HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich bin nicht nur neu in diesem Forum, sondern auch Frischling, was die Diagnose betrifft. Gestern abend bekam ich endlich das Ergebnis des Gentestes. Ein Vertretungsarzt zwischen den Feiertagen hatte den Verdacht, als ich mit unspezifischen Bauchschmerzen bei ihm war und eine entsprechende Blutuntersuchung angeordnet. Er wird jetzt mein neuer Hausarzt
Ich hab mich in den letzten Wochen schon informiert, was da eventuell auf mich zukommt, u.a. auch hier auf dieser Seite. Es traf mich gestern also nicht so ganz unvorbereitet, aber seit letzter Nacht bin ich langsam auf einen Tiefpunkt zugesteuert, an dem ich ich jetzt befinde, muss erst mal alles verarbeiten.
Ich bin 54 und diverse Bescherden in den letzten Jahren hab ich auf das zunehmende Alter (halt Verschleiss etc.) und auf meine MS, die schon vor 14 Jahren diagnostiziert wurde geschoben. Jetzt erscheint mir alles in einem etwas anderen Licht, das muss ich erst mal sortiert bekommen. Fühl mich grad etwas erschlagen!
Ich freu mich auf den Austausch hier, bin sehr (an)gespannt, was da alles auf mich zukommt!
allys

Hallo Allys!
Willkommen im Forum - bin auch noch fast ein Frischling erst seit Oktober 2010 dabei.
Mir ist es genauso ergangen, bin 57 Jahre und habe im Oktober im Vorjahr erfahren dass ich Hämochromatose habe.
Es hat mir buchstäblich den Boden unter den Füssen weggerissen, aber Dank diesem Forum habe ich wieder Mut gefasst, es ist alles halb so schlimm. Ich habe 10 Aderlässe a 500 ml hinter mir. Auch ich war mit Oberbauchbeschwerden beim Arzt und es hat fast ein Jahr gedauert bis die Diagnose gestellt wurde. Nach den AL sind meine Werte wieder super, aber leider zu schnell runter gegangen, jetzt hab ich RLS - Restless Legs, dass aber auch schon wieder wird.
Also du bist in diesem Forum bestens aufgehoben, es sind alle sehr nett und geben dir sicher gerne Auskunft über alles.
Meld dich wieder, lass den Kopf nicht hängen
Liebe Grüsse Mausi

Hallo Allys, herzlich willkommen im Forum

ich kenne jetzt nicht den Grad Deiner Eisenüberladung und ob ein Teil Deiner Beschwerden daher rühren könnte.
Aber allgemein gesprochen sind bei Frauen die Folgen einer bei ihnen zumeist nicht geringgradigen Eisenüberladung meist nicht schwer, Ausnahme können Gelenkprobleme sein. Aber gravierende Organschäden sind bei Frauen selten.
Daher schätze ich mal mutig ins Blaue, daß die MS die wohl deutlich gravierendere Diagnose ist, auch wenn es da auch sehr unterschiedliche Verläufe gibt.
Die MS Diagnose vor 15 Jahren und die Folgen hast Du verarbeitet und das Leben damit gemeistert. Dann schaffst Du das auch bei dem neuen Befund, der bei vielen Betroffenen harmlos bis nur wenig gravierend ist. Wahrscheinlich hat das Thema für Dich bald seinen Schrecken verloren, falls Du nur eine gering ausgeprägte Eisenüberladung hast wie die meisten Betroffenen. Nur wenige mit unserer genetischen Disposition haben überhaupt die schlimmen Hämochromatose-Symptome und rechtzeitig erkannt, kann man durch Ausbalancierung des Eisenhaushalts durch Aderlässe sehr effektiv eisenbedingte Organschäden verhindern.
Wie beurteilt Dein Doc den Grad Deiner Eisenüberladung?

Hier gabs übrigens mal vor Jahren einen kleinen Thread zu Hämochromatosemutationen und MS, leider aber kein selbst Betroffener dabei.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ?f=3&t=816
Das wärs fürs Erste von mir
Liebe Grüße

Lia

Hallo Allys,

willkommen hier auch von mir.

Ich kann Lia eigentl ich ur zustimmen.

lg

Manni

Hallo, Allys!
Herzlich willkommen in diesem reizenden Haufen von Mutanten!
Die HH ist, verglichen mit der Diagnose MS, sicher "peanuts", aber es ist total verständlich, dass du erst einmal erschrocken und bestürzt bist. Mausi ist aber ein gutes Beispiel dafür, dass man nach kurzer Zeit wieder auf den Boden der Tatsachen zurückkehrt, so wird es dir sicher auch bald gehen!
Dieses Forum hilft ganz sensationell dabei! Gut, dass du her gefunden hast!

Hallo Allys,
herzlich willkommen im Forum schön das Du dabei bist!
Ich bin auch noch nicht lange dabei, aber es ist echt super!!!
Alle sind super nett und helfen weiter.Ich wünsche Dir alles Gute,
es wird schon werden das wünsche ich Dir.
Liebe Grüße
Steinbock66

Herzlich willkommen hier bei uns, Allys,

für Fragen findest Du hier bestimmt immer Rat, Hilfe und offene Ohren.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Allys,

willkommen im Forum!

Ich war auch 54 Jahre alt, als bei mir der Gentest gemacht wurde und endlich wechselnde Beschwerden mit meinen Gelenken erklärbar wurden.
Allerdings hatte und habe ich keine zusätzlichen anderen Erkrankungen.

Inzwischen brauche ich nur noch 3 -4 mal im Jahr zu Erhaltungs-AL zu gehen, die ich als Blutspende mache.
Die Gelenke murren zwar immer noch, aber sonst geht es mir gut mit HH.
Das wird Dir hoffentlich auch bald so gehen.

@ Mausi: Dir geht es offensichtlich etwas besser, wenn Du anderen Mut schon machen kannst !

Ich war jetzt einige Tage gar nicht hier, hab es wohl verdrängt und jetzt lese ich eure lieben Begrüßungen gaaaaaaanz herzlichen Dank dafür
Ich hab heute einen neuen Tiefpunkt, für die passende Frage dazu versuche ich mal einen Bereich zu finden. Nochmals ganz herzlichen Dank für eure netten Worte!

Huhu allys,

hat man eigentlich das Thema Familienscreening bei Dir schon angesprochen?

lg

Manni