konstanter Ferritinspiegel seit mehreren Monaten

[baerjo]

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor ca. 10 Jahren die Haemochromatose entdeckt.
Nach vielen Aderlässen konnte mein Ferritinwert von anfangs 800 auf 40 gesenkt werden.
Seitdem mußte ich jährlich 4-5 mal zum Aderlass um mein Ferritin zwischen 20 und 50 zu halten.

Seit Oktober steht mein Ferritinwert ziemlich konstant auf 40 (wurde bisher 3x nachgemessen).

Alle anderen Blutwerte sind i.o. und ein Blutverlust ausgeschlossen...
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht.
Was kann der Grund sein?

Gruß Jochen

[Marie]

Hallo Baerjo!

Mir geht es auch so, dass der Ferritinspiegel monatelang stagniert u. dann wiederum
aus unerfindlichen Gründen einen Satz nach oben macht.
Die Ursache dafür habe ich noch nicht herausgefunden.
Wahrscheinlich brauche ich nur 1-2 ALs pro Jahr.

Was soll man da machen?
Sich freuen!

Liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo Jochen,

generell gesprochen speichert nicht jeder Hämo nach Ende der intensiven Aderlässe wieder überhaupt vermehrt Eisen an.

Wenn nun aber acht nun z.B. acht Jahre lang regelmäßig Erhaltungsaderlässe notwendig waren und nun "plötzlich" nicht, so kann dies normal sein, ich würde dann aber mögliche Ursachen ausschließen wollen.

Wir Hämos sind durch unsere besondere Veranlagung vor Eisenmangel recht geschützt.
Das, was bei Menschen ohne vermehrte Eisenspeicherung Eisenmangel verursacht, bewirkt bei Menschen mit vermehrter Eisenspeicherung nur ein Nichtansteigen der Eisenspeicher, sprich ein Nichtansteigen des Serumferritins oder wenn Eisenmangel, dann einen im Vergleich zu Otto Normaleisenspeicherer einen entsprechend weniger stark ausgeprägten Eisenmangel.
Chronische unbemerkte Magen-Darmblutungen z.B. durch Medikamenteneinnahme- z.B. Medikamente gegen Gelenkschmerzen wären beispielsweise eine mögliche häufige Ursache für einen Nichtanstieg des Ferritins bei Hämos.
Es kann, muß aber nicht eine solche Ursache geben.
Würde zur Sicherheit den Arzt mal darauf ansprechen.

Liebe Grüße

Lia

[dokanja]

lieber jochen

ist doch toll, wenn dein ferritinspiegel nicht mehr steigt. bei mir verhält es sich genauso und es reichen 1-2 AL pro jahr.
um lias bedenken abzumildern, möchte ich bemerken, dass ein schleichernder blutverlust über z.b. den magen-darm-trakt in den meisten fällen mit einem abfall des HB- wertes einhergeht.

so ist nun meine meinung, dass du dich nicht sorgen brauchst, wenn ebenfalls der HB wert im normbereich ist.

lg

anja

[Lia]

lieber jochen

ist doch toll, wenn dein ferritinspiegel nicht mehr steigt. bei mir verhält es sich genauso und es reichen 1-2 AL pro jahr.
um lias bedenken abzumildern, möchte ich bemerken, dass ein schleichernder blutverlust über z.b. den magen-darm-trakt in den meisten fällen mit einem abfall des HB- wertes einhergeht.

so ist nun meine meinung, dass du dich nicht sorgen brauchst, wenn ebenfalls der HB wert im normbereich ist.

lg

anja

Hallo Anja, stimme mit Dir überein, daß ein schleichender Blutverlust- zumindest ab einem bestimmten Grad- mit einem relevanten Abfall des HBwertes einhergeht.

Nur für einen Hämo ist aus meiner Sicht mit je nach Grad eines Blutverlusts eher unauffälligem bzw deutlich weniger auffälligem Hb zu rechnen, da "der Hämo" für die Blutneubildung immer schnell Eisen für die Blutbildung verfügbar hat. Und genau dadurch fällt ein schleichender Blutverlust nicht so auf wie beim Nichthämo.

(Z.B. habe ich einen grenzwertig hohen Hb-Wert. Würde er in den mittleren oder unteren Normbereich sinken z.B. nach einem Aderlaß 500ml, würde das niemandem auffallen, der nicht unmittelbar in den Tagen nach dem Aderlaß danach sucht und ich hätte dank der besonderen Eisenspeicherfähigkeit genug Eisen verfügbar, um mit der Blutbildung optimal nachzukommen und den Blutverlust schnell zu kompensieren.)
Daher bin ich der Ansicht, daß ich bei plötzlich nichtsteigendem Ferritin nach sonst jahrelang gleichbleibenden Erhaltungsaderlaßintervallen näher hingucken wollte, um eine Blutungsquelle ausgeschlossen zu wissen. (Aber ich bin da auch gerne ziemlich bedacht stimmt, hängt wohl auch mit meinem "Forumsverantwortlichkeitsgefühl" zusammen )

Ein solch schleichender Blutverlust kann beispielsweise wie gesagt durch die Einnahme best. Medikamente verursacht sein. Jochen, frag am besten Deinen Arzt mal danach. Er kennt Dich, Deine besonderen Eisenfähigkeiten und Deine Blutwerte. Bei Hämos werden mit schleichendem Blutverlust einhergehende Prozesse weniger schnell erkannt, weil sie weniger deutlich in Laborauffälligkeiten zu erkennen sind und die sonst irgendwann einsetzende Eisenmangelanämie erst dann entsteht, wenn über einen längeren Zeitraum der Blutverlust so groß ist, daß die besonderen Eisennachschubmöglichkeiten zur Kompensierung nicht mehr ausreichen.
(So wie ja auch der eisenüberladene Hämo zwar viele Aderlässe in kurzer Zeit verträgt, viel viel mehr als ein Nichthämo, aber dennoch nicht unbegrenzt viele Aderlässe in kurzer Zeit sein dürfen, weil sonst auch ein eisenüberladener Mensch ausblutet.)
Jochen, es kann aber auch völlig normal sein, daß Dein Ferritin nicht mehr ansteigt, schrieb ich ja bereits und wenn das wahrscheinlich so ist, kannst Du Dich einfach nur freuen, daß die lästigen Piekserein und nicht nötig sind.

Liebe Grüße

Lia

[Manes]

So ein schleichender Blutverlust, läßt sich aber relatv einfach im Urin bzw im Stuhl nachweisen, es sei denn, es würde in irgendeine Höhle bluten, aber dann wären auch noch andere Symptome vorhanden.

lg

Manni

[Marie]

Offensichtlich wurde ja bei Jochen ein unbemerkter Blutverlust ausgeschlossen!
Aber wichtig, daran zu denken!

Was mir noch einfällt: auch die regelmäßige Blutentnahme zur Überprüfung der Eisenwerte
stellt ja einen "Mini-Aderlass" dar u. reicht vielleicht - je nach Häufigkeit - schon bei dem ein
oder anderen, das Ferritin konstant zu halten!

Liebe Grüße Marie

[Lia]

Hallo Marie,

Alle anderen Blutwerte sind i.o. und ein Blutverlust ausgeschlossen...

Vielen Dank für den Hinweis

diesen Satz des Beitrages hatte ich wohl nicht mehr im Kopf, als ich geschrieben habe.
Sorry Jochen. Gut, dann hat Dein Doc daran bereits gedacht und dann ist mein Hinweis überflüssig.
(Denn obwohl @Manes ein Blutverlust natürlich nachweisbar ist, wird eben bei einem Hämo evtl nicht von jedem Arzt daran gedacht, wenn Ferritin unvermittelt stagniert, einen Blutverlust auszuschließen. Daher wäre dieser Hinweis generell gesehen insb bei NSAR-Einnahme usw dann wichtig, aber da hier bereits ausgeschlossen, in diesem Forumsthread überflüssig. )

Wenn ein Blutverlust ausgeschlossen wurde, dann speicherst Du wohl einfach nicht mehr an.
Ich nehme mal an, Du hast auch nicht einen radikelen Umschwung in Ernährung und Lebensgewohnheiten vorgenommen?
Woran es liegt, daß viele Betroffene von erblicher Hämochromatose nach den Erhaltungsaderlässen trotz gleichbleibender Gegebenheiten nicht mehr anspeichern, bzw generell überhauptkeine Eisenüebrladung bekommen, weil sie gar nicht vermehrt anspeichern trotz genetischer Disposition für Hämochromatose, weiß man heute noch nicht. Neulich habe ich einen wissenschaftl. Artikel gelesen, der bezweifelt, daß die HFE-Mutationen überhaupt die hauptsächliche Ursache fürs vermehrte Anspeichern sind und bei dem die Vermutung geäußert wurde, daß man die wahre Ursache noch nicht gefunden hat.
Mehr kann ich dazu leider nicht beisteuern.

Liebe Grüße

Lia, die demnächst mal Forumspause macht. Und danach wieder besser liest.

[jo]

Hallo Bearjo,

da ist bei mir ähnlich, der Spiegel ist konstant bei unter 30 seit mindestens einem halben Jahr. Wenn du innere Blutungen ausschleißen kannst, dann freu dich drüber
Grüße Jo

[Walburga/]

Hallo Jochen,
bei mir ist die akute Phase noch nicht lange vorbei. Mein vorletzter Ferritinwert lag bei 32, mein letzter, 3 Monate später bei 10,2, ohne daß ich einen AL habe vornehmen lassen. Seit ich von der HH weiß, trinke ich keinen Tropfen Alk. mehr und seit ca. 3 Mon esse ich kein Fleisch mehr. Außerdem gehe ich jetzt 3x/Woche ins Kraftstudio. Wie lange ich das aushalte, weiß ich noch nicht, aber wenn mein Ferritin wieder ansteigt, wenn ich "gesündigt" habe, dann weiß ich, woher der Anstieg wahrscheinlich kommt.
Hast Du Deine Lebensgewohnheiten vielleicht auch in letzter Zeit verändert und hast Dein Augenmerk vielleicht noch nicht auf diese mögliche Ursache gelegt?
Grüße,
Walburga

[Marie]

Hallo Walburga!

Das hört sich für mich ganz schön nach Quälerei u. Selbstkasteiung (Fastenzeit!?) an!
Wo bleibt da die Lebensfreude!?

Lass es Dir gut gehen!

Liebe Grüße Marie

[Walburga/]

Liebe Marie,

es gibt ja ausser Alk und Fleisch noch andere leckere Sachen
Grüße,

Walburga

[Marie]

Stimmt, Walburga!

Ich bin ja auch kein großer Fleischesser!
Mein eher negativer Eindruck entstand durch Deine Ausdrucksweise!
(Mal sehen, wie lange ich das aushalte; sündigen ...)

Hauptsache, Du genießt trotz allem das Leben!

Das wünscht Dir Marie