Und noch ein Newbie...

[Orion]

Hallo zusammen,

kurz(?) meine Geschichte:
Ich bin 50 Jahre, aus der Umgebung von Hamburg, bin verheiratet und habe eine 14-jähriger Tochter.
Nach viel sportlicher Aktivität in früheren Jahren habe ich vor ca. 5 Jahren nach dem Wiedereinstieg in das Seniorenfussballspielen die ersten Schmerzen in den Sprunggelenken ignoriert. Als das vor 2-3 Jahren nicht mehr funktionierte (Ball, Mit- und Gegenspieler wurden immer schneller...), diagnostizierte mir ein Orthopäde fortgeschrittene Arthrose mit der Aussicht auf absehbaren Sprunggelenksaustausch in 5 oder 10 Jahren. Vor 1 Jahr, ein letztes Tor im letzen Versuch, den Geist über den Körper herrschen zu lassen... und das auch noch ein paar Wochen nach arthroskopischen Aufräumarbeiten in meinem rechten Knie, dessen Zustand ich auf einen Zusammenprall zurückführte, habe ich den Orthopäden geglaubt: Pech eben - "alles hat seine Zeit".
Der Zustand der Sprunggelenke und des Knies haben sich seit dem derart verschlechtert, dass ich einem Termin zum Ersatz des rechten Sprunggelenkes Ende August zustimmte - aber 3 Tage vorher wieder absagte:
Ich war wegen eines lästigen, kreisrunden Harrausfalls auf Eisenmangel getestet worden und so kam vor 14 Tagen die Bestätigung: Homozygote Mutation C282Y (GB45A) im HF Gen: Ferritin: 1174, (LG) Eisen 49, Transferrin-Sättigung 95%
Die Leberwerte (GPT:143 und GT:120) auch nicht toll, was aber aufgrund kontinuierlich überdimensionierter Feierabendalkoholzufuhr erwartbar war (nach 6 wöchiger Abstinenz sind die Werte jetzt wenigstens auf 93 bzw. 63 gesunken).

Nach einem 1. Aderlass letzte Woche und sich ausbreitenden Geräuschen in diversen zusätzlichen Gelenken, humpel ich nun, inklusive weiterer Lästigkeiten die keinen interessieren, hier in dieses Forum und erhoffe ein bisschen Kontakt, ein paar "Tips und Tricks"; wie lerne ich, meinen Körper als Partner zu akzeptieren beispielsweise
Oder einfacher: Hat wer bereits ein neues Sprunggelenk, wie gehts den Knien? Was machen die anderen Gelenke? Wie lange braucht man von 1000 runterzukommen? etc.pp.

Schön, dass es das Forum gibt - Ich werde mich hier mal umsehen...

[wolle]

Hallo Orion,

sei gegrüßt aus der schönen Stadt Hamburg!

Nett Deine Vorstellung, und um es mal locker zu sagen, - mit dem ersten Aderlass, bist du auf
dem besten Weg, das Eisen los zu werden! Bei Deinem Ferritin wird es wohl aber bisschen dauern!
Sicher hat Dein Doc dir mitgeteilt, wie er jetzt, wie oft in welchen Abständen Dich zur Ader lassen
will?

Schreib doch mal!

Wenn du dich hier im Forum umschaust,
hast du vielleicht gelesen, das wir uns hier in Hamburg ( nach Bayern ... ( Hanne gell ))
uns alle 2 Monate treffen wollen, und es zu dritt schon 2 mal geschaft haben! Wenn Du magst,
sei im November dabei, - genauer Ort und Tag und Zeit folgt!

Ansonsten frag, was du wissen möchtest, - hier bekommst du Antwort!

Gruß

Wolle

[Orion]

Danke Wolle

für die schnelle Antwort.

1x pro Woche soll nun 1/2 Liter raus; angesichts der gefühlten Halbwertzeit betroffener Gelenke und ihrer Verwandten mir fast zu wenig - ich muss dazu allerdings gestehen, dass ich ansonsten kein Anhänger von Hetzjagden bin.
Fragen habe ich viele, unsortiert. Was habe ich zu erwarten? Kann ich in 3 Monaten noch selbstätig gehen? Werde ich meinen Job behalten können? Und noch viel mehr...

Ich muss ins Bett, ein bisschen träumen, deshalb in aller Kürze: Ich bin bei dem November-Termin sicher dabei! (Termin und Ort wird hier ja irgendwo zu finden sein)

Vielen Danke, eine gute Nacht bzw. einen schönen Tag

[Kunozerus]

Hallo und willkommen!

Noch ein Hamburger für unsere Runde...?!
Ich gehöre hier auch zur "Gelenkfraktion" unter den Mutanten, wobei meine Sprunggelenke noch topfit sind (hoffe ich), stattdessen hat es Knie, Hüften und vor allem Hände getroffen. Da bin ich auch schon mit diversen Ersatzteilen ausgestattet - und ganz glücklich damit.
Mein Fokus liegt grundsätzlich darauf, was ich alles (noch oder wieder) kann und nicht darauf, was ich alles nicht mehr kann, das hilft mir bei ganz vielen Dingen. Und dass ich ohne meine Handgelenkbandage nichts richtig anfassen kann, ist eben so, also trage ich das Ding eben, manchmal sogar an beiden Händen, getreu dem Motto: Wir sind hier nicht bei ´Wünsch dir was, sondern bei `Is so...`!

Auch hänge ich nicht so an den Werten, ich kann mir sowieso keine Zahlen merken, d.h. wenn mein Arzt mir sagt, dass die Eisenwerte in der Leber runter gehen und der Ferritinwert sinkt, reicht mir das. Für meine Akzeptanz ist das genau richtig, ich würde mich sonst in Kommastellen verlieren und mich verrückt machen.

Vielleicht sehen wir uns ja am 16.November in Bad Bramstedt? Unter "Stammtisch in HH und umzu" findest du ein paar Infos dazu.

[Kunozerus]

Ach, da haben sich unsere Antworten gekreuzt.

Zu den Gelenken: Es gibt Zusammenhänge zwischen Hämochromatose und Gelenkproblemen (unterschiedlicher Art, ich z.B. habe extreme Knochennekrosen) aber wie diese Zusammenhänge genau aussehen, ist noch nicht geklärt. Das heißt, dass die Entfernung des Eisens aus der Leber richtig und wichtig ist, aber den Gelenken vermutlich nicht so richtig hilft. Manchen Patienten geht es nach einigen Aderlässen damit richtig gut, bei anderen verschlimmert sich in den Gelenken alles noch weiter, wieder andere bekommen überhaupt erst nach den Aderlässen Probleme. Da lässt sich nichts vorhersagen.

Ich sehe es mittlerweile so: Ich habe zu viel Eisen im Körper, das raus muss, damit ich nicht an einer ernsthaften Erkrankung der Leber, des Herzens oder der Bauchspeicheldrüse frühzeitig sterbe. Deshalb gehe ich wöchentlich zum Aderlass (meistens auch 500ml pro Woche, je nach Hb-Wert).
Daneben habe ich meine Gelenkgeschichten, die sind lästig, mitunter schmerzhaft und einschränkend, auf jeden Fall momentan noch weiter fortschreitend, aber daran werde ich nicht sterben. Ich mache nur noch Sport, den meine Ersatzteile verkraften (joggen z.B. fand ich sowieso immer blöd... ), wandere nicht mehr über schmale Grate auf schroffen Felsen, dafür lerne ich jetzt andere Gegenden kennen, in die ich sonst vielleicht nicht gekommen wäre. Und falls ich irgendwann gar nicht mehr laufen kann, dann werde ich eben rollen...

Meine Arbeit habe ich auf Grund meiner Handprobleme übrigens aufgeben müssen, dafür mache ich jetzt was anderes, was ich sonst wohl ins nächste Leben hätte verschieben müssen.

Na dann, bis November!

[Elena]

Hallo Orion,

herzlich willkommen im Club... schön, dass Du zu uns gefunden hast!

Gelenkprobleme habe ich gottseidank (noch) keine, dafür habe ich aber offensichtlich einen Diabetes abbekommen, der sich momentan mit 2 Tabletten am Tag in Grenzen hält. Lästig ist das aber allemal.

Wie lange man braucht um mit dem Ferritin in den grünen Bereich zu kommen ist individuell verschieden.
Bei Feststellung meiner Hämochromatose im August 2007 hatte ich wohl mit den höchsten Ferritinwert (9361 ng/ml), der hier im Forum bekannt ist. Ich bekam etwas mehr als 1 1/2 Jahre wöchentliche Aderlässe. Danach ca. alle 4 Monate und nun hatte ich in diesem Jahr erst einen AL im Januar! Morgen gehe ich wieder mal zum Bluttest und wir schauen, ob wieder gezapft werden muß. Seit ich enteisent bin, speichere ich nur noch wenig Eisen ein....hoffentlich bleibt das auch so.

Ach ja, ein paar kleine Gelenkbeschwerden habe ich doch und zwar in den Mittelgelenken von 3 - 4 Fingern, die sich von Zeit zu Zeit nicht mehr richtig zur Faust schließen lassen. Das kommt und geht und an manchen Tagen ist wieder alles ok!

Ich wünsche Dir recht viel Erfolg bei Deinen Aderlässen...jeder einzelne entzieht Deinem Körper zuverlässig Eisen.
Schöne Erfolge hattest Du ja bereits mit den Leberwerten...weiter so!

Liebe Grüße
Elena

[Hanne]

Hallo Orion,

erst mal auf die Schnelle ein "herzlich Willkommen im Club"!

Liebe Grüße!
Hanne

[Orion]

Ein Dankeschön
an Hanne, Elena, Kunozeros (und Wolle hatte ich ja schon...) für die ferundliche Aufnahme hier im Forum!

Das, wie Kunozeros meint, die Wahrscheinlichkeit, durch den Aderlass die Gelenkprobleme aufzuhalten / einzufrieren, womöglich nicht so hoch ist, beunruhigt mich gerade ziemlich - ich hoffe ja: Eisen raus und 'zurück zu normalem Verschleiss...'.

Ich werde auf jeden Fall am 16. November in Bad Bramstedt sein (da wohnt meine Patentante, wo meinen Besuch schon lange überfällig ist).

Gibt es etwas sinnvolles zu Trinken/Essen nach dem Aderlass, um den Körper zu unterstützen?

Alles Gute und bis bald!

[Orion]

Sorry, Kunozerus natürlich

[Kunozerus]

Sorry, Kunozerus natürlich

...darfst auch gerne Caro sagen!

Beunruhigen wollte ich dich wegen der Gelenke nicht, vielleicht ist ja bei dir alles wieder ganz anders!

Zum Thema "trinken": Erfreulicherweise (für mich) ist Kaffee generell gut, weil es die Eisenaufnahme aus der Nahrung reduziert, ansonsten bin ich zum AL immer mit Wasser und Apfelschorle unterwegs, ein halber Liter vorher, ein halber Liter nachher, dazu noch der obligatorische Milchkaffee. Das hat sich gut bewährt.

[wolle]

Hallo Orion,

bei mir waren die Gelenkschmerzen ( in Knien ), glaube ich der Auslöser, jedenfalls war ich damit
oft genug beim Doc. - dachte erst an verschleiß, ich auch.... später gingen diese dann weg!
In wie weit Gelenkschmerzen wirklich vom Eisen ( mal verbal geschrieben ) kommen ist doch noch
ziemlich unbekannt, - was man immer wieder liest, ist das mit dem Fingergelenk ... und Hüftgelenken ...

Habe ich es richtig in Erinnerung das du Fussball spieltest etc.... vielleicht kommt es auch daher!

Vor dem Aderlass, wird empfohlen viel Wasser zu trinken, - hab ich auch gemacht, hat aber auch nicht immer geholfen, - anfangs lief es bei mir sehr dürftig, wurde später besser!

Inzwischen sind meine Gelenkschmerzen .... äh ja ..... wo sind sie denn .... weg?

Ich habe insgesamt gelernt die Dinge so zu nehmen wie sie sind!
Beispiel: ... ich echter Sportmuffel ins Sportstudio gekommen, mache Radfahren und auch paar Dinge an Geräten, und stelle fest, meine Kondition wird ja besser! Dann Kegel ich, und kriege 3 Tage später immer tierischen Muskelkater in den Beinen! Beim Sport Krämpfe in den Füssen .....
Letzte Woche wurde das Bestätigt, was eigendlich später oder nie fällig sein sollte " Diabetes ",
und darf ich nun selber spritzen! Und nun, ZUFALL ? Muskelkater ist ausgefallen, und Fußkrämpfe ebenfalls ... liegt das am Blutzuckerwert, der 3-4 mal so hoch war als sein sollte, und jetzt nur noch doppelt so hoch ist? Da sage ich mir jetzt, es ist so toll, weiter beobachten und fragen!

Zum Alkohol, Glückwunsch wenn du nun einige Tage nichts getrunken hast, - die Leber dankt
es Dir wirklich, - ein Belastung weniger zu haben, denn das Eisen speichert sich sehr gut in der Leber und anderen Organen, wie du sicher weißt!
Ich wollte nicht auf meinen Doc. hören, auf Alk. zu verzichten, - habe es dann doch total vor 1 Jahr 8 Monaten gemacht, und meine Leber hat es mir sehr schnell gedankt! Wenn du kannst, bleib weiterhin Alkoholfrei!

Und insgesamt, lies Dich hier ein, - und an die AL´s gewöhnt man sich!
Hast Du guten Arz der AL´s macht?

Ansonsten wende Dich doch auch mal an die Uniklinik Eppendorf, dort sind die Sprzialisten!

Guß wolle

[Kunozerus]

Ansonsten wende Dich doch auch mal an die Uniklinik Eppendorf, dort sind die Sprzialisten!

Genau! Ich fahre immer durch halb Hamburg, um dahin zu gelangen -> http://www.eiseninfo.de, Herr Nielsen ist einer DER Spezialisten und zudem noch sehr nett.
Die mögliche Fahrzeit wird dort übrigens durch Wartezeiten, die gegen Null gehen, wieder ausgeglichen.

[Lia]

Hallo Orion,

herzlich willkommen im Forum

erhoffe ein bisschen Kontakt, ein paar "Tips und Tricks"

wirst Du hier haben, ganz sicher
Es gibt hier einen netten Haufen von Leuten mit und ohne Gelenkprobleme. Und jede Menge Tips und Tricks. Und Spaß gibts auch.

Einige Antworten auf Deine Fragen-Vorsicht lang : Leider ist es bei Hämochromatose wohl recht häufig so, dass Gelenkprobleme gerade auch am Sprungelenk auftreten. Und es gibt Hinweise, dass bei der sogenannten Hämochromatose-Arthropathie im Vergleich zu normaler Arthrose ein Gelenkersatz überdurchschnittlich oft schon in jüngerem Lebensalter notwendig werden kann. Das muss aber nicht so sein.
Die Gelenkproblematik wird durch die Aderlässe meist nicht gebessert, wurde hier ja auch schon geschrieben. Oft können jedoch gezielte Maßnahmen wie gute Physiotherapie, Beseitigung anderer gelenkbelastender Faktoren, gelenkschonende Bewegung und ggfls Schmerztherapie helfen.

Hat wer bereits ein neues Sprunggelenk?

Im Moment fällt mir aus dem Stegreif niemand ein, der hier ein neues Sprungelenk hat.
Müsste aber jemand dabei sein, weil es bei der Hämochromatose-Gelenkbeschwerden wie gesagt nicht selten ist, dass das Sprungelenk betroffen ist.
Nicht immer trifft eine Worst-Case Prognose zu, das weiss ich aus eigener Erfahrung. Etwas Optimismus sollte man sich also bei allem realistischen Blick immer erhalten. In jedem Falle würde ich vor großen Entscheidungen immer eine ärztliche Zweitmeinung einholen.

Wie lange braucht man von 1000 runterzukommen?

Das ist individuell sehr unterschiedlich-. Es hängt u.a. auch davon ab, ob das erhöhte Ferritin nur Eisenüberladung anzeigt oder ob es auch leberbedingt erhöht ist. Das ist gerade bei hohem Ferritin mit erhöhten Leberwerten oft so. Leberbedingt erhöhtes Ferritin sinkt im Verlauf der ersten Aderlässe rasch ab, so dass das Ferritin anfangs viel schneller als im späteren Verlauf absinkt.
Nur gaaanz ungefähr: Serumferritin sinkt bei jedem Aderlass etwa um 30 ng/ml.

Hat man bereits Untersuchungen zum Zustand der Leber gemacht?
Auf jeden Fall sollte nun die Leber geschont werden. Kein Alkohol. Die Leber ist ein erstaunlich regenerierungsfreudiges Organ. Eine Leber kann sich wieder vollständig erholen, so noch keine irreversiblen Schäden vorhanden sind, wenn man sie entlastet und ihr Zeit gibt.

Ich glaube, Du wirst nach einiger Zeit einen guten Weg finden und mit den Widrigkeiten umgehen können. Ich vermute aus dem, wie Du so schreibst: Du hast Herz, Hirn und Humor! Und das wird Dir helfen.
Der neu eingeführte Hamburger-Stammtisch wird Dir auch Spaß machen

Das Forum ist für alle erdenklichen Lästigkeiten da, sogar rund um die Uhr.
Einen geschützten Bereich haben wir auch, den nur eingeloggte Benutzer lesen können.
Ach ja und eigentlich haben wir einen Chat. Der funktioniert grad nicht mehr . Dafür einen Testchat, damit wir überhaupt eine Chatmöglichkeit haben. Hier gehts zum Testchat:
http://haemochromatose-forum.de/lightIRC/

So das wärs erstmal von mir

Liebe Grüße

Lia

[Orion]

Hi Wolle, Caro, Lia und die anderen,

ja, Fussball habe ich gespielt - und andere körperbetonte Kampfsportarten...nun wird aus Chuck Norris der Duck Norris
Der Verlauf meiner Gelenkbefindlichkeiten scheint mir aber den Verdacht auf die Hämochromatose-Verbindung zu begründeten.
Wie dem auch sei:
Eppendorf ist ein guter Tip, Danke - allerdings habe ich aktuell (heute der 2. Aderlass - ich giere schon danach...und vertrage es bisher ganz gut) schon einen ganz lieben Arzt - zufällig, weil in der Nähe (in Harburg).
Was mich noch interessiert ist, ob jemand von euch eine/n Orthopädin/en oder ähnliches weiss, die/der den möglichen Zusammenhang kennt, weil sie/er solche Patientten hat?

Schönes Wochenende und viele Grüße

O.

[wolle]

Moin,

frag doch mal: http://www.eiseninfo.de
Herr Nielsen ist einer DER Spezialisten und zudem noch sehr nett, so Caro ....
Ich meine auf der Seite ist auch eine E-Mail!

Schönes WE

Gruß
Wolle