Hallo Ihr Lieben,
Nach langer Zeit auch von mir mal wieder etwas Fachliches:
Zunächst mal habe ich durch meinen Umzug (der mich auch am Posten gehindert hat) einen neuen Hausarzt, der sich schlau gemacht hat, wann AL's angezeigt sind. Der Hämatologe zuvor war ja der Meinung, erst ab einem Ferritinwert über 500 wäre ein AL angezeigt. Nachdem ich unsere Expertin Lia persönlich fragen konnte , war ich endgültig anderer Meinung. Der neue Doc hat den Chef-Hämatologen unseres Krankenhauses befragt, und der sagt zwischen 50 und 100 wäre es mal wieder Zeit.
Seltsamerweise geht mein Ferritin sozusagen von selbst runter. Ich bin nach vier Monaten ohne AL bei 130 und einer Transferrinsättigung von 29%. Nach dem letzten AL war ich bei 500...
Der Doc hat hat sich schon gefragt, ob ich Blut verliere und sozusagen meine eigenen ALS's mache.Ist aber nicht so.
Alle Werte sind ganz gut - inklusive der Leberwerte. Schön ist, dass ich ZuKunft die AL's direkt beim Hausarzt machen kann - er hat tatsächlich noch einen Patienten mit HH.
Seiner Meinung nach sind ganz wir schon in der Erhaltungsphase , so dass ich dann bei 4x im Jahr lande.
Schlimmer ist eigentlich mein zweiter Gendefekt (ich sammle die Dinger), der mir die hohen Triglyceride beschert, gegen die auch eine Ernährungsumstellung nur eingeschränkt hilft. Jetzt soll ich eine Art Blutwãsche machen, bei der die Fette aus dem Blut heraus gefiltert werden. Dann auch für immer etwa alle zwei Wochen. Aber alles ist besser als diese ständigen Bauchschmerzen. Neuer Doc, neue Ideen. Finde ich eigentlich sehr gut.
So viel zum aktuellen Stand bei mir.
GlG Ingo
Ferritin sinkt von alleine...?
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Also lasse ich mir am besten eine Dauerbraunüle verpassen 
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Hallo Ingo,
ich dachte, ich hätte bei Dir geschrieben, dass aufgrund Deiner anderen Erkrankung Ferritin bei Dir auch immer falsch hoch ausfallen kann? Du solltest also immer einen Ferritin-Puffer haben, nicht dass Du Eisenmangelprobleme bekommst, das wäre völlig unnötig. (Habe gerade keine Zeit, nachzuschauen, was ich früher geschrieben hab...
muss jetzt in die Falle...)
Bei Menschen, bei denen Ferritin aufgrund anderer gesundheitlicher Probleme falsch hoch ausfallen kann, würde ich als Betroffener eher ein Ferritin von z.B. 150 ng/ml als von 50 ng/ml anstreben, um Eisenmangelsymptome zu vermeiden.
Was das sinkende Ferritin angeht, könnte das bei verschiedenen gesundheitlichen Baustellen verschiedene Gründe haben.
Entweder einfach so, ohne weiter gesundheitlich relevanten Grund, nicht mehr so viel anspeichern. Das ist bei diversen Hämochromatosslern nach Erhaltungsphase so oder sonstige gesundheitliche Baustellen sind verantwortlich. Das kann positiv sein (Sinken des Ferritin durch besseren Zustand der Leber, derzeit wenig Entzündungsvorgänge Bauchspeicheldrüse...) oder negativ ( Blutverlust z.B. Magen-DarmTrakt z.B. durch Medikamente)
Kann hier natürlich niemand beurteilen.
Schön ist auf jeden Fall, dass Du berichten kannst, dass Deine Laborwerte ganz gut aussehen.
Ich wünsch Dir viel Erfolg bei den Blutwäschen!
Liebe Grüße
Lia
ich dachte, ich hätte bei Dir geschrieben, dass aufgrund Deiner anderen Erkrankung Ferritin bei Dir auch immer falsch hoch ausfallen kann? Du solltest also immer einen Ferritin-Puffer haben, nicht dass Du Eisenmangelprobleme bekommst, das wäre völlig unnötig. (Habe gerade keine Zeit, nachzuschauen, was ich früher geschrieben hab...
muss jetzt in die Falle...)Bei Menschen, bei denen Ferritin aufgrund anderer gesundheitlicher Probleme falsch hoch ausfallen kann, würde ich als Betroffener eher ein Ferritin von z.B. 150 ng/ml als von 50 ng/ml anstreben, um Eisenmangelsymptome zu vermeiden.
Was das sinkende Ferritin angeht, könnte das bei verschiedenen gesundheitlichen Baustellen verschiedene Gründe haben.
Entweder einfach so, ohne weiter gesundheitlich relevanten Grund, nicht mehr so viel anspeichern. Das ist bei diversen Hämochromatosslern nach Erhaltungsphase so oder sonstige gesundheitliche Baustellen sind verantwortlich. Das kann positiv sein (Sinken des Ferritin durch besseren Zustand der Leber, derzeit wenig Entzündungsvorgänge Bauchspeicheldrüse...) oder negativ ( Blutverlust z.B. Magen-DarmTrakt z.B. durch Medikamente)
Kann hier natürlich niemand beurteilen.
Schön ist auf jeden Fall, dass Du berichten kannst, dass Deine Laborwerte ganz gut aussehen.
Ich wünsch Dir viel Erfolg bei den Blutwäschen!
Liebe Grüße
Lia
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Hallo Ingo, 
schön, mal wieder von Dir zu lesen!
(Du bist nicht zufällig in den Süden der Repupsblik gezogen? )
Gut zu lesen, daß Dein Ferritin so schön unten ist und die anderen Werte auch OK sind! Weiter so!
Und Deinen „neuen“ Gendefekt kriegst Du sicher auch bald in den Griff! Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen dafür!
Du hast einen Hausarzt mit anderen Hämochromatoslern aufgetrieben? Super!
Wenn der bei seinen anderen Patienten ein bischen nachforschen würde, gibt es bei Dir vielleicht auch ein Hämochromatose-Nest, so wie bei uns in der Gegend? Wenn ich daran denke, wie viele Hämos unser alter Apotheker „gefunden“ hat?! 
Statt einer Dauerbraunüle könntest Du ja vielleicht über einen Port nachdenken? Das macht bei häufigen Blutentnahmen und/oder i.v.Medikamenten-Gaben durchaus Sinn. Frag doch mal Dein Arzt...
Liebe Grüße, auch an den neuen Kater!
Hanne (ohne Oskar, er ist mittlerweile seit September im Katerhimmel)
schön, mal wieder von Dir zu lesen!
(Du bist nicht zufällig in den Süden der Repupsblik gezogen? )Gut zu lesen, daß Dein Ferritin so schön unten ist und die anderen Werte auch OK sind! Weiter so!
Und Deinen „neuen“ Gendefekt kriegst Du sicher auch bald in den Griff! Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen dafür! Du hast einen Hausarzt mit anderen Hämochromatoslern aufgetrieben? Super!
Wenn der bei seinen anderen Patienten ein bischen nachforschen würde, gibt es bei Dir vielleicht auch ein Hämochromatose-Nest, so wie bei uns in der Gegend? Wenn ich daran denke, wie viele Hämos unser alter Apotheker „gefunden“ hat?! Statt einer Dauerbraunüle könntest Du ja vielleicht über einen Port nachdenken? Das macht bei häufigen Blutentnahmen und/oder i.v.Medikamenten-Gaben durchaus Sinn. Frag doch mal Dein Arzt...
Liebe Grüße, auch an den neuen Kater!
Hanne (ohne Oskar, er ist mittlerweile seit September im Katerhimmel)
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Huhu,
@Lia:
Ich will mal nicht ausschließen, dass Du mir das schon geschrieben hast. Ich bekomme im Moment so viel Input zu diversen Krankheiten - da komme ich schon mal durcheinander. Ich habe mich nur gewundert, dass der Wert noch mal so stark gesunken ist. Der Doc übrigens auch.
Nachdem er dann mit dem Chefhämatologen aus unserem Krankenhaus telefoniert hat, sind wir zu dem Ergebnis gekommen, dass die Speicher wohl einigermaßen leer sind und wir jetzt bei 4x/Jahr landen. Wir haben uns auf 150 bis 200 geeinigt. Klingt m. E. ganz vernünftig.
@Hanne:
Erst mal tut mir das mit Oskar sehr leid! Was den Kater angeht - der ist ein Trennungsskind von Freunden. Die hatten zwei Kater und zwei Hunde. Da sie von einem großen Haus in zwei Wohnungen ziehen mussten, konnten nicht alle mit - so ist Henry bei mir gelandet. Zumal Elsa auch ein Trennungsskind (jedenfalls räumlich) ist, und jetzt bei Frauchen wohnt.
Die beiden vertragen sich aber ganz gut, wenn sie mal zusammen sind.
Mein neuer Doc hat noch EINEN Hämochromatomiker, aber immerhin macht er die
selbst - und der Wert , auf den wir uns geeinigt haben, klingt mir auch gut. Diese Lipid Apherese ist sicher auch hilfreich. Ein paar Ideen hatte er, die ich gut finde. Unter 45 min sitze ich da auch nie - er nimmt sich wirklich Zeit.
Der andere Gen-Defekt ist übrigens schon länger bekannt, als die HH. Eine Apo-E-Störung.
Ich bin sogar noch weiter nach Norden gezogen... Zwar nur ca. 30 km, aber der Süden ist mir einfach zu weit weg vom Meer!
GlG von Ingo
@Lia:
Ich will mal nicht ausschließen, dass Du mir das schon geschrieben hast
. Ich bekomme im Moment so viel Input zu diversen Krankheiten - da komme ich schon mal durcheinander. Ich habe mich nur gewundert, dass der Wert noch mal so stark gesunken ist. Der Doc übrigens auch.Nachdem er dann mit dem Chefhämatologen aus unserem Krankenhaus telefoniert hat, sind wir zu dem Ergebnis gekommen, dass die Speicher wohl einigermaßen leer sind und wir jetzt bei 4x/Jahr landen. Wir haben uns auf 150 bis 200 geeinigt. Klingt m. E. ganz vernünftig.
@Hanne:
Erst mal tut mir das mit Oskar sehr leid! Was den Kater angeht - der ist ein Trennungsskind von Freunden. Die hatten zwei Kater und zwei Hunde. Da sie von einem großen Haus in zwei Wohnungen ziehen mussten, konnten nicht alle mit - so ist Henry bei mir gelandet. Zumal Elsa auch ein Trennungsskind (jedenfalls räumlich) ist, und jetzt bei Frauchen wohnt.
Die beiden vertragen sich aber ganz gut, wenn sie mal zusammen sind.
Mein neuer Doc hat noch EINEN Hämochromatomiker, aber immerhin macht er die
selbst - und der Wert , auf den wir uns geeinigt haben, klingt mir auch gut. Diese Lipid Apherese ist sicher auch hilfreich. Ein paar Ideen hatte er, die ich gut finde. Unter 45 min sitze ich da auch nie - er nimmt sich wirklich Zeit.Der andere Gen-Defekt ist übrigens schon länger bekannt, als die HH. Eine Apo-E-Störung.
Ich bin sogar noch weiter nach Norden gezogen... Zwar nur ca. 30 km, aber der Süden ist mir einfach zu weit weg vom Meer!
GlG von Ingo
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Hallo Wallander,
ja ich habe auch z.Z fallende Werte.
Im September 2013 war ich auf Feritin runter bis auf 24. Mir ging es soweit gut. Hatte aber dann Muskelkrämpfe in den Beinen und in der Brust bekommen die so alle 2 Wochen für 5 Minuten aufgetreten sind. In der Brust höhe des Herzens sehr starke Krämpfe. Nachdem ich hier im Forum gelesen hatte, dass man krämpfe bekommen kann habe ich mir Magnesium Tabletten besorgt. Seit Januar nehme ich jetzt eine Tagesration Magnesium zu mir. Seit dem sind die Krämpfe weg.
Hatte dann am 29.5. einen Feritinwert von193. Danach 2 AL je 500ml.
Am 23.7. Einen Wert von 51,9
Am 2.9. einen Wert von 40,6
Am 2.10. einen Wert von 39,5
Ab Anfang Juli trinke ich jeden Tag eine Tasse Brennesseltee wegen zu hohen Harnsäurewerte von 8,6
Ab August nehme ich ein weiteres Medikament zur Senkung der Harnsäure. Eine Tablette pro Tag Allopurinol 300.
Nun habe ich am 2.10.einen HarnsäureWert von 6,4 im grünen Bereich.
Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht?
Auf eine Antwort würde ich mich freuen.
LG
Koch1
ja ich habe auch z.Z fallende Werte.
Im September 2013 war ich auf Feritin runter bis auf 24. Mir ging es soweit gut. Hatte aber dann Muskelkrämpfe in den Beinen und in der Brust bekommen die so alle 2 Wochen für 5 Minuten aufgetreten sind. In der Brust höhe des Herzens sehr starke Krämpfe. Nachdem ich hier im Forum gelesen hatte, dass man krämpfe bekommen kann habe ich mir Magnesium Tabletten besorgt. Seit Januar nehme ich jetzt eine Tagesration Magnesium zu mir. Seit dem sind die Krämpfe weg.
Hatte dann am 29.5. einen Feritinwert von193. Danach 2 AL je 500ml.
Am 23.7. Einen Wert von 51,9
Am 2.9. einen Wert von 40,6
Am 2.10. einen Wert von 39,5
Ab Anfang Juli trinke ich jeden Tag eine Tasse Brennesseltee wegen zu hohen Harnsäurewerte von 8,6
Ab August nehme ich ein weiteres Medikament zur Senkung der Harnsäure. Eine Tablette pro Tag Allopurinol 300.
Nun habe ich am 2.10.einen HarnsäureWert von 6,4 im grünen Bereich.
Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht?
Auf eine Antwort würde ich mich freuen.
LG
Koch1
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Hallo Koch1,
Allopurinol 300 hatte ich auch mal genommen, auch wg. erhöhter Harnsäure ....
.... habe ich dann aber nicht mehr genommen, da im Beipackzettel:
Wann darf das Mittel nicht eingesetzt werden?
Bei: Überempfindlichkeit gegen Inhaltsstoffe des Mittels. Kindern, außer im Fall einer Krebserkrankung Primärer Hämochromatose (Krankheit mit vermehrter Eisenablagerung im Körper)
oder:
Gegenanzeigen:
Das Präparat darf nicht genommen werden bei:
- Überempfindlichkeit gegen Allopurinol
- Außer bei malignen Erkrankungen sollte Allopurinol nicht an Kinder verabreicht werden.
- Das Präparat sollte nicht bei Patienten mit einer primären Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) und deren unmittelbaren Verwandten angewendet werden.
Hatte zu dem Zeitpunkt auch " leichte Gichtanfälle ", - und wenn sich das bei mir bemerkbar gemacht hat ( insbesonderem beim fetten Schweinefleisch ) , habe ich son Teil doch eingeworfen, - und es hat Wunder bei mir bewirkt!
In wie weit das zur zusätzlichen Eisenspeicherung bei und ob bei mir geführt hat, - darüber kann ich leider nichts schreiben!
Allopurinol 300 hatte ich auch mal genommen, auch wg. erhöhter Harnsäure ....
.... habe ich dann aber nicht mehr genommen, da im Beipackzettel:
Wann darf das Mittel nicht eingesetzt werden?
Bei: Überempfindlichkeit gegen Inhaltsstoffe des Mittels. Kindern, außer im Fall einer Krebserkrankung Primärer Hämochromatose (Krankheit mit vermehrter Eisenablagerung im Körper)
oder:
Gegenanzeigen:
Das Präparat darf nicht genommen werden bei:
- Überempfindlichkeit gegen Allopurinol
- Außer bei malignen Erkrankungen sollte Allopurinol nicht an Kinder verabreicht werden.
- Das Präparat sollte nicht bei Patienten mit einer primären Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) und deren unmittelbaren Verwandten angewendet werden.
Hatte zu dem Zeitpunkt auch " leichte Gichtanfälle ", - und wenn sich das bei mir bemerkbar gemacht hat ( insbesonderem beim fetten Schweinefleisch ) , habe ich son Teil doch eingeworfen, - und es hat Wunder bei mir bewirkt!
In wie weit das zur zusätzlichen Eisenspeicherung bei und ob bei mir geführt hat, - darüber kann ich leider nichts schreiben!
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Hallo Wolle,
da muß ich gleich den Beipackzettel lesen. Hoffentlich mache ich da nichts falsch.
Aber mein Ferritinwert fällt. Ich sag dir Bescheid ob es bewi mir auch drin steht.
LG
Koch1
da muß ich gleich den Beipackzettel lesen. Hoffentlich mache ich da nichts falsch.
Aber mein Ferritinwert fällt. Ich sag dir Bescheid ob es bewi mir auch drin steht.
LG
Koch1
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Hallo Wolle,
habe den Beipackzettel gelesen, dieser wurde im Juni 2012 überarbeitet und steht nichts mehr von
Hämochromatose darin.
Also nehme ich weiter.
Ich werde dir berichten. Werde aber jetzt nur noch eine halbe nehmen.
Vielen Dank nochmals.
LG
Koch1
habe den Beipackzettel gelesen, dieser wurde im Juni 2012 überarbeitet und steht nichts mehr von
Hämochromatose darin.
Also nehme ich weiter.
Ich werde dir berichten. Werde aber jetzt nur noch eine halbe nehmen.
Vielen Dank nochmals.
LG
Koch1
Re: Ferritin sinkt von alleine...?
Es war auch nur eine Erfahrung von mir, - ist auch schon mind. 2 Jahre her,
und komme jetzt sehr gut ohne aus, da auch " toi toi toi " sich kein weiterer
Gicht(anfall) angekündigt hat, - und ich meine Vorbeugemaßnahme eingestellt habe
GGF. solltest du mit Deinem Doc. sprechen, und keine Eigenmedikation machen,
wg. nur noch 1/2 nehmen ..... Und wie du selber auch weißt, wirken Medies bei jedem anders!
und komme jetzt sehr gut ohne aus, da auch " toi toi toi " sich kein weiterer
Gicht(anfall) angekündigt hat, - und ich meine Vorbeugemaßnahme eingestellt habe
GGF. solltest du mit Deinem Doc. sprechen, und keine Eigenmedikation machen,
wg. nur noch 1/2 nehmen ..... Und wie du selber auch weißt, wirken Medies bei jedem anders!