Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Lisa52
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Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

Liebe LeserInnen

Ich eröffne jetzt ein neues Thema, mein erstes war "Welcher Arzt ist zuständig bei HH".

Mein zweiter AL gestern ist gut verlaufen (mit Infusion), aber heute könnte ich nur schlafen, und mein BD ist zeitweise im Keller.

Da ja noch keine Diagnose "HH" gestellt wurde (Gentest negativ), will der Hämatologe die Leber gründlich abklären, um zu wissen, ob das Ferritin wirklich bis auf den unteren Referenzwert gesenkt werden soll/darf. Bis jetzt wurde nur eine Sonografie gemacht. Er denkt immer noch, dass ev. ein anderer Grund für die Ferritin-Erhöhung verantwortlich ist. Wenn mit der weiteren Abklärung der Leber nichts Klares heraus kommt, erwägt er eine Knochenmarksuntersuchung (seufz!).

Aber vorerst hat er mich jetzt für ein MRT überwiesen und denkt auch über eine Leberbiopsie nach.
Bevor ich nach dem MRT zu ihm zur Besprechung muss, möchte ich von euch wissen, was ihr von einer Biopsie haltet. Muss das noch sein? Ich habe schon ein Bisschen Bammel, weil: bei mir geht eigentlich schief, wo nur etwas schief laufen kann...

Leberwerte vom 24. August: ALAT: 75 (10-35); ASAT: 49 (10-35); GGT: 45 (5-39). Ferritin: 1076 (13-400).

Liebe Grüsse
Lisa

PS: Noch eine wichtige Frage: In welcher Richtung kann das Resultat verfälscht sein, wenn die Transferrinsättigung nicht nüchtern bestimmt wurde (Nachbestimmung): 41 % (16-45).
Und dann habe ich noch ein erhöhtes Vitamin B12: 599 (140-490), dabei habe ich eigentlich Symptome eines Mangels...
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BirgittaM
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Lisa!
Eine Leberbiopsie sollte die letzte Alternative sein, wenn alle anderen nicht invasiven (also nicht eingreifenden) Verfahren ausgeschöpft sind und kein Ergebnis gebracht haben. Bei einem negativen Gentest, hohem Ferritin und erhöhten Leberwerten ist die Biopsie allerdings nicht abwegig.
Die Probe wird CT- oder Ultraschall gesteuert entnommen, weil die Leber von vielen, auch großen Gefäßen durchzogen wird. Deshalb muss man eine Nacht stationär bleiben, damit man evtl. Nachblutungen schnell stoppen kann (kommt aber sehr selten vor).
Zum Thema TfS: die kann man einfach errechnen, guckst du hier http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... ferrin.htm
Da kann man dann halt vergleichen, ob die nüchtern und nicht nüchtern abgenommenen Werte differieren.
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Manes
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Manes »

Birgitta hat recht.
Ich überlege allerdings bei Deinen Ausführungen auch, ob Deine Ferritinwerterhöhung auf eine erhöhte Eisenspeicherung zurückzuführen ist. So wie Du Deinen momentanen Zustand beschreibst, spricht vieles dafür, dass Du nicht genug Blut nachbildest, dies wäre u.a. an einem niedrigeren Hb Wert zu erkennen.


lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Hanne
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Hanne »

Lisa52 hat geschrieben: Bevor ich nach dem MRT zu ihm zur Besprechung muss, möchte ich von euch wissen, was ihr von einer Biopsie haltet. Muss das noch sein?
Hallo Lisa! :winke
Wegen der Leberbiopsie:
Würde ich persönlich nicht machen. Bei einer Biopsie wird ja nur ein winziges Stückchen Lebergewebe untersucht, das auf gar keinen Fall eine aussagekräftige Diagnose für die gesamte Leber ergeben kann. Sinnvoller ist da das Kernspin (MRT) der Leber. Damit hat man eigentlich alles, was es an und in der Leber zu sehen gibt. Und falls das MRT einen auffälligen Befund ergeben würde, dann müsstest Du weitersehen. Bei mir wurde mittlerweile zum 2. Mal ein Tumor in der Leber gefunden (per Ultraschall und dann per MRT verifiziert). Die wurden natürlich operativ entfernt. Zum Glück waren beide Tumoren aber nicht bösartig…
Ich drück Dir jedenfalls die Daumen! :daumen
Liebe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Lia
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lia »

Hallo

der erste Thread von Lisa ist hier:

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1974

Hallo Lisa,

wie die anderen schon geschrieben haben, gibt es verschiedene Verfahren, mit denen man den Zustand der Leber untersuchen kann. Im Gespräch mit dem Arzt sollte das Für und Wider der Untersuchungen vermittelt werden. Die Leberpunktion ist ein Routineverfahren, birgt aber wie alle Eingriffe ein Risiko. Ultraschall oder MRT sind hingegen nichtinvasive bildgebende Verfahren und reichen häufig aus. Erst soll bei Dir ein MRT gemacht werden.

Man kann durch Leberpunktion die Art einer Lebererkrankung sehen. Man sieht allerdings immer nur das Stück Gewebeprobe, das entnommen wurde.

Mit einer Leberpunktion kann man Eisenüberladung nachweisen und anhand der Eisenverteilung im eisenüberladenen Lebergewebe sehen, ob es sich um eine erworbene oder eine genetische Eisenüberladung handelt. Eisenüberladung nachweisen geht auch mit nichtinvasiven Verfahren. Die Eisenverteilung im Lebergewebe lässt sich meines Wissens aber nur per Leberpunktion feststellen.

Man kann feststellen, wie stark eine Leber geschädigt ist.
bsp ob bereits eine Fibrose vorhanden ist. Dazu gibt es aber auch nichtinvasive Verfahren.
Desweiteren kann man sehen, ob sich eine vorhandene nicht alkoholisch bedingte Fettlebererkrankung (Abk:NAFLD) bereits in eine nicht alkoholisch bedingte Fettleberentzündung (Abk:NASH) entwickelt haben könnte (siehe meinen letzten Beitrag) Dies kann man meines Wissens nur mit einer Leberpunktion feststellen. Hierzu:

http://www.springerlink.com/content/l5r677933r138080/
Klinische Bedeutung – Sinn und Unsinn – der Leberbiopsie bei NAFLD
Zitat "Die Diagnose einer NAFLD wird gewöhnlich anhand klinischer, laborbiochemischer und sonographischer Befunde gestellt, für eine Differenzierung zwischen NAFL und NASH ist jedoch eine Leberbiopsie notwendig. Da sich derzeit außer den prognostischen Aussagen noch keine unmittelbaren therapeutischen Konsequenzen aus einer Unterscheidung zwischen NAFL und NASH ergeben, hat die Leberbiopsie in der klinischen Praxis nur einen sehr geringen Stellenwert."
Quelle


Ich würde in Ruhe das MRT abwarten.
Und dann erstmal das Gespräch mit dem Arzt. Sollte er eine Leberpunktion für wichtig halten, so musst Du Dich noch nicht sofort entscheiden, sondern Du kannst erstmal über die Argumente des Arztes schlafen und Dich bedenken. Kannst auch hier nochmal posten natürlich. Eine wesentliche Frage bei Patienten mit bzgl Punktion kritischer Haltung dürfte sein, ob andere diagnostische Mittel keine ausreichende Erkenntnis gewinnen lassen und ob der per Leberpunktion diagnostische Erkenntnisgewinn die Therapie beeinflusst.

Die Transferrinsättigung mit 41% kann zwar schwanken, das tut sie allein schon im Verlauf eines Tages ob nüchtern oder nicht, aber mit 41% oder was drunter oder drüber spricht das- wenn Eisenüberladung, dann für eine erworbene Eisenüberladung wie sie z.B. bei einer Fettlebererkrankung auftreten kann. (Oder falls Vererbungsmuster autosomal dominant, für Hämochromatose Typ 4). Bei der üblichen erblichen Form der Hämochromatose (Typ 1) sieht man bei Diagnose häufig eine TS von 90% und darüber.

Mein Tip : Lass es ruhig angehen, Warte das MRT ab , ob eine Leberpunktion tatsächlich ansteht. wFalls ja, wird im Gespräch mit dem Arzt das Für und Wider abgewogen. Zudem haben hier im Forum einige ihre Erfahrungen dazu geschrieben und Informationen wurden auch gesammelt (Suchworte: Leberpunktion, Punktion, Biopsie Leberbiopsie) Du wirst dann eine für Dich geeignete Entscheidung treffen können.

Das wärs von mir für heute

Liebe Grüße

Lia
Lisa52
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

An Birgitta, Manni, Hanne und Lia

Herzlichen Dank für eure Antworten!

Liebe Grüsse
Lisa
Lisa52
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

Hallo

Ich bin zurück mit neuen Infos:
Das Leber-MRT hat keine Schädigungen gezeigt (ausser Fettleber). Allerdings konnte leider keine Aussage gemacht werden über den Eisengehalt :( . Auf jeden Fall ist eine Biopsie kein Thema mehr.

Am 26. August und 09. September hatte ich ja die ersten zwei ALs. Am 22. September wieder eine BE. Werteveränderung wie folgt:

Ferritin (mcg/l)
24.08.2011 1076
22.09.2011 509

Hb (g/l) Hkt (L/L)
24.08.2011 159 (121-154) 0,460 (0,37-0,47)
22.09.2011 142 (121-154) 0,420 (0,37-0,47)

Ausserdem haben sich alle drei Leberwerte stark verbessert: GGT 39 (5-39); GPT 56 (10-35); GOT 37 (10-35). Vorherige Werte siehe bei 10.September.

Der Arzt will jetzt 5 Wochen ohne AL abwarten und dann schauen, wie Ferritin und Hb aussehen. Falls beides wieder markant gestiegen ist, will er das Knochenmark untersuchen. Er denkt eher an eine Blutbildungsstörung als an Hämochromatose, weil ich schon seit Jahren (zu)viel Blut habe. (Zur Erinnerung: Ferritin war stark angestiegen, Transferrinsättigung ist normal, der Gentest war negativ, CRP und Blutsenkung unauffällig).

Meine Frage an euch (habe leider vergessen, den Arzt zu fragen): wie lässt sich die Verbesserung der Leberwerte in so kurzer Zeit erklären? Fällt euch sonst noch etwas ein zu meiner Situation? Es ist einfach schlimm, wenn man nicht weiss, was los ist...

Sorry, dass ich euch schon wieder so "bombardiere". Darum: Vielen Dank fürs Lesen :) (und beantworten)
Lisa
Lisa52
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

Ich habe gesehen, dass die Werte von Hb und Hkt nicht fein säuberlich getrennt worden sind. Aber Ihr seht ja sicher schon: die linken Zahlen gehören zum Hb, die rechten zum Hkt.
Lisa
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Manes
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Manes »

WEn man davon ausgeht, dass das erhöhte Ferritin tatsächlich nur aufgrund einer erhöhten Eiseneinlagerung vorhanden ist, dann kann sich die Leber bei gesunkenem Ferritin schnell wieder regenerieren, bzw wird nicht merh unnötig belastet. Dadurch könnten die Leberwerte auch schnell wieder sinken.

Wäre zumindest meine Vermutung.
Mir scheint es aber wichtiger zu sein, die Ursache für des erhöhte Feritin zu finden. Hier scheint dein Dottore ja auf nem guten wege zu sein

lg

Manni
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Hanne
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Hanne »

Hallo Lisa! :hallo
Glückwunsch zu den gesunkenen Blutwerten! :daumen
Ich schließe mich hier Manni an:
Bei meiner Tante (Hämochromatose) waren die Leberwerte auch stark erhöht und schon nach den ersten Aderlässen wieder voll in der Norm.
Die Leber ist zum Glück ja so ein Schätzchen, das sich unheimlich schnell regenerieren kann wenn man lieb zu ihr ist… (kein Eisen, kein Alkohol, kein gar nix…).
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald weißt, was mit Deinem Blut eigentlich los ist!
Liebe Grüße!
Hanne :winken
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

Danke an Manni und Hanne :winken
Lisa
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

Hallo, da bin ich wieder

Ich muss ja noch bis am 7. November warten mit der erneuten BE, um zu sehen, wie es dann weitergeht. Aber ich habe noch eine Frage:

Ich habe hier irgendwo gelesen, dass der HbA1c unter Aderlass keinen zuverlässigen Wert angibt. Wie lange dauert es nach einem AL, bis ich wieder den HbA1c bestimmen lassen kann? Mein Ferritin ist ja von Mai bis August sprunghaft angestiegen, in dieser Zeit stieg auch der Nüchternblutzucker ziemlich an (keine Entzündung!). Jetzt ist der BZ zum Glück wieder eher am Sinken, aber keine Ahnung, weshalb :?

Danke und liebe Grüsse
Lisa
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

muss ich noch sagen: ...ich frage euch wegen des HbA1c, weil der Hämatologe sagt, der Blutzucker habe nichts mit den Aderlässen zu tun...

Lisa
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Hanne
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Hanne »

Hallo Lisa, :winken

habe gerade in unserem Labor und auch unserer Gasabteilung (=Anästhesie) nachgefragt.
Hoffentlich kann ich das verständlich aufschreiben:

Der HbA1c zeigt den „Langzeitzuckerwert“ im Mittel der letzten 6-8 Wochen an.
Der Aderlaß verändert ja momentan das Verhältnis der Blutkörperchen und Festbestandteile im Blut. Der Aderlaß wird also als „Störfaktor“ für einen richtigen HbA1c angesehen, die Blutzuckerwerte können falsch zu hoch ausfallen.
Um Deinen richtigen HbA1c Wert zu kriegen, müßtest Du mindestens 120Tage warten (so lange dauert es, bis sich die Blutkörperchen nach einem Aderlaß einigermaßen erneuert haben, Du also ein "normales" Blutbild haben kannst) und dann nochmal die 6-8 Wochen, die man mit dem HbA1c-Wert erfassen will. Also insgesamt mindestens 162 Tage, also ca. ½ Jahr.
Die normale tägliche Blutzuckermessung schwankt auch durch den Aderlaß - meistens ist der Blutzuckerwert falsch erhöht. Wenn Du eine Infusion (Kochsalz oder Ringerlösung oder so) nach dem Aderlaß bekommen hast, dann kann es sein, daß der Blutzuckerwert falsch zu niederig ist...

Das hilft Dir jetzt nicht wirklich weiter, oder? Ein ½ Jahr ist ja sehr lang...
Vielleicht findest Du hier jemand im Forum, der auch Diabetes hat. Vielleicht kann man Dir sagen, wie das bei anderen gehandhabt wird...??? Ich habe zum Glück (noch) keine Probleme mit der Bauchspeichelsdrüse. Puh!

Liebe Grüße! :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
Lisa52
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Re: Zwei ALs, jetzt MRT, dann Leberbiopsie?

Beitrag von Lisa52 »

Liebe Hanne

Vielen Dank für deine rasche Antwort. Ich sehe, das ist nicht so einfach.
Am besten stecke ich wohl den Kopf in den Sand - ich möchte im Moment sowieso am liebsten von allem nichts mehr wissen :( Weil es mir so schlecht geht, muss ich meinen Mann immer mehr alleine oder in anderer Begleitung "ziehen" lassen, das macht mich sehr traurig, manchmal auch bitter und wütend. Aber es wäre ja auch nicht recht, wenn er wegen mir nichts mehr unternehmen kann. Und für ihn ist die ganze Sache auch schwer zu ertragen.

Ich hoffe, dass sich wegen des Blutzuckers noch andere ForumleserInnen melden und frage dann am Freitag noch den HA, und vielleicht muss ich auch noch den Hormonspezialisten anrufen.

Lisa
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