Gelenkbeteiligung bei Haemochromatose

[Richard]

Hallo zusammen,
bin neu hier in diesem Forum aber mit dem Thema Haemochromatose seit 15 Jahren konfrontiert.
Ich bin 44 Jahre alt, 190cm groß und wiege 84kg.
Ich hatte das Glück, das bei mir relativ früh im alter von 29 Jahren im Rahmen einer Einstellungsuntersuchung
veränderte Leberwerte festgestellt wurden. Diese Diagnose führte mich damals über einer Internisten zur Uni Heidelberg in die Hände
von Herr Dr. Gehrke. Abschließende Diagnose war eine Haemochromatose in Verbindung mit einer Lebervergrößerung incl. Verfettung.
Seit diesem Zeitpunkt ca. 4 Aderlässe pro Jahr incl. einer jährlichen Kontrolle des Ferritinwertes (liegt immer so zwischen 40 und 70).

Ok soweit, hatte auch sonst keine Probleme mit meinem Körper. Zwischendurch (ca 2004) wurde ich mal von der Uni Heidelberg angerufen
bzgl. Gelenkbeschwerden. Ich sagte damals, dass ich keine Probleme mit meinen Gelenken habe, es war alles Ok.

So nun zum eigentlichen Thema.
Seit Anfang des Jahres (2011) habe ich nun in den Mittelgelenken speziell Zeige- und Mittelfinger der rechten Hand einen brennenden Druckschmerz
und einen leichten Schmerz beim bewegen dieser Finger in den Beugegelenkanschlag. Das zur Hand.
Plötzlich über Nacht, also morgens nach dem Aufstehen bemerke ich am rechtem Ellenbogen einen Schmerzhaften Druckpunkt (ohne Trauma).
Diese Erscheinung ging dann im Laufe der nächsten 12h auf den ganzen Ellenbogen über mit einer Beuge-und Streckhemmung von ca 15° und einer
Verdrehhemmung der Hand. Dieser Zustand hat sich bis heute nicht verbessert.

Befinde mich nun in der Uni Mainz in Behandlung, wobei Behandlung man das nicht nennen kann. Es gibt nämlich keine Ursachendiagnose.
Gemacht wurden:
Röntgen: Bilder unauffällig
Mrt: Befund: ergiebiger Gelenkerguss
Infektserologie incl. Rheumafaktoren: alles unauffällig bzw. im Normbereich.
Cortisontherapie: Prednisolon 10mg uber 10 Tage - keine Besserung
Diclofenac (Produktname durch Wirkstoff ersetzt von Modi1): keine Besserung

Nun soll eine Gelenkspiegelung durchgeführt werden. Termin mitte August 2011 wenn keine Besserung. Das Gelenk soll optisch begutachtet werden bzw.
sollen Gewebeproben entnommen werden um die Ursache zu ermitteln.

Nun meine Frage, hat jemand Erfahrung damit bzw. kann diese Gelenkspieglung mit Gewebeentnahme eine Diagnose bringen bzgl. Haemochromatose?

Gruß
Richard Müller

[Hanne]

Hallo Richard!
Ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin zwar auch erst kurz dabei, aber fühle mich hier richtig gut aufgehoben. Irgendjemand weiß immer irgendwas...

Zu Deinen Gelenkschmerzen:
Warst Du schon mal bei einem Neurologen wegen Deinem Arm/Fingern? War der Druckschmerz, den zu zuerst am Ellenbogen hattest, an der Außenseite des Gelenkes zwischen Elle und Speiche (da ist so eine Kuhle) gelegen, bzw. direkt über dem tastbaren Knochenansatz der Elle? Und hast Du auch ein Taubheitsgefühl/Pelzigkeit in den Fingern? Vielleicht kannst Du mir ja den ursprünglichen Schmerzpunkt am Ellenbogen genauer beschreiben, es sei denn, ich habe schon richtig getippt?

Ich an Deiner Stelle würde auf jeden Fall VOR einer Gelenkspiegelung (Arthroskopie) beim Neurologen die Nervenleitgeschwindigkeit des Armes und der Finger testen lassen. Am besten ab der HWS, von dem Punkt weg, von dem die den Arm versorgenden Nerven abgehen. Vielleicht ist bei Dir ja der Nerv am Ellenbogen eingeklemmt? Wurde übrigens auch schon ein MRT der HWS gemacht? Deine Beschwerden klingen mir eher nach einer Nervenkompression, als nach eisenbedingten Schädigungen...

Die andere Sache ist die: natürlich kann man bei einer diagnostischen Gelenkarthroskopie alles mögliche finden, auch, ob z.B. das Gelenk Eisen angelagert hat, in dem man kleine Teile der Gelenkfläche abschabt und zur histologischen Untersuchung einschickt. Das Labor müßte dann bei der feingeweblichen Untersuchung gezielt nach Eisen suchen (das macht von alleine sicher kaum ein Labor, müßte also extra beim Untersuchungsauftrag erwähnt werden!).
ABER, auch bei einer Arthroskopie, die ja als microchirurgischer Eingriff zählt, muß die Gelenkkapsel an 3 Stellen eröffnet werden (2x für die Operationsinstrumente und 1x für die Optik der Kamera), das heißt, schon durch die Arthroskopie allein wird Dein Gelenk geschädigt, was später auch zu deutlichen Beschwerden führen kann, wie z.B. Verwachsungen von Narbengewebe im Gelenk, die dann später die Beweglichkeit noch mehr einschränken können. Ich persönlich kenne keinen Patienten, der nach einer rein diagnostischen Arthroskopie (ich meine damit ausdrücklich nicht Arthroskopien, bei denen ein bekannter Schaden, wie Z.n. Meniskusverletzungen repariert wird!), zufriedener als vorher wäre. Bei Dir wäre es ja, wenn ich es richtig verstanden habe, eine Operation „ins Blaue hinein“, weil man ja gar nicht wirklich weiß, nach was man sucht?

Ich kenne mich bei chirurgisch und/oder orthopädischen Eingriffen relativ gut aus, weil ich in einem chirurgisch ausgerichteten MVZ arbeite, in dem wir nahezu täglich Arthroskopien durchführen (allerdings meistens am Kniegelenk wg. Meniskusschäden).
Wenn Du magst, frage ich morgen mal einen unserer Operateure (er macht ausschließlich große Gelenke wie Knie-Schulter-Ellenbogen), was er von der Sache hält.

Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht allzu sehr verunsichert.
Bitte sprich aber auf jeden Fall nochmals mit Deinem Arzt, bevor Du Dich operieren lässt (ich nehme an, Du bist Rechtshänder?)!

Liebe Grüße!
Hanne

[christiane]

Hallo Richard,

willkommen im Forum!

Wie gut, dass wir Hanne haben! Besser könnte Dir das hier wohl kaum jemand erklären!

[Steinbock66]

Herzlich willkommen im Forum
Hannes Antwort stimmt,mein Mann hatte auch Schmerzen am Ellbogen und der kleine sowie der Ringfinger hatten ein taubes Gefühl.Mach Dir einen Termin bei Neurologen genau wie Hanne sagt,der kann Dir bestimmt helfen.
Bei meinem Mann ist es beim Neurologen behandelt worden und ist jetzt ok.(Mein Mann hat keine Hämochromatose)
Viel Glück
Steinbock 66

[Manes]

Hallo Richard,

willkommen auch von mir

Ich gebe Dir mal das auf den Weg, was mir ein Radiologe mal gesagt hat: Degenerative Veränderungen der Gelenke in Form von Atropathien und Arthrose sehen wir Radiologen in aller Regel erst ca sieben Jahre nach Auftreten.

Ansosnten kann ich Hanne nur zustimmen, nur zur Diagnostischen zwecken, das würde ich mir überlegen.

Achso, das fällt mir jetzt noch ein, hat man bei Dir mal die Harnstoffwerte bestimmt??

lg

Manni

[Hanne]

Hallo Richard!
Ich habe gleich heute morgen unseren Gelenkspezialisten zu dem Thema befragt und der würde NIE, NIEMALS ein Ellenbogengelenk nur zur Diagnostik eröffnen. Er macht Arthroskopien am Ellenbogengelenk nur wenn dringend erforderlich, wenn z.B. Fremdkörper, wie z.B. Knochenstückchen im Gelenk sind, die möglichst schonend entfernt werden müssen. Aber ansonsten sagt er: FINGER WEG!
Also, überlege es Dir noch mal und frage Deinen Arzt ruhig noch mal, was er sich von dieser Ellenbogenarthroskopie verspricht. Ach ja, unser Arzt hat noch gefragt, ob Du vielleicht privat versichert bist? Weil eine Ellenbogenarthroskopie verspricht viele gewinnträchtige Folge-Operationen….
Also Richard, ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen?
Falls Du noch weitere Fragen hast – nur her damit! Ich tue was ich kann und leite auch gerne Fragen an unsere Ärzte weiter und die Infos von Ihnen wieder zurück ins Forum…

Liebe Grüße!
Hanne

[Richard]

Hallo zusammen,
vielen Dank für die sehr interessanten Antworten.

Das mit der Nervenbeteiligung wurde auch überprüft, ich habe auch keinerlei Syptome die hierfür sprechen würden.
Keine Gefühlsstörungen, kein Gribbeln oder Schwächen. Die Syptome beschränken sich nur auf den Ellenbogen.

Die Ärzte sagen: Der große Gelenkerguss im Ellenbogen ohne Trauma wäre ev. typisch für Infektionen, Rheuma, Gicht etc.
All diese potentiellen Ursachen wurden eingehend abgeklärt, alles war negativ. Deshalb die Vermutung, das eine Eiseneinlagerung
im Gelenk diese Reizung hervorruft.

Es gibts nun 2 Möglichkeiten:
1. Spiegelung mit all seinen Nebenwirkungen die mir übrigens der Oberarzt der Uni Mainz auch klar machte. Mit dem Ergebniss
die Ursache ev. zu kennen und zu reagieren und ev. eine Beteiligung anderer Gelenke zu verhindern.

2. Keine Spiegelung. Mit dem Ellenbogen so wie er im Moment ist kann ich leben, das ist kein Problem. Aber mir wurde gesagt, dass auf dauer der Erguss eine Schädigung/Zerstörung des Gelenkknorpels bewirkt da die Nährstoffzuführ beeinträchtigt ist.
Vielleicht geht ja der Erguss von alleine wieder weg, aber wie lange soll ich warten?

Schön wäre zu wissen ob die Symptomatik für eine Haemochromatose typisch ist. Vielleicht gibts ja einen hier im Forum der die gleichen Symptome hat. Mit dieser Info könnt ich mir die Spiegelung sparen bzw. was kann man tun wenn es wirklich von der Haemochromatose ist denn auch in diesem Fall kann ich mir den Eingriff sparen weil eine Hilfe durch medikation nix bringt. Ich könnte dann nur hoffen das es nicht schlechter wird.
Denn die Variante Spiegelung mit Befund verursacht durch Eisenüberladung im Gelenk ohne Möglichkeit zu therapieren wäre die denkbar schlechtete Variante !

Gruß
Richard

[Manes]

HHm,

habe mich nochmal mit Deiner anfänglichen Beschreibung vertraut gemacht.
Also, diesen Druckschmerz, den kenne ich auch, inklusive Schwellungen. Allerdings in unterschiedlich starker Ausprägung. Auch eine leichte Ausprägung der Eisenfaust darf ich mein Eigen nennen.
Ärztlicherseits wird dies eindeutig als Athropatie bei radiologisch nicht durchführbarem Nachweis angesehen. Hier verweise ich nochmals auf die Zeilen, die ich heute morgen geschrieben habe. Therapie bei mir:
Keine, ausser an ganz schlechten Tagen Ibuprofen bis zu 1800mg/Tag evtl auch Diclofenac. Ansonsten aushalten.

Leider keine besseren Nachrichten.

lg

Manni

[Hanne]

Hallo Richard,
ich bin´s noch mal…
Zu meinen Beschwerden:
Bei mir persönlich treten immer wieder mal (auch über Wochen) andauernde, vom Schmerzcharakter am ehesten rheumatische Gelenkbeschwerden (wechselnd in allen möglichen und unmöglichen Gelenken) auf, die auf die Hämochromatose zurückzuführen sind (Hämochromatose-Arthopathie). Das wurde bei mir allerdings durch MRTs verifiziert. Allerdings stimmt, was Manni schon geschrieben hat: die bildgebende Diagnostik hinkt den Symptomen oft Jahre hinterher...
Auch ist bei mir ein Rheumatiter (ASL= Antistreptolysin-Titer) deutlich erhöht.
Aber das wurde bei Dir ja schon alles abgeklärt. (auch der ASL-Titer? Der meistens  ist in der „normalen“ Rheuma-Testung nicht mit dabei…)
Die Beschwerden haben sich bei mir durch regelmäßiges Aderlassen relativiert und treten nicht mehr so oft und lange auf, sind aber nie ganz weg. Sie kommen plötzlich und sind dann aber auch irgendwann wieder genauso plötzlich verschwunden.
Das gleiche gilt auch für meine von Hämochromatose betroffenen Familienmitglieder, so dass man schon davon ausgehen kann, dass diese Beschwerden zur Hämochromatose dazugehören können. Richtig dagegen was tun kann man eigentlich nicht. Nur „symptomatisch“ behandeln, d.h. mit Schmerzmitteln.
Hier im Forum wirst Du sicher noch etliche Mutanten finden, die Gelenkbeschwerden haben. Vielleicht können die Dir besser weiterhelfen als ich.
Aber wie schon gestern geschrieben – ich würde mich nie „nur“ zur Diagnosestellung arthroskopieren lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Deine Ellenbogenprobleme ebenfalls - zumindest zeitweise - einfach so über Nacht wieder verschwinden, wie sie gekommen sind.
Liebe Grüße!
Hanne
PS: auch an Dich die Einladung, am Sommerloch-Rätsel mitzumachen... (ist nur ein Spaß!)

[Richard]

Schaut mal hier:

http://www.irontoxicity.net/de/hcp/diag ... maging.jsp

Paßt zum thema ....
Gruß
Richard

[Lia]

Hallo Richard,

herzlich willkommen im Forum nachträglich.
Wollte nachschauen, was ich so über HH-Arthropathie und Ellenbogen finde, schaffe das aber zeitlich gerade nicht. Habe ca. 5 Artikel durchgelesen und wenig gefunden. Ein paar

allgemeine Infos zu HH-Arthropathie und Ellenbogenbeteiligung
Der Ellenbogen ist nicht häufig von HH-Arthropathie betroffen, nur ca 5% wird als Zahl in der Literatur genannt.
Von chronisch- degenerativen Gelenkveränderungen betroffen sind hauptsächlich die Fingergelenke (MCP-Gelenke II und III), sowie auch Sprung-,Fuß- und Hüftgelenke.
Bei den meisten Betroffenen mit Hämochromatose-Arthropathie sieht man eher diese degenerativen Gelenkveränderungen ähnlich einer "normalen" Arthrose. Aber einige bis viele haben eine weitere Form der HH-Arthropathie, eine Chondrokalzinose, eine Kristallarthropathie. Das sind entzündliche Gelenkbeschwerden durch Kristalle, die zu Anfällen von Pseudogicht führen können. Betroffen von einer Chondrokalzinose können z.B. Fingergelenke (MCP-Gelenke), Knie(Miniskus), Handgelenk und seltener Lendenwirbelsäule (Zwischenwirbelscheiben), Schambein oder auch der Ellenbogen sein. Radiographisch sieht man dabei dann Zeichen eines entzündlichen Prozesses.

irontoxicity.net-transfusionsbedingte Eisenüberladung
Die von Dir vorgestellte Seite irontoxicity.net bietet viele nützliche Informationen. Wichtig zu wissen ist hierbei, es ist die Seite eines Herstellers von eisenbindenden Medikamenten (Eisenchelatoren)in erster Linie für die sekundäre Form der Hämochromatose, transfusionsbedingte Eisenüberladung bei Anämien wie Thalassämie(=Mittelmeeranämie) und vertritt natürlich auch die Interessen des Unternehmens.
Und die HFE- Hämochromatose, die hier im Forum fast alle haben, kann mit medikamentenfreien Aderlässen behandelt werden im Gegensatz zu transfusionsbedingter Eisenüberladung. Daher wird auf den Seiten des Medikamentenherstellers hauptsächlich auf die medikamentös behandelte transfusionsbedingte Eisenüberladung hingewiesen.
Die transfusionsbedingte Form der Eisenüberladung ist in ihrer Symptomatik etwas anders als die HFE-Hämochromatose. So ist bei transfusionsbedingter Eisenüberladung eher auch das Herz betroffen als die Leber. Daher wird das Herz in der Herstellerseite vor der Leber genannt. Bei der normalen Form ist die Leber zuerst betroffen.
Und es gibt meines Wissens auch Unterschiede bei der Gelenkbeteiligung.

Ellenbogenbeschwerden-wie diagnostizieren?
Wenn Du magst, poste doch mal noch etwas mehr (evlt auch als PN)den Bericht vom Röntgen/MRT,Infektserologie,Laborwerte) auch wenn hier natürlich keinerlei Diagnose gestellt werden kann, allenfalls allgemeine Hinweise (grobe allg. Unterschiede: Überlastung- "normale"Arthrose -Hämochromatose-Arthropathie -entzündl.rheumatische Erkrankungen).
Schlägt die versuchsweise Gabe von Cortison an (Rückgang der Entzündungen,Schmerzveringerung), lässt sich indirekt ein Hinweis auf eine entzündlich-rheumatische Erkrankung erkennen. Bei Dir hat das Cortison nicht angeschlagen, schreibst Du.
Unauffällige Blutwerte geben auch keinen klaren Hinweis auf die Ursache der Gelenkprobleme, lassen aber einiges ausschließen. Bei der Hämochromatose-Arthropathie sind meist keine oder nur geringe Entzündungszeichen zu sehen. Und eine Hämochromatose-Arthropathie wurde an den Fingern festgestellt?
"Läuse"und "Flöhe" können zudem noch gemeinsam vorkommen. D.h. Bsp: unfallbedingter Knorpelschaden Miniskus am Knie führt zu Arthrose, dazu Schädigung des Knies durch Hämochromatose-Arthropathie oder eine andere Gelenkerkrankung. Es ist nicht immer einfach oder überhaupt möglich, eine klare Antwort zu bekommen.

Meine Erfahrung mit Arthroskopie
Das Knie wollten schon mehrere Docs unbedingt arthroskopieren. Ich weigerte mich immer, da der Zustand des Knies auch so festzustellen war. In einer bekannten Sportklinik sagte mir dann ein Kniespezi, ich hätte richtig daran getan, weil es mir nix genützt hätte. Aber jeder Fall liegt anders. Wären
-die Beschwerden andauernd und mit starkem Leidensdruck,
-alle anderen Möglichkeiten der Diagnostik ausgeschöpft,
-die Ergebnisse aller in Frage kommenden bildgebenden Verfahren auch nach einer z.B. mit Hämochromatose erfahrenen Zweitmeinung mit erneuter Draufschau auf die Bilder weiter unbefriedigend und
-wäre ein Nutzen für mich durch die Arthroskopie zu erwarten, der die Risiken des Eingriffs deutlich aufwiegt,
dann würde ich mich vielleicht für eine Arthroskopie zu diagnostischem Zwecke entscheiden, evtl auch an einem diffizilen Gelenk. Von Hanne hast Du ja schon sehr gute Meinungen zu einem arthroskop. Eingriff am Ellenbogen erhalten.
Seite zur Ellenbogenarthroskopie: http://www.ellenbogenarthroskopie.de
des Klinikums Dortmund. Sicher eine Seite, die eher pro Arthroskopie eingestellt ist.

Mein Vorschlag wäre,
Dich hinsichtlich der Frage Hämochromatose-Arthropathie evtl. zusätzlich zu Mainz an mit dem speziellen Thema HH erfahrene Rheumatologen zu wenden. Beide hier vorgestellten Rheumatologen kennen sich mit Hämochromatose-Arthropathie sowie den vielen vielen anderen möglichen Ursachen aus:
Dr. J. Zwerina (hat jüngst auch zur HH-Arthropathie geforscht) oder Dr. med. Axel Braner

Dr.med. Jochen Zwerina in Erlangen
Medizinische Klinik Rheumatologie Universität Erlangen
http://www.medizin3.uk-erlangen.de/e184 ... x_ger.html
Telefon: 09131 85-39113
E-Mail: jochen.zwerina@uk-erlangen.de


Dr.med.Axel Braner in Frankfurt
Facharzt für Innere Medizin/Rheumatologie im Endokrinologikum Frankfurt mit Behandlungsschwerpunkt Hämochromatose
Kontakt/Telefon/Anfahrt
http://www.endokrinologikum.com/index.p ... leistungen
Bio Dr. med. Axel Braner
http://www.endokrinologikum.com/index.p ... enslauf=13


Das wäre es für heute,

Liebe Grüße Lia

[Richard]

Hallo Lia, Hallo alle die an diesem Thema interessiert sind.
Erst mal vielen Dank für die wirklich guten Antworten.
Lia, dein Vorschlag die Befunde hier zu diskutieren find ich gut, ich werde mich mal dran machen die ganzen Unterlagen einzuscannen.
Die Mrt bilder sind nämlich wirklich interessant, mal sehen wie ich die digitalisiert bekomme. Ich bitte nur um etwas Gedult, da ich
jetzt 2 Tage auf Dienstreise bin.
Melde mich
Lg Richard

[Lia]

Hallo Richard,

weiß nicht, ob der Aufwand Sinn macht, die Bilder einzuscannen, die können/dürfen wir eh nicht beurteilen. Das wäre z.B. was für die genannten Rheumatologen mit HH-Erfahrung. Ich meinte die ärztliche Beurteilung der Bilder, den Befundbericht. Gute Dienstreise!

Liebe Grüße

Lia