Irgendwas ist immer...

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Kunozerus
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Irgendwas ist immer...

Beitrag von Kunozerus »

Vielleicht sollte ich meine Signatur mal ändern? :(

Ich habe nämlich eine neue Baustelle. :guck

Meine Super-Sonderform der Hämochromatose beschert mir ja in erster Linie Gelenkbeschwerden, bei der sich in den betroffenen Knochen Zysten und/oder Nekrosen bilden, weshalb die Gelenkflächen uneben werden und alles hakt und schubbert und vor allem weh tut. Mittlerweile scheint auch klar zu sein, dass das wirklich nur an der HC liegt, weil sich bei mir das Eisen einfach anders in den Zellen einlagert als bei anderen. Die Aderlässe laufen regelmäßig alle 14 Tage (der Hb-Wert verhindert wöchentliche Aderlässe), der Knochenstoffwechsel ist inzwischen nahezu optimal eingestellt, alles wird engmaschig überwacht, ich fühle mich gut betreut, mehr geht vermutlich nicht.

Bis jetzt waren betroffen ein Kniegelenk, zwei Mittelfingergrundgelenke, beiden Hüften und insgesamt acht Knöchelchen in beiden Handgelenken; ich habe vier künstliche Gelenke, ein versteiftes Gelenk und die größte Handbandagensammlung nördlich der Alpen. :roll

Und nun... tataaaa... neu im Angebot: mein linkes Sprunggelenk! :?
Seit gut einem Vierteljahr schleichen sich die Schmerzen nun schon ein, erst dachte ich an eine Zerrung, obwohl ich kein auslösendes Ereignis erinnern konnte. Meine Physiotherapeutin hat geprüft, ob da vielleicht nur irgendwas klemmt, aber nein... Nun war ich am Donnerstag beim Orthopäden, der das "Würfelbein" als den Übeltäter identifizieren konnte - und mich zum MRT geschickt hat. Dort habe ich am kommenden Montag einen Termin.
Wenn ich ganz genau hin fühle, ist auch im rechten Gelenk schon etwas zu spüren, ich habe (mit Ausnahme des Knies) immer alle beidseitig, meist mit geringem zeitlichen Abstand.
So eine blöde Schei... :aerger

Zum Glück tut es beim Gehen nicht besonders weh, wenn ich meine Hundeschul-Wanderstiefel anhabe, geht es eigentlich problemlos, mit einer (geliehenen) Orthese auch sonst. Viel weiter mag ich im Moment noch gar nicht denken. MRT abwarten, Fachleute suchen und dann nach vorne gucken.

* * * * *

Einen Termin habe ich jetzt auch in einer Nuklear-Praxis, dort soll wenigstens das immer etwas geschwollene Knie mit Hilfe einer Radiosynoviorthese behandelt werden, wenn bei der vorgeschalteten Szintigraphie auch in anderen Gelenken entzündliche Prozesse nachweisbar sind, werden diese gleich "mit gemacht", alternativ ist noch eine andere Bestrahlungsart für die Handgelenke im Gespräch. Ziel ist Schmerzreduzierung, um die nächsten Schritte (Teilversteifung und später künstliches Gelenk) so weit wie möglich nach hinten zu schieben.

Wenn jetzt nicht zeitgleich mit der Entscheidung, das Sprunggelenk mal angucken zu lassen (und damit dem Schritt, das, was da ist, nicht mehr zu leugnen), die Nachricht gekommen wäre, das die drei kürzlich entfernten Tumore meines Hundes Kuno gutartig sind :D ..., ich wäre in ein tiefes Loch gefallen. Nun geht es dem Kuno wieder besser, ich freu mich darüber und versuche, mir meinen Optimismus zu erhalten.

Aber... Irgendwas ist eben doch immer.

:winke



PS: Mein 200. Beitrag!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
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Lia
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Lia »

Liebe Caro,

zu Deinem 200. Beitrag herzlichen Glückwunsch :blumen - auch wenn der Inhalt nicht zum freuen ist.
Gut, dass es zumindest bei Kuno glimpflich ausging.
Was Gesundheit angeht, habe ich im Vergleich zu Deinen fiesen Sachen zwar nur Zipperlein, kenne aber wirklich schwierige Situationen- und es kommt immer alles zusammen,klar. Auch ich habe die Erfahrung gemacht, es geht nur mit einer wie auch immer gearteten Portion Optimismus und Humor. Und beides hast Du. :nick
Alles Gute!

Liebe Grüße

Lia
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wolle
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von wolle »

Hallo Caro,

der 200. Beitrag wird aber noch gefeiert .... gell!

Gruss
Wolle :blumen :blumen :blumen :blumen :blumen :blumen :blumen
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Konrad
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Konrad »

Oooch Caro,

mußt du denn immer "hier" rufen, wenn es Krankheitsherde im Angebot gibt?
Aber ich bin sicher, du packst das schon! :troest

Bin z.Zt. sehr deprimiert.
Wir hatten letzte Woche einen Trauerfall in der Familie.
Überlebensrate nach der Entfernung eines Glioblastoms: 7 Monate!
Unfaßbar, wie schnell alles vorbei sein kann.

LG, Konrad
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Lia
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Lia »

Hallo Konrad,

das tut mir leid. Das ist so mit das Schlimmste, was passieren kann.
Viel Kraft allen in Deiner Familie!

Liebe Grüße

Lia
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Kunozerus
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Kunozerus »

"Etwas hat Hand und Fuß." :daumen
Klingt gut. :daumen
Außer bei mir. :down

Nach dem MRT am Montag habe ich es nun schwarz auf weiß, dass ich aktuell nicht nur "Hand", sondern eben auch "Fuß" habe. Genauer gesagt habe ich Knochenmarködeme und subchondrale Zysten an verschiedenen Stellen der Fußwurzel, dazu noch die eine oder andere Kapselreizung, man gönnt sich ja sonst nichts.
So langsam werde selbst ich nervös, zumal ich auch schon ein leises Ziehen im rechten Fuß wahrnehme.

Die neueste Behandlungsidee ist die hyperbare Sauerstoffbehandlung in einer Druckkammer, zusätzlich zu dem, was sonst schon läuft. Ist aufwändig (30 Termine, sechs Mal in der Woche, jeweils zweieinhalb Stunden), teuer (ich hoffe, die Kasse zahlt das), aber eine weitere Option in der Behandlung von Nekrosen und Ähnlichem. Irgendwann lade ich mir vielleicht auch noch einen Schamanen ein...

Nun gehe ich Freitag noch mal zum Orthopäden, dann zum Fußchirurgen, und dann sehen wir mal weiter. Auf alle Fälle wird es nicht langweilig.

:winke


PS: Konrad,
das tut mir sehr leid.
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
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Kunozerus
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Kunozerus »

*jammermodus an*

Eben habe ich einen Termin beim Fußchirurgen vereinbart: "Wir sind mit unseren Terminen schon sehr weit...!"

Stimmt. Der frühest mögliche Termin ist am 30. Juli. :guck :( :?

Da fällt es selbst mir schwer, entspannt zu bleiben. :bibber

:winke

*jammermodus wieder aus*
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Liebe Grüße von Caro
Orion
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Orion »

Hallo Caro,

nur ein paar Worte hier - wir sehen uns ja hoffentlich Freitag.
Tut mir Leid, dass deine Sprunggelenke nun auch noch 'dran' sind. Leider kein Trost für dich, dass ich fürchte, bei mir läuft es umgekehrt - ich habe nach 'Fuss und Knie' zunehmend an der linken Hand 2-4 Fingergelenke von Zeit zu Zeit taub und manchmal leicht schmerzhaft; bin ja aber noch ohne Ersatzteil, wenn auch läuferisch kein Highlight mehr.
Ausserdem habe ich sogar erfreuliches zu berichten: nach 15 Aderlässen auf Ferritin unter 100 kann ich nach Wochen der Beobachtung sagen, dass das Knie und beide Sprunggelenke merklich entstresst sind. Kaputt ist kaputt, aber ich fühle unzweifelhaft, dass dort Ruhe einkehrt, das Tempo aktuell raus ist; Lautstärke der Teile allerdings unverändert.
Alles weitere am Freitag

Liebe Grüße und viel Kraft!
Orion
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Orion »

'Irgendwas ist immer...' jeden 2. Freitag alle 2 Monate beispielsweise HH-'Eisen-Treffen' (mit und ohne Gelenkschaden)
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Konrad
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Konrad »

Hallo Caro,

bei einer 14-tägigen AL-Frequenz dauert deine Eisenextraktion ja noch sehr lange.
Haben die Ärzte keine Beschleunigung in Erwägung gezogen?
Z.B. könnte man mit der Gabe von Epo die Blutbildung pushen, um die AL-Frequenz zu erhöhen.
Ergänzende Chelattherapie?
Oder bringt die Absenkung des Eisenspiegels keine Risikoreduktion für die Entwicklung neuer Krankheitsherde?

LG, Konrad

PS: @Lia, @Caro: Danke für eure Anteilnahme.
Es ist einfach zu traurig, meine Schwägerin war erst Anfang 60.
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Kunozerus
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Kunozerus »

Tja,
was die Beschleunigung angeht, habe ich gerade gestern wieder mit Herrn Nielsen gesprochen. Es geht ja eigentlich nur um den Hb-Wert, der sich aber bei mir grundsätzlich am unteren Rand bewegt. Er denkt noch mal darüber nach, ob wir vielleicht doch wieder auf einen wöchentlichen AL gehen können, zumal die Blutbildung gut im Training ist. Alternativen waren kein Thema, ich vertraue einfach darauf, dass er weiß, was er tut... :wink:

Die hyperbare Sauerstofftherapie ist beantragt, bei Kosten von gut 6000,- EUR für die veranschlagten 30 Sitzungen wird das ohne Krankenversicherung und Beihilfe nicht gehen. Wenn man denen glauben kann, wäre das ja DIE Lösung für meine Knochenprobleme... Ich bin gespannt!

Ach, und die netten Osteologen haben mir einen Termin bei einem anderen Fußchirurgen gemacht, in knapp zwei Wochen. Geht doch! :D

:winke
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
Marie
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Marie »

Hi Caro,

wie Du weißt (?), habe ich ja wegen meiner Hüftkopfnekrose auch eine hyperbare Sauerstoff-Therapie gemacht. Es gab jetzt keinen sofortigen, durchschlagenden Erfolg, aber ich habe ja schließlich immer noch (die Diagnose ist 6 Jahre her) meine eigene Hüfte und komme gut damit zurecht.
Wenn Du Fragen hast bzgl. HBO, lass es mich wissen!

Liebe Grüße Marie :winken
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Kunozerus »

Liebe Marie,

ja, irgendwie hatte ich das im Hinterkopf... :D

Im hiesigen Druckkammerzentrum haben sie mich sehr gut informiert und mich mit Studien und Untersuchungsergebnissen ausgestattet. Nun ist der Antrag an die Kasse raus, mit den letzten MRT-Befunden und einer umfangreichen Befürwortung aus dem UKE im Anhang.
Wenn die das zahlen, werde ich das machen, ich werde jetzt alles probieren, was mir sinnvoll erscheint.

:winke
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
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Konrad
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Re: Irgendwas ist immer...

Beitrag von Konrad »

Kunozerus hat geschrieben:Alternativen waren kein Thema, ich vertraue einfach darauf, dass er weiß, was er tut... :wink:
Naja, das hoffen wir ja letztlich alle von unseren Ärzten.
Männer brauchen da allerdings manchmal etwas argumentative "Glaubensunterstützung". :wink:
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Häme chromatischer Gichtborreliose

Beitrag von uli42 »

Hallo zusammen,

bin ich hier bei den "Experten für Gelenkentzündung"? Dann weiß vielleicht jemand Rat:
In den letzten Monaten hatte ich 3 mal Ärger mit Gelenkentzündungen,
erst im linken, dann im rechten Knie ganz massiv (sehr schmerzhaft; der Orthopäde hat dann jede Menge Gelenkflüssigkeit herausgezogen
und Kortison dafür eingefüllt, seitdem ist wieder Ruhe); einige Monate später im rechten Knie (gleiche Prozedur),
vor 2 Wochen im linken Sprunggelenk (nicht ganz so schlimm, wurde mit Schmerzmittel “behandelt”, ist aber bis jetzt auch immer noch nicht ganz weg).
Machte mir etwas Sorgen, vor allem auch, weil ich vor 2 oder 3 Jahren mal monatelang Ärger (dicker juckender “Knubbel”) mit einem Zeckenbiss hatte
und nach internet-Recherche entsprechende Symptome bei der Borreliose fand.
Zum Glück sind aber keine Borrelien nachgewiesen, sonst hätte ich wochenlang Antibiotika kriegen müssen,
und wenn die nicht helfen, sogar tägliche Infusionen. Gicht ist´s auch nicht, die Werte waren alle ok.
Nun, wenn´s bei den Gelenkentzündungen weder Borreliose noch Gicht ist, was ist es dann?
Nächste Tipp wär´ ja dann wohl die HC (obwohl die doch eher Fingergelenke und so was betrifft, oder wie ist das?)
bzw. “ungeklärt”, oder kann man die Ursache “HC” auch nachweisen?
Und wenn´s das ist, was mach´ ich dann (außer Voltaren-Pillen zu nehmen) ?
Aktuelles Ferritin ist "94", gemessen von dem Labor, dass immer die hohen Werte angibt (entspricht so etwa "60" vom anderen Labor)

Uli
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