämochromatose habe.
Aderlass wurde mit empfohlen, was ich aber erstmal nicht machen ließ, da ich angst vor Spitzen und Nadeln hatte. Erst nach ca. 1 nem Jahr habe ich dann damit angefangen..
Was für die Ärzte verwunderlich war ist, das meine ganze Familie an starken Eisenmangel leidet und ich zuviel davon habe.

Anfangs wurden im Abstand von 1 nem MOnat 250 ml Aderlässe gemacht, da 500 ml zu viel war und ich den ganzen Tag einfach schlapp war.
Zurzeit ist alles soweit gut, das ich nur noch bei Bedarf ein Aderlass machen muss, wenn nach Blutproben festgestellt wird, das meine Werte zu hoch sind.

Aber zwischen drin hatte ich starke Entzüngungen und Schmerzen in den Fingern, so das einzelene Finger stark angeschwollen sind und ich sie garnicht mehr Bewegen konnte. Auch Entzündungen im Fußgelenkbereich sind häufig auf meine HH zurück zu führen..


So erstmal genug zu mir..

Lieben Gruß Nadine

Hallo Nadine,

zuerst mal herzlich willkommen hier bei uns.

Das tut mir ja wirklich leid für Dich, dass Du schon mit so jungen Jahren solche Probleme hast.
Damit wir hier etwas dazusagen können, müsstest Du vielleicht etwas mehr verraten.

Natürlich nur wenn Du möchtest!

Wie war seinerzeit das Ergebnis des Gentests?...homozygot vermutlich?...oder?
Blutwerte: Leberwerte damals und jetzt?...und der Ferritinwert damals und jetzt!
Wie hoch haltet ihr Dein Ferritin in etwa?
Mich verwundert es nur ehrlich gesagt, dass Du bereits mit 15 Jahren schon solche Gelenkbeschwerden aufgrund von Hämochromatose?? hattest!
Aber Du bekommst hier ganz bestimmt noch viele Antworten und hast sicher auch bereits viele Berichte gelesen.

Bis auf weiteres liebe Grüße und alles Gute
Elena

Danke schön..für deine Antwort:)
Ja ich habe bereits hier sehr viel gelesen.

Also würde ja gern dazu sagen, aber bisher hatte es mich nicht wirklich interessiert wie hoch welche Werte waren.Da es niemanden interessiert hat.
Ich war einfach immer nur sehr froh, das meine Schmerzen weg waren.. und sich soweit alle Entzündungen immer wieder legten.

Erst seit dem ich mich hier Angemeldet habe und mich durch die Beiträge gelesen habe, habe ich gemerkt wie wichtig es ist, sich wirklich mehr darüber zu Informieren.

Wenn ich das nächste mal beim Arzt bin, werde ich mir mal Auskunft darüber geben lassen, damit ich nun auch selbst schauen kann in wie weit sich meine Werte verbessert haben

Also mein Arzt damals hat es auch gewundert. Er meinte zu mir, das es vorallem sehr oft bei Männern anfang 30 auftritt und nur eher selten bei Frauen und vorallem nicht in dem Alter in dem es bei mir Angefangen hatte.


LG Nadine

Hallo Nadine,

herzlich willkommen im Forum

Auch ich möchte gleich neugierig fragen, ob Du mal nachfragen/nachschauen kannst, wie Hämochromatose festgestellt wurde und das dann hier posten (oder auch als PN) ,
Gentestergebnis und ungefähren Ferritinwert und Transferrinsättigung zu Beginn der Aderlässe.
Dann schreibe ich Dir ausführlicher. Nicht wundern, wenn ich Dir dann noch mal ein paar Löcher in den Bauch frage und mich freue, wenn Du antworten magst.

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Nadine!
Willkommen im Forum!
Mit der Diagnose HH im jugendlichen Alter bist du in diesem Forum sicher eine Ausnahme.
Um so interessanter und wichtiger ist es, dass du deine Geschichte hier erzählst (natürlich nur, so weit du magst) .

Hallo Nadine,

willkommen hier bei uns im Forum!
Du bist sicherlich ein besonderer Fall mit Deiner frühen Diagnose u. den frühen Symptomen,
deshalb wäre es schön, wenn Du Näheres über Deine Genmutation erzählen könntest.

Dass es wichtig ist, sich umfassend zu informieren, hast Du offensichtlich schon gemerkt -
die Hämochromatose wird Dich ja auch - mehr oder weniger auffällig - Dein ganzes Leben lang
begleiten.
Jedenfalls bist Du mit allen Fragen und Problemen gut hier aufgehoben!

Liebe Grüße Marie

Hallo nochmal ,

bevor wir Dich vorschnell mit -evtl völlig unnötigen- Kommentaren zuschütten und Du Dich -evtl. viel zu umfassend- zu Hämochromatose informierst, wäre es gut, uns über Gentestergebnis und Ferritin und Transferrinsättigung (vor Beginn Aderlässe) aufzuklären, damit wir Dir dann mehr sagen können.
Bislang können wir nur sagen: herzlich willkommen alles andere wäre zu viel.

Liebe Grüße

Lia

Genau,

deshalb auh von mir ein herzliches Wilkommen hier im Forum.



lg

Manni

Jepp ich schließe mich Manni an,
und heiße Dich hier auch im Forum
WILLKOMMEN!!!!

Hallo Nadine,

willkommen im Forum!

Bei Dir ist HH ja wirklich in sehr jungem Alter festgestellt worden! Vermutlich zum Glück, denn wer weiss, wie Deine Gelenke sich ohne AL mit den Jahren entwickelt hätten.
Ich bin 60 Jahre alt und habe seit ca. meinem 17. Lebensjahr Gelenkprobleme, besonders in den Knieen. Leider wurde bei mir HH erst mit 54 festgestellt. Vielleicht wäre einiges besser gelaufen, wenn ich frühzeitiger AL bekommen hätte. Aber das ist ja nun nicht mehr zu ändern oder nahzuprüfen.
Allerdings gibt es wohl (noch) keine gesicherten Erkenntnisse, warum Menschen mit HH oft Gelenkprobleme haben.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass sich die Entzündungen in Grenzen halten. Denn mit HH lässt es sich sonst gut leben!

Hallo Nadine,
die Senkung eines Altersschnittes einer Gruppe ist eigentlich eine gute Sache allerdings ist es wirklich sehr ungewöhnlich Dich in Deinem Alter und mit Deinem Geschlecht JETZT hier begrüßen zu dürfen.
Natürlich wünsche ich Dir Gewißheit um rauszubekommen was Deine Beschwerden verursacht, vielleicht magst Du den Befund ja posten.
Also- wenn es so ist: Willkommen im Club
In jedem Fall: Dir alles Gute

Viele Grüße
Tom (Ende 30, männlich und unbeschwerdig Befund bekommen)

Danke erstmal für euer Interesse, ich werde das nächste mal beim Arzt mehr Informationen über meine Werte geben lassen um euch darüber zu Informieren..

Ich weis das es sehr ungewöhnlich ist, das dies bei mir schon sehr früh festgestellt wurde und sehr ungewöhnlich ist..
Genau deswegen möchte ich alles mitteilen, was ich über "mich" in Erfahrung bringen kann

Sobald ich die Ergebnisse habe und die Werte von früher, werde ich sie hier Posten

GLG Nadine