Huhu aus Wuppertal

[Melany]

Hallo und einen schönen guten Abend,
kurz bevor der Tatort beginnt will auch ich mich vorstellen.
Zum Glück kann ich schnell schreiben..
Mein Name ist Melany und ich bin 43 Jahre alt, das ich HC habe weiß ich seit einigen Monaten und gehe jede Woche brav zum Aderlass ( 500ml Blut im Tausch gegen Kochsalzlösung).
Die ersten Male waren recht doof weil ich einen niedrigen Blutdruck habe und schon zweimal umgekippt bin ( danach in einem Lokal und es gab Cola vom Haus- so kann man auch sparen).
Die ersten Male beim Aderlass fand ich etwas seltsam...denn ich gehe zu einem Onkologen und alle anderen im Raum bekommen eine Chemotherapie sind in meinen Augen also schwer krank und ich werde beim Aderlass Ohmächtig irgendwie fand ich das peinlich.Schwer zu erklären..
Bei mir gibt es keine der typischen HC Beschwerden und über eine Augenentzündung ist man sehr schnell zu der Diagnose gekommen.Das ist vielleicht auch Grund das ich im Moment alles noch locker nehmen.
Mein Ferritin Wert lag bei 900 und ist jetzt auf 530 gesunken.
Liebe Grüße und einen schönen Abend - mit und ohne Tatort
Melany

[wolle]

Hallo Melany

Willkommen im Club

Gruß Wolle

[Lia]

Hallo Melany,

herzlich willkommen auch von mir

Da habe ich gleich eine Frage:

und über eine Augenentzündung ist man sehr schnell zu der Diagnose gekommen

Wie kam man über eine Augenentzündung auf Hämochromatose?

Bei mir gibt es keine der typischen HC Beschwerden .Das ist vielleicht auch Grund das ich im Moment alles noch locker nehmen.

Gute Einstellung! Rechtzeitig erkannt und ausreichend behandelt bekommen Menschen mit Hämochromatose-Disposition nie Symptome.
(Ausnahme können nur Gelenkprobleme sein, aber auch das trifft nicht alle bzw das kann man mit zunehmendem Alter auch ohne Hämochromatose bekommen.)
Viel Freude im Forum!

Liebe Grüße Lia

[Hanne]

Hallo Melanie,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Club!
Schön, daß Du mit Deiner Diagnose gut zurecht kommst.
Falls Du irgendwelche Fragen hast, nur her damit. Hier weiß zum Glück immer irgendjemand irgendwas.

Liebe Grüße aus München-Süd-Ost,
Hanne

[Melany]

Hallo Lia,
Der Weg über den Augenarzt ist in der Tat schon nicht so üblich.
Ich hatte über mehrere Wochen eine extrem Entzündung in den Augen so das ich diese kaum noch öffnen konnte.
Nach gefühlten 10000 verschiedenen Tropfen war die Vermutung des Arztes das Sörensen Syndrom und schickte mich zu Rheumatologen.Der konnte die Vermutung nicht bestätigen und machte ( weil wohl keine andere Idee) den Bluttest der dann zur Diagnose HC kam.
Da dieser Rheumatologe recht unfreundlich ist bin ich mit meinen Blutwerten direkt zum Onkologen gegangen, wo ich eben einmal pro Woche zu Gast bin um mein Blut in eine Flasche fließen zusehen.
Mache dabei immer kleine Videos um die Kollegen zu schockieren - denn beim Thema Blut wird allen ja schon sofort übel ( aber in Filmen wird es gerne gesehen).
Liebe Grüße Melany

[Elena]

Hallo Melany,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast...und bei Dir alles bestens läuft!

Liebe Grüße und bis auf Weiteres
Elena