Ist es Hämochromatose oder hat es doch andere Ursachen?

[ingobz]

Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurden erhöhte Eisenwerte festgestellt.
in deshalb bereit bei einer Hämatologin in Behandlung. Jedoch wurde mir von Ihr gesagt das ich einen guten und einen schlechten Wert habe, die sich ausgleichen. Was das genau bedeutet, weis ich nicht. Mein Ferretinwert liegt fast konstant bei 460 - 490. Allerdings habe ich auch Beschwerden, die mich manchmal zweifeln lassen, das es überhaupt Hämochomatose ist.
Mich plagen seit langer Zeit Beschwerden und jeden Tag kommt etwas anderes hinzu.
Wie z.B. Schmerzen in der Brust (schätze mal, das sind die Muskeln), die ziehen in die Arme, in die Beine (Waden), schmerzhafter werden diese Beschwerden bei Belastung. Seit neusten schmerzen die Gelenke, auch plage ich mich mit einem Druck im Kopf herum, der bis in die Augen zieht, dann zieht es mir teilweise die Augen zu oder es fängt an sich ein Druck aufzubauen.
Viele Symptome trefen ja zu, aber wenn das so ist, kann man da nicht jetzt schon Aderlässe machen lassen?

Vieleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen oder Tipps, dafür wäre ich sehr dankbar.

[Elena]

Hallo Ingobz,

zuerst mal herzlich willkommen im Forum.

Du schreibst leider etwas wenig über Deine Blutwerte, sodass man nicht wirklich etwas damit anfangen kann.
1. Frage...wurde Hämochromatose überhaupt bestätigt? (z.Beispiel Gent-Test)
2. Frage...wie hoch ist die Transferrinsättigung?...Transferrin?
3 .Frage...wie hoch ist Dein HB-Wert? (=Hämoglobin)
4. Frage...wie sind Deine Leberwerte?

Was Deine Ärztin mit einem "guten" und einem "schlechten" Wert meint, kann ich mir jetzt eigentlich nicht vorstellen.
Frage doch bitte Deine Hämatologin einmal, was sie damit meint. Dein Ferritin ist ja noch nicht sonderlich stark erhöht.

Du kannst Dir Deine Werte von Deiner Ärztin kopieren lassen und dann (mit Einheiten - wenn Du magst) hier einstellen.

Von mir ausgehend kann ich sagen, dass ich trotz Ferritin-Wahnsinnswerten (9361 ng/ml !!!) kaum Beschwerden hatte.
Gelenkbeschwerden haben offensichtlich doch schon einige HC-Betroffene. Von einem "Druck im Kopf bis in die Augen" habe ich hier noch nichts gelesen...kann mich zumindest nicht erinnern.

Wurde denn schon nach anderen Ursachen Deiner Beschwerden geforscht?

Ich glaube, Du bekommst hier bestimmt noch mehr Antworten.

Bis auf Weiteres Alles Gute
und liebe Grüße
Elena

[ingobz]

Hallo,
danke erstmal für die rasche Antwort.

Mein Hausarzt ist davon überzeugt, das es Hämochromatose ist. Die Hämatologin hat dies noch nicht bestättigt.
Sie sagte damals, es gibt einen guten und einen schlechten Anteil, die sich gegeneinader aufheben. Sodass der Wert immer konstant ist.

Mein HB-Wert liegt bei 9,90 mmol/l.
MCHC liegt bei 21,8 mmöl/l.
MCH liegt bei 1,93 fmol/ery
Ein Gentest wurde noch nicht gemacht.
Transferinsättigung ist mir nicht bekannt.

Auf der suche nach den Beschwerden renne ich von Arzt zu Arzt. Bisher erfolglos, alles war i.o. Mein Hausarzt pocht jetzt förmlich auf die Hämochromatose. Wovon ich noch nicht zu 100% überzeugt bin.

[Manes]

Hallo Ingobz,

willkommen auch von mir.
nur ganz kurz, weil ich im Moment nicht viel Zeit habe, morgen vielleicht mehr. Wenn micht nicht alles täuscht, dann habe ich die beiden Werte Deiner Hämatologin schon gefunden. Dann passt der Hb Wert nicht wirklich zu einer unbehandelten Hämochromatose. lese mic da aber nochmal rein. ist jetzt nur so ein Verdcht von mir, dass es in die Richtung gehen kann.

lG

Manni

[Manes]

Hm,

ich kam mit der mit der Einheit, die bei Deinem Hb Wert angegeben it, noch nicht so ganz klar. Zwischenzeitlich habe ich da aber herausgefunden, dass Du Dich mit dem Hb Wert in einem unauffälligen Bereich befinedest.

MCHC schent zu niedrig zu sein, und zwar deutlich, dies wäre möglich, z.B. bei einer u.a. EisenMANGELanämie oder auch bei Thalassämie.

MCH ist uch deutlich erniedrigt, hier gilt das gleiche bei den Krankheiten, wie bei MCHC, möglich u.a. bei Eisenmangelanämie und Thalassämie.

Ferritin ist erhöht, hier gibt es vielfältige Ursachen.

Demnach halte ich eine eine primäre Hämochromatose auch für unwarscheinlich. Ich glaube, Deine Hämatologin wird das selbe denken und zuerst einnmal weiterforschen.

lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo, Ingobz!
Willkommen im Forum!
Von einem guten und einem schlechten Wert beim Eisenstoffwechsel habe ich noch nichts gehört (bedeutet jetzt nicht wirklich etwas, aber ich bin nun auch schon lange in diesem Forum unterwegs und habe doch Einiges gelernt). Das kenne ich nur vom Cholesterin, und das spielt ja hier keine Rolle.
Das einzig Wahre ist einfach der Gentest. Danach weiß man genau, ob du unter der erblichen Form der Hämochromatose leidest, bzw. die Disposition dazu hast. Alles Andere sind Mutmaßungen, mit denen niemandem geholfen ist.
Je nach Ergebnis des Gentests kann man dann weiter nach den Ursachen für deine Beschwerden suchen.
Lass dich nicht mit solch schwammigen Begriffen abspeisen, du hast ein Recht auf deine Laborwerte, bestehe freundlich darauf, dass sie dir kopiert werden. Ich arbeite auch in der Medizin, das machen wir jeden Tag, egal ob die Patienten damit etwas anfangen können oder nicht. Und vor allem: lass dir erklären, was der gute und der schlechte Wert ist - das interessiert mich (und Andere vielleicht auch) ja nun mal brennend!!!

[dokanja]

hallo

genau wie birgitta habe ich bei den begriffen " guter / schlechter wert " als erstes an das cholesterin ( HDL / LDL ) gedacht. ich wüßte nicht, was sonst gemeint sein könnte, wirklich nicht !

ansonsten ist es doch wahrlich nicht nötig zu raten, zu schätzen und mutmaßen. der gentest kann die HH bestätigen oder ausschließen.
und ich denke auch, dass du ruhig den arzt darum bitten darfst dir die laborergebnisse zu kopieren, selbst wenn du selbst nicht viel davon verstehen solltest. hier ist bestimmt der eine oder andere, der damit etwas anfangen kann und dir womöglich helfen kann ein wenig licht ins dunkle zu bekommen.

lg

anja