HB- und ERY-Wert nach AL zeitnah erhöhen - WIE?

[Sommerwind]

Ein freundliches HALLO an alle Mitglieder des HC-Forums!

Nach gelegentlichem Mitlesen stelle ich nun meine Frage einmal öffentlich ein.

Welche Mittel und/oder Methoden sind bekannt um die Werte für
ERY und HB
unter Erhaltungs-AL-Therapie wirkungsvoll, signifikant und möglichst nebenwirkungsarm zu erhöhen?

Gedacht wird hier an medikamentöse und auch an physikalische Methoden. Was ist anerkannte Methode, was ist experimentell, was wird von der GKV finanziert? Ein weites Feld...
Der Grund für den Wunsch, die Blutwerte zu verbessern ist - glaube ich - kein Geheimnis: bessere Sauerstoffaufnahme, bessere Leistungsfägigkeit.
Im kommenden Sommer ist eine Bergwanderung geplant, die natürlich eine gesteigerte körperliche Belastung mit sich bringt, bessere Blutwerte bei niedrigem Ferritin- und begrenztem Eisenwert sind da von herausragender Bedeutung.


Für den Fall, daß zur Beantwortung dieser allgemeinen Frage Detailfakten wichtig sein sollten, dann sind sie hier zu finden:

Es besteht bei einem Familienangehörigen, weibl. geb. 1958 eine HH HFE C282Y homozygot, diagnostiziert im Februar 2007.
Nach anfänglicher engmaschiger AL-Therapie zur Normalisierung des Ferritin-Wertes wird seit über 2 Jahren Erhaltungs-AL-Therapie (ca. 1 AL á ca. 500ml alle 8 - 12 Wochen) durchgeführt.
Der Wert für ERY liegt VOR dem AL im Schnitt bei 3,9 und NACH dem AL im Schnitt bei 3,3 .
Der HB-Wert liegt VOR dem AL im Schnitt bei 11,5 und NACH dem AL im Schnitt bei 9,5 .
Der Ferritin-Wert liegt VOR dem AL im Schnitt bei 60 (45-145) und NACH dem AL pendelt er sich bei ca. 20 (15-43) ng/ml ein.

ERY und Hb erreichen also NIE auch nur den unteren Wert des Normbereiches.
Was kann man tun?

Schon jetzt herzlichen Dank für jeglichen Hinweis und die Mühe bei der Beantwortung dieser Frage!

[BirgittaM]

Hallo!
Willkommen im Forum!
Ganz spontan würde ich sagen: einfach weniger bluten. 9,5 Hb sind definitiv zu wenig, 11,5 vor dem AL sind schon grenzwertig. Blut spenden darf man mit solchen Werten auf keinen Fall. War der Hb-Wert denn immer schon niedrig?
Kolleginnen von mir, die Blut spenden gehen und den Hb-Wert pushen wollen, trinken Rote-Beete-Saft.
Es gibt auch Medikamente, die die Blutzellenbildung ankurbeln, die würden in diesem Fall aber sicher nicht zur Anwendung kommen.

[Sommerwind]

Hallo Birgitta,
danke für den freundlichen Empfang und Deine Antwort.

Zu Deinen Fragen und Anregungen möchte ich folgendes sagen:

VOR-AL-Therapie-Bluwerte
Die Blutwerte unmittelbar bei der HH-Diagnose 2007 waren:
ERY 3,7 und 3,6 (also auch schon unter der Norm)
Hb 13,3 und 13,3 (im Normbereich)

Einen AL bei den aktuell niedrigen Werten zu unterlassen würde automatisch bedeuten, daß der FERRITIN-Wert deutlich über die Ziemarke "50" hinausgehen würde. Der FERR-Wert schießt 7-10 Wochen nach einem AL plötzlich (exponential) nach oben, wohinggegen der ERY und HB-Wert sehr langsam (linear) ansteigt.
Ein AL wird also sehr kurzfristig durchgeführt, sobald sich der FERR-Wert der Marke 50 annähert oder bereits darüber liegt.
Wir wissen, daß eine (reguläre) Blutspende bei solchen Werten nicht akzeptiert wird, nur sind "wir" ja - was die Blutwerte angeht - nicht mit dem normalen Maß zu messen. Ein AL auch bei solchen ERY/HB-Werten scheint unumgänglich zu sein. Jetzt (während der Erhaltungs-AL-Therapie) liegt der HB-Wert unmittelbar vor einem AL in aller Regel im 11-er-Bereich.

Rote-Beete(-Saft)
Wikipedia empfiehlt Rote-Beete als gesundes Nahrungsmittel wegen (u.a.) seines hohen Eisengehaltes.
http://de.wikipedia.org/wiki/Rote_Bete
Hier:
http://de.nutritiv.org/nutri.content.ph ... eete-Salat
findet sich die Information, daß Rote Beete ca. 0,5 mg/100gr Eisen enthält
Naürlich soll über die Ernährung der Eiseneintrag in den Körper möglichst (aber nicht selbstquälerisch) begrenzt werden, daher bin ich unsicher, ob Rote Beete wirklich mehr nützt als schadet, aber einen Versuch scheint es alle mal wert! 0,5mg/100gr ist ja auch im Vergleich mit z.B. Vollkornbrot (ca.3,6mg/100gr)scheinbar wenig.
Noch positiver liest sich dieser Beitrag:
http://www.berlin.de/special/gesundheit ... 63e84.html

Medikamente, die die Blutzellenbildung ankurbeln
Kann man da mal einen Wirkstoff / Handelsnamen erfahren?

Gerne hören wir noch weitere Anregungen!
Schönen Tag & Schönen Abend!

[dokanja]

Hallo

Da schliesse ich mich Birgitta unbedingt an. Ein HB von um die 10 ist ( vor allem, wenn die Phase der Erhaltungs Al begonnen hat ) definitiv zu wenig.
Nach neuesten Erkenntnissen ist, soviel ich weiß, auch nicht mehr die "50" die magische Zahl, was denn erwünschten Ferritinwert betrifft.
Mag sein, dass Du mit einer 70 oder 80 besser fährst.

Darüber hinaus : gibt es bei Dir möglicherweise irgendwo eine unerkannte Blutungsquelle ?
Schon mal einen Test auf okkultes ( unerkanntes ) Blut im Stuhl gemacht. Es gibt Menschen, die haben einen kleinen Defekt im Magen / Darm und wundern sich, warum sie sich so schlapp fühlen......
Das würde ich abklären lassen. Und ich würde auch keine Pillen nehmen, um beim Bergurlaub mithalten zu können.....
Lieber Ursachenforschung.....

LG

Anja

[Sommerwind]

Hallo Anja, guten Abend!

Vielen Dank für Deinen Beitrag!
Der 10-er Hb, insoweit kann ich beruhigen, ist nur unmittelbar NACH einem Erhaltungs-AL zu verzeichnen.
Sobald der FERR-Wert in den Bereich um die 50 kommt, ist der Hb wieder klar im 11-er Bereich.

FERR 70 ? Dazu werden wir den Haematologen befragen.


Okkultes Blut
Vor etwa 8 Monaten wurde genau aufgrund dieses/deines Gedankens sowohl einen Magen-als auch Darmspiegelung durchgeführt. Beides o.B.
Da liegt also kein Grund vor.

Urlaub / Bergwanderung / Pillen
Die heutige Anfrage ist eine GRUNDSÄTZLICHE Anfrage. Die Bergwanderung ist nur der aktuelle Anlaß. Die niedrigen Werte führen ja auch schon im alltäglichen Leben zu Minderleistung und Schlappheitsgefühl. Es geht uns bei dieser Anfrage um die "Rund-ums-Jahr" Blutwert- und Lebensqualitätsverbesserung.

Viele Grüße

[Manes]

Hallo Sommerwind,

wilommen hier auch von mir.

Spontan hätte ich jetzt fast gesagt, Eisensubstitution.

Okey, nicht wirklich eine gute Idee bei uns, wobei die Geschichte mit dem Rote Beete Saft genau darauf hinausläuft.

Eine andere wirklich sinnvolle AAlternative fällt mir auch nicht ein.
Bemerken möchte ich allerdings noch, dass ich in der Erhaltungsphase meinen Ferritin ständig unter 30ng/ml halte und dabei immer noch einen Hb von 14,0 habe und sportlich aktiv bin. Deshalb will mir noch nicht so ganz in den Kopf, wieseo Du bei höherem Ferritin einen so niedrigen Hb hast.

Sorry, keine wirkliche Antwort auf Dene Frage.

Wenn Deine Blutwerte Dir im Normalen Leben keine Probleme bereiten, dann würde ich zur Vorbereitung auf die Berge auch nichts weiter unternehmen. Dr Körper sollte sich da recht schnell anpassen.
Kssenfinanziert fällt mir gar nichts ein, evtl könnte man allerdings über eine Druckkammertherapie eine unwesentliche Erhöhung des Hb-Wertes erreichen.

lg

Manni

[Sommerwind]

Hallo Manni,
danke auch an Dich!

Tja, das ist eben die Problematik:
Jeder Körper ist anders.... und hier sind die Werte nun mal mies (ca.30/ca.11,0) (Glückwunsch zu Deinen 30/14,0 !).
Wenn wir die Ursache (außer dem AL) kennen würden, dann wäre evtl ein Ansatz gefunden.

Die niedrigen ERY/HB-Werte machen IN DER TAT im Alltag Probleme. Das ist ja gerade der Grund für die Anfrage hier im Forum.
Die Leistungsfähigkeit ist einfach im Keller.

Du schreibst von viel Sport.
DAS könnte ein Grund für den hervorragenden Hb sein....Sport ist hier zwar angestrebt (Wandern, Radfahren, Powerplate) findet aber wegen der Schwäche nur sehr eingeschränkt statt. Aber auch in dieser Richtung könnte man arbeiten - danke für diesen Wink!

Druckkammer
ist auch eine Idee, die uns im Kopf herumschwebt. Wir denken auch an Höhentraining mittels Höhengenerator oder Aufenthalt in Höhenzelt/Höhenkammer.
Hat da schonmal jemand Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße

[BirgittaM]

Ich nun muss jetzt Anja wieder Recht geben: wenn die korrespondierenden Blutwerte wie Ery und Hb so schlecht sind, muss man einfach beim Ferritin Abstriche machen. Mein Ferritin pendelt zwischen 50 und 100, was ich für mich persönlich für völlig ausreichend halte. Vielleicht sollte deine Angehörige mal darüber nachdenken, welches das kleinere Übel ist: ein Leben mit Lebensqualität oder ein in Stein gemeißelter anzustrebender Ferritinwert. Die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen. Manni hat das Glück, dass sein Körper mit spielt, aber hier scheint der Fall ja anders zu liegen.
Die Werte, die du gepostet hast, sprechen für ein Ausbluten. Vielleicht wäre mit etwas höherem Ferritin und entsprechend besseren Blutwerten auch die Druckkammer überflüssig, um den Hochgebirgsurlaub durchführbar zu machen.
Einen Produktnamen muss ich leider schuldig bleiben, weil der Wirkstoff, den ich meinte, nur die Blutzellenbildung im Knochenmark anregt, also die weißen Blutkörperchen, um die es hier ja nicht geht.
Natürlich enthält Rote-Beete-Saft Eisen. Bei ausgebluteten Hämos kommt es durchaus vor, dass sie Eisenpräparate nehmen müssen.
Des Weiteren ist mir auch klar, dass AL und Blutspende nur in Teilbereichen zu vergleichen sind. Aber die gute Sitte, Blutspende nur bei geeigneten Ausgangswerten zuzulassen, gilt in anderen Grenzen für den AL in gleichem Maße, denn sonst passiert das, was Ihr jetzt mühevoll und mit großem Aufwand zu kompensieren versucht - man blutet aus.
Mich würde interessieren, bei welchem Arzt/in welcher Praxis/Krankenhaus die ALs durchgeführt werden (keine Namen, nur Fachrichtung natürlich), denn ich habe hier im Forum noch nie gehört, dass man in der Erhaltungsphase "sehenden Auges" in die Anämie bluten lässt und lieber dann die Auswirkungen mit medikamentösen und apparativen Maßnahmen behandelt.
Tut mir Leid, dass die gewünschten Infos nicht so sprudeln...

[Sommerwind]

Hallo Birgitta,
Dein (und Euer aller) Beitrag ist Gold wert - so oder so!

Deine Meinung ist durchaus nachdenkenswert, eben beim Ferritin nicht so sklavisch am Wert "50" festzuhalten.
Dazu unten noch mehr von mir.

Zunächst ewas zur ärtzlichen Betreuung:
Beratung: Haematologe (SEHR bekannt in HC-Kreisen) aus dem Ruhrgebiet.
Untersuchung gelegentlich: Haematologe Köln
AL und regelmäßige Blutkontrolle: Hausarzt
Dazu muss gesagt werden, dass der HA nur ausführt. Die Patientin entscheidet selbst, wann der AL stattfinden soll und zwar streng nach dem Ergebnis der Blutanalyse (FERR).

Ferritin 50
Der Zielwert 50 stammt von dem o.g. Haematologen aus dem Ruhrgebiet. Aufgrund seiner Erfahrung schien uns dieser Wert gut und richtig und haben uns darauf bislang eingeschossen. Er hatte empfohlen, beim Erreichen des Wertes "50" einen AL vorzunehmen.
Das Problem, einen Wert "60" oder "70" einzuhalten habe ich schon beschrieben, möchte es aber nochmal detaillierter darstellen:
nach einem 500ml-AL pendelt sich der FERR-Wert bei ca. 20 ein und verbleibt unter leichten Schwankungen ca. 8 Wochen dort.
"Plötzlich" steigt der FERR-Wert stark an. Wir haben schon einen Anstieg von "15" auf "140" innerhalb von 14 Tagen erlebt.
Klar gesagt: zwischen 30 und 1xx macht das FERR einen Durchmarsch, ein Wert von "60" oder "70" ist nicht konstant zu halten, so jedenfalls unsere bisherige (nur 2-jährige) Erfahrung.

Nichtsdestotrotz: das FERR 50 werden wir mal auf den Prüfstand stellen.
Danke sehr für Deinen Bericht!

Beste Grüße

P.S. Kennt jemand ein Rezept mit viel ROTE-BEETE, bei dem man die Rote Beete nicht schmeckt??

[Lia]

Hallo Sommerwind,

herzlich willkommen im Forum

Ich teile die Sicht meiner Vorschreiber.

Generell teile ich auch die Sicht des Arztes im Ruhrgebiet (Oberhausen??) zum Zielwert. Dazu ist es immer eine individuelle Entscheidung, inwieweit der Betroffene aderlaßfähig ist und ein Abwägen der Vor-und Nachteile.
Wußte der beratende Hämatologe von den dauerhaft niedrigen Erys?

Ein Ferritin von 50 ng/ml ist kein definitiv nachweislich für alle Hämos gültiger bester Erhaltungszielbereich, sondern war Erfahrungskonsens, neuere Empfehlungen sind, mit dem Ferritin höher zu gehen. Es ist zudem ein individuelles Ausbalancieren.
Es spricht aus meiner Sicht nichts gegen ein Ferritin von z.B. 100 ng/ml, wenn dadurch das Hb auf höherem Niveau stabilisiert werden kann und der Betroffene sich damit deutlich besser fühlt.

Es bleibt allerdings ungeklärt, warum die Erys dauerhaft so niedrig sind, auch ohne Ausbluten durch (evtl für diesen Patienten zu) viele Aderlässe. Dieser Frage sollte meines Erachtens vorrangig nachgegangen werden.
Und eben den Patienten bis zur Klärung und Therapie möglichst viele Erys lassen und das Ferritin auf einen höheren Zielbereich balancieren, das könntet Ihr den Arzt mal fragen, ob das einstweilen nicht sinnvoll wäre.

Mit Erythropoetin, einem Medikament, kann man zwar Hämochromatose-Patienten mit Anämie schneller regenerieren und damit fähiger für (die intensiven) Aderlässe machen, jedoch hat dieses Medikament Nebenwirkungen und sollte nur von einem erfahrenen Arzt in Abwägung von Nutzen und Risiko gegeben werden. Informationen dazu gibts in folgendem Thread: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... &hilit=Epo

Das wärs erst mal von mir.

Liebe Grüße

Lia

[christiane]

Hallo Sommerwind,
willkommen im Forum!

Wäre es ev. besser, nicht 500ml Blut abzunehmen, sondern die Menge zu verringern bei ca. gleichen Zeitintervallen.

Ferritin würde zwar nicht in dem Maße gesenkt, aber der Körper hat nicht ganz so viel zu tun, um den Verlust auszugleichen.

Ob das etwas nützen könnte bzw sinnvoll ist, weiss ich natürlich nicht.

[Manes]

Das wäre der nächste Punkt gewesen, den ich zur Diskussion stellen wollte, ob Du Dich mit einem höheren Ferritin nicht besser fühlst. Generell bin ich zwar ein Verfechter niedriger Werte, aber des persönliche Wohlbefinden ist auch wichtig.

lg

Manni

[Sommerwind]

Hallo Lia,
vielen Dank für Deine so ausführliche Antwort!

Dem bekannten Haematologen haben wir ALLE vorhandenen Blutwerte vorgelegt.
und zwar mit der Fragestellung: FERRITIN OK ? bzw. FERRITIN WOHIN?
Dabei ist möglicherweise jedes Mal die Betrachtung der ERY/HB-werte ein wenig zu kurz gekommen.
Wir haben uns entschlossen, ein weiteres Gespräch zu suchen und die weitere Therapie noch einmal aus Sicht der ERY/Hb-werte zu erörtern.

Zu EPO habe ich den gelinkten Thread studiert (bis auf die Links, die "blind" sind).
Vor 14 Tagen haben wir mit dem HA das Thema erörtert und offensiv EPO angesprochen.
Der HA hat wegen der potentiell gravierenden Nebenwirkungen dringend abgeraten.
Wir sehen EPO als zu prüfende Ultima Ratio sofern andere Maßnahmen (s.u.) nicht ausreichend erfolgreich sind.

Zu unseren weiteren Entscheidungen / Vorhaben schreibe ich in der Antwort auf christianes Beitrag.

Danke nochmals!

[Sommerwind]

Hallo christiane ( und @ Manni),
unsere Planung nimmt Eure Empfehlungen dankbar auf.

Wir werden mit den DOCs erörtern, inwieweit ein FERR leicht oberhalb von 50 (und WO oberhalb) tolerabel und gesundheitlich unbedenklich ist.
Es besteht bei der Angehörigen von Anbeginn die (evtl übertriebene) Angst, sich mit zu hohen Blutwerten die bekannten und irreversiblen Folgeschäden (Diabetis, Leberschäden etc) einzuhandeln. Dies führt wahrscheinlich zu der unguten Zielplanung FERR immer bis knapp UNTER 50 halten zu wollen.

Inzwischen dämmert aber (auch infolge der hier von Euch geposteten, eigenen Erfahrungen) daß die Startegie "1 AL 500 alle 8-12 Wochen" dem allgemeinen Wohlbefinden zu sehr schadet. Die Entscheidung für solch einen Rhytmus wurde auch dadurch befördert, daß es SO einfach weniger Aufwand bedeutet, als 2 x 250ml in 8-12 Wochen (vom Einstichschmerz einmal völlig abgesehen). Möglicherweise ist ein Rhytmuswechsel aber unumgänglich ZUSAMMEN mit der möglichen Änderung des FERR-Zielwertes.

Dieses Vorgehen scheint uns für die nahe Zukunft das derzeit praktikabelste und vor allem Nebenwirkungsfreieste.

Danke einstweilen!
Freundliche Grüße

[dokanja]

Hallo !!

Das hört sich vernünftig an, denn schließlich soll kein Laborwert, sondern ein Mensch behandelt werden !!

LG

Anja