Meine Schwester und ich - über mich

[GaBiH]

Hallo zusammen,
ich möchte meine Schwester und mich hier vorstellen.

Ich selbst bin 44 und eine Frau. Vergangenen Sommer war ich wegen Müdigkeit bei meiner Hausärztin und ihr sind meine Eisenwerte (damals 300, Transferinsättigung 40%)) aufgefallen. Sie hat schon bei 300 Verdacht geschöpft, weil ich vorher aufgrund einer gynäkologischen Sache (Myome) extrem niedrige Eisenwerte hatte. Der Gentest ergab dann Hämochromatose (welche Sorte weiss ich gar nicht genau).
Meine Schwester (41) wurde dann ebenfalls getestet und - ja - sie hat ebenfalls Hämochromatose. Meine Schwester ist geistig behindert, weswegen ich zu ihrem "Fall" hier ebenfalls schreibe und nicht sie selbst. Das mache ich aber in einem eigenen Thread, damit nichts durcheinanderkommt.
Ach ja, unsere Eltern (68 und 79) haben anscheinend keine Hämochromatose. Es wurde von ihren Hausärzten zwar kein Gentest gemacht, aber ihre Eisenwerte sind in Ordnung. Sie lassen aber regelmässig Blut abnehmen.

Nun also zu mir.
Aufgrund des niedrigen Werte bei der Feststellung war ich nach 5 Aderlässen auf einem Ferritin von 100. Dort hat meine Ärztin es erstmal belassen, weil der Aderlass bei mir recht mühsam ist. Es ist nur am linken Arm eine Vene zu sehen. Trotz viel trinken und einem strammen Marsch um den Block vorher läuft es nicht so richtig (Aspirin vertrage ich nicht). Meine Ärztin nutzt eine Vakuumflasche, muss aber immer dabei sitzen und die Nadel leicht bewegen.
Immerhin schaffe ich trotzdem die 500 ml und gefühlsmäßig dauert es auch nicht allzu lange (15 Minuten). Vermutlich brauche ich nur alle vier Monate zum Aderlass (wenn man von den letzten beiden Ergebnissen schließen kann).

Ich kann also nicht wirklich klagen, aber wenn ihr noch Tipps habt: gerne.

Eure GaBiH

[Manes]

Huhu GaBiH,

willkommen hier im Forum

lg

Manni

[Elena]

Hallo GaBiH,

herzlich willkommen für Dich und Deine Schwester.

Gut, dass Du zwei verschiedene Threads aufgemacht hast, (für Dich und Deine Schwester). Das erleichtert dann, wie Du schon richtig bemerkt hast die Konversation.
Bei den meisten HClern hier werden die Ferritinwerte übrigens bei unter 50ng/ml gehalten, bei einigen sogar unter 30ng/ml, wenn kein anderer Hinderungsgrund vorliegt. (zu niedriger Hb-Wert ect.) Du hast ja schon erfolgreiche Aderlässe hinter Dir.
Durch viel Lesen hier im Forum, kommen dann auch speziellere Fragen, die Dir mit Sicherheit recht gut beantwortet werden.

Das wärs fürs Erste mal in Kürze.

Liebe Grüße
Elena

[GaBiH]

Vielen Dank für das Willkommen
Ich habe auch schon ein bisschen gestöbert (z.B. darüber wie bei Anderen ein Aderlass abläuft) und viele interessante Beiträge gefunden. Und dabei das Gefühl bekommen, das man hier gut aufgehoben ist.
Viele Grüsse, GaBiH

[Tom]

Hallo GaBiH,
schön wenn Du Dich wohl fühlst.
Tipmäßig kann ich nicht so viel beitragen aber begrüße Dich trotzdem herzlichst
Tom

[Lia]

Hallo Gabi,

herzlich willkommen im Forum
Habe vorab gleich eine Frage :
Ferritin (?) 300 ng/ml, Transferinsättigung 40%

Der Gentest ergab dann Hämochromatose (welche Sorte weiss ich gar nicht genau).

Würde mich interessieren, wie genau das Gentestergebnis ist.
Magst Du mir das mitteilen?

Wenn Dir englisch geläufig ist, findest Du hier die ultimative Tippsammlung zum Aderlaß :
http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html
Ansonsten wirst Du auf Deutsch jede Menge nützliche Hinweise finden. Falls nicht direkt hier in Deinem Thread, dann mit ein bischen Stöbern im Forum ( für die Suchfunktion z.B. die Eingabe der Wortkombination: "Problem", "Aderlaß" o.ä.)

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, Gabi!
Willkommen im Forum!
Sinnvolles beitragen kann ich zur Zeit auch nicht, deshalb einfach nur !

[GaBiH]

Hallo zusammen,
noch einmal vielen Dank für die weiteren Willkommensgrüsse! Ihr seit ja eine nette Truppe.

@Lia,
erstmal danke für den Tippsammlung auf Englisch. Ich werde sie mir 'mal zu Gemüte führen.
Zum Zeitpunkt des Gentests (Juni 2009) hatte ich folgende Werte, die wohl irgendwas mit Eisen zu tuen haben:

• Eisen 101 µg/dl
  Transferrin 1,8 g/l
  Transferrin-Sättigung 50%
  Ferritin 293 ng/ml
  Ich war heute morgen noch mal kurz in der Praxis und habe mir das Gentestergebnis kopiert. Ergebnis: - "c282Y-Allel in homozygoter Form (zwei variante Allele)"

Sagt Dir das was?

Ach ja, vor meinem letzten am vergangenen Donnerstag hatte ich einen Ferritinwert von 121 ( wie gesagt: Die Ärztin will vorerst wegen meiner langsamen Venen bei einem Zielwert von 100 bleiben. ... vielleicht versuche ich beim nächsten Aderlasstermin im November aber doch mal weiter runter zu kommen.)

Viele Grüsse,
Gabi

[BirgittaM]

Hallo, Gabi!
Willkommen im Club: deine Genmutation ist die häufigste unter uns Hämos (z.B. auch meine), 80% aller homozygoten (dabei sind beide Chromosomen verändert) Mutationen auf dem HFE-Gen liegen bei C282Y.
Homozygot Mutierte haben eine hohe Wahrscheinlichkeit, tatsächlich Eisen zu speichern.
Deine Werte sind sehr moderat, sowohl das Ferritin wie auch die Transferrinsättigung - du bist auf einem guten Weg.
Mein Ferritin lag damals bei ca. 360, die TfS bei 68%. Ich habe ca. 9 Monate gebraucht, bis ich bei 50 ng/ml angekommen war.
Das ist der Wert, den du anstreben solltest, wenn es irgendwie geht.
Wie lange du bis dahin brauchst, kann man nicht sagen. Sicher ist jedenfalls, dass du das schaffen wirst .
Danach beginnt die Erhaltungsphase mit ca. 3-6 ALs pro Jahr, abhängig vom Ferritinwert, den man dann alle paar Wochen kontrollieren lassen sollte.
Meine HH nimmt in meinem Leben nur noch einen sehr geringen Stellenwert ein, nachdem sie bei Diagnosestellung im Frühjahr 06 noch das übermächtige Thema war, wie bei allen Neulingen.
Könnte schlimmer kommen, finde ich!
Du schaffst das!