Endlich Diagnose; doch was nun!

Lara · Beitrag von **Lara** » Do 23. Sep 2004, 12:57

Liebes Forum;
mache dies hier zum ersten Mal, habe mich auch als Mitglied angemeldet; doch irgendwie bin ich nur über Gast (Lara) jetzt zum Schreiben gekommen. Doch was soll`s, hauptsache ich kann mal mit jemanden reden, der ähnliche Sorgen hat. Nach einer "Odyssee" von fast 9 Monaten steht nun die Diagnose fest HH Mutation C282Y mit einem Ferritinwert von 785 (Stand März) (den aktuellen Wert erfahre ich erst heute). War vor 14 Tagen beim Internisten der auch gleich den ersten Aderlaß (100ml; find ich etwas wenig) gemacht hat, und heute habe ich den nächsten AA und bin auf den aktuellen Ferritinwert gespannt, um zu wissen, von wo wir nun starten.
Für mich angefangen hat alles mit einem ziemlich schlimmen Haarausfall.
Darüber fand man meinen hohen Wert und die Suche nach Ursachen fing an.
Nachdem nun heute die Diagnose feststeht, sind sich aber noch alle einig, daß der Haarausfall mit der Sache HH nichts zu tun hat. Gibt es hier jemanden, der auch Haarausfall hatte bzw. hat. Mein Haarausfall hat zum Glück nach knapp 4 Monaten aufgehört und sie sind wieder gewachsen. Habe aber einfach Angst, daß es wieder los geht. Bin 36 Jahe alt und würde mich über eine Antwort freuen.

Dracu · Beitrag von **Dracu** » Do 23. Sep 2004, 13:50

Hallo Lara,

willkommen im forum erstmal. ein adalass von 100ml ist wenig normaler weise werden 500ml blut abgenommen. wegen dem haarausfall kann ich dir nichts genaues sagen nur das es eigentlich kein symtom der hh ist . haarausfall kann durch stress zb ausgelöst werden. aber dazu kann dir bestimmt ein anderer von uns mehr sagen halte uns auf den laufenden und schau mal abends im chat vorbei wir sind in der regel so um 22.00uhr meistens da.

lieben gruss dracu

Lia · Beitrag von **Lia** » Do 23. Sep 2004, 14:25

Hallo Lara,

herzlich willkommen hier!
Bin auch w, 36 Jahre

Haarausfall wird generell immer wieder als Symptom bei Hämochromatose genannt:
auf der Webseite der Hämochromatose-Vereinigung
stehen Haarausfall und frühes Ergrauen der Haare als eines der möglichen Symptome
http://www.haemochromatose.org/Beschrei ... eibung.htm

auf amerikanischen Seiten steht nicht viel...
die American Hemochromatosis Society sieht es wohl ähnlich.auf dieser "Haar"seite steht Hämochromatose als mögl.Ursache von Haarausfall:
http://www.keratin.com/af/af008.shtml

Ich nehme an, daß durch HH verursachte endokrine oder hormonelle Störungen zu Haarausfall führen können.
Ich bin kein Arzt, ich meine: wahrscheinlich bekommt man Haarausfall nicht in einem frühen Stadium der Erkrankung,
Haarausfall stellt generell aber ein mögliches Symptom von Hämochromatose dar.

Vieles ist über diese Erkrankung noch unbekannt.Auch die Ärzte wissen über viele Zusammenhänge noch nicht Bescheid, einfach deswegen,weil über die häufige Erkrankung Hämochromatose bislang zu wenig geforscht wird.

Ich würde mich an Deiner Stelle von Deinem Arzt in punkto Hormone (Schilddrüse,Sexualhormone) untersuchen lassen...aber Du schreibst ja, daß Du jetzt keinen Haarausfall mehr hast

Bei zierlichen Frauen ist eine wöchentl. Aderlaßmenge von 500 ml evtl schon zuviel, 100ml scheint mir sehr wenig, wahrscheinlich wird Dein Arzt in Zukunft mehr abnehmen.
Man sollte immer den Hb(Hämoglobin)Wert im Auge haben, daß er nicht zu weit absinkt, davon hängt auch die persönliche Aderlaßmenge ab.

Liebe Grüße

Lia,

PS:was klappt denn nicht beim Beiträge schreiben? Vielleicht können wir Dir da was weiterhelfen

christiane · Beitrag von **christiane** » Do 23. Sep 2004, 15:23

Hallo Lara,
herzlich willkommen im Forum!!!
Ich bin zwar einige Jahre älter als du, habe aber im Juni auch mit einem Ferritinwert von 785 mit ALs angefangen, nachdem bei mir HH festgestellt wurde.
Mir werden seit Ende Juni 14tägig 400 ml abgenommen, nachdem jedesmal alle anderen Blutwerte bestimmt werden( 1x nur 300 ml). Jetzt bin ich schon auf 285 Feritin runter.
Es kann also ganz schnell abwärts gehen. Nach den letzten 2 ALs sind die Werte allerdings langsamer gefallen, nur 20 pro Mal.
Haarausfall habe ich auch, allerdings zum Glück nur Körperbehaarung, auf dem Kopf ist noch alles da. Ich weiss allerdings nicht, ob das von der HH kommt oder hormonell bedingt ist.
So erst mal Liebe Grüße
Christiane

mpvd801 · Beitrag von **mpvd801** » Do 23. Sep 2004, 18:52

Hallo Lara,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Club der HH-ler.
Ich bin m, 43 und habe im Frühjahr diesen Jahres auch die Diagnose HH bekommen. Mit einem Ferritinwert von ca. 600 begann meine Aderlasstherapie. Nach wöchentlichen Aderlässen von 500 ml bin ich nun enteisent, mein Ferritin liegt unter 20. Ich habe die Aderlässe eigentlich ganz gut vertragen. Es ist nicht so schlimm, wie man vielleicht im Vorfeld denkt! ;-)

Zu Deiner Therapie: Die Aderlässe sind ein wirksames Mittel, Deine Eisenspeicher zu entleeren. Doch 100 ml pro Woche halte ich auch wie die anderen für zu wenig. Christiane hat von 400 ml alle 14 Tage geschrieben. Das denke ich ist ein ganz guter Wert. Die Aderlassmenge hängt aber von Deinem Gewicht und Deiner Verfassung ab.
Gut wäre es, wenn Du einen Arzt konsultierst, der auch schon Erfahrungen in der Behandlung von HH-Patienten hat. Leider sind dies die wenigsten Ärzte

Ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehenden Aderlässe.
Melde Dich mal im Chat, Abends ist meistens jemand da, so gegen 21.00 oder zumeist 22.00 Uhr.

;-) Viele Grüße

Walter