Ich bin traurig!!!

[Nataneck]

Hallo

Ich war heut zum Aderlaß beim Hämatologen, meine Blutwerte haben sich verschlechtert Ferritin von 350 auf 392ng/ml nach drei Wo. AL Pause wegen Urlaub.
aber viel schlimmer ist das sich meine Erys sich nicht so richtig erholen wollen bei gutem HB.Außerdem habe ich manchmal Muskelschmerzen .Jetzt der schock mein Hämatologe hat gemeint vielleicht habe ich auch Morbus Gaucher heute wurde der Gentest gemacht! Vier Wochen AL Pause

Bitte bitte nicht!!!!

[Lia]

Hallo Natascha,

hier nochmal die Eckdaten zu Hämochromatose bei Dir:
Gentest C282Y homozygot. Ferritin 1031ng/ml GPT ALT 90 .Nach drei AL Ferritin 350ng/ml GPT ALT 35.
Dazu schrieb ich Dir neulich:
"Passend" für normale HFE-Hämochromatose-Disposition bei Deinem Alter und Geschlecht ist auch eher Ausgangsferritin von 350 ng/ml für Dich und nicht nicht >1000 ng/ml...Wollte grad fragen nach Entzündungswerten im Mai, aber da war ja laut Labor alles unauffällig.
Woran auch immer es liegt, lässt sich nur spekulieren, vielleicht war die Leber aus irgendwelchen Gründen vorübergehend angegriffen. Ich würde mal Deinen Arzt nach fragen, welche mögliche Erklärung er sieht. Auf jeden Fall geht es Dir ja bis auf die noch bestehenden Gelenkbeschwerden gut. (...)
Was die Gelenkbeschwerden angeht, so würde ich abwarten, ob es besser wird und gegebenenfalls zum Hausarzt. Der kann dann entscheiden, ob ein weiterer Facharztbesuch sinnvoll wäre (internistischer Rheumatologe). Grundsätzlich gesprochen gehören Beschwerden an den Grundgelenken der Zeigefinger-Mittelfinger zwar zum möglichen Beschwerdebild der sog. Hämochromatose-Arthropathie, sie können aber auch andere Ursachen haben.

Von daher sehe ich es auch als als nachvollziehbar, dass der Arzt bei schlechter Verträglichkeit der ALs und Deinen Beschwerden abklären möchte, ob noch etwas anderes bei Dir dahintersteckt. Bald weisst Du mehr.
(Was den Ferritianstieg im aderlassfreien Intervall von 350 auf 392ng/ml angeht , mach Dir da keinen Kopf drum, es ist sogar ziemlich normal, dass während wöchentlicher Aderlässe Serumferritin auch mal ansteigt.)
Ob tatsächlich ein Morbus Gaucher zusätzlich vorhanden ist, da wirst Du jetzt erstmal noch abwarten müssen. Hat Dein Arzt Dir etwas zu dieser Erkrankung erklärt und wie er bei Dir auf den Verdacht kommt usw? Du darfst ihm ruhig Fragen stellen. Ich finde es jedenfalls gut, dass das abgeklärt wird, weil M.Gaucher auch eine Erkrankung ist, die wie Hämochromatose öfter mal nicht zügig erkannt wird. Gibt es passende Symptome (neben Knochenschemrzen) und auch auffällige Laborwerte (neben geringer Eryzahl und hohem Ferritin), die auf M. Gaucher hindeuten könnten?
Aderlässe werden bei M.Gaucher sicher nicht gut vertragen wegen der ohnehin schon durch M. Gaucher verursachten Veränderungen im Blutbild (Anämie und verminderte Blutplättchenzahl).
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das nicht hast. Und falls doch, ist es gut, dass mans weiss und behandeln kann, dann drücke ich Dir die Daumen, dass Du gut von der Behandlung profitierst und es Dir bald besser geht. Aber jetzt heißts erst mal abzuwarten, bis Du mehr weisst. Auch für diese Zeit wünsche ich Dir nicht zu viel Grübeln und gute Ablenkung.

Liebe Grüße

Lia

[Nataneck]

Liebe Lia,

vielen Dank das hab ich jetzt gebraucht

[Hanne]

Liebe Natascha,

ich drück Dir die Daumen und wünsche Dir viel Kraft, die Zeit bis zum Ergebnis des Gentests durchzuhalten. Ich finde Ungewissheit immer am schlimmsten.
Wenn Du eine richtige Diagnose hast, dann kann man meistens auch richtig behandeln.
Also Kopf hoch!

Vielleicht magst Du uns ja später mal schreiben, was rausgekommen ist?

Liebe Grüße!
Hanne

[Nataneck]

Liebe Hanne,
vielen Dank hier im Forum muß ich nicht so stark sein! Das tut gut

[wolle]

Liebe Hanne,
vielen Dank hier im Forum muß ich nicht so stark sein! Das tut gut

Hallo Natascha,

ja, - es ist schon eine sehr bedrückendes Gefühl, - so geht es mir, oder ist es mir ergangen,
als mein Doc. sagte " Sie haben HC ...., - das ist ein Gendefekt ...., und da machen wir mal einen AL .... - bla bla bla ... "
Da dachte ich bloß .... - was hab ich Hämo...dings .... " ach Hr. Doc. schreiben Sie mir doch bitte mal das Hämo...dings auf,
bis zu Hause habe ich das vergessen " .... und AL ... was ist denn dat ....

was ich damit schreiben möchte, - ist ein kleiner Ausschnitt der ersten Minuten .... - und was danach kam, Ängste, Traurigkeit,
Fragen: ... warum ich .... etc... - und dank des Forums und div. Telefonate und Gespräche ... in den ersten Tagen und jetzt schon Jahren .... habe ich für mich gelernt, - in erster Linie die Ruhe bewahren und abwarten, - bis das vermutete auch bestätigt wird!
Anfangs habe ich mich verrückt gemacht, und alles getan und gedacht, was alles eintreten und passieren kann, - und es hat mir noch mehr Angst und Traurigkeit herbeibebracht ... das kennst du sicher alles, - doch es bringt Dich im Moment nicht weiter!
Womöglich ziehe ich mich mit meinen destruktiven Gedanken zurück, - will nichts mehr wissen ... - denn ich weiß ja garnicht
wie es womöglich weiter geht ... so rede ich es mir ein .... - und in diesem Moment beame ich mich weg, - weg aus diesem Moment, wo gerade versucht die Sonnenstrahlen die Regenwolken zu durchbrechen, oder meine geliebten Kakteen auf Ihren wöchentlichen Tropfen Wasser warten ... etc... ich übersehe alle die so schönen Momente! .....

Abwarten, - und ja ... unter Umständen ist es denn so, - ja verdammt nochmal, ich habe diese beschissen Krankheit oder Gendefekt, oder oder, wo ich mir mal wieder nicht die Bezeichnung nicht merken kann, - ja nun geht es mir erst recht,
RICHTIG SCHEIßE .... wie soll es nun weiter gehen ....

.... das ist die Frage .... " wie geht es weiter, geht es weiter .... ? "

Antwort: " .... ES GEHT WEITER ....., egal wie, - es geht weiter, - es geht bei mir komischer Weise immer irgendwie weiter, ..."

Ich habe gelernt, das jede Krankheit, jeder Schmerz .... genauso ein Teil von mir ist, genauso ein Teil von mir, wie meine Sprache, mein Lachen, mein Weinen ..... es gehört zu mir! Und damit es mir gut geht, - pflege ich mich, - und somit muss ich meine Krankheiten auch pflegen, - und ich glaube, das ich meine Krankheiten genauso managen kann wie den Rest in meinem Leben ....., und ich entscheide jeden Moment darüber, wie ich mich entscheide, für oder gegen etwas ....

Bei mir ist es die Hämochromatose, die Alkoholkrankheit und die Diabetes ..... was als nächstes kommt, ... ich werde es erfahren, und hoffentlich auch dieses so managen können wie HAD! Ich sage und denke mir, ich habe es in meiner Hand,
ich brauche nicht zum Aderlassgehen wenn ich nicht will, - ich kann jeder Zeit wieder zur Flasche greifen, - und ich brauche
auch kein Insulin mehr spritzen, - doch dann würde ich mich auch von meinem jetzigen Leben abwenden, und im Moment
will ich das überhaupt nicht, denn das Leben finde ich wunderschön! Gerade das ich mich Tag täglich z. B. mit meinen Zuckerwerten beschäftigen darf, und mir 3 mal den Schuss IE gebe, und zur nächsten Messung vor der Mahlzeit sehe, habe ich
richtig gespritzt, oder zuviel in die Naschietüte gelangt, und nun ist der Zucker wieder hoch, - klasse Wolle- haste dich wieder
richtig abgeschossen .... etc.... da denke ich immer: " ... wolle was machste da eigendlich für eine Sch...., haust dir die Weingummies rein, vielleicht aus Frust ...., - und wie wars da mit Deinem Management .... - war doch grosser mist, - warum haste Frust, warum mach ich mir Frust? - Biste von den Gummies schon süchtig .... " - es ändert nichts daran, das mein BZ zu hoch war ....- und dann denke ich immer .... Würdste jetzt auch noch an der Flasche hänge, - dann hätte ich ein Problem,
denn dann wäre mein ganzes Gesundheitsmanagement und ich ERTRUNKEN .... !

Gruß

Wolle

[Nataneck]

Lieber Wolle,

du hast recht man muss stark sein und das beste draus machen, meine Schwester ist Alkoholkrank und ich weiß wie stark du bist.
Ich komme mir vor wie ein Genkrüppel, möchte mein Umfeld nicht verunsichern deshalb dieser Forums Gefühlsausbruch, ich dachte ich zieh locker die ALs durch und bin dann fast wieder Gesund. Der Herbst wird schön ich freu mich auf den Wald und es geht weiter.

vielen Dank Wolle

[wolle]

Lieber Wolle,

du hast recht man muss stark sein und das beste draus machen, meine Schwester ist Alkoholkrank und ich weiß wie stark du bist.
Ich komme mir vor wie ein Genkrüppel, möchte mein Umfeld nicht verunsichern deshalb dieser Forums Gefühlsausbruch, ich dachte ich zieh locker die ALs durch und bin dann fast wieder Gesund. Der Herbst wird schön ich freu mich auf den Wald und es geht weiter.

vielen Dank Wolle

Nein, - auch ich bin nicht stark, - das wäre gelogen! Ich habe aber erfahren, das ICH erst was ändern kann, wenn ich meine
Situation akzeptiert habe, den Moment, z. B. schwach sein zu dürfen, ohne das ich mich dafür schämen muss!
Ich kann nur etwas verändern, wenn ich mich akzeptiere in der Situation, mich verstehe in der Situation, und darüber mir
klar bin, ob ich was ändern will, warum und wie ..... So denke und ticke ich jetzt, - ob es richtig ist? Ich für mich akzeptiere
es jetzt im Moment, - vielleicht eines Tages, werde ich erkennen, das es Schwachsinn ist, - oder auch nicht .... egal!

Es ist für Dich eine völlig neue Situation, - wo auf Dich soviele neue Dinge einschlagen, - und vielleicht im Moment auch erschlagen, - und da denke ich mal, kannst du lernen vielleicht diesen Berg von vielen neuen Dingen, Gedanken und Gefühlen ...
mit etwas mehr abstand zu sehen, - denn es ist im Moment so. Es geht leider nicht so einfach vom Hocker ganz locker die AL´s
durch zu ziehen, - wir Menschen sind keine Maschinen!!!! Doch bitte gönne Dir die Zeit und Ruhe für Dich, las es langsam und ruhig angehen, - und mach Dich nicht selber verrückt, - das bringt Dir garnichts!
Jeder geht mit sich anders um, - das ist OK! Jeder verarbeitete und funktioniert anders, ist auch OK! Und ich wünsche mir für Dich, das auch du Deinen Weg findest und gehst, - ja der Herbst ist für mich mit eine der schönsten Jahreszeiten, genauso wie die anderen, und ist der Herbst noch so verregnet, hat er seinen Reiz! Und da fällt mir gerade nachstehender Satz ein:
" .... es gibt kein schlechtes Wetter, - es gibt nur schlechte Kleidung ... " und ich denke diesen Satz kann ich auch umgestalten,
und behalte die selbe Aussagekraft!

Ich für mich habe hier ein super tolles Forum gefunden, - es ist einmalig, und hier darf ich mich auch fallen lassen, - oder z. B.
im Chat ausheulen oder auspowern, was ich will oder der Andere will, - hauptsache es tut einem gut! Wir haben hier eine
Wutecke ..... etc...

Wolle