Neues Mitglied - mit vielen Fragen! :)

[Dreamer]

Hallo liebe Foren-Gemeinde,

ersteinmal ein liebes Hallo von mir.
Euer Forum finde ich echt klasse und es gibt echt nette Threads und viele Infos.

Nachdem ich nun seit einer Woche weiß dass ich Hämochromatose habe haben mir die Infos hier sehr weitergeholfen.
Einige Fragen hätte ich allerdings - und sei es nur weil die Angaben im Netz sehr widersprüchlich sind oder ich hier den passenden Thread nicht finden konnte.
Wäre klasse wenn ihr mir helfen könntet!

1. Wie oft wurde bei euch der (zwei-?)wöchentliche Aderlass am Anfang durchgeführt bis sich die Werte normalisiert hatten?
Viele Seiten im Netz sprechen von einem Jahr (was ich schon sehr krass fände), mein Arzt meinte 3-4 mal, klang sich dabei allerdings sehr unsicher.
Würde mich interessieren wie es bei euch war.

2. Was haltet ihr von schwarzem oder grünem Tee zum Essen? Wenn er lange genug zieht soll dieser ja die Eisenaufnahme stark verringern. (Habt ihr Empfehlungen wie lange? 2 Minuten grüner Tee kann echt lecker sein, aber bitteren Tee mag ich gar nicht )
Allerdings verringert das Tannin ja wohl auch die Aufnahme anderer wichtiger Stoffe. Also lieber doch nicht trinken? Was denkt ihr?

3. Seid ihr Blutspender? Gerade sobald sich die Eisenwerte normalisiert haben sehe ich eigentlich keinen Grund der dagegen sprechen würde.
Da Blut spenden bei Männern ja bis zu 5 mal jährlich möglich ist sollte man damit doch komplett den Aderlass ersetzen können, oder?
Klar, die Blutwerte müssen noch kontrolliert werden, aber könnte man das nicht seltener machen?
Oder stimmt es wie einige Quellen im Netz behaupten, dass Hämochromatose-Patienten überhaupt nicht Blut spenden dürfen?

4. Benutzt ihr irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel / Tabletten wegen eurer Hämochromatose?
Mein Arzt meinte er ist eher kein Fan davon, aber gerade mit Tannin-Tabletten oder ähnliches könnte ich mir gut vorstellen, dass sich die Eisenaufnahme besser regulieren liese (Gerade am Anfang)
Habt ihr schon Erfahrungen mit so etwas gemacht? Was für Tabletten gibt es hier? Oder würdet ihr prinzipiell eher abraten?

Sorry schonmal für die vielen Fragen, aber es gibt im Netz einfach so viele widersprüchliche Aussagen, dass ich einfach mal andere direkt betroffene fragen wollte!
Würde mich auf alle Fälle über jegliche Antworten freuen <3

Vielen Dank und liebe Grüße,
Dreamer

[Hanne]

Hallo Dreamer !
Erstmal herzlich Willkommen hier bei uns!
Du wirst sehen, gerade in der Anfangszeit ist unser schönes Forum hier eine Superhilfe!

Aber erstmal vorweg, dieses Forum hier, wie auch alle anderen mehr oder weniger nützlichen Infos aus dem Internet, ersetzt auf keinen Fall das Gespräch mit einem Arzt. Hier findest Du Hilfe, Tipps und Anregungen, solltest aber evtl. „neue Ideen“ und Anregungen immer mit Deinem Arzt besprechen. Der kennt Dich schließlich persönlich, wir hier nur virtuell.

Und jetzt zu Deinen Fragen, soweit ich sie beantworten kann:
1.
Bei mir wurden in der Anfangszeit, der intensiven Aderlaßphase 1x in der Woche 500 ml Blut abgenommen. Wie lange diese intensive Phase bei Dir dauert, hängt von Deinem Ausgangsferritinwert ab.
2.
Ich trinke generell gerne Tee (schwarz und grün, auch gerne bitter), aber nicht zum Essen. Ich bin nicht sicher, ob das im Tee enthaltene Tannin wirklich so einen großen Einfluß auf den Eisenhaushalt hat, deswegen trinke ich nach Lust und Laune, was mir gerade zu meinem Essen schmeckt. Schaden kann Tee aber wohl eher nicht.
3.
Ich bin mittlerweile – nach harten Kämpfen mit den Blutspendediensten – Blutspender und gehe 4x im Jahr. Das ist für meinen Eisenhaushalt ausreichend. Ob bei Dir in der Erhaltungsphase die Blutspende ausreichend ist, mußt Du dann sehen und mit Deinem Arzt besprechen. Hier im Raum München war es für mich schwierig, überhaupt Blut spenden zu dürfen, weil nach den starren Regeln der Blutspendedienste Spender mit „Hämochromatose“ grundsätzlich von der Spende ausgeschlossen sind, Spender mit der „Eisenspeicherkrankheit“ jedoch nicht. Das mußt Du dann, wenn es soweit ist, mit Deinem Blutspendedienst vor Ort ausdiskutieren. Anscheinend gibt es keine einheitliche Regelung. (gib mal bei uns im Forum als Suchbegriff „Blutspende“ ein, da kannst Du so einiges nachlesen).
4.
Nahrungsergänzungsmittel nehme ich persönlich keine. In der Anfangszeit während der intensiven Phase habe ich, wenn mein Magnesiumspiegel zu niedrig war, zusätzlich Magnesium eingenommen. Das sollte nach Aussagen meines Arztes Muskelkrämpfe verhindern und hat eigentlich ganz gut geholfen. Ansonsten bin ich kein Freund von Nahrungsergänzungsmittelchen, aber das ist sicher Geschmacksache und sei jedem selber überlassen. Aber auch das solltest Du mit Deinem Arzt besprechen. Und Vorsicht: viele Präparate, die in Kapselform angeboten werden, enthalten Eisen als Farbstoff für die Medikamentenumhüllung. Ich war ganz erstaunt, wo überall Eisen drin ist…

So, das war´s erst mal für den Anfang. Du kriegst sicher noch von anderer Seite her Infos.

Liebe Grüße,
Hanne

[wolle]

Hallo Dreamer,

erstmal begrüsse ich Dich hier im Forum,
und freue mich für Dich, das Du auch den Weg hierher gefunden hast, und wohl doch schon viele Dinge für Dich
finden konntest! Doch möchte ich auch wie Hanne, erwehnen, das wir hier ein Selbsthilfe - Forum sind,
und KEINE ärztlichen Ratschläge geben, auch nicht können und dürfen! Dafür gibt es Ärzte!

Hanne hat ja Deine Fragen soweit beantwortet!

Ich finde du könntest Deine Werte hier mal einstellen, - dann wissen wir auch worüber wir schreiben!
Sicher hast Du auch in meinem Tagebuch gelesen, - ich entsinne mich heute noch, - das mein Doc. mir sagte:
" .... die Al´s werden Dich dein Leben begleiten .... " - ich habe es natürlich nicht geglaubt, - aber inzwischen sehe
ich es auch so, - denn wenn das Eisen durch die vielen AL´s aus dem Blut und Organen ( als Eisenspeicher ) entfernt ist,
heißt es nicht, - jetzt ist alles ok .... - wenn ein Akku leer ist, - und unser Eisenakku ( Organe: Leber, Herz, Bauchspeicheldrüse .... ) sollten leer bleiben, doch das überschüssige Eisen, welches wir für die neue Blutproduktion nicht mehr brauchen, - lagert sich langsam wieder in den Organen ein .... - somit ist fast selbsterklärend, - das wir unseren Ferritin-Wert in unserem eigenem
...... meist unter Normal halten .....! Nun ist, so wie bei mir anfangs der Ferritin-Wert über 1000, - Richt- / Normalwert wäre aber Z. Beispiel 400, - so müsste, vom Gefühl her, ein kompleter Ölwechsel vorgenommen werden .... Doch da würde kein Körper mitspielen, - man beobachte den HB-Wert! Sprich Anfangs werden, soweit verträglich intensive AL ( bei mir anfangs Wöchentlich, 3 wöchig, monatlich ..... etc... gemacht, jetzt mache ich halbjährlich) gemacht.
Wie oft, und in welchen Abständen und wieviel .... das kann nur Dein Arzt Dir beantworten!

Zur Blutspende: .... ein heikles Thema.... und so wie Hanne, hatte ich als " enteister " das Glück einen Spendedienst zu finden,
der mein " fast Eisenloses " Blut haben wollte! Ich habe auch gesagt, das ich HC habe, - denn das darfst du nicht verschweigen!
Es wurden 2 Hauptuntersuchungen angestellt, bevor ich den Spendeausweis bekam, - zwischenzeitlich mal gesperrt, und jetzt wg.
Diabetes wieder gesperrt!

Ich denke aber, da solltest du erstmal deine Eisenwerte senken ..... - ansonsten ist immer mein Tipp den behandelden Arzt
darauf ansprechen, - ich habe da eigendlich gute Erfahrungen gemacht, - habe allerdings auch meinem Doc. bei manchen Fragen
gleich mit auf dem Weg gegeben, dass er mir das auch beim nächsten AL beantworten kann!

Essenstechnisch habe ich keine Umstellung vorgenommen, - allerdings, - was ich leider erst viel später gemacht habe ....
- der Alkoholkonsum sollte eingeschränkt werden .... da auch dadurch zusätzlich die Leber belastet wird, - und ich aus Erfahrung
schreiben kann, ohne Alkohol, verbessern sich die Leberwerte, - so bei mir - bis in den guten - bis - sehr guten Bereich!

Wolle

[Lia]

Hallo Dreamer,
herzlich willkommen im Forum

Ich gebe mal allgemeine Infos: Es ist individuell unterschiedlich, wie lange die intensive Aderlassphase dauert und Ferritin wieder in Balance ist.
Kann auch der Arzt nur eine grobe Schätzung geben. Gib Dir die Zeit die es braucht, es wird schnell Routine.
Klar, je höher das Ausgansferritin, desto mehr Aderlässe brauchts.
Pro Aderlass sinkt das Serumferritin zwar ungefähr um 30 ng/ml, ganz so einfach ist es aber leider doch nicht zu bestimmen, so kann Serumferritin auch aufgrund von Leberschädigung erhöht sein und bei Leberentlastung sinken. Oder bei Gewichtsreduzierung bei Übergewicht kann Ferritin ebenfalls sinken.
Zu Beginn der Aderlässe sinkt das Ferritin schneller und gegen Ende der Aderlasstherapie deutlich langsamer.
Wie hoch ist bei Dir das Ferritin? Keinesfalls sollte man nur um ganz schnell runter zu kommen, die intensive Phase zu aggressiv gestalten (zu viele Aderlässe u./o. zu hohe Entnahmenge).
Grad der Eisenüberladung, Gewicht, gesundheitliche Konstitution bestimmen das Vorgehen bei der Aderlasstherapie, nicht die eventuelle Ungeduld des Patienten. Denn intensive Aderlässe bedeuten in jedem Falle einen Hochleistungssport für die Blutneubildung.
Dann stellt sich auch noch die Frage, wie niedrig der Zielwert beim Ferritin sein soll, je nach dem benötigt man mehr oder etwas weniger Aderlässe.

2. Mit einem einzigen Aderlass wird sehr viel mehr Eisen entfernt als durch eisenarme Kost. Die Ernährung kann/könnte aber wohl schon eine ( eher kleine) Rolle spielen bei der Zahl der Aderlässe.
Kurz nach einem Aderlass ist übrigens die Eisenaufnahme erhöht. D.h. da kann es evtl. sinnvoll sein, dafür zu sorgen, dass der Körper nicht zu viel Eisen aufnimmt. z.B. durch Tee.
Wenn Du englisch kannst und Du Fachmann für Ernährung+Eisen werden möchtest: Hier findest Du die neuesten ausführlichen Infos zum Thema:
http://edepot.wur.nl/211899 (unter 3.3.5. zu Polyphenolen -Tannine in Tee)
Du hast wahrscheinlich über die Studien zu Tee gelesen (von Kaltwasser et al.). Da hatte der schwarze Tee lange gezogen und war stark, also nicht grüner Tee und kurz gezogen.
Die aktuelle Studienlage gibt dennoch eine eindeutige Empfehlung zu schwarzem Tee nicht klar her. Man kann wohl auch tatsächlich auch nicht ausschließen, dass bei täglich während der Mahlzeiten eingenommenen stark polyphenolhaltigem Tee in großen Mengen die Aufnahme anderer Stoffe nicht auch gehemmt werden könnte. Daher würde ich es damit nicht übertreiben.
Die Tannine in Tees und Kaffee hemmen übrigens nur die Aufnahme von Eisen pflanzlichen Ursprungs.
Calcium hingegen kann Eisen pflanzlichen und tierischen Ursprungs hemmen. Calcium ist in Milchprodukten enthalten. Nicht deine Frage, aber ich schreibs dennoch kurz: Eisen aus Fleisch wird vom Körper viel viel besser aufgenommen als pflanzliches Eisen. Je röter das Fleisch, desto mehr Eisen ist drin. Ich würde daher eher den Konsum von viel rotem Fleisch einschränken und stattdessen weniger Fleisch und mehr Fisch, und statt rotem Fleisch (Rind, Lamm...) helles Fleisch (Geflügel) genießen.
Ich trinke gerne grünen Tee, so richtig herben...
4.
Ich würde mir bzgl Nahrungsergänzung wenig Gedanken machen um die Eisenaufnahme.
Nutzen von Tannin-Supplementen fraglich siehe oben.
Mit 1 Jahr eisenarme Kost lässt sich grob über nen wackligen Daumen gepeilt nur etwa 1 einziger Aderlass einsparen.
Die Blutbildung ist durch die vielen Aderlässe in kurzer Zeit ziemlich in Arbeit. Das schafft das Blut auch ziemlich gut. Dennoch kannst Du den Arzt bei intensiven Aderlässen fragen, ob er es für sinnvoll hält, die Blutbildung zu unterstützen (natürlich nicht mit Eisen unterstützen!)
Geht durch Kost entsprechend der aktuellen Ernährungsempfehlungen. Ob Supplemente sinnvoll sein können, sollte Dein Arzt entscheiden.
Bei der intensiven Phase hatte ich in ärztlicher Absprache Vitamin B6, B12 und Folsäure bekommen.
( dazu engl Artikel http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html siehe unter low hemoglobin )

Das wärs erst mal von mir. Blutspende haben andere ja schon was zu geschrieben...

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Dreamer,

auch von mir ein herzlicher Willkommensgruß!
Du hast ja von meinen Vorschreiber/innen schon wertvolle Infos bekommen.
Schön, dass Du zu uns gefunden hast!

Liebe Grüße
Elena

[Dreamer]

Vielen vielen Dank für die ganzen Antworten, fühle mich gleich deutlich sicherer
Da mehrere nach den Blutwerten gefragt haben:
Ferritin: 691,3 µg/l
Tranferinsättigung: 82%
Transferrin 183 mg/dl

Leberwerte:
Alt (GPT): 439
Ast (GOT): 288
GGT: 45

Das Transferrin liegt also deutlich niedriger als bei den meisten von denen ich hier gelesen habe (Fairerweise muss man sagen er hatte auch nur 24 Jahre sich anzusammeln - so weit ich das verstanden habe sind die meisten Hämochromatose-Patienten eher schon in Richtung 40ger bei Diagnose)

Ich fürchte die körperliche Verfassung wird wie Lia geschrieben hat mir auch eher Probleme beim Ferritin senken machen
Als Mann mit Untergewicht wollen mir die meisten Ärzte (wohl zurecht) nicht allzuviel Blut auf einmal abnehmen.

Das Tannin nur die Aufnahme von pflanzlichem Eisen stoppt wusste ich, aber das sollte kein Problem sein! Als Vegetarier dürfte zumindest der Großteil des Eisens das ich aufnehme aus pflanzlichen Quellen sein.


Danke nochmal für die vielen Antworten!

[Lia]

Hallo Dreamer,


jetzt habe ich schnell schon wieder Fragen...
was sagt Dein Arzt zu den Leberwerten?
Hat er sich dazu geäußert?
Leberwerte:
Alt (GPT): 439
Ast (GOT): 288
GGT: 45
Wie lautet Dein Gentestergebnis?

Zu Deinen Fragen antworte ich Dir dann morgen.

Liebe Grüße

Lia

[dokanja]

Hallo Dreamer

Zitat " Wie oft, und in welchen Abständen und wieviel .... das kann nur Dein Arzt Dir beantworten! "

Ganz so krass sehe ich das nicht. Als informierte Patientin traue ich mir durchaus zu gelegentlich von den Empfehlungen meines Arztes abzuweichen. In der Anfangsphase, in der wöchentliche AL empfohlen waren, habe ich den Termin beim HA z.B dann ausgelassen, wenn ich einen Infekt in den Knochen hatte. Eine Woche Pause macht "den Kohl nicht fett". So sehe ich das zumindest.

Inzwischen habe ich zum Glück einen halbwegs verlässlichen Rhythmus für die Erhaltungsaderlässe. 3 Mal pro Jahr gehe ich zur gewöhnlichen Blutspende und lasse ca 1 x pro Jahr die Blutwerte kontrollieren. Bin froh, dass es bei mir so ist.

Ernährung : bei mir war schon immer viel Gemüse und wenig Fleisch im Kochtopf. Von daher sah ich keine Veranlassung da etwas zu ändern.

Liebe Grüße aus dem Ruhrpott

Anja

[Dreamer]

Hallo Lia,
sorry fuer die spaete Antwort - um Weihnachten und Neujahr ging hier einiges drunter und drueber, zudem wurde mein Vater gerade 60, daher kam ich nicht dazu hereinzuschauen
Um ehrlich zu sein sagt mein Gentestergebnis C282Y und H63D beides negativ. Was aber meiner Meinung nach zu erwarten war - in meinem Alter sollte das eher eine Haemochromatose Typ 2A oder 2B sein. Warum die Aerzte das nicht getestet haben weiss ich nicht, aber habe gelesen dass sei ihnen oft zu teuer...
Sie sind sich trotzdem seeeehr sicher dass es sich um eine Haemochromatose handelt. Die entsprechende Leberbiopsie steht noch an - auch vermutlich ein weniger freudiges Erlebnis :/

Zu den Leberwerten meinte der Arzt, dass meine Leber durch die Eisenueberladung so kaputt ist dass die Leberwerte so nach oben schiessen.
Seit einigen Wochen habe ich auch massive Oedeme in den Fuessen und Beinen (daher wurde das ganze erst festgestellt) - leider gehen diese 0 zurueck und stammen laut dem Arzt auch von der ausstrahlenden Leber.

Aderlaesse habe ich inzwischen 2 hinter mir und den dritten diesen Freitag. Mal schauen wie es da weitergeht


Hi Anja,
klasse, genau so wuerde ich mir das spaeter auch wuenschen!
Einfach ein paar mal im Jahr zum Blut spenden und ganz selten mal einen Bluttest. Damit kann man doch echt leben, freut mich dass es bei dir so problemlos klappt!

[Lia]

Hallo Dreamer,

Gentestergebnis C282Y und H63D negativ.

(wundert mich nicht)

Was aber meiner Meinung nach zu erwarten war - in meinem Alter sollte das eher eine Haemochromatose Typ 2A oder 2B sein.
Warum die Aerzte das nicht getestet haben weiss ich nicht, aber habe gelesen dass sei ihnen oft zu teuer...
Sie sind sich trotzdem seeeehr sicher dass es sich um eine Haemochromatose handelt. Die entsprechende Leberbiopsie steht noch an - auch vermutlich ein weniger freudiges Erlebnis

Sorry, wenn ich mich einmische, hoffe das ist ok:

Nachdem ich nun seit einer Woche weiß dass ich Hämochromatose habe

Meiner Ansicht nach steht die Diagnose Hämochromatose bislang noch nicht, auch wenn der Arzt derzeit eine Hämochromatose-Diagnose als sehr sicher annimmt und mit der Therapie begonnen hat.

Begründung: Eine chronische Ferritinerhöhung bedeutet nicht unbedingt Eisenüberladung. Ferritin kann bei Lebererkrankungen, entzündlichen Prozessen u.a. erhöht sein. Mit oder ohne Eisenüberladung.
Ferritin 700 ng/ml, erniedrigtes Transferrin sind nicht beweisend für Hämochromatose, auch die Leberwerte nicht. HFE-Gentest ist negativ. Leberschaden liegt offenbar vor. Dadurch bedingt Ödeme.
Normalerweise haben Hämochromatose-Patienten mit Ausgangsferritin 700 ng/ml zwar evtl. eine Leberschädigung, aber eher eine ohne Ödembildung. Und GPT, GOT sind bei dieser Ferritinhöhe bei H. normalerweise nicht so stark erhöht wie bei Dir.

Die Leberbiopsie wird Klarheit bringen. Gut wäre, wenn sie bald stattfindet, um klarzustellen, ob die begonnene Aderlasstherapie die richtige Therapie ist. Bei einem Menschen, der leberkrank ist, aber keine Hämochromatose hat, ist die Aderlasstherapie nicht die richtige Therapie. Menschen ohne Eisenüberladung vertragen Aderlässe in kurzen Abständen nicht gut.
Bei der Aderlasstherapie muss neben dem Ferritin immer auch der Hb-Wert im Blickfeld sein. Falls Hb bei Diagnose eher niedrig ist, soll der Arzt besondere Vorsicht walten lassen, insb. wenn er bei einem Patienten mit negativem HFE-Gentest die AL-Therapie bereits vor der gesicherten Diagnose beginnt.

Leberschädigende Substanzen wie Alkohol und auch Partydrogen sollte man meiden, das hat Dein Doc Dir sicher schon gesagt. Bald nach der Leberbiopsie weisst Du mehr. Es wäre klasse, wenn Du Dich nach der Biopsie hier meldest, egal was rauskommt.
Und wie auch immer, bist Du in diesem Forum jederzeit willkommen

Liebe Grüße

Lia