HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

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Ironman 2
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HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Ironman 2 »

[edit Forumsleitung 11.03.2014 : Dieser Thread von Ironman2 war aufgrund zahlreicher Beiträge, die beim Zitieren die Rechte Dritter nicht ausreichend gewahrt haben, nicht mehr öffentlich zugänglich. Nun habe mir 1 Std Arbeit gemacht und es müsste alles einigermaßen ok sein. Falls ich noch ein überlanges oder unkenntliches Zitat übersehen habe, bitte ich um Mitteilung. Danke Admin2 ]

Hallo liebe HH-Forum und Hepcidin-Interessierte

Das Wort Hepcidin (Eisenregulationshormon)ist bald in aller Munde und Lia hat schon einiges darüber berichtet. In lockerer Folge möchte ich zu diesem Thema neue Erkenntnisse beisteuern und bin wie immer sehr dankbar, wenn weiteres Wissen darüber zusammengetragen wird. Meine Erfahrung geht dahin, dass Direktbetroffenen ein grösserer Interesse an einem Fortschreiten der Forschung haben.
Hepatology. 2007 Oct;46(4):1291-301.
Hemochromatosis: an endocrine liver disease.

Pietrangelo A. Center for Hemochromatosis, Department of Internal Medicine, University of Modena and Reggio Emilia, Policlinico, Modena, Italy. pietrangelo.antonello@unimore.it
In dieser Uebersichtsarbeit werden überraschende Analogien von den endokrinen Erkrankungen Diabetes und Haemochromatose zusammengestellt. Genetische Veränderungen haben Einfluss auf die Synthese und Aktivität des Eisenregultionshormons HEPCIDIN, das den Körper vor unnötigen Eisenaufnahmen schützt. Wie beim Diabetes resultiert die Haemochromatose aus genetischen und erworbenen Faktoren. Depending on the underlying mutation, the coinheritance of modifier genes, the presence of nongenetic hepcidin inhibitors, and other host-related factors., variieren die klinische Manifestationen von einfachen biochemischen Abnormitäten (Laborwerten?) zu schweren Schädigungen in verschiedenen Organen. The recognition of the endocrine nature of hemochromatosis suggests intriguing possibilities for new and more effective approaches to diagnosis and treatment.
Hereditary Hemochromatosis: Pathogenesis, Diagnosis, and ... 2010
http://www.gastrojournal.org/article/S0016.../abstract - von A Pietrangelo - 2010
Ausblick :
Die Entdeckung von Hepcidin hat Parallelen von der Haemochromatose zu der klassischen endokrinen Erkrankung Diabetes gezeigt. Diabetes war ein „major“Aspekt bei der Haemochromatose und war eine wichtige Todesursache bevor Insulin 1921 eingeführt worden ist. Beide Krankheiten beruhen auf einer Verminderung in der Synthese oder Verfügbarkeit von Hepcidin oder Insulin, welche in der Leber respektive in der Bauchspeicheldrüse (Pnkreas) gebildet werden. Hepcidin und Insulin sind die beiden homoeostatischen Regulatoren von Eisen und Glucose. Als Zukunftsmusik wird erwähnt, dass die Synthese von Hepcidin und Antagonisten in Entwicklung sind.
Zum Vergleich: 1983 wird das semisynthetische Humaninsulin erstmals von der Firma Hoechst hergestellt.

Mit dem google Alert HEPCIDIN bin ich auf folgende, höchst interessante Studie gestossen: Die Pharmaindustrie könnte auch hellhörig werden, falls ein „Minihepcidin“ mit grösserer Wirkung als das natürliche Hepcidin synthetisiert werden könnte.
Scientists Design Experimental Treatment for Iron-Overload Diseases - November 2011
03.11.2011 Current treatments, researchers say, are not ideal and have significant side effects. Iron in the body is regulated by a hormone called hepcidin, and a deficiency in this hormone can cause the iron overload seen in genetic disorders like hereditary hemochromatosis and Cooley's anemia.
In der Hoffnung eine Behandlungsmöglichkeit für Haemochromatose zu finden, entwickelten Forscher an Mäusen einen neuen Typ von Therapie, der auf einem kleineren Molekül beruht, das die Effekte von Hepcidin nachahmen kann Hepcidin selbst besteht aus 25 Aminosäuren und anderen Komponenten, die schwierig und teuer zu synthetisieren wären. Doch nur die Bindungsstelle an das Ferroportin ist für die Wirkung wichtig und so wurde ein kleineres “Mini-Hepcidin” hergestellt. Bei der Analyse der Funktionen wurde beobachtet, dass das neu entwickelte “Mini-Hepcidin effektiver war als das natürlich produzierte Hormon. Der nächste Schritt besteht in der Optimierung der Form des Minihepcidins, um die Forschung auf den Menschen auszuweiten.

Nachdem Insulin-Produkte heute eine Selbstverständlichkeit sind, könnten in Zukunft auch einmal Hepcidin-Präparate zur Verfügung stehen als Alternative zum nicht allseits beliebten Aderlass. Doch wird diese altbewährte und kostengünstige Methode zur Eisenentleerung sicher noch lange dieTherapie der Wahl sein.

Liebe Grüsse

Ironman 2

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Manes
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Re: HECIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Manes »

Hallo Ironman,

danke für die Info.
Ich denke aber, dass es letztlich eine Frage der Kosten sein wrid, ob sich dieses (nochvollständig zu entwickelnde) Produkt dann als Standarttherapie durchsetzt. Hier hinkt dann der Vergleich zum Insulin, weil es zum Insulin kein Alternative gibt. Meine Hoffnung läuft übrigens auch eher in eine Hpcidinform in Richtung einer oralen Substitution, das erspart die auch von vielen Personen ungeliebte Pieckserei.

Vielen Dank für die Info und die Übersetzung.

lg

Manni
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Marie »

Das größte Problem bei der Hämochromatose ist doch m.E. die rechtzeitige Diagnose, d.h., bevor die teilweise schlimmen Folgen der Eisenspeicherung manifest werden.

Ob ich dann ein Minihepcidin schlucke (ja, Manni, was wird das wohl kosten!?) oder ab und zu, wie viele andere, zum Blutspenden gehe, finde ich letztendlich weniger wichtig.

Liebe Grüße Marie :winken
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Manes
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Manes »

Ja, Marie,

so geht es Dir, und mir übrigens auch, ich werde auch so lange spenden gehen, wie möglich. Ich denke da allerdings an all die Nadelphobiker, die man damit vor der ständigen Pikserei bewahren könnte. Ausserdem sehe ich übrigens die Regulierung der Eisenaufnahme vom Ausgleichszeitraum wesentlich länger, als die von Glucose, welche ja wirklich in einem sehr engen und sich schnell verändernden Rahmen gehalten werden muss. Ich denke, dass man mit dem Hepcidin, ähnlich dem Macumar, zu einer wöchentlichen, besser noch längeren Zeitraum, Kontrollmessung der Blutwerte gehen muss. Das wäre vielleicht eine gute Lösung.

Aber um die Kostenfrage nochmal in den Raum zu stellen: Die Krankenkassen werden eine Behandlung mit Hepcidin nur zustimmen, wenn diese
a) medizinisch notwendig
oder / und
b) kostengünstiger ist als die :al Therapie

lg

Manni
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Ironman 2
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Ironman 2 »

Hallo Manes, hallo Marie

Besten Dank für eure interessanten Rückmeldungen. Der Nebentitel in meinem Thread heisst ja „Zukunftsmusik“ und so möchte ich wie bereits erwähnt ein paar neue Studien zur Diskussion stellen, auf die ich im Rahmen meiner Vorbereitung auf Gespräche zu Hepcidin-Studien an der Uni Zürich gestossen bin.

@manes: Am Ende meiner Ausführungen habe ich zitiert: Nachdem Insulin-Produkte heute eine Selbstverständlichkeit sind, könnten in Zukunft auch einmal Hepcidin-Präparate zur Verfügung stehen als Alternative zum nicht allseits beliebten Aderlass. Doch wird diese altbewährte und kostengünstige Methode zur Eisenentleerung sicher noch lange die Therapie der Wahl sein.

Es freut mich, dass Du und Marie als „robuste Naturen“ die Aderlässe bestens vertragen. Auch ich konnte mit meinen Experimenten à 900 ml Aderlass keine Nachteile für mich erkennen. Doch weiss ich aus diversen Beiträgen im Internet, dass es einige zartere Wesen gibt, für die eine Alternative wünschenswert wäre (Wandelnde Schlaftablette, hundemüde, total am Anschlag, zur Sau gemacht etc.). In meiner Zahnarztpraxis erlebe ich immer wieder das Phänomen der „Spritzenphobie“. Diese Patienten lassen sich nur in Narkose behandeln, obwohl der Preis für eine Narkose über hundert mal teuerer ist als für eine einfache Lokalanasthesie.

Es ist mir auch klar, dass Aderlasstherapie die einfachste und billigste Methode ist, um sich vor überschüssigem Eisen zu befreien, wie ich in meinen Ausführungen immer wieder betont habe. Doch finde ich es legitim, dass Forscher immer nach neuen Erkenntnissen suchen, um auch Alternativ-Therapien herauszufinden, auch um weniger „aderlassfreudigen“ Menschen helfen zu können.

Wir haben in der Schweiz immer noch die freie Arztwahl, und so sollte es auch eine freie Therapiewahl geben. Doch dies ist nur möglich, wenn es auch alternative Therapien gibt. Ob die Kassen dabei mitmachen, wie Manes zu Recht nachfragt, wird sich erst noch weisen müssen. Nachdem die Untersuchungen an Mäusen erst im Vorstadium sind, wird dieser Entscheid kaum vor 10 Jahren zu fällen sein – also auch „Zukunftsmusik“.

Die Entwickliung in der Forschung ist nicht aufzuhalten: Als Beispiel aus der Schweiz möchte ich die Gotthard-Route kurz erwähnen. Vor über 150 Jahren war es noch üblich, mit Pferdekutschen über den Gotthardpass in den Süden zu fahren. Die Aderlasstherapie ist noch viel älter (jedoch bewährt) ...
Mit dem Aufkommen der EISEN-Bahn ist es den Ingenieuren gelungen, dank Kehrschleifen die grossen Höhenhindernisse zu überwinden und eine einmalig schöne Trasseeführung in den Fels und den Berg zu hauen. Nun wird seit vielen Jahren am NEAT-Tunnel gebaut und in einigen Jahren soll der ganze Verkehr im längsten Tunnel von Europa unter dem Gotthard-Massiv hindurchdonnern – für die besonders Eiligen.
Aber die Nostalgiker werden immer noch Pferdekutschen benützen können – und für EISEN-Bahnfreaks wie mich soll die alte romantischen Strecke an der Kirche von Wassen vorbei immer noch erhalten werden. So wird der Reisende in Zukunft wählen können, welchen Weg er benützen möchte.

Auch ich möchte als Patient wählen können, welche Therapie für mich sinnvoll ist.


@marie: Mit der Vorstellung vom 3 Stadienmodell sollten sich die Betroffenen selber einschätzen können, wo sie stehen. Die von mir mehrfach erwähnten Prozentzahlen zeigen, dass nur wenige Menschen HH-Sympome bekommenen, weshalb ein Screening von fast allen Forschern abgelehnt wird. Meine Erfahrungen im 23andMe haben gezeigt, dass unnötig viele Menschen mit dem Befund „Carrier“ beunruhigt werden Wichtig wäre es, die Co Faktoren oder „modifier Gene“ zu kennen, welche für den Uebergang vom harmlosen Stadium 2 ins symptombeladene Stadium 3 verantwortlich sind.

Zum Abschluss noch etwas Zukunftsmusik aus einem Interview zu Hepcidin mit einem Forscher aus Waldshut.
Waldshuter Chefarzt: „Wege zu neuen Therapien“
Eine Forschungsarbeit des Waldshuter Chefarzts Hasan Kulaksiz soll Wege zu neuen Therapien bei bestimmten Magenkrankheiten zeigen.
Internist Hasan Kulaksiz, seit Mai 2011 Chefarzt am Waldshuter Krankenhaus.
[edit Forumsleitung: Deutlich überlanges Zitat wird von Ironman2 zitiert, der von der Forumsleitung aufgrund Rechteverletzung Dritter gelöscht werden musste]
Liebe Grüsse aus Zürich
IRONMAN 2

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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Ironman 2 »

Hallo liebe MitleserInnen

Zurzeit gibt es einige Aktivitäten im Internet zum Thema Hepcidin. Auch im deutschen Haemochromatose Forum bin ich im Glossar auf folgenden Text gestossen, der in die Zukunft blickt.
Zitat aus dem Glossar
Zu Hepcidin wird viel geforscht, um die Wirkmechanismen auf Eisen besser zu verstehen und zu nutzen. Künftig ist sogar eine „Hepcidinpille“ denkbar, die präventiv eingesetzt bei hereditärer Hämochromatose verhindern könnte, dass es überhaupt zu Eisenüberladung kommt. Dann bräuchten frühzeitig erkannte Betroffene keine Aderlässe mehr, um ihr Eisen in Balance zu halten.
Als weiteren Beleg für die „Zukunftsmusik“ habe ich ein Abstract aus dem nächsten Kongress vom 12 Dezember 2011 stückweise übersetzt, der in 3 Wochen in San Diego stattfinden wird.
Monday, December 12, 2011: 5:30 PM
Elizabeth Ballroom DE (Manchester Grand Hyatt San Diego)
Elizabeta Nemeth, PhD, Emilio Ramos*, Peter Ruchala, PhD*, Gloria Preza, PhD* and Tomas Ganz, MD, PhD
UCLA, School of Medicine, Los Angeles, CA
Mini-Hepcidine sind synthetische Peptid-Analoge vom natürlichen Hepcidin-Terminus, welcher entscheidend ist für die Hepcidin Interaktion mit Ferroportin. Dank der kleinen Grösse und der relativ leichten Synthese, sind Mini Hepcidine bessere Kandidaten als das natürliche Hepcidin für die Prävention und Behandlung von Eisenüberladung.

Von über 70 modifizierten Mini Hepcidinen wurden einzelne ausgewählt, die potenter waren als das natürliche Hepcidin. Diese wurden an Maus-Modellen getestet. Die Bioaktivität wurde 4 Stunden nach der Applikation getestet. Verschiedene Minihepcidine waren effektiver als das natürliche Hepcidin in der Reduktion des Serum-Eisens.
Keines der getesteten Minihepcidine änderte die endogene Hepcidin-Produktion.

Zusammenfassung: Minihepcidins may be useful for the treatment of human iron overload conditions caused by hepcidin deficiency.

Liebe Grüesse aus Zürich
IRONMAN 2

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Manes
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Manes »

Hmm, ob denn meine diversen Magenprobleme mit Übersäuerung und Sodbrennen auc vom Hepcidinmangel kommen?? Scheint ja nicht gar so unwarscheinlich.

Noch ewtwas zu de Kosten: Ironman2 stimme ich zu, dass es auch in Deutschland freie Arzt und auch die freie Therapiewahl gibt. Hier kommt allerdings der Haken, dasss zumindest die gesetzlichen Krankenkassen, meines Wissens nach nur die Therapie bezahlen, die nachgewiesener Maßen hilft und die kostengünstigste Therapie ist. Zu allen anderen Therapien gibt es dann eben den Zuschuss in Höhe der kostengünstigsten Therapie, oder auch nix, wenn man nicht drum kämpft.
Deshalb ist es fraglich, ob bei Personen, wie mir, Venen wie Gartenschläuche, keine Nadelphopbie, überhaupt jemals zu einer Kostenübernahme bei einer Hepcidintherapie kommen wird.
Aber, wie ironman2 schon schrieb: Zukunfstmusik, mal schauen, was noch kommt.

lg

Manni

P.S. kann mans noch lesen??? Komme gerade von der Nachtschicht
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Ironman 2 »

Guten Morgen Manni

Da haben wir gerade einen Schichtwechsel durchgespielt. Als Frühaufsteher habe ich nach Neuigkeiten zu Hepcidinmangel gegoogelt und habe einen Beitrag von Lia entdeckt, in dem sie eine Namensänderung zum schwer aussprechbaren Wort Haemochromatose vorschlägt: Genetischer bedingter Hepcidinmangel. SUPER! Warum kommen die Mediziner und Forscher nicht auf solch gute Ideen?

Dass das mehrheitlich in der Leber produzierte Hepcidin auch in den säureproduzierenden Zellen des Magen hergestellt wird, war mir neu – und ich weiss auch nicht, ob alle Aussagen dieses Arztes wirklich zutreffen. Zumal sind sie einen Denkanstoss wert. Ich selber kenne keine Probleme mit übersäuertem Magen, doch kann ich bestens verstehen, dass Du an diesem Thema auch interessiert bist. Wer hat schon gerne saures Aufstossen in dieser Stressgesellschaft?

Eine Passage aus dem Interview habe ich nicht ganz verstanden:
Können Sie ein Beispiel nennen, wie Sie bei Ihrer Forschungsarbeit im Labor vorgegangen sind?
Wir haben Hepcidin in Mäusen ausgeschaltet. Diese Tiere hatten wenig bis kaum Magensäure.
Würde dies bedeuten, dass man mit weniger Hepcidin auch weniger Magensäure hätte? Ueber diesen Tierversuch an Mäusen sollt man noch mehr erfahren können.

Freue dich daran, dass Du Venen wie Gartenschläuche hast. Auch bei mir ist das Blut ab dem 2. Aderlass bestens gelaufen und ich konnte 900 ml aufs mal problemlos abzapfen lassen (Diese Mengenangabe ist keine Empfehlung für „normale“ Erdenbürger). Ich betrachte mich in jeder Hinsicht als „abnormal gesund“.
Doch denke auch and die zahlreichen Menschen, die grosse Probleme beim Aderlass haben infolge dünnen Venen oder anderen erschwerenden Faktoren wie: Spritzenphobie, Angst vor der Nadel, tiefste Blutdruck- und Haemoglobinwerte, Schwindel, Ohnmacht oder ganz banal: Menschen, die kein Blut sehen können, vor allem nicht das eigene ... (Alles schon erlebt in 32 Jahren Privatpraxis-Tätigkeit).

Zu den Kosten: Auch bei uns zahlen die Krankenkasse immer die günstigsten Lösungen. Es gilt der Leitsatz: einfach, wirtschaftlich und zweckmässig.

Bis eventuelle Minihepcidin-Pillen auf den Markt kommen, wird noch viel Wasser en Rhein runterfliesssen. Auch wenn die Pharmaindustrie stets auf Gewinnmaximierung aus ist und erste Medikamente sicher teurer zu stehen kommen, werden irgendwann Generika-Medikamente auf den Markt kommen (spätestens 10 Jahre nach Ablauf des Patentschutzes).

Für einmal sind wir uns sicher einig: Alles Zukunftsmusik

Liebi Grüessli und erhole Dich gut nach der Nachtschicht
Ironman 2

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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Manes »

Ironman 2 hat geschrieben: Für einmal sind wir uns sicher einig: Alles Zukunftsmusik
Nö,

Wir sind uns zu diesem Thema bei allem einig.

Zumindest bis jetzt.


lg und schönen Tag ich, ich leg mich wieder, nächste Nachtschicht folgt
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Ironman 2
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Ironman 2 »

Hallo Manes, hallo liebes HH-Forum

Schauen wir mal, ob wir uns weiterhin einig bleiben...
In diesem Thread versuche ich, Neuigkeiten zum vor 10 Jahren entdeckten HEPCIDIN in der Fachliteratur aufzuspüren. Insbesondere interessieren mich auch Aenderungen zu den gewonnenen Erkenntnissen.

Als Zahnarzt war ich mich gewohnt, zwischen 2 Zähnen Brücken zu bauen, um eine Zahnlücke zu schliessen. Analog kann man auch zwischen verschieden medizinischen Fachrichtungen Brücken bauen, um Wissenslücken zu schliessen. In neuerer Zeit haben sich immer mehr Zahnimplantate bewährt, um die Nachbarzähne zu schonen, was wir als minimalinvasiv bezeichnen. Bei der Erforschung von neuen medizinischen Erkenntnissen ist aber ein interdisziplinärer Gedankenaustausch nach wie vor wünschenswert, und es sollen möglichst viele Aspekte einbezogen werden, um „Wissensbrücken“ bauen.

Im folgenden habe ich ein paar Studien zum Thema HEPCIDIN zusammengefasst, die nicht direkt die Haemochromatose betreffen, sondern auch Ueberlegungen zur Behandlung von Nierenerkrankungen einbeziehen.

Hepcidin wurde zunächst von zwei Forschergruppen unabhängig voneinander als ein zirkulierendes antimikrobielles Peptid aus menschlichem Urin und Blut isoliert. Dieses Peptid wurde Hepcidin (hepatic bactericidal protein) genannt. Es wird hauptsächlich in der Leber gebildet, doch auch andere Organe wie Nieren, Pankreas, Magen wurden in der Literatur genannt.

In meinen Nachforschungen zu Hepcidin-Themen habe ich für mich interessante Aspekte in einer Nierenzeitschrift ( Kidney International) gefunden. Nachdem in meinem letzten Beitrag eine mögliche Hepcidin-Synthese im Magen postuliert worden ist, erscheint der Hepcidin-Stoffwechsel im Zusammenhang mit Nierenerkrankungen in einem neuen Licht.

Sowie es einen Eisenüberschuss (Haemochromatose – Hecidinmangel)) gibt, wird in der Literatur auch ein „Eisenunterschuss“ beschrieben infolge von zuviel Hepcidin.

Hepcidin, der neu entdeckte Hauptregulator des Eisenstoffwechsels
Literatur: Ganz, T. Blood 102:783 (2003)

[edit Forumsleitung: Ein deutlich überlanges Zitat musste entfernt werden und wurde durch einen Link auf die Quelle ersetzt: http://www.labor28.de/lab_mag/dez2004/hepcidin9.html]

Zu den Ueberlegungen von Hepcidin als neuem “Biomarker” bin ich auf folgene Studie gestossen Diese Aussagen beziehen sich auf die Ueberwachung der Eisenwerte bei Haemodialyse-Patienten.

Hepcidin is not useful as a biomarker for iron needs in haemodialysis patients on maintenance erythropoiesis-stimulating agents
Nephrol. Dial. Transplant. (2010) 25 (12): 3996-4002. doi: 10.1093/ndt/gfq3211.Nicola Tessitore


Background. It has been suggested that hepcidin may be useful as a tool for managing iron therapy in haemodialysis (HD) patients on erythropoiesis-stimulating agents (ESA).
Hintergrund: Es wurde vermutet, dass Hepcidin ein nützliches Werkzeug (tool) sein könnte für das Management der Eisentherapie bei Haemodialyse-Patienten und der Anwendung von ESA (erythropoiesis-stimulating agents)

Conclusions. Although our study suggests an important role for hepcidin in regulating iron homeostasis in HD patients on ESA, our findings do not support its utility as a predictor of iron needs, offering no advantage over established markers of iron status.
Schlussfolgerung: Obwohl in dieser Studien für das Hpcidin eine wichtige Folle in der Regulation der Eisenhomoeostase bei Haemodialysepatienten erkannt wird, unterstützen die Resultate keinen Nutzen für die Voraussagen des Eisenbedarfs. Sie bieten keinen Vorteil zu den etablierten Marker des Eisenstatus wie Ferritinwerte und Transferrinsättigung.

Hepcidin: clinical utility as a diagnostic tool and therapeutic target
Mini Review, Kidney International (2011) 80, 240–244; doi:10.1038/ki.2011.141; published online 15 June 2011
Daniel W Coyne1


Chronische Nierenerkrankungen (CKD= chronic kidney disease) sind assoziiert mit einem erhöhten Hepcidinwert, was zu einer ernsthaften Anaemie (Blutarmut) beitragen kann und zu einem Widerstand für blutbildende Agenzien (ESA= erythropoiesis stimulating agents).
Erhöhtes Hepcidin bewirkt eine Dysregulation der Eisen-Homöostase bei Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen. Medikamente, die den Hepcidin-Level senken würden, könnten einen normalen Eisenhaushalt wiederherstellen. In dieser Studie wird die Rolle des Hepcidins diskutiert bei durch chronischen Nierenerkrankungen (CKD) bedingter Blutarmut Es wird die Möglichkeit für Hepcidin als klinischer Marker diskutiert und verschiedene zu untersuchende Methoden überlegt, wie der Hepcidinwert für Blutarmut (Anaemia) bei chronischen Nierenerkrankungen gesenkt werden könnte.
Von dieser Warte aus besehen ist die Haemochromatose wahrscheinlich eine “einfachere Erkrankung” als die CKD (Chronische Nierenerkrankung), da sie mit einfacheren Mitteln (sprich Aderlass) behandelt werden kann.

EPO Therapie gegen Blutarmut bei Nierenkranken mit Blutarmut
Medizinische Klinik 4
Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt


Die meisten schwer nierenkranken Patienten erhalten das gentechnologisch hergestellte Hormon Erythropoietin (EPO) zur Therapie gegen Blutarmut. Im renommierten New England Journal of Medicine erschienen jetzt zwei Artikel mit Beteiligung von Wissenschaftern des Universitätsklinikums Erlangen, die über neue Erkenntnisse zu Wirkungen und Nebenwirkungen dieser Therapie berichten. Danach führte die EPO-Therapie nicht zu einem Rückgang von Herz- Kreislaufkomplikationen, sondern es traten im Gegenteil gehäuft Schlaganfälle auf. Gegen eine seltene Abwehrreaktion des Körpers als Folge einer EPO-Therapie konnten die Forscher erstmals ein neues Medikament einsetzen. „Damit hat die seltene Komplikation, die letztlich regelmäßige Bluttransfusionen notwendig macht, ihren Schrecken weitgehend verloren“, sagte Prof. Kai-Uwe Eckardt, Direktor der Medizinischen Klinik 4 - Nephrologie und Hypertensiologie - am Uni-Klinikum Erlangen und Klinikum Nürnberg. „Auch die Studie zu den Behandlungseffekten ist trotz der enttäuschenden Resultate von großer Bedeutung.“

1. Studie beschreibt Nebenwirkungen der EPO-Therapie
„Die Studie ermöglicht uns eine bessere Risiko-/Nutzen-Abschätzung der EPO-Therapie“, sagte Prof. Eckardt. Es handelt sich um eine der größten Studien, die bislang in dieser sehr gefährdeten Patientengruppe durchgeführt wurde.

2. Studie belegt wirkungsvolle EPO-Ersatztherapie
Forscher aus Erlangen, Paris und London konnten jetzt erstmals ein neues Medikament bei diesen Patienten einsetzen, das ähnlich wie EPO wirkt und denselben Rezeptor aktiviert, dessen Struktur aber überhaupt nicht mit der des Hormons verwandt ist. Die Ärzte vermuteten, dass diese neue Substanz auch nicht mit den Antikörpern gegen EPO reagieren würde und deshalb zu einer Erholung der Blutbildung führen könnte


Ueber die EPO Therapie gibt es vermehrt kritische Stimmen, die nach neuen Richtlinien verlangen, da die alten “Guidelines“ zunehmend in Frage gestellt werden. Auch hier gilt: es gibt nicht Konstanteres als die Veränderung: Man kann davon ausgehen, dass auch bei möglichen zukünftigen Hepcidin-Therapien unter den Aerzten verschiedenste Ansichten kursieren werden. Dazu ein Beipiel für neue Empfehlungen zur EPO-Therapie:

EPO-Therapie bei renaler Anämie: «less is more»
Phrommintikul A, Haas SJ, Elsik M et al. Mortality and target haemoglobin concentrations in anaemic patients with chronic kidney disease treated with erythropoietin: a meta-analysis. Lancet 2007 (3. Februar);


Schlussfolgerungen
Höhere Hämoglobinzielwerte bei einer EPO-Therapie von Personen mit einer renaler Anämie haben ein höheres Sterberisiko zur Folge. Über die Mechanismuen, die dazu führen, kann nur spekuliert werden (Blutviskosität, erhöhte Entzündungs- und antifibrinolytische Aktivität, Dysregulation von vasoaktiven Faktoren, Höhe der EPO-Dosis). Aktuelle Guidelines empfehlen einen Hämoglobinzielwert von 11 g/ dl, basierend auf Untersuchungen der Lebensqualität. Eine obere Grenze fehlt bisher und sollte zukünftig in Guidelines bedacht werden.

Zusammengefasst von Thomas Rumetsch

Die Analyse von 9 randomisierten Studien mit über 5‘000 Personen ergab bei den Gruppen mit hohem Hämoglobinzielwert folgende Resultate: die Sterblichkeit bei Berücksichtigung aller Todesursachen ist um 17%, das Risiko eines unkontrolliert erhöhten Blutdrucks ist um 27% und auch das Risiko für Thrombosierung des arteriovenösen Gefässzugangs um 34% höher. Die neue Evidenz ist demzufolge klar. Erstaunlich ist lediglich das Nicht-wahr-Haben-Wollen dieser Fakten. Nun müssten weitere noch laufende Studien mit hohen Hämoglobinzielwerten aus ethischen Gründen gestoppt werden, wie ein Cochrane-Kommentar zur vorliegenden Metaanalyse vermerkt.1 Für die praktizierenden Nephrologen hätte fortan zu gelten, dass ein Hb-Wert von 12,5 g/dl bei Personen mit chronischer Niereninsuffizienz im Stadium IV und V (glomeruläre Filtrationsrate unter 30 ml/min) nicht überschritten werden sollte. Das Prinzip «less is more» hat sich am Beispiel der EPO-Substitution nach vielen Jahren der Unsicherheit bestätigt. Über die Ursachen des «schädlichen normalen Hb-Spiegels» bei Niereninsuffizienz ist vorläufig nichts Gesichertes bekannt. Hans Jakob Gloor

Kurzfassung zu EPO aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie


Erythropoetin (e???t?o?po.e.t?n, von altgriech. ??????? erythros „rot“ und ?????? poiein „machen“, Synonyme: EPO, Erythropoietin, Epoetin, historisch auch: Hämatopoetin) ist ein Glykoprotein-Hormon, das als Wachstumsfaktor für die Bildung roter Blutkörperchen (Erythrozyten) während der Blutbildung (Hämatopoese) von Bedeutung ist.
Erythropoetin zählt damit zu den so genannten „Erythropoiesis Stimulating Agents“ (Kurzform: ESA).
Als Therapeutikum wird biotechnologisch hergestelltes Erythropoetin vorwiegend bei der Behandlung der Blutarmut von Dialysepatienten, bei denen die Blutbildung infolge eines Nierenversagens gestört ist, und nach aggressiven Chemotherapiezyklen eingesetzt.
Durch zahlreiche Dopingfälle im Profisport erlangte Erythropoetin jedoch eine weitaus größere Bekanntheit als durch seinen therapeutischen Nutzen.

EPO-Präparate der nächsten Generation [
Der enorme Erfolg der ersten EPO-Präparate hat dazu geführt, dass (wie bei keinem anderen rekombinant hergestellten Wachstumsfaktor) zahlreiche Strategien entwickelt wurden, um die biologische Aktivität des EPO-Moleküls zu steigern, seine Anwendung zu erleichtern und seine Verträglichkeit zu verbessern.

Diese Aktivitäten zur steten Verbesserung eines Medikamentes könnten dereinst auch beim sythetisch hergestellten Hepcidin in Gang gesetzt werden. Doch auch hier sei kritisch vermerkt:
ALLES ZUKUNFTSMUSIK
Oder nach Heraklit: Alles ist im Fluss - alles fliesst - panta rhei

Liebe Grüessli aus Zürich- Schweiz

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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Manes »

Ich versuche mich zuerst mal an einer kurzen Zusammenfassung:

1. Hepcidin kann auch zu einer Eisenanämie führen, nämlich dann, wenn es zuviel davon auf der Angebotsseite gibt. Was man bei einer Substitution allerdings nur durch Kontrolle der üblichen Marker Ferritin, Transferrin, etc, nicht aber durch eine Bestimmung des Hepcidinspiegels regulieren lässt.

1. Bei Niereninsuffizienz kommt es leider auch über einen erhöhten Hepcidinspiegel zu einer Eisenmangelanämie, die im Moment versuchsweise mit EPO behandelt wird.

soweit kurz zusammengefasst richtig??

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Lia
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Lia »

Hallo Ironman,

komme jetzt leider grad nicht dazu, durchzulesen.
Hab mich grad in ein anderes Thema verrannt :wink:
Kommt aber noch :wink:

Einstweilen wollte ich Dir schnell mitteilen, wenn Du wissen möchtest, was bisher im Forum zu "Hepcidin" gepostet wurde (2005 tauchte das glaub ich erstmalig im Forum auf) und auch zu "Epo", dann kannst Du die Begriffe mal in die Suchfunktion des Forums eingeben.

Liebe Grüße

Lia
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Ironman 2
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Ironman 2 »

Hallo Manes

Vielen Dank für Deine kurze Zusammenfassung. Sie ist sicher richtig und widerspiegelt, dass man in 10 Jahren Forschungsarbeit nicht soviel neue Erkenntnisse gewinnen konnte.

Mit meinem Beitrag wollte ich zeigen, dass es sehr viel Hintergrundsarbeit und verschiedenste Studien braucht, um zu neuen Erkenntnissen zu gelangen. Da meine Statements nicht auf meinem eigenen Mist gewachsen sind, habe ich einige Studien für das Forum übersetzt, um meine Angaben zu belegen.

Ich dachte, dass Dich die Hinweise zu EPO als Radsportler interessieren könnten. Doch da weisst Du auch schon bestens Bescheid – also Wasser in den Rhein getragen ….

Hallo Lia

Auch Dir ein herzliches Dankeschön, dass Du kurz in meine Zusammenstellung von neueren Studien reingekuckt hast.
Die Tipps zu der Suchfunktion „Hepcidin“ und „EPO“ habe ich sogleich ausprobiert und nicht schlecht gestaunt, was 2006 im HH-Forum schon geschrieben worden ist. Bereits damals wurde Hepcidin als zukünftiges Medikament analog zu Insulin beschrieben und als Alternative zum Aderlass diskutiert. Als ich meinen Internisten vor 2 Jahren nach einer Hepcidin-Analyse befragte, wusste er gar nicht, dass es ein solches Hormon gibt …

Da ist sicher einiges an Aufholarbeit bei den Aerzten zu leisten. Auch ich wusste vor 3 Jahren noch praktisch nichts über Haemochromatose, und das meiste Wissen habe ich mir über das Deutsche HH-Forum angeeignet. Dafür wie immer ein herzliches Dankeschön.

In meinen Zusammenfassungen über Studien möchte ich mich auf aktuelle Publikationen beschränken und nach Möglichkeit nicht alten Kaffee aufwärmen. Wenn man bedenkt, dass HEPCIDIN seit 10 Jahren entdeckt und bekannt ist, wundert es mich um so mehr, dass in unserer schnelllebigen Zeit noch nichts entwickelt worden ist, das in der Praxis angewendet werden könnte. Der mittelalterliche Aderlass wird vermutlich noch lange Zeit der "Goldstandard" bleiben.

Liebe Grüessli aus Zürich
IRONMAN 2

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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Manes »

Huhu nach Zürich,

wir sind uns immer noch einig !!!!

Grüßle

Manni
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Re: HEPCIDIN: Forschungsergebnisse - Zukunftsmusik

Beitrag von Ironman 2 »

Hallo Manes und Hallo Lia

Für meinen folgenden Beitrag kann ich garantieren, dass wir uns sicher einig bleiben werden. Die Anregung von Lia habe ich sehr ernst genommen, die Suchfunktion „HEPCIDIN“ zu nutzen und die bisherigen Beiträge im Forum zum Thema durchzulesen. Nun, ich habe die Hausaufgaben gemacht und die wichtgsten Zitate zum Thema HEPCIDIN zusammengestellt. Ueber die Anzahl Beiträge war ich mehr als verblüfft. Damit man mir nicht vorwerfen kann, die Zitate seien aus dem Zusammenhang gerissen, habe ich die Ueberschriften belassen, damit sich jeder noch genauer informieren kann – sofern er will.

Ihr kennt natürlich als „alte Hasen“ alle relevanten Beiträge, doch könnte eine Zusammenstellung für „Frischling“ wertvoll sein. Ich habe bei den ersten Beiträgen von 2005 begonnen, und sie enden mit meinem „Einsteigen“ als Ironman 2 in das HH-Forum 2009.
Schwierige Frage - Versorgung mit Eisen
von günni » Donnerstag 1. September 2005


von Lia » Freitag 2. September 2005,
Ueberlegungen zur Schilddrüsen-Unterfunktion:
Evtl hat bei Dir HH nicht nur negative Auswirkungen, sondern auch vor einem Eisenmangel bzw einer Eisenverwertungsstörung geschützt.
Hämochromatose-Betroffene können das Eisen leider gut verwerten.
Das Wort verwerten ist sowieso zu einfach, der Eisenstoffwechsel ist einen komplizierte Angelegenheit.
In unserem Körper wird bei HFe-Hämochromatose in der Leber zuwenig von einem die Eisenaufnahme aus dem Dünndarm hemmenden Stoff (Hepcidin) gebildet.
Wir haben also andauernde Erhöhung der Eisenaufnahme.
Und normalerweise kann dieses Eisen gut in den Körper aufgenommen werden.
Outing ;-)
von Barbara » Freitag 21. Juli 2006,


von Lia » Dienstag 25. Juli 2006
Ich sehe es nüchtern und einfach:
Durch einen Mangel an Hepcidin wird die Eisenaufnahmehemmung herabgesetzt. Daher nehmen wir vermehrt Eisen auf.
Warum denn nicht auf ein einzelnes Gen reduzieren? Warum soll ich mir durch zwar menschlichen Fühl -Denkstrukturen Gedanken-Ballast aufbauen? Was bringt mir so ein Ballast?
Es gibt so viele Erbanlagen. . Jeder Mensch hat irgendwelche genetische Besonderheiten. Jeder ist in seiner persönlichen Kombination irgendwie besonders. Ich persönlich komme mit meiner bestens klar, zumal genau unsere Mutation ja sogar einen Sinn erkennen läßt, wenn man für sich (menschliche Strickweise) einen Sinn braucht, um Phänomene für sich verarbeiten zu können. Wie gesagt, ich sehe das in größerem evolutionärem Zusammenhang. Diese Mutation wirkt sich bei mir in meinen Lebensumständen in unserem Jahrhundert und da in homozygoter Form vorhanden, negativ aus.
Zumindest heterozygot von der Mutation Betroffene und auch homozygote Frauen hatten in früherer Zeit aber eher sogar einen gesundheitlichen und damit auch evolutionären Vorteil:
Sie konnten Blutverlust schneller ausgleichen: Früher hatten die Menschen jede Menge Parasiten, die bei nicht mutierten Leuten eine Anämie hervorrief.
Jagdverletzungen u.a. Verletzungen waren häufig, derjenige, der schnell neues Blut bilden kann, ist im Vorteil .
Homozygote und heterozygote Frauen hatten ebenso den Vorteil, schneller wieder zu Kräften zu kommen, da sie über kgrößere Eisenreserven verfügten als Nichtmutierte.
Und nicht zu vergessen mußten Mütter meist mehr Geburten verkraften als heute und gaben mit der Muttermilch ja auch immer noch von ihrem verfügbaren Eisen ab.
Heteroz. und homoz. Kinder haben einen klaren Vorteil, viele Kinder haben zu wenig Eisen zur Verfügung, es ist zum Heranwachsen sowohl für die körperlichen als auch die intelektuellen Fähigkeiten sehr wichtig.
Übertrieben, also ganz überspitzt gesagt, homoz und heteroz. Kinder sind evtl schlauer und fitter als ihre nichtmutierten Spielgefährten mit Darmparasiten...
Und man darf nicht vergessen: Die Menschen wurden damals nicht so alt wie die heutige Bevölkerung, die negativen Seiten der Mutation kamen meist gar nicht zum Tragen.

Ich haben mit der Mutation überhaupt kein Problem, das Problem liegt meines Erachtens woanders: Bei uns wird die genetische Besonderheit auch im Jahr 2006 immer noch meist viel zu spät erkannt, obwohl es seit 1996 den Gentest gibt und obwohl Hämochromatose zumeist sehr einfach zu diagnostizieren ist.

Da sollte unsere Energie hingehen, nämlich solch schlechte Zustände zu ändern.
Nicht dahin, rumzugrübeln, was mir wichtigem Mensch als Zentrum des Universums mein Dünndarm lehren möchte und warum es ausgerechnet mir passiert. Ich halte mich nicht für so wichtig, als daß alles nach mir und meinen menschlichen Denkmustern gestrickt wäre.
In der Ichbezogenheit der Menschen liegt ein Problem. Nichts gegen Krankheit als Weg. Viele lenken aber alle ihre verfügbare Energie nur in sich selbst. Dort bleibt sie mitunter stecken und sie dreht sich allenfalls noch im Kreis. Manche meinen in solch Phänomen, sie spüren sich.
Mein Wunsch an die Menschen wäre, daß sie lernen, sich zu spüren, indem sie nach Wegen suchen, Energie nach außen geben. Der Weg dahin kann durchaus erst einmal Weg nach innen -Innenschau- notfalls mit Therapeut bedeuten.
Wir in unserer Überflussgesellschaft bekommen aber von allen möglichen Seiten suggeriert, daß wir nicht richtig gesund seien und für unsere geistige und körperliche Gesundheit dies und das bräuchten. Macht man nicht mit: schlechtes Gewissen. Die Suche der Menschen nach Halt und Sicherheit ist verständlich: Warum sollte man sich nicht auch seine Gesundheit sichern. Irgendwann fühlt man sich tatsächlich nicht so recht gesund, schön oder fit: Dann hat die Suggestion gewirkt: Leidensdruck ist erfolgreich erzeugt, ein neuer Kunde geschaffen.
Es kann im Einzelfalls sinnvoll sein- möchte wahrlich nicht alles in einen Topf werfen, aber wir werden mit Igel-Leistungen, verschreibungsfreien Wellnessmitteln, speziellen gaanz innovativen oder gaanz uralten Therapien und Nahrungsergänzungsmitteln regelrecht bombardiert. Im Gesundheitsgeschäft verdienen sich viele eine hochgoldene Nase. Ganz egal ob Schulmedizin oder alternative Medizin: Es gibt neben einigen weißen Schafen jede Menge schwarzer Schafe und auch Menschen, die sich selbst suggerieren, sie würden ein gutes Mittel verkaufen, weil sie daran glauben und sich nicht bewußt sind, wie sehr sie sich bereits im Schneeballsystem von Direkt-Marketing-Unternehmen verfangen haben.
Der Placeboeffekt hilft kräftig zu, das Geldsäckel der ahnungslosen bewußt leben wollenden Käufer zu leeren, denn sie fühlen sich nach Einnahme eines Mittels oder nach einer bestimmten Therapie tatsächlich besser. Wer kann als Normalo unterscheiden, was tatsächlich eine Heilwirkung hat und was nur per Placeboeffekt wirkt?
Warum genau ist unsere Erkrankung Hämochromatose, die eigentlich nur eine besondere genetische Disposition sein sollte, so unbekannt? Weil die Pharmaindustrie an uns nichts verdient. Eine bessere Therapie als Aderlässe gibt es für uns nicht. Aber an den Folgeerkrankungen einer zu spät erkannten Hämochromatose läßt sich ein gutes Geschäft machen.

von Barbara » Dienstag 25. Juli 2006
Zum Thema Pharmaindustrie und Diagnose auch heutzutage oft nicht rechtzeitig:
Sind denn Bestrebungen, Hepcidin synthetisch herzustellen noch nicht im Gange? Sobald dies gelänge, wäre wohl die Pharmaindustrie auf Zack, die Pharma-Ärzteberater würden in Grossoffensive die Hausarztpraxen stürmen, viel mehr Patienten würden frühzeitig getestet... Bis dahin wird HH wohl weiterhin ein Schattendasein fristen.

Eine bessere Therapie als AL gibt es nicht? 100% einverstanden! Käme morgen die Pharma-Firma XY mit dem Angebot, Hepcidin, das man sich wie Insulin spritzen könnte – ich denke, ich würde eindeutig die Aderlässe vorziehen! Nie und nimmer stelle ich die AL in Frage!

von Lia » Mittwoch 26. Juli 2006,
Es wird an Hepcidin geforscht auch mit dem Hintergrund, daraus eines Tages eine Therapie bei Hämochromatose zu entwickeln.
Ich würde mit Sicherheit Hepcidin vorziehen vorausgesetzt, die Therapie hätte wenig Nebenwirkungen.
Es ein körpereigener Stoff also keine Chemiekeule. Zweitens halte ich eine Therapie für viel besser, bei der das Eisen von vornherein gar nicht zum anspeichern kommt. Ab und an Aderlässe kann zwar auch aus bestimmten anderen Gründen medizinisch sinnvoll sein, aber es werden eben doch wertvolle Blutbestandteile mit abgeführt, die dann vom Körper erst wieder gebildet werden müssen.
Zudem ist bei der Piekserei immer eine -wenn auch minimale Infektionsgefahr- gegeben.
Weiterhin ist der Eisenstoffwechsel bei uns H-Betroffenen immer etwas verändert, auch trotz der Aderlässe, so daß wir meist eine zu hohe Transferrinsättigung haben.
Eine hohe Transferrinsättigung heißt viel "freies Eisen" Viel freies Eisen bedeutet viele freie Radikale.
Würde man eine normale Transferrinsättigung erreichen können durch einen Ausgleich des Hepcidinspiegels, dann würde ich Hepcidin eindeutig vorziehen.

von Barbara » Freitag 28. Juli 2006, 14:01
Hallo Lia

Sicher wäre eine Therapie mit Hepcidin den Aderlässen einen wichtigen Schritt voraus – Vorsorge, statt Nachsorge. Ich nehme mal an, es wird noch „eine Weile“ dauern, bis man sich als Patient ernsthaft damit auseinander setzen kann/muss. Für mich wären bestimmt die Stichworte „Nebenwirkungen – Dosierung einfach einzustellen – Herstellung“ von Interesse. Ohne grossen Leidensdruck würde ich da bestimmt erstmal zurückhaltend sein.
Höhe Ferritin korreliert mit Beschwerden?
von günni » Montag 11. September 2006,


von Lia » Montag 11. September 2006, 23:29
Hallo,

Nochmal zur Klarheit sei gesagt, Organschäden durch die vermehrte Eisenanspeicherung sind erst ab sehr hohem Ferritinwert zu erwarten.
Die einzige Ausnahme ist die Gelenkproblematik. Warum Gelenkprobleme bereits als Frühzeichen auftreten, weiß man noch nicht genau....
Bei Deinem Ausgangsferritin sind Organschäden ausgeschlossen.
Streng genommen spricht man da auch noch nicht von Hämochromatose, sondern nur von der genetischen Disposition.
Von der Erkrankung Hämochromatose kann man eigentlich erst sprechen, wenn bereits Organschäden aufgetreten sind.

von Frieder » Montag 11. September 2006
Meinst Du mit Hormon das Hepcidin?

Ich bin ebenfalls der Meinung, dass diese Aussagen über die möglichen Schädigungen nur mit vorsicht zu genießen sind. Wie legt man denn hierbei einen Grenzwert fest? Wenn sich zB ein Leberschaden idR ab einem Ferritinwert von über 1000 manifestiert, dann heißt das meiner Ansicht nach nicht, dass die Schädigung zuvor nicht relevant ist.
Grenzwerte für Gifte - und nichts anderes ist das Ferritin oder Hämosiderin - sind dazu da, dass man sie im Laufe der Zeit nach unten korrigiert.

Gelten die Grenzwerte zB nur wenn die Person ansonsten keine leberschädigenden Erkrankungen oder Angewohnheiten hat. Der eine hat Hepatitis, der andere Eppstein-Barr, manch einer fordert mit Alkohol seine Leber heraus, ca 5 % haben Morbus Meulengracht, da können sich Alkohol- und Medikamenteneffekte potenzieren.

Wie kommt dieser Schwellenwert von 1000 zustande?
Warum geht man dann danach unter 50? Weil die Organe schon vorgeschädigt sind? Das können sie auch schon durch die individuelle Lebensweise (wie eben ausgeführt). Natürlich muss man nach der Diagnose einen möglichst vernünftigen und sicheren Weg gehen, aber da erscheint mir der Wert von 1000, wo sich teilweise schon erhebliche Schäden manifestiert haben, etwas zu hoch.

von Lia » Dienstag 12. September 2006

Hallo, es gibt einfach Erfahrungswerte.
Durch ein Ferritin von z.B. 500 ng/ml bekommt man keine irreversiblen Organschäden wie "Bronzediabetes", Leberzirrhose etc.

Das muß immer wieder gesagt werden, denn die Menschen, die von den schlimmen Symptomen bei Hämochromatose lesen, meinen ansonsten, von diesen Symptomen bedroht zu sein.
Und das ist definitiv nicht der Fall.
Das ist erwiesen...

Natürlich gibt es eine Phase, in der das "Faß überzulaufen" beginnt
mit ersten Auffälligkeiten.
Jedoch spricht man genau genommen bei Ferritin wie z.B. bei Günni in der Höhe sagen wir mal 300 -500 ng/ml überhaupt noch nicht von der Erkrankung Hämochromatose.
Dennoch sind Aderlässe notwendig, um das Eisen wieder in Balance zu bekommen.
Frieder, es gibt hier in der Linkliste jede Menge Links, in denen Du weiterführende Literatur findest.
Zu allen Deinen Fragen wirst Du mit entsprechender Mühe die entsprechenden Studien finden. Mir ist das heute Nacht zu anstrengend. Hier im Forum habe ich einiges zusammengetragen, was die Transparenz für Wissensdurstige bei dem noch etwas nebulösenThema Hämochromatose angeht.
Man hat z. B. in Studien herausgefunden, daß eine durch Hämochromatose bedingte Leberzirrhose bei Betroffenen mit Ferritin unter 1000 ng/ml und normalen Leberwerten und relativ jungem Lebensalter äußerst unwahrscheinlich ist. Eine Leberschädigung, welche noch nicht in eine Leberzirrhose übergegangen ist, ist reversibel durch die Aderlaßtherapie.
Ebenso ein Prädiabetes. Ist es erst mal zum "richtigen" Diabetes gekommen, ist ein Diabetes nicht durch Aderlässe rückgängig zu machen etc.
Neben den Studien haben hämochromatoseerfahrene Ärzte und Selbsthilfegruppen aller Welt Erfahrungen gesammelt.
...

Mir ist hier in diesem Forum wichtig, deutlich klarzustellen, daß die allerallermeisten User hier im Forum- sämtliche Betroffene der recht frühzeitig erkannten genetischen Disposition für Hämochromatose- keine Angst vor den vielgefürchteten schlimmen Symptomen haben müssen, eben weil bei Betroffenen mit Ferritin um die wie bei Günni beispielsweise 300-500 ng/ml -in diesem Rahmen bewegt sich Günnis Ferritin, ich habe es nicht mehr genau im Kopf- definitiv sicher ist, daß sie sie hämochromatosebedingt NIE bekommen werden-Aderlässe vorausgesetzt.
Übrigens ist auch die Lebenserwartung dann völlig normal....

Für Günni kurzgefaßt: Grundsätzlich gilt also: Ja, Höhe Ferritin korreliert mit den Beschwerden, einzige Ausnahme ist bei der Gelenkproblematik .

von Barbara » Samstag 16. September 2006
3. Schallgrenze für Organschäden: Die ominösen "1000" scheinen ja durch Studien belegte Erfahrungswerte zu sein. Man sagt, zu jeder Studie gibt es mindestens eine, die diese widerlegt ?

von rb25 » Samstag 16. September 2006,
Ich stimme Sprotte und Barbara zu. Dass die auf Erfahrungswerten basierende Tausend kein Freibrief sein kann, ist hier glaube ich auch jedem klar. Es käme wohl überspitzt gesagt auch niemand auf die Idee, dass er/sie mit 999 Ferritin kerngesund ist und bei 1001 auf einmal Organschäden hat, oder?
Schon gelesen ....

von wolle » Freitag 6. Juli 2007,
Du schreibst es, BISHER sind Therapie.
Und aus allem anderen wären Therapieansätze zu entwickeln. Ich spinne jetzt mal herum. Eine Möglichkeit wäre z.B. das Hepcidin zu synthetisieren und in Tablettenform dem Markt zur Verfügung zu stellen (Oh Gott, da kann sich ein Pharmaunternehmen ein goldenes Näschen verdienen), so dass die vermehrte Eisenaufnahme verhindert wird. Aber, soweit ist es noch nicht, dürfte Erfahrungsgemäß noch 10 bis 15 Jahre dauern, bis da etwas entwickelt, erprobt und zugelassen ist. Aber, das Ergebnis der Forschungsarbeit ist diesbezüglich sehr interessant und ein Meilenstein, weil man jetzt einen Punkt hat, an dem man angreifen kann, wenn man denn kann.

lg Manni
Neuzugang mit Fragen
von ThomasR » Mittwoch 27. August 2008
Naja,

der Gendefekt findet nicht statt, allerdings die Auswirkung der genetischen Veranlagung zu HC, die findet zuerst einmal in der Leber statt, die übrigens im rechten Oberbauch liegt. Durch die Veranlagung wird in der Leber die Produktion des Steuerproteins Hepcidin durcheinander wirbelt. Hepcidin rgelt die Eisenaufnahme im Körper.
siehe hierzu auch:
http://de.wikipedia.org/wiki/Hepcidin

lg Manni
Hallo zusammen!
von Marie11 » Sonntag 22. Februar 2009


von Manes » Mittwoch 18. März 2009,
Huhu Ria,

Der genaue Mechanismus, der zur Eisenspeicherung führt, ist noch nicht bekannt. Neuere Untersuchungen haben aber gezeigt, dass es wohl mit der Produktion des Hepcidin zu tuen hat. Hepcidin soll die Eisenaufnahme im Darm regeln. Die Hepcidinproduktion wird durch die Mutationen beeinflusst.

lg Manni
Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt
von Marie » Freitag 2. Oktober 2009,
Was Du über das Risiko, als Blutspender eine Eisenüberladung zu entwickeln, schreibst, kommt mir doch etwas seltsam vor!
Im Gegensatz zu uns Hämos wird ja bei Gesunden die Eisenaufnahme reguliert, durch Hepcidin.
Wenn genügend Eisen im Körper vorhanden ist, wird dadurch die Eisenaufnahme im Darm gestoppt.

Dazu ein Zitat aus dem http://www.eiseninfo.de
"... bei einer typischen Nahrungs-Fe-Aufnahme von 1-2mg/Tag ist bei Dauerblutspendern ohne orale Eisenprophylaxe die Entwicklung eines Eisenmangels fast zwangsläufig!!"

Ich könnte mir vorstellen, dass bei regelmäßigem Blutspenden evtl. die Hämoglobin-Produktion schneller vonstatten geht,
aber Eisenüberladung ...?

Liebe Grüße Marie

von Manes » Freitag 2. Oktober 2009,
Das hieße mit anderen Worten, dass eine regelmäßige Blutspende Einfluß auf die Hepcidinproduktion nehmen würde. Was dann mit der Zeit bei Dauerspendern dazu führt, dass die Hepcidinproduktion gestört ist.

Der Spruch aus der Website widerspricht dem nicht. Es ist vollkommen normal, dass man bei einer Dauerspende (leider hast Du die Passage nicht kopiert, was eine Dauerspende in diesem Sinne ist) irgendwann in eine Anämie gerät. Damit dies nicht passiert, wird ja auch vor jeder Blutspende der Hb Wert bestimmt. Nach der Blutspende ist der Eisenspiegel niedrig, der Hepcidinspiegel müsste dann auch sinken und es wird mehr Eisen resorbiert. Damit wird mehr Eisen in kürzerem Zeitraum resorbiert. Wenn dies in all den Jahren (immerhin mehr als 40 Jahre, mal 6 Spenden pro Jahr macht 240 Spenden), in denen man Spenden darf zu einer Störung im Hepcidinhaushalt führt (quasi vergisst die Leber, ausreichend Hepsidin zu produzieren), kann es durchaus sein, dass man nach Ende der Spendetauglichkeit durch den gestörten Hepcidinhaushalt in eine Eisenüberladung läuft.

Die von Marie erwähnte schnellere Hämoglobinproduktion benötigt auch mehr Eisen, welches dann nach oben beschriebenen Mechanismus aufegommen werden könnte. Es führt also scheinbar kein Weg am Hepcidin vorbei, oder doch?!

Grundvoraussetzung für diese Überlegung ist allerdings, dass es wirklich einen pathologischen Einfluß auf die Hepcidinproduktion gibt. Ansonsten ist der Weg ein anderer.

lg Manni
Re: Hämochromatose als psychsomatischer Ausdruck
von Marie » Montag 25. Januar 2010, 20:32
@ Manni
Du hast ja sowas von Recht!
So, wie Du es nun formuliert hast, entspricht es auch meiner Auffassung - wobei ja alles, was ich geschrieben habe, nur Spekulationen sind.
Letztendlich wird es ja wohl die Leber sein, die an allem schuld ist, wenn sie, weil geschädigt - aus welchen Gründen auch immer - die Hepcidin-Produktion nicht mehr richtig auf die Reihe kriegt.
Der Stress bzw. die daraus folgenden ungesunden Verhaltensweisen (Alkohol, Tabletten etc.) sind wahrscheinlich nur der Auslöser, der den "Stein ins Rollen bringt".
Naja, so oder so ähnlich stelle ich mir das jedenfalls vor.
Re: hoher MCV wert, frage an die kenner
von Manes » Montag 8. Februar 2010, 22:34
Nur eine vielleicht diskussionswürdige These von mir.

einer der Gründe, warum der MCV erhöht sein kann, ist eine Erkrankung der Leber. Bei uns Hämos ist es bekannter Maßen so, dass die Leber zu wenig (oder war es zuviel?) Hepcidin herstellt. Vielleicht ist damit schon die Erklärung geliefert.
Übrigens war bei mir auch der MCV ständig über bzw um den oberen Grenzwert. Weitere Ursachenforschung haben wir nicht betrieben. Anja, denk auch bitte mal daran, wie die Normwerte festgelegt werden. da ist die Frage, ob diese Erhöhung schon wirklich pathologisch ist?

lg Manni
Re: HH Compound Heterozygot C282Y - H63D
Thread von Ironman
von Lia » Montag 22. Februar 2010, 22:14
Hallo, noch schnell was zur inneren Stimme.

in punkto Ernährung sagt meine innere Stimme stets: Eisen bunkern!
Ich suche instinktiv immer das aus, was besonders eisenreich ist: auf Fleisch würde ich aus Tierschutz-und Umweltgründen lieber verzichten, schaffs aber nicht. Nach einiger Abstinenz bekomme ich regelrechten Heißhunger auf Fleisch oder Wurstwaren. Je röter desto besser.
Alles grüne Gemüse ist Lieblingsgemüse, Lieblingssalat der italienische Löwenzahn, Lieblingstee der Brennesseltee, Lieblingsgewürz Ingwer, Obst zwischendurch gern mal ne Packung Trockenaprikosen auf einmal usw.
Und so wars schon immer. Fehlt nur noch, daß ich Rostsplitter in den Vitamin-C reichen Salat obendrauf streue.

Dünndarm an Leber: "zu wenig Eisen kommt hier rein!"
Leber an Dünndarm: "Ok, die Produktion des die Eisenaufnahme hemmenden Hepcidin wird drastisch zurückgefahren, also rein mit dem Eisen, was nur geht!"
das Dagobert-Duck Syndrom "lege gleich mal weitere Speicher an für Notzeiten" "gebe bei voller Kapazität Speichererlaubnis für Herz und Hirnanhangsdrüse und die anderen Speicherkumpels. Also nix wie rein mit dem Stoff."
Leber an Geschmacksknospe: "du willst es doch auch"
Geschmacksknospe an Leber: "sooo lecker!"

Liebe Grüße - Lia
Eisenarme Ernährung und Hepcidin (HH und Thalassämie)
von Lia » Dienstag 7. Dezember 2010, 22:59
Für Interessierte Hintergründe und die beiden Untersuchungen:

Was ist Hepcidin?
Das körpereigene Hormon Hepcidin dient als Hauptregulator für den Eisenstoffwechsel.
Durch Hepcidin wird die Eisenaufnahme der Nahrung aus dem Dünndarm geregelt.
Hepcidin ist im Eisenstoffwechsel sowas wie ein um den aktuellen Eisenbedarf wissender Signalgeber, der je nach der Menge Hepcidin, die ausgeschüttet wird, die Eisenaufnahme aus dem Darm hemmen läßt:
wenig Hepcidin: viel Eisen wird aus der Nahrung aufgenommen.
viel Hepcidin: wenig Eisen wird aus der Nahrung aufgenommen.

Niedrige Hepcidinlevel bei HFE-Hämochromatose und Thalassämie
Durch die feineingestellte Regulierung der Aufnahme des Nahrungseisens aus dem Darm wird normalerweise eine Eisenüberladung vermieden, denn es gibt keinen Ausscheidungsmechanismus für überschüssiges Eisen. Ist die Signalgebung für die Menge des aufzunehmenden Eisens gestört, wird zu wenig Hepcidin ausgeschüttet, kommt es zu Eisenüberladung.
So findet man bei HFE-Hämochromatose und Beta-Thalassämie niedrige Hepcidinspiegel, was zu exzessiver Eisenaufnahme und Eisenüberladung führt.

Man forscht schon länger daran daran, ob bei uns Betroffenen eines Tages die "Hepcidin-Pille" unsere Aderlässe ersetzten könnte und es gab auch im Forum dazu schon seit einigen Jahren dazu Beiträge. Die Pille läßt aber noch auf sich warten...
Höhere Hepcidin -Level bei den Patienten beider Erkrankungen könnten in direktem Effekt die Eisenaufnahme reduzieren. Die Aderlaßtherapie hingegen ist eine indirekte Methode: in indirekten Effekt wird der Körper durch regelmäßige Blutneubildung gezwungen, seine übermäßigen Eisenreserven aus der Leber herauszurücken.
Bei Thalassämie sind aufgrund der Anämie keine Aderlässe möglich. Die Eisenüberladung kann derzeit nur durch eisenbindende Medikamente mit dem Risiko beträchtlicher Nebenwirkungen reduziert werden.
Die präventive Hepcidinpille könnte verhindern, daß "das Kind überhaupt in den Brunnen fällt". Man müßte nicht mehr mit Aderlässen" das Kind aus dem Brunnen rausholen" Der medikamentöse Ausgleich unserer Hepcidinspiegel auf Normalmaß würde unseren Eisenstoffwechsel in Balance bringen.

Dies hätte meiner Ansicht nach diverse Vorteile:
- keine Aderlässe= alle Blutbestandteile bleiben uns erhalten, Zeitgewinn für Patient und Arzt
- wenn ich das recht sehe, wäre alles Eisen, nicht nur Speichereisen Ferritin, sondern auch -nicht immer durch Aderlaßtherapie zufriedenstellend reduzierbare- Eisenwerte wie hohe Transferrinsättigung wohl leichter zu regulieren.
Re: HHWebseiten-Auflistung zu relevanten Aderlaßthemen
von Lia » Montag 28. März 2011, 21:17
GASTROENTEROLOGY 2010
Hereditary Hemochromatosis: Pathogenesis, Diagnosis, and Treatment
Antonello Pietrangelo
Division of Medicine and Centre for Hemochromatosis, University Hospital of Modena, Modena, Italy
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... o-2010.pdf

Intensive Phase:
Ziel: milder Eisenmangel
Ferritin 20-50 ng/ml
Transferrinsättigung <30%

Erhaltungsphase:
Ferritin 50-100 ng/ml bei regelmäßiger Kontrolle des Ferritins

Eisenmangel ist zu vermeiden aus zwei Gründen:
1 Eisenmangel macht unnötigerweise Beschwerden.
2 Bei HFE-Hämochromatose sieht man einen Mangel an dem körpereigenen "Eisenhemmstoff" Hepcidin, der die Eisenaufnahme aus der Nahrung regelt.
Hat man als Betroffener von HFE-Hämochromatose Eisenmangel durch zu agressive Aderlaßtherapie, wird noch weniger Hepcidin ausgeschüttet, der Mangel an Hepcidin verstärkt. Daher wird in unerwünschtem Effekt die Eisenaufnahme aus der Nahrung erhöht.
------------
British Medical Journal, Januar 2011
Bokhoven, Deursen, Swinkels
Clinical review
Diagnosis and management of hereditary haemochromatosis
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... 1-bokh.pdf

Aderlaßtherapie bei C282Y homozygot:
Start: wenn Ferritin über Referenzbereich
Erhaltungsphase:Ferritin im Referenzbereich
Ziel: Es gibt derzeit keine klare Erkenntnis, steht dort. Die Verfasser schreiben, daß einige Autoren 50 ng/ml oder niedriger empfehlen, geben hierbei zu bedenken:
-Werte im Referenzbereich werden besser von den Patienten vertragen, da Anämiesymptome vermieden werden
-Eine vermehrte Eisenaufnahme aus der Nahrung aufgrund verstärkten Hepcidinmangels wird vermieden

Daher die Empfehlung: Ferritinsenkung bis zum oberen Ende des Referenzbereichs. Die Verfasser geben an als üblichen oberen Referenzbereich: Frauen bis 200ng/ml, Männer bis 300 ng/ml

Bemerkung von IRONMAN: Die zitierten Werte widerspiegeln die Ansicht der erwähnten Autoren [...]

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Tja – das war eine schöne Hausaufgabe, möglichst alle Beiträge im Forum nach HEPCIDIN abzuklopfen und ich bin einmal mehr erstaunt, wie viel Wissen, Ueberlegungen, Gedankengänge und Spekulationen in den letzten 5 Jahren von euch allen zusammengetragen worden sind. Mein grosses Kompliment an Alle! Man muss ja nicht alles im Detail lesen und jeder kann sich das herauspicken, was ihn besonders interessiert.

Schauen wir, was die Zukunft bringt und ich werde bei Gelegenheit neue, aktuelle Studien vorstellen, doch die Erfahrung zeigt, dass bislang nur wenig neue Publikationen erscheinen, die revolutionäre Neuerungen ankündigen würden – leider …

Wie immer freundlichste Grüsse aus der Schweiz

IRONMAN 2

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Zuletzt geändert von Ironman 2 am So 8. Jan 2012, 21:54, insgesamt 2-mal geändert.
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