Ich bin 46 Jahre alt und weiblich. Im Mai 2010 diagnostizierte man eine Hämochromatose und bestätigte durch einen Gentest eine Homozygotie für die Mutation C282Y. Mein Einsteigerwert lag bei 944 µ/l.
Der behandelnde Arzt veranlasste sofortige AL mit je 400ml 14tägig. Nach 3 Monaten wurde ich auf alle 4 Wochen gestuft.
Bei der behandelnden Ärztin handelte es sich um eine angeblich fachliche Koryphähe auf diesem Gebiet. Die Person hatte nur 5 Monate keine Zeit für mich und ich wurde durch die Sekretärin "behandelt". Die Ärztin war sogar eine Frau Professorin und arbeitet an einer nicht ganz unbekannten Uniklinik. Als ich anfing immer an den Tagen der Aderlässe Schwächeanfälle, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen bis hin zu Orientierunsproblemen zu erleiden, erfuhr ich auch keine Hilfe. Eine befreundete Ärztin riet mir mich um die gleichzeitige Gabe von Kochsalzlösungen zu bemühen. Die Sekretärin richtete mir aus, dass dies nicht möglich sei, sei denn ich ginge stationär. Für einen Aderlass? Hä?
Also suchte ich mir eine andere Ärztin und da begann meine Odyssee. Der Hausarzt gab auf weil er nicht mehr in meine Venen kam, eine Hämatologe verschwand spurlos nach nur einer Konsultation und die Jetzige scheint etwas verwirrt zu sein.
Was mich am meisten stört sind die widersprüchlichen Aussagen. Der eine misst nur den Eisenwert, der andere das Ferritin/P, der eine sagt es muss unter 50 sein, der andere spricht von unter 30. Heute hat dann so ein Labortyp dem ganzen die Krönung aufgesetzt. Der wollte nur meinen Finger! Ich denke was denn nun? Da sagt der er misst nur den Hämatokritwert, denn wenn meine festen Bestandteile im Blut zu hoch seien, dann würde ein Aderlass notwendig werden. Ich bestand auf die Feststellung des Ferritinwertes und bin nun gespannt. Zumal ich im Monitor sah, das ich als ich 5 Wochen vorher angeblich wegen nicht notwendigem Aderlass weggeschickt wurde, man sich auf einen Wert weitere 4 Wochen davor von einem Ferritin/P von 69 berief.
Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Was ist bindend?
Was kann ich fordern?
Außerdem habe ich diese punktuelle Diabetes / Verfärbung unter den Achseln. Geht das bei dauernden AL zurück? Weiß das Jemand?
Ich bin im Übrigen so ein Fall der über die "Rheumaschiene" gekommen ist. Man fand bei mir den Rheumafaktor hla b27 und erklärte meine Beschwerden (Einlaufschmerzen und Greifschmerzen) mit einer seltenen Form von Morbus Bechterew. Irgenwann kam man dann mal auf die Idee mich nicht mehr mit dem Spruch von wegen, ich soll Magneten aus dem Wege gehen zu nerven und führte einen Gentest durch.
Diese Morbus-Bechterew-Geschichte lässt jetzt jeder außer Betracht und man erklärt mir wenn ich solche schlimmen Tage habe, das sei das Eisen in den Gelenken. Hat dazu Jemand Erfahrungen? Stimmt das wirklich?
Arztverunsicherung
Re: Arztverunsicherung
Hallo Magneto,
herzlich willkommen im Forum
Deinen Benutzernamen find ich gut
Da ich gerade wenig Zeit habe, antworte ich zwischen Deinen Zeilen:
Ich bin 46 Jahre alt und weiblich. Im Mai 2010 diagnostizierte man eine Hämochromatose und bestätigte durch einen Gentest eine Homozygotie für die Mutation C282Y. Mein Einsteigerwert lag bei 944 µ/l.
Der behandelnde Arzt veranlasste sofortige AL mit je 400ml 14tägig. Nach 3 Monaten wurde ich auf alle 4 Wochen gestuft.
Bei der behandelnden Ärztin handelte es sich um eine angeblich fachliche Koryphähe auf diesem Gebiet. Die Person hatte nur 5 Monate keine Zeit für mich und ich wurde durch die Sekretärin "behandelt".
Es ist ok, wenn nicht die HH-Koryphäe das Pieksen durchführt.
Viele Arzthelfer können das besser. Und es soll bei Hämochromatose immer derjenige zum Pieksen gelassen werden, ders am besten kann, damit unsere Venen geschont werden. Sekretärinnen ohne medizinische Ausbildung führen keine medizinischen Behandlungen durch, sondern sind als Sekretärinnen tätig. Du wurdest sicher durch medizinisch geschultes Personal behandelt, nehme ich an. Also laß die Piekskoryphäe ruhig ran, auch wenn sie nicht HHKoryphäe ist.
Die Ärztin war sogar eine Frau Professorin und arbeitet an einer nicht ganz unbekannten Uniklinik. Als ich anfing immer an den Tagen der Aderlässe Schwächeanfälle, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen bis hin zu Orientierunsproblemen zu erleiden, erfuhr ich auch keine Hilfe. Eine befreundete Ärztin riet mir mich um die gleichzeitige Gabe von Kochsalzlösungen zu bemühen. Die Sekretärin richtete mir aus, dass dies nicht möglich sei, sei denn ich ginge stationär. Für einen Aderlass? Hä?
Ich bekam beim Hausarzt immer die Möglichkeit der Kochsalzinfusion. Nix von wegen stationär. Bei den Erhaltungsaderlässen brauche ich die Infusionen nicht.
Hat man darüber nachgedacht, die Aderlaßmenge noch weiter zu reduzieren, wenn der Aderlaß dem Patienten schlecht bekommt? Wurde vorab immer Blutdruck und HB gemessen?
Also suchte ich mir eine andere Ärztin und da begann meine Odyssee. Der Hausarzt gab auf weil er nicht mehr in meine Venen kam, eine Hämatologe verschwand spurlos nach nur einer Konsultation und die Jetzige scheint etwas verwirrt zu sein.
Das Thema Hämochromatose ist in der ärztlichen Öffentlichkeit nun deutlich präsenter als früher, aber es gibt noch einiges zu tun. Hausarzt und Vene siehe oben
Was mich am meisten stört sind die widersprüchlichen Aussagen.
Der eine misst nur den Eisenwert,
Das Serumeisen zu messen, ist Quatsch ohne weitere aussagekräftige Eisenparameter und das Serumferritin ist für die intensive Phase der wichtige Marker (neben Hb)
der andere das Ferritin/P,
der eine sagt es muss unter 50 sein, der andere spricht von unter 30.
Hier streiten auch die Koryphäen.
Ich bin 1 mal auf Ferritin 12 ng/ml gewesen als Zeichen, daß alle überschüssigen Eisenspeicher weg sind und seitdem halte ich Ferritin mal in bereich 50-75 oder zur Zeit mache ich so ab 100 ng/ml oder auch darüber erst einen nächsten Aderlaß. Es gibt im Forum einiges über diese verschiedenen Vorgehensweisen zu lesen. Schau mal in die Beiträge der letzten Tage.
Heute hat dann so ein Labortyp dem ganzen die Krönung aufgesetzt. Der wollte nur meinen Finger!
Hihi, Blutentnahme ist Blutentnahme
und letztendlich kann man überall abzapfen. Geeigneter für größere Blutmengen sind die klassischen Aderlaß- Stellen. Wahrscheinlich hat er gedacht, er soll "Blut abnehmen" fürs Labor.
Ich denke was denn nun? Da sagt der er misst nur den Hämatokritwert, denn wenn meine festen Bestandteile im Blut zu hoch seien, dann würde ein Aderlass notwendig werden.
Da wurde auch wieder was verwechselt. Es handelt sich ja bei Dir um Hämochromatose und nicht um eine weitere Erkankung, bei der Aderlässe als Standardtherapie eingesetzt werden, was da wäre Polyzythämie...
Ich bestand auf die Feststellung des Ferritinwertes und bin nun gespannt. Zumal ich im Monitor sah, das ich als ich 5 Wochen vorher angeblich wegen nicht notwendigem Aderlass weggeschickt wurde, man sich auf einen Wert weitere 4 Wochen davor von einem Ferritin/P von 69 berief.
Auch gut Da hat jemand vergessen, daß es sich um die intensive Aderlaßphase bei homozygoter HFE-Hämochromatose handelt ....
Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Was ist bindend?
Was kann ich fordern?
Fordern kann man meines Wissens immer wenig. Aber Du kannst ja mal freundlich sagen, Du würdest gerne gemäß konsensbasierten Leitlinien z.B. EASL therapiert werden. Du findest im Forum einiges ,was Du Dir ausdrucken kannst.
Wenn Du mit medizinischen Englisch klarkommst , findest Du hier
unter den Angabe von jeweils "members" jede Menge Material anerkannter Herkunft zur Untermauerung Deiner Therapiewünsche.
Außerdem habe ich diese punktuelle Diabetes / Verfärbung unter den Achseln. Geht das bei dauernden AL zurück? Weiß das Jemand?
Meinst Du Akanthose? Tritt häufig bei Übergewicht auf und Insulinresistenz, Begleiterscheinung bei Diabetes und bestimmten Erkrankungen. Mir ist derzeit kein gehäuftes Auftreten dieses Befundes bei Hämochromatose bekannt.
Meinst Du das? http://www.dermis.net/dermisroot/de/34662/diagnose.htm
Wenn sich die Insulinresistenz, falls diese ursächlich ist für Deine Akanthose (-falls wir davon überhaupt sprechen, was sagt Dein Arzt?-), sich durch die Aderlaßtherapie bessert, dann könnte vielleicht auch die Akanthose zurückgehen, rein ins Blaue spekuliert. Das würde mich aber sehr interesssieren, wenn Du davon berichten würdest.
Ich bin im Übrigen so ein Fall der über die "Rheumaschiene" gekommen ist. Man fand bei mir den Rheumafaktor hla b27 und erklärte meine Beschwerden (Einlaufschmerzen und Greifschmerzen) mit einer seltenen Form von Morbus Bechterew. Irgenwann kam man dann mal auf die Idee mich nicht mehr mit dem Spruch von wegen, ich soll Magneten aus dem Wege gehen zu nerven und führte einen Gentest durch.
Diese Morbus-Bechterew-Geschichte lässt jetzt jeder außer Betracht und man erklärt mir wenn ich solche schlimmen Tage habe, das sei das Eisen in den Gelenken. Hat dazu Jemand Erfahrungen? Stimmt das wirklich?
HLA B27 positiv zu sein, heißt noch nicht, daß man Bechterew hat. Nur weil man Hämochromatose diagnostiziert hat, sollte man aber einen -falls fortbestehend- begründeten Verdacht auf Bechterew natürlich nicht fallen lassen, man kann diverse metabolische und rheumatische Läuse und Flöhe gleichzeitig haben, was ich Dir nicht wünsche. Bei Hämochromatose- Arthropathie kann auch der Rücken betroffen sein und diverse andere auch bei Spondyloarthriden mgliche Gelenke, jedoch ist die Art der Gelenkbeschwerden anders. Wenn sich also Deine Beschwerden durch eine Hämochromatose-Arthropathie nicht ausreichend erklären, sollte man nachhaken. Ich kann evtl Rheumatologen nennen, die hier aufgrund ihres Wissens zu HH-Arthropathie geeignet wären.
Summasummarum: Es tut mir leid, daß Du so ein Durcheinander erlebt hast bisher und verstehe Deinen Unmut sehr gut. Ich drücke die Daumen, daß es ab nun " top läuft mit der Therapie und den Aderlässen
Das wärs erstmal von mir.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Deinen Benutzernamen find ich gut
Da ich gerade wenig Zeit habe, antworte ich zwischen Deinen Zeilen:
Ich bin 46 Jahre alt und weiblich. Im Mai 2010 diagnostizierte man eine Hämochromatose und bestätigte durch einen Gentest eine Homozygotie für die Mutation C282Y. Mein Einsteigerwert lag bei 944 µ/l.
Der behandelnde Arzt veranlasste sofortige AL mit je 400ml 14tägig. Nach 3 Monaten wurde ich auf alle 4 Wochen gestuft.
Bei der behandelnden Ärztin handelte es sich um eine angeblich fachliche Koryphähe auf diesem Gebiet. Die Person hatte nur 5 Monate keine Zeit für mich und ich wurde durch die Sekretärin "behandelt".
Es ist ok, wenn nicht die HH-Koryphäe das Pieksen durchführt.
Viele Arzthelfer können das besser. Und es soll bei Hämochromatose immer derjenige zum Pieksen gelassen werden, ders am besten kann, damit unsere Venen geschont werden. Sekretärinnen ohne medizinische Ausbildung führen keine medizinischen Behandlungen durch, sondern sind als Sekretärinnen tätig. Du wurdest sicher durch medizinisch geschultes Personal behandelt, nehme ich an. Also laß die Piekskoryphäe ruhig ran, auch wenn sie nicht HHKoryphäe ist.
Die Ärztin war sogar eine Frau Professorin und arbeitet an einer nicht ganz unbekannten Uniklinik. Als ich anfing immer an den Tagen der Aderlässe Schwächeanfälle, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen bis hin zu Orientierunsproblemen zu erleiden, erfuhr ich auch keine Hilfe. Eine befreundete Ärztin riet mir mich um die gleichzeitige Gabe von Kochsalzlösungen zu bemühen. Die Sekretärin richtete mir aus, dass dies nicht möglich sei, sei denn ich ginge stationär. Für einen Aderlass? Hä?
Ich bekam beim Hausarzt immer die Möglichkeit der Kochsalzinfusion. Nix von wegen stationär. Bei den Erhaltungsaderlässen brauche ich die Infusionen nicht.
Hat man darüber nachgedacht, die Aderlaßmenge noch weiter zu reduzieren, wenn der Aderlaß dem Patienten schlecht bekommt? Wurde vorab immer Blutdruck und HB gemessen?
Also suchte ich mir eine andere Ärztin und da begann meine Odyssee. Der Hausarzt gab auf weil er nicht mehr in meine Venen kam, eine Hämatologe verschwand spurlos nach nur einer Konsultation und die Jetzige scheint etwas verwirrt zu sein.
Das Thema Hämochromatose ist in der ärztlichen Öffentlichkeit nun deutlich präsenter als früher, aber es gibt noch einiges zu tun. Hausarzt und Vene siehe oben
Was mich am meisten stört sind die widersprüchlichen Aussagen.
Der eine misst nur den Eisenwert,
Das Serumeisen zu messen, ist Quatsch ohne weitere aussagekräftige Eisenparameter und das Serumferritin ist für die intensive Phase der wichtige Marker (neben Hb)
der andere das Ferritin/P,
der eine sagt es muss unter 50 sein, der andere spricht von unter 30.
Hier streiten auch die Koryphäen.
Ich bin 1 mal auf Ferritin 12 ng/ml gewesen als Zeichen, daß alle überschüssigen Eisenspeicher weg sind und seitdem halte ich Ferritin mal in bereich 50-75 oder zur Zeit mache ich so ab 100 ng/ml oder auch darüber erst einen nächsten Aderlaß. Es gibt im Forum einiges über diese verschiedenen Vorgehensweisen zu lesen. Schau mal in die Beiträge der letzten Tage.
Heute hat dann so ein Labortyp dem ganzen die Krönung aufgesetzt. Der wollte nur meinen Finger!
Hihi, Blutentnahme ist Blutentnahme
und letztendlich kann man überall abzapfen. Geeigneter für größere Blutmengen sind die klassischen Aderlaß- Stellen. Wahrscheinlich hat er gedacht, er soll "Blut abnehmen" fürs Labor.Ich denke was denn nun? Da sagt der er misst nur den Hämatokritwert, denn wenn meine festen Bestandteile im Blut zu hoch seien, dann würde ein Aderlass notwendig werden.
Da wurde auch wieder was verwechselt. Es handelt sich ja bei Dir um Hämochromatose und nicht um eine weitere Erkankung, bei der Aderlässe als Standardtherapie eingesetzt werden, was da wäre Polyzythämie...
Ich bestand auf die Feststellung des Ferritinwertes und bin nun gespannt. Zumal ich im Monitor sah, das ich als ich 5 Wochen vorher angeblich wegen nicht notwendigem Aderlass weggeschickt wurde, man sich auf einen Wert weitere 4 Wochen davor von einem Ferritin/P von 69 berief.
Auch gut
Da hat jemand vergessen, daß es sich um die intensive Aderlaßphase bei homozygoter HFE-Hämochromatose handelt ....Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Was ist bindend?
Was kann ich fordern?
Fordern kann man meines Wissens immer wenig. Aber Du kannst ja mal freundlich sagen, Du würdest gerne gemäß konsensbasierten Leitlinien z.B. EASL therapiert werden. Du findest im Forum einiges ,was Du Dir ausdrucken kannst.
Wenn Du mit medizinischen Englisch klarkommst , findest Du hier
unter den Angabe von jeweils "members" jede Menge Material anerkannter Herkunft zur Untermauerung Deiner Therapiewünsche.
Außerdem habe ich diese punktuelle Diabetes / Verfärbung unter den Achseln. Geht das bei dauernden AL zurück? Weiß das Jemand?
Meinst Du Akanthose? Tritt häufig bei Übergewicht auf und Insulinresistenz, Begleiterscheinung bei Diabetes und bestimmten Erkrankungen. Mir ist derzeit kein gehäuftes Auftreten dieses Befundes bei Hämochromatose bekannt.
Meinst Du das? http://www.dermis.net/dermisroot/de/34662/diagnose.htm
Wenn sich die Insulinresistenz, falls diese ursächlich ist für Deine Akanthose (-falls wir davon überhaupt sprechen, was sagt Dein Arzt?-), sich durch die Aderlaßtherapie bessert, dann könnte vielleicht auch die Akanthose zurückgehen, rein ins Blaue spekuliert. Das würde mich aber sehr interesssieren, wenn Du davon berichten würdest.
Ich bin im Übrigen so ein Fall der über die "Rheumaschiene" gekommen ist. Man fand bei mir den Rheumafaktor hla b27 und erklärte meine Beschwerden (Einlaufschmerzen und Greifschmerzen) mit einer seltenen Form von Morbus Bechterew. Irgenwann kam man dann mal auf die Idee mich nicht mehr mit dem Spruch von wegen, ich soll Magneten aus dem Wege gehen zu nerven und führte einen Gentest durch.
Diese Morbus-Bechterew-Geschichte lässt jetzt jeder außer Betracht und man erklärt mir wenn ich solche schlimmen Tage habe, das sei das Eisen in den Gelenken. Hat dazu Jemand Erfahrungen? Stimmt das wirklich?
HLA B27 positiv zu sein, heißt noch nicht, daß man Bechterew hat. Nur weil man Hämochromatose diagnostiziert hat, sollte man aber einen -falls fortbestehend- begründeten Verdacht auf Bechterew natürlich nicht fallen lassen, man kann diverse metabolische und rheumatische Läuse und Flöhe gleichzeitig haben
, was ich Dir nicht wünsche. Bei Hämochromatose- Arthropathie kann auch der Rücken betroffen sein und diverse andere auch bei Spondyloarthriden mgliche Gelenke, jedoch ist die Art der Gelenkbeschwerden anders. Wenn sich also Deine Beschwerden durch eine Hämochromatose-Arthropathie nicht ausreichend erklären, sollte man nachhaken. Ich kann evtl Rheumatologen nennen, die hier aufgrund ihres Wissens zu HH-Arthropathie geeignet wären.Summasummarum: Es tut mir leid, daß Du so ein Durcheinander erlebt hast bisher und verstehe Deinen Unmut sehr gut. Ich drücke die Daumen, daß es ab nun " top läuft mit der Therapie und den Aderlässen
Das wärs erstmal von mir.
Liebe Grüße
Lia
Re: Arztverunsicherung
Liebe Lia,
danke für die prompte Antwort. Damit man noch den Zusammenhang erkennt habe ich auch einige Zitate verwendet:
"Es ist ok, wenn nicht die HH-Koryphäe das Pieksen durchführt.
Viele Arzthelfer können das besser. Und es soll bei Hämochromatose immer derjenige zum Pieksen gelassen werden, ders am besten kann, damit unsere Venen geschont werden. Sekretärinnen ohne medizinische Ausbildung führen keine medizinischen Behandlungen durch, sondern sind als Sekretärinnen tätig. Du wurdest sicher durch medizinisch geschultes Personal behandelt, nehme ich an. Also laß die Piekskoryphäe ruhig ran, auch wenn sie nicht HHKoryphäe ist."
Hierzu muss ich ergänzen, dass ich auch die Sekretärin nie sah, sondern nur am Telefon hatte und es wirklich die Sekretärin war. Ich fand mich nur auf Anweisung regelmäßig in einem Massenabfertigungslabor ein, wo ich mang einer Menge Normalgepieksten lag, die mit schreckgeweiteten Augen auf meinen Blutbeutel guckten.
"Ich bekam beim Hausarzt immer die Möglichkeit der Kochsalzinfusion. Nix von wegen stationär. Bei den Erhaltungsaderlässen brauche ich die Infusionen nicht.
Hat man darüber nachgedacht, die Aderlaßmenge noch weiter zu reduzieren, wenn der Aderlaß dem Patienten schlecht bekommt? Wurde vorab immer Blutdruck und HB gemessen?"
Es hat Niemand irgendwas vorher oder nachher geprüft, man hat mir zunächst nicht mal Glauben geschenkt. Erst als ich am Arbeitsplatz zusammenrutschte (ich arbeite auch noch in einem Krankenhaus, aber auch für die bin ich ein Exot) da wurde man stutzig.
Danke für die Tipps mit den Werten!!
Danke auch für die Tipps zur LL da schaue ich auf jeden Fall nach, weil ich nicht gerade das Gefühl habe das Ordnung ins System kommt. Die Ärztin scheint irgendwie mich nicht so richtig einzuordnen.
Der Hinweis mit der Akanthose ist sehr interessant. So sieht das tatsache aus. Es verwundert mich aber nicht, das es nichts mit der Hämochromatose zutun hat. Irgendwie schiebt man zurzeit alles darauf. Ich werde dem auf jeden Fall nachgehen und meiner verwirrten Ärztin beim nächsten Termin dazu direkte Fragen stellen.
"HLA B27 positiv zu sein, heißt noch nicht, daß man Bechterew hat. Nur weil man Hämochromatose diagnostiziert hat, sollte man aber einen -falls fortbestehend- begründeten Verdacht auf Bechterew natürlich nicht fallen lassen, man kann diverse metabolische und rhematische Läuse und Flöhe gleichzeitig haben, was ich Dir nicht wünsche. Bei Hämochromatose- Arthropathie kann auch der Rücken betroffen sein und diverse andere auch bei Spondyloarthriden mgliche Gelenke, jedoch ist die Art der Gelenkbeschwerden anders. Wenn sich also Deine Beschwerden durch eine Hämochromatose-Arthropathie nicht ausreichend erklären, sollte man nachhaken. Ich kann evtl Rheumatologen nennen, die hier aufgrund ihres Wissens zu HH-Arthropathie geeignet wären."
Auch da bin ich für weitere Infos dankbar und bleibe da dran. Arcoxia hilft im Übrigen bei den "Schüben" weiterhin.
Grüße
Magneto
danke für die prompte Antwort. Damit man noch den Zusammenhang erkennt habe ich auch einige Zitate verwendet:
"Es ist ok, wenn nicht die HH-Koryphäe das Pieksen durchführt.
Viele Arzthelfer können das besser. Und es soll bei Hämochromatose immer derjenige zum Pieksen gelassen werden, ders am besten kann, damit unsere Venen geschont werden. Sekretärinnen ohne medizinische Ausbildung führen keine medizinischen Behandlungen durch, sondern sind als Sekretärinnen tätig. Du wurdest sicher durch medizinisch geschultes Personal behandelt, nehme ich an. Also laß die Piekskoryphäe ruhig ran, auch wenn sie nicht HHKoryphäe ist."
Hierzu muss ich ergänzen, dass ich auch die Sekretärin nie sah, sondern nur am Telefon hatte und es wirklich die Sekretärin war. Ich fand mich nur auf Anweisung regelmäßig in einem Massenabfertigungslabor ein, wo ich mang einer Menge Normalgepieksten lag, die mit schreckgeweiteten Augen auf meinen Blutbeutel guckten.
"Ich bekam beim Hausarzt immer die Möglichkeit der Kochsalzinfusion. Nix von wegen stationär. Bei den Erhaltungsaderlässen brauche ich die Infusionen nicht.
Hat man darüber nachgedacht, die Aderlaßmenge noch weiter zu reduzieren, wenn der Aderlaß dem Patienten schlecht bekommt? Wurde vorab immer Blutdruck und HB gemessen?"
Es hat Niemand irgendwas vorher oder nachher geprüft, man hat mir zunächst nicht mal Glauben geschenkt. Erst als ich am Arbeitsplatz zusammenrutschte (ich arbeite auch noch in einem Krankenhaus, aber auch für die bin ich ein Exot) da wurde man stutzig.
Danke für die Tipps mit den Werten!!
Danke auch für die Tipps zur LL da schaue ich auf jeden Fall nach, weil ich nicht gerade das Gefühl habe das Ordnung ins System kommt. Die Ärztin scheint irgendwie mich nicht so richtig einzuordnen.
Der Hinweis mit der Akanthose ist sehr interessant. So sieht das tatsache aus. Es verwundert mich aber nicht, das es nichts mit der Hämochromatose zutun hat. Irgendwie schiebt man zurzeit alles darauf. Ich werde dem auf jeden Fall nachgehen und meiner verwirrten Ärztin beim nächsten Termin dazu direkte Fragen stellen.
"HLA B27 positiv zu sein, heißt noch nicht, daß man Bechterew hat. Nur weil man Hämochromatose diagnostiziert hat, sollte man aber einen -falls fortbestehend- begründeten Verdacht auf Bechterew natürlich nicht fallen lassen, man kann diverse metabolische und rhematische Läuse und Flöhe gleichzeitig haben
, was ich Dir nicht wünsche. Bei Hämochromatose- Arthropathie kann auch der Rücken betroffen sein und diverse andere auch bei Spondyloarthriden mgliche Gelenke, jedoch ist die Art der Gelenkbeschwerden anders. Wenn sich also Deine Beschwerden durch eine Hämochromatose-Arthropathie nicht ausreichend erklären, sollte man nachhaken. Ich kann evtl Rheumatologen nennen, die hier aufgrund ihres Wissens zu HH-Arthropathie geeignet wären."Auch da bin ich für weitere Infos dankbar und bleibe da dran. Arcoxia hilft im Übrigen bei den "Schüben" weiterhin.
Grüße
Magneto
Re: Arztverunsicherung
Hallo Magneto
Hierzu muss ich ergänzen, dass ich auch die Sekretärin nie sah, sondern nur am Telefon hatte und es wirklich die Sekretärin war. Ich fand mich nur auf Anweisung regelmäßig in einem Massenabfertigungslabor ein, wo ich mang einer Menge Normalgepieksten lag, die mit schreckgeweiteten Augen auf meinen Blutbeutel guckten.
Ah ok, dann hab ich da was nicht recht gelesen
ich dachte Du meinst, die Sekretärin piekst 
Der Hinweis mit der Akanthose ist sehr interessant. So sieht das tatsache aus. Es verwundert mich aber nicht, das es nichts mit der Hämochromatose zutun hat. Irgendwie schiebt man zurzeit alles darauf. Ich werde dem auf jeden Fall nachgehen und meiner verwirrten Ärztin beim nächsten Termin dazu direkte Fragen stellen.
Ich hatte Dich so verstanden, daß dies bislang dem Insulinthema (was mit Eisenüberladung zu tun haben könnte) zugeordnet wurde und eine Diagnose steht, aber Dir gerade die Bezeichnung fehlt. Hautverfärbungen in diesem Bereich (Schweißdrüsen) können meines Wissens auch mit dem Thema Hämochromatose zu tun haben, das kann man von hier aus also so wohl nicht ausschließen. Seit wann hast Du das? Ist es auf diesen Bereich begrenzt? Wenn die Hauterscheinungen im Laufe der inzwischen relevanten Eisenüberladung auftraten, dann wäre das aus der Laienferne (nicht-) besehen ein möglicher Hinweis auf eine eiseninduzierte Hautverfärbung. Hatte jedoch bei Deinem Beitrag sofort an Akanthose gedacht...
Du wirst es sehen, wenn die überschüssigen Eisenspeicher entleert sind, wie es sich dann entwickelt.
Jedenfalls sollte sich das ein versierter Hautarzt besehen mit Hinweis auf bestehende Erkrankungen.
Auch da bin ich für weitere Infos dankbar und bleibe da dran. Arcoxia hilft im Übrigen bei den "Schüben" weiterhin.Bechterewdiagnostik gehört zum Alltag des internistischen Rheumatologen. Hämochromatose-Arthropathie kommt in der rheumatologischen Praxis seltener vor bzw ist weniger im Blickfeld.
Liebe Grüße
Lia
Hierzu muss ich ergänzen, dass ich auch die Sekretärin nie sah, sondern nur am Telefon hatte und es wirklich die Sekretärin war. Ich fand mich nur auf Anweisung regelmäßig in einem Massenabfertigungslabor ein, wo ich mang einer Menge Normalgepieksten lag, die mit schreckgeweiteten Augen auf meinen Blutbeutel guckten.
Ah ok, dann hab ich da was nicht recht gelesen
ich dachte Du meinst, die Sekretärin piekst Der Hinweis mit der Akanthose ist sehr interessant. So sieht das tatsache aus. Es verwundert mich aber nicht, das es nichts mit der Hämochromatose zutun hat. Irgendwie schiebt man zurzeit alles darauf. Ich werde dem auf jeden Fall nachgehen und meiner verwirrten Ärztin beim nächsten Termin dazu direkte Fragen stellen.
Ich hatte Dich so verstanden, daß dies bislang dem Insulinthema (was mit Eisenüberladung zu tun haben könnte) zugeordnet wurde und eine Diagnose steht, aber Dir gerade die Bezeichnung fehlt. Hautverfärbungen in diesem Bereich (Schweißdrüsen) können meines Wissens auch mit dem Thema Hämochromatose zu tun haben, das kann man von hier aus also so wohl nicht ausschließen. Seit wann hast Du das? Ist es auf diesen Bereich begrenzt? Wenn die Hauterscheinungen im Laufe der inzwischen relevanten Eisenüberladung auftraten, dann wäre das aus der Laienferne (nicht-) besehen ein möglicher Hinweis auf eine eiseninduzierte Hautverfärbung. Hatte jedoch bei Deinem Beitrag sofort an Akanthose gedacht...
Du wirst es sehen, wenn die überschüssigen Eisenspeicher entleert sind, wie es sich dann entwickelt.
Jedenfalls sollte sich das ein versierter Hautarzt besehen mit Hinweis auf bestehende Erkrankungen.
Auch da bin ich für weitere Infos dankbar und bleibe da dran. Arcoxia hilft im Übrigen bei den "Schüben" weiterhin.Bechterewdiagnostik gehört zum Alltag des internistischen Rheumatologen. Hämochromatose-Arthropathie kommt in der rheumatologischen Praxis seltener vor bzw ist weniger im Blickfeld.
Liebe Grüße
Lia
Re: Arztverunsicherung
Hallo Magneto,
herzlich Willkommen im Forum!
Hier bist Du wirklich gut aufgehoben!Mir tut es gut, daß man sich mit jemand austauschen kann und nach Erfahrungen anderer fragen, bzw. nachlesen kann.
Du hast ja schon einiges erlebt! Am besten fand ich das mit der Blutentnahme aus dem Finger...
Und wie ich sehe, hat Lia Dir ja auch schon gut weiter geholfen. Also: viel Spaß hier im Forum!
Liebe Grüße!
Hanne
herzlich Willkommen im Forum!
Hier bist Du wirklich gut aufgehoben!Mir tut es gut, daß man sich mit jemand austauschen kann und nach Erfahrungen anderer fragen, bzw. nachlesen kann.
Du hast ja schon einiges erlebt! Am besten fand ich das mit der Blutentnahme aus dem Finger...
Und wie ich sehe, hat Lia Dir ja auch schon gut weiter geholfen. Also: viel Spaß hier im Forum!
Liebe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße 
Hanne
Hanne
Re: Arztverunsicherung
Juhu! Ein Sieg! Die verwirrte Ärztin hat heute angerufen. Hat sich für den Fingerpiekser entschuldigt. Mein Wert liegt nun Dank der hervorragenden Verwirrtheit bereits wieder bei 118. Ich soll denn mal zum AL 
Vielleicht sollten wir uns alle mal einen Vampir anschaffen, die sind glaube ich zuverlässiger und Edward sieht auch noch soooooooooooooooo gut aus ;-)
Werde auf jeden Fall mal wegen der Verfärbungen fragen, bilde mir ja ein, das die blasser geworden sind. Vorher sah das immer aus als ob ich nur unter dem Arm braun werde (oder mich nicht wasche).
Ich muss zu meiner Person noch folgendes erwähnen: Bis vor 3 Jahren weigerten sich alle Ärzte mich ernst zu nehmen, weil ich war zu dick. Alle Beschwerden die ich hatte wurden mit der Bemerkung abgetan, sie müssen einfach nur abnehmen. Das tat ich und zwar 40 Kilo. Ich wurde in einer Adipositassprechstunde betreut, als man das mit dem Eisen feststellte. Was ich nicht wusste, mit dem Moment war ich nicht mehr Adipositaspatient, sondern nur noch Hämochromatosepatient. Wie bereits erwähnt. Drei Monate später brach ich dann wie bereits geschildert zusammen. Zunächst vermutete man nicht die Hämochromatose, sondern das viele Abnehmen sei Schuld und ich habe ein s.g. Hungerödem im Kopf gebildet. Daraufhin hat man mir via Lumbalpunktion Liquor abgelassen und mich als chron. Pseudotumor-Cerebri-Patienten (neu: Idiopathische intrakranielle Hypertension) abgestempelt. Ich bat um Hilfe bei meiner Adipositassprechstunde und erst da bekam ich gesagt, das ich damit nicht mehr von Interesse sei nur noch mit der Hämochromatose, aber wie gesagt, die Ärztin sah ich nie.
Die Hausärztin legte dann die Gabe von Kochsalzlösung zum Aderlass fest.
Vor 6 Wochen saugte man mir dann erneut Wasser aus dem Kopf, dabei schloss sich nicht gleich die Einstichstelle und so sickerte unter wahnsinnigen Schmerzen 6 Tage lang Liquor fröhlich weg. Nach dieser Trockenlegung brach ich mit einer Belastungsstörung endlich nach all den Odysseen zusammen und nun sitze ich zu Hause. Mein ohnehin geflicktes Nervenkostüm ist in die Altkleidersammlung gewandert und ich versuche mir gerade ein Neues zu schneidern.
Was ich zurzeit nicht mehr hören kann ist: "bei einem geringem Prozentsatz aller Fälle", weil die A-Karte ziehe ich wohl meistens, daher tut ihr mir sehr gut, da hat man so das Gefühl einer von gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz vielen zu sein.
Die Worte von gestern haben mich schon ein bisschen aufgebaut, ich danke Euch sehr dafür. Vielleicht kriege ich ja auch mal Ordnung ins System.
Vielleicht sollten wir uns alle mal einen Vampir anschaffen, die sind glaube ich zuverlässiger und Edward sieht auch noch soooooooooooooooo gut aus ;-)
Werde auf jeden Fall mal wegen der Verfärbungen fragen, bilde mir ja ein, das die blasser geworden sind. Vorher sah das immer aus als ob ich nur unter dem Arm braun werde (oder mich nicht wasche).
Ich muss zu meiner Person noch folgendes erwähnen: Bis vor 3 Jahren weigerten sich alle Ärzte mich ernst zu nehmen, weil ich war zu dick. Alle Beschwerden die ich hatte wurden mit der Bemerkung abgetan, sie müssen einfach nur abnehmen. Das tat ich und zwar 40 Kilo. Ich wurde in einer Adipositassprechstunde betreut, als man das mit dem Eisen feststellte. Was ich nicht wusste, mit dem Moment war ich nicht mehr Adipositaspatient, sondern nur noch Hämochromatosepatient. Wie bereits erwähnt. Drei Monate später brach ich dann wie bereits geschildert zusammen. Zunächst vermutete man nicht die Hämochromatose, sondern das viele Abnehmen sei Schuld und ich habe ein s.g. Hungerödem im Kopf gebildet. Daraufhin hat man mir via Lumbalpunktion Liquor abgelassen und mich als chron. Pseudotumor-Cerebri-Patienten (neu: Idiopathische intrakranielle Hypertension) abgestempelt. Ich bat um Hilfe bei meiner Adipositassprechstunde und erst da bekam ich gesagt, das ich damit nicht mehr von Interesse sei nur noch mit der Hämochromatose, aber wie gesagt, die Ärztin sah ich nie.
Die Hausärztin legte dann die Gabe von Kochsalzlösung zum Aderlass fest.
Vor 6 Wochen saugte man mir dann erneut Wasser aus dem Kopf, dabei schloss sich nicht gleich die Einstichstelle und so sickerte unter wahnsinnigen Schmerzen 6 Tage lang Liquor fröhlich weg. Nach dieser Trockenlegung brach ich mit einer Belastungsstörung endlich nach all den Odysseen zusammen und nun sitze ich zu Hause. Mein ohnehin geflicktes Nervenkostüm ist in die Altkleidersammlung gewandert und ich versuche mir gerade ein Neues zu schneidern.
Was ich zurzeit nicht mehr hören kann ist: "bei einem geringem Prozentsatz aller Fälle", weil die A-Karte ziehe ich wohl meistens, daher tut ihr mir sehr gut, da hat man so das Gefühl einer von gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz vielen zu sein.
Die Worte von gestern haben mich schon ein bisschen aufgebaut, ich danke Euch sehr dafür. Vielleicht kriege ich ja auch mal Ordnung ins System.
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
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Re: Arztverunsicherung
Du meine Güte...welch eine Gruselgeschichte, leider so völlig ohne Edward (obwohl die anderen Cullens ja auch ganz nett aussahen ) !Willkommen im Forum, Magneto!
So langsam fände ich, wir sollten mal ein Buch herausbringen mit unseren vielfältigen Wegen zur Diagnose. Deine Geschichte könnte, so weit ich das überblicke, der Gruselschocker und die Krönung sein!
Bestimmt bekommst du bald Ordnung in die HH-Sache, zumindest bringst du das geistige Rüstzeug dazu mit.
Ich drücke dir die Daumen, dass ab jetzt auch mal ein paar Mediziner mit Sachverstand deinen Weg kreuzen! Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Re: Arztverunsicherung
Hallo Magneto,
auch von mir herzlich willkommen bei uns!
Schön, dass Du hierhergefunden hast. Ja...es tut wirklich gut, sich mit gleichermaßen Betroffenen auszutauschen. Das habe ich bei Festellung meiner Hämochromatose auch erleben dürfen.
Du Ärmste, da hast Du ja schon allerhand mitmachen müssen. Ab jetzt kann es ja nur noch aufwärts gehen. Gut informiert lässt es sich auch mit den Ärzten besser "verhandeln", nicht wahr?!
Dir alles Liebe bis auf Weiteres
Elena
auch von mir herzlich willkommen bei uns!
Schön, dass Du hierhergefunden hast. Ja...es tut wirklich gut, sich mit gleichermaßen Betroffenen auszutauschen. Das habe ich bei Festellung meiner Hämochromatose auch erleben dürfen.
Du Ärmste, da hast Du ja schon allerhand mitmachen müssen.
Ab jetzt kann es ja nur noch aufwärts gehen. Gut informiert lässt es sich auch mit den Ärzten besser "verhandeln", nicht wahr?! Dir alles Liebe bis auf Weiteres
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Arztverunsicherung
Hey Magneto!
Zu Deinem Abnehmerfolg kann ich nur sagen: WOW!!! Super Leistung! Da kannst Du mächtig stolz auf Dich sein!
Und was Deine bisherige Behandlung betrifft: da hast Du ja einen wahren Horrortrip hinter Dir! Ich kann Dich einfach nur bewundern, dass Du das alles so „brav“ ausgehalten hast! Eine Freundin von mir war nach einen schweren Verkehrsunfall „nicht mehr ganz dicht im Oberstübchen“ und verlor 2 Jahre lang Liquor aus der Nase. Man hat das nach etlichen OPs zum Glück wieder hingekriegt, aber seither ist sie echt depressiv. Und die tröstenden Worte, die von zwar wohlmeinenden, aber ziemlich dummen Leuten kommen: „sei froh, dass Du noch lebst“ helfen ihr sicher nicht weiter. Wie schneiderst Du Dir Dein neues Nervenkostüm? Vielleicht hast Du ja ein paar Tips? Was darfst Du machen und was nicht? Ein „Liquor-Fluß-Forum“ habe ich leider bisher noch nicht gefunden...
Ich klinke mich wieder über´s Wochenende aus (bin meistens nicht da und habe somit keinen Internetanschluss), aber ich wäre froh, wenn Du mir zum Thema „Überleben nach Liquor-Fluß“ und wie sich (Freunde verhalten/nicht verhalten sollten) weiterhelfen kannst…
Libe Grüße!
Hanne
Zu Deinem Abnehmerfolg kann ich nur sagen: WOW!!! Super Leistung! Da kannst Du mächtig stolz auf Dich sein!
Und was Deine bisherige Behandlung betrifft: da hast Du ja einen wahren Horrortrip hinter Dir! Ich kann Dich einfach nur bewundern, dass Du das alles so „brav“ ausgehalten hast! Eine Freundin von mir war nach einen schweren Verkehrsunfall „nicht mehr ganz dicht im Oberstübchen“ und verlor 2 Jahre lang Liquor aus der Nase. Man hat das nach etlichen OPs zum Glück wieder hingekriegt, aber seither ist sie echt depressiv. Und die tröstenden Worte, die von zwar wohlmeinenden, aber ziemlich dummen Leuten kommen: „sei froh, dass Du noch lebst“ helfen ihr sicher nicht weiter. Wie schneiderst Du Dir Dein neues Nervenkostüm? Vielleicht hast Du ja ein paar Tips? Was darfst Du machen und was nicht? Ein „Liquor-Fluß-Forum“ habe ich leider bisher noch nicht gefunden...
Ich klinke mich wieder über´s Wochenende aus (bin meistens nicht da und habe somit keinen Internetanschluss), aber ich wäre froh, wenn Du mir zum Thema „Überleben nach Liquor-Fluß“ und wie sich (Freunde verhalten/nicht verhalten sollten) weiterhelfen kannst…
Libe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: Arztverunsicherung
Liebe Hanne,
zurzeit hilft mir da halt Keiner. Außer das man sagt es braucht Zeit. Ich bekomme Topiramat, was das Leben nicht leichter macht, da die Dinger auch einige Nebenwirkungen haben und so stürze ich von einer Depri und einer Panikattacke in die Nächste. Erst heute bin ich aus meinem heißersehnten MRT geflohen und konnte nur mit Tavor zur Ruhe gebracht werden. Ich dachte ich sterbe. Jetzt kann ich wieder 4 Wochen warten auf den nächsten Termin, na mal sehen wie lange mein Arbeitgeber mitspielt. Am meisten nervt mich, das die Ärzte nicht zusammenarbeiten und sich abstimmen. Ich würde gern eine psychosomatische Reha machen, aber mein Psychodoc ist sich nicht sicher ob er den Antrag abschicken soll. Er meint ich sei organisch krank und müsste geheilt werden, aber irgendwie denkt die Neurologin das geschieht in Selbstheilung, dabei empfinde ich die Situation als immer schlimmer. Helfen tun mir Menschen wie Ihr, das man sich nicht allein fühlt, oder als Einzelfall. Das mit Deiner Freundin z.B. hilft mir jetzt wieder nicht immer zu denken - immer ich. Erzähl ihr von mir. Wenn ich hier schreibe vergesse ich meine Angst, überhaupt habe ich festgestellt, wenn ich schreibe habe ich keine Angst.
Leider ist es mir zurzeit nicht möglich kreativ zu sein, da hindert mich meine Matschbirne dran. Sonst bin ich ein leidenschaftlicher Fotograf, Maler und Bastler. Aber dafür fördere ich mich täglich. Ich schreibe mir eine Aufgabenliste, was ich tun muss und ich zwinge mich fast täglich raus zu gehen und das ist echt schwer. Die Welt da draußen ist echt groß und ich bin echt langsam und ziemlich schnell überfordert.
Grüße Magneto
zurzeit hilft mir da halt Keiner. Außer das man sagt es braucht Zeit. Ich bekomme Topiramat, was das Leben nicht leichter macht, da die Dinger auch einige Nebenwirkungen haben und so stürze ich von einer Depri und einer Panikattacke in die Nächste. Erst heute bin ich aus meinem heißersehnten MRT geflohen und konnte nur mit Tavor zur Ruhe gebracht werden. Ich dachte ich sterbe. Jetzt kann ich wieder 4 Wochen warten auf den nächsten Termin, na mal sehen wie lange mein Arbeitgeber mitspielt. Am meisten nervt mich, das die Ärzte nicht zusammenarbeiten und sich abstimmen. Ich würde gern eine psychosomatische Reha machen, aber mein Psychodoc ist sich nicht sicher ob er den Antrag abschicken soll. Er meint ich sei organisch krank und müsste geheilt werden, aber irgendwie denkt die Neurologin das geschieht in Selbstheilung, dabei empfinde ich die Situation als immer schlimmer. Helfen tun mir Menschen wie Ihr, das man sich nicht allein fühlt, oder als Einzelfall. Das mit Deiner Freundin z.B. hilft mir jetzt wieder nicht immer zu denken - immer ich. Erzähl ihr von mir. Wenn ich hier schreibe vergesse ich meine Angst, überhaupt habe ich festgestellt, wenn ich schreibe habe ich keine Angst.
Leider ist es mir zurzeit nicht möglich kreativ zu sein, da hindert mich meine Matschbirne dran. Sonst bin ich ein leidenschaftlicher Fotograf, Maler und Bastler. Aber dafür fördere ich mich täglich. Ich schreibe mir eine Aufgabenliste, was ich tun muss und ich zwinge mich fast täglich raus zu gehen und das ist echt schwer. Die Welt da draußen ist echt groß und ich bin echt langsam und ziemlich schnell überfordert.
Grüße Magneto
Re: Arztverunsicherung
Hallo Magneto
Zu Deiner Frage woher die zum Teil sehr unterschiedlichen Aussagen kommen : Die Medizin ist ja nicht immer nur streng wissenschaftlich, sondern hat eine "persönliche Ebene"...
Innerhalb einer bestimmten Spannbreite können durchaus verschiedene Behandlungstheorien richtig sein. Das hängt ja auch von dem Menschen ab, der da gerade behandelt wird. So mag es sein, dass Ferritinwerte von 30 oder auch von 70 als richtig erachtet werden können. Mich persönlich beunruhigt das nicht weiter, denn auch im Laufe der Zeit ändert sich mitunter das Verfahren zur Behandlung eines Leidens. Was vor 2 Jahren noch gut war, mag heute völlig anders gehandhabt werden. So ist das nun mal.
Blöd ist das bloss, wenn Du geradezu gegensätzliche Botschaften erhälst. Da muss man dann als Patient wohl oder übel entscheiden, wem man Vertrauen schenkt.
Mein Sohn hatte vor etwa 3 Jahren einen Sportunfall und einen komplizierten Bänderriss in der Schulter. Der eine Arzt wollte operieren, der nächste bestand auf konservatives Vorgehen. Letztendlich musste ich selbst die Entscheidung fällen. Das nimmt einem manchmal niemand ab. Ich habe operieren lassen und das war auch gut so, sonst wäre die Schulter hin gewesen.
Zu dieser Blutentnahme aus dem Finger wollte ich noch anmerken, dass ich im Grunde in Ordnung finde. Es wurde da wahrscheinlich nicht nur das Hämatokrit gemessen, sondern gleichzeitig der HB Wert.
Diese peripheren Messungen sind heutzutage recht genau und man hat dann auch ruck zuck das Ergebnis und weiß, ob ein AL gemacht werden darf.
Hab ich das richtig verstanden ? Du gehst nach dem AL direkt wieder arbeiten ? Ich persönlich bin immer nach der Arbeit oder an einem freien Tag zum AL gegangen. Sonst darf man sich ja nicht wundern, wenns einem schummerig wird. Nicht Alle sind gleich hart im Nehmen.
Ja, und unbedingt immer ordentlich Wasser trinken ( vorher und währenddessen ). Seit ich das wirklich beherzige, brauche ich keine Infusion mehr.
LG
Anja
Zu Deiner Frage woher die zum Teil sehr unterschiedlichen Aussagen kommen : Die Medizin ist ja nicht immer nur streng wissenschaftlich, sondern hat eine "persönliche Ebene"...
Innerhalb einer bestimmten Spannbreite können durchaus verschiedene Behandlungstheorien richtig sein. Das hängt ja auch von dem Menschen ab, der da gerade behandelt wird. So mag es sein, dass Ferritinwerte von 30 oder auch von 70 als richtig erachtet werden können. Mich persönlich beunruhigt das nicht weiter, denn auch im Laufe der Zeit ändert sich mitunter das Verfahren zur Behandlung eines Leidens. Was vor 2 Jahren noch gut war, mag heute völlig anders gehandhabt werden. So ist das nun mal.
Blöd ist das bloss, wenn Du geradezu gegensätzliche Botschaften erhälst. Da muss man dann als Patient wohl oder übel entscheiden, wem man Vertrauen schenkt.
Mein Sohn hatte vor etwa 3 Jahren einen Sportunfall und einen komplizierten Bänderriss in der Schulter. Der eine Arzt wollte operieren, der nächste bestand auf konservatives Vorgehen. Letztendlich musste ich selbst die Entscheidung fällen. Das nimmt einem manchmal niemand ab. Ich habe operieren lassen und das war auch gut so, sonst wäre die Schulter hin gewesen.
Zu dieser Blutentnahme aus dem Finger wollte ich noch anmerken, dass ich im Grunde in Ordnung finde. Es wurde da wahrscheinlich nicht nur das Hämatokrit gemessen, sondern gleichzeitig der HB Wert.
Diese peripheren Messungen sind heutzutage recht genau und man hat dann auch ruck zuck das Ergebnis und weiß, ob ein AL gemacht werden darf.
Hab ich das richtig verstanden ? Du gehst nach dem AL direkt wieder arbeiten ? Ich persönlich bin immer nach der Arbeit oder an einem freien Tag zum AL gegangen. Sonst darf man sich ja nicht wundern, wenns einem schummerig wird. Nicht Alle sind gleich hart im Nehmen.
Ja, und unbedingt immer ordentlich Wasser trinken ( vorher und währenddessen ). Seit ich das wirklich beherzige, brauche ich keine Infusion mehr.
LG
Anja
Re: Arztverunsicherung
Hallo
@ Anja,
ich habe Magneto so verstanden, da da jemand falsch unterwiesen wurde und anstelle Aderlaß- an den dafür üblichen Stellen- gedacht hat, er soll Blut abnehmen fürs Labor, und daher der Fingerpieks. Magneto, ist das so?
@Magneto
Viele Leute, die chronisch "körperlich" krank sind, brauchen neben der Therapie ihrer "körperlichen" Erkrankung psychologische Unterstützung. Allein die Nebenwirkungen Deines Medikaments Topiramat sind nicht ohne.
Menschen ,die psychisch krank sind, bekommen irgendwann auch körperliche Beschwerden, Menschen die körperlich krank sind, bekommen irgendwann auch Zeichen psychischer Belastung, die bei vielen Betroffenen Hilfe nötig macht.
Wenn Du das Gefühl hast, Unterstützung zu brauchen, dann würde ich nochmal mit der Ärztin sprechen.
Was den Zielbereich Ferritin angeht, so gibt es zwar unterschiedliche Ansichten innerhalb einer Spannweite, aber alle Ärzte sind sich einig: das Eisen soll in Balance sein, weder zu viel noch zu wenig Eisen. Und es ist eben auch eine individuelle Sache, die Menschen sind unterschiedlich, manch einer fühlt sich mit einem Ferritin von 30 ng/ml top, ein anderer hat da Eisenmangelsymptome und fühlt sich bei einem Ferritin von 70 oder höher sehr gut. Man findet mit der Zeit den individuell guten Bereich.
Wenn es Dir beim Schreiben gut geht, dann schreib hier gerne im Forum -wir lesen Dich gerne. Und zusätzlich gibts hier im Forum noch die Möglichkeit eine Art Tagebuch zu allem was Du möchtest schreiben, einen Blog. (Da kann man dann schreiben, ohne daß die anderen hier mit Antworten rumpfuschen dürfen Wolle hat z.B. so einen Blog. Gib Bescheid, wenn Du so etwas möchtest.
http://www.haemochromatose-forum.de/wiki-blogs/doku.php )
PS shcreibe Dir grad noch ne PN
Liebe Grüße
Lia
@ Anja,
ich habe Magneto so verstanden, da da jemand falsch unterwiesen wurde und anstelle Aderlaß- an den dafür üblichen Stellen- gedacht hat, er soll Blut abnehmen fürs Labor, und daher der Fingerpieks.
Magneto, ist das so?@Magneto
Viele Leute, die chronisch "körperlich" krank sind, brauchen neben der Therapie ihrer "körperlichen" Erkrankung psychologische Unterstützung. Allein die Nebenwirkungen Deines Medikaments Topiramat sind nicht ohne.
Menschen ,die psychisch krank sind, bekommen irgendwann auch körperliche Beschwerden, Menschen die körperlich krank sind, bekommen irgendwann auch Zeichen psychischer Belastung, die bei vielen Betroffenen Hilfe nötig macht.
Wenn Du das Gefühl hast, Unterstützung zu brauchen, dann würde ich nochmal mit der Ärztin sprechen.
Was den Zielbereich Ferritin angeht, so gibt es zwar unterschiedliche Ansichten innerhalb einer Spannweite, aber alle Ärzte sind sich einig: das Eisen soll in Balance sein, weder zu viel noch zu wenig Eisen. Und es ist eben auch eine individuelle Sache, die Menschen sind unterschiedlich, manch einer fühlt sich mit einem Ferritin von 30 ng/ml top, ein anderer hat da Eisenmangelsymptome und fühlt sich bei einem Ferritin von 70 oder höher sehr gut. Man findet mit der Zeit den individuell guten Bereich.
Wenn es Dir beim Schreiben gut geht, dann schreib hier gerne im Forum -wir lesen Dich gerne. Und zusätzlich gibts hier im Forum noch die Möglichkeit eine Art Tagebuch zu allem was Du möchtest schreiben, einen Blog. (Da kann man dann schreiben, ohne daß die anderen hier mit Antworten rumpfuschen dürfen
Wolle hat z.B. so einen Blog. Gib Bescheid, wenn Du so etwas möchtest. http://www.haemochromatose-forum.de/wiki-blogs/doku.php )
PS shcreibe Dir grad noch ne PN
Liebe Grüße
Lia
Re: Arztverunsicherung
Ja, ja der Labormensch hatte keine Ahnung von uns HH's, jetzt hat er aber einen Crashkurs erhalten. Was ich nicht wusste: Meine Hämatologin praktiziert in einer Praxis für Onkologie und Krebspatienten entwickeln wohl auch so eine Art Hämochromatose während der Chemo, das geht dann aber wohl wieder weg.
Das mit der Psyche mache ich gerade life mit und ich hoffe ich packe das. Heute war ein sehr schlimmer Tag.
Euer Magneto in Salzlake
Das mit der Psyche mache ich gerade life mit und ich hoffe ich packe das. Heute war ein sehr schlimmer Tag.
Euer Magneto in Salzlake
Re: Arztverunsicherung
Hallo Magneto,
es sieht doch so aus, als wenn es jetzt bei Dir aufwärts geht!
Trotz Deiner negativen Stimmungslage hast du doch noch sehr viel Humor: "Magneto in Salzlake" gefällt mir ungemein als Bild!
Lass Dich nicht unterkriegen, und wenn das Schreiben Dir hilft, dann hau' in die Tasten!!!
Morgen sieht alles anders aus.
Liebe Grüße Marie
es sieht doch so aus, als wenn es jetzt bei Dir aufwärts geht!
Trotz Deiner negativen Stimmungslage hast du doch noch sehr viel Humor: "Magneto in Salzlake" gefällt mir ungemein als Bild!
Lass Dich nicht unterkriegen, und wenn das Schreiben Dir hilft, dann hau' in die Tasten!!!
Morgen sieht alles anders aus.
Liebe Grüße Marie
Re: Arztverunsicherung
Hi Magneto!
Du tust mir echt leid und je mehr Du schreibst, desto mehr hast Du mein Mitleid, aber auch meinen Respekt! Du schaffst das! Aber auch dafür ist dieses Forum da. Man kann sich auch so richtig schön auskotzen (hoffentlich darf man das schreiben, ist sicher nicht politically correct...
)
Wer ist denn Dein Hauptbehandler, bzw. der Arzt dem Du am meisten vertraust und zutraust? Der sollte eine psychosomatische Reha anleiern, wenn Du das möchtest. Man kann sogar bestimmte Kliniken vorschlagen. Oft hat der Patient ja so eigene Vorstellungen davon, wo er hinwill. Hier in Bayern z.B. wollen die meisten an den Chiemsee - da gibt es so eine psychosomatische Klinik. Wir machen das bei uns in der Praxis (Chirurgie, Bauchchirurgie, Orthopädie, usw.) immer für unsere Patienten passend. Am besten ist, Du gibst in dem Reha-Antrag, den Du ja selber stellen mußt, den Arzt als Hauptbehandler an, der Dir am besten weiterhilft, bzw. der Dich am ernstesten (heißt das so?) nimmt. Wenn Du Fragen hast wegen dem Reha-Antrag, kann ich Dir vielleicht weiterhelfen. Geht das über Deine Krankenkasse oder Deine Rentenversicherung, sprich bist Du normaler Arbeitnehmer oder beziehst Du Rente? Und in welchem Bundesland bist Du?
Ich finde es wirklich sehr nett von Dir, daß ich meiner Freundin von Dir erzählen darf - sie hat auch wirklich große Probleme nach dem Unfall. Und manchmal ist sie sich nicht sicher, ob das "Loch im Hirn" wirklich richtig abgedichtet ist... (vielleicht kann ich sie ja überreden, daß sie Dich hier im Forum per PN kontaktiert, wenn Dir das Recht ist?).
Ansonsten wünsche ich Dir weiter ganz viel Kraft!
Alles Liebe!
Hanne
Du tust mir echt leid und je mehr Du schreibst, desto mehr hast Du mein Mitleid, aber auch meinen Respekt! Du schaffst das! Aber auch dafür ist dieses Forum da. Man kann sich auch so richtig schön auskotzen (hoffentlich darf man das schreiben, ist sicher nicht politically correct...
)Wer ist denn Dein Hauptbehandler, bzw. der Arzt dem Du am meisten vertraust und zutraust? Der sollte eine psychosomatische Reha anleiern, wenn Du das möchtest. Man kann sogar bestimmte Kliniken vorschlagen. Oft hat der Patient ja so eigene Vorstellungen davon, wo er hinwill. Hier in Bayern z.B. wollen die meisten an den Chiemsee - da gibt es so eine psychosomatische Klinik. Wir machen das bei uns in der Praxis (Chirurgie, Bauchchirurgie, Orthopädie, usw.) immer für unsere Patienten passend. Am besten ist, Du gibst in dem Reha-Antrag, den Du ja selber stellen mußt, den Arzt als Hauptbehandler an, der Dir am besten weiterhilft, bzw. der Dich am ernstesten (heißt das so?) nimmt. Wenn Du Fragen hast wegen dem Reha-Antrag, kann ich Dir vielleicht weiterhelfen. Geht das über Deine Krankenkasse oder Deine Rentenversicherung, sprich bist Du normaler Arbeitnehmer oder beziehst Du Rente? Und in welchem Bundesland bist Du?
Ich finde es wirklich sehr nett von Dir, daß ich meiner Freundin von Dir erzählen darf - sie hat auch wirklich große Probleme nach dem Unfall. Und manchmal ist sie sich nicht sicher, ob das "Loch im Hirn" wirklich richtig abgedichtet ist... (vielleicht kann ich sie ja überreden, daß sie Dich hier im Forum per PN kontaktiert, wenn Dir das Recht ist?).
Ansonsten wünsche ich Dir weiter ganz viel Kraft!
Alles Liebe!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne