8 jahre bis zur Diagnose
Verfasst: Di 17. Dez 2013, 00:02
Hallo zusammen,
mein Name ist Wolfram und ich bin 48 Jahre alt. Seit knapp einer Woche weiß ich nun, dass ich eine erbliche Hämochromatose habe. Aber der Weg zu der Erkenntnis war lang.
Als ich vor über acht Jahren 40 wurde, hielt ich es für angebracht, mich mal ärztlich durchchecken zu lassen. Da ich keinen Hausarzt hatte, habe ich einen Arzt ausgewählt, der für mich einfach zu erreichen war, er praktiziert direkt auf der anderen Straßenseite gegenüber meiner Wohnung. Sein Untersuchungsergebnis: mir geht’s spitze. Das hab ich ihm sofort geglaubt, denn es deckte sich mit meiner eigenen Einschätzung. Umso verwunderter war, als seine Praxis sich zwei Tage später meldete, in meinem Blut gäbe es Auffälligkeiten und ich solle in die Sprechstunde kommen.
Also hin zum Doc und er eröffnet mir, dass meine Leberwerte erhöht sind. Woher das kommen könne, wollte ich wissen und er hatte eine Erklärung parat. „Normalerweise liegt das am Alkohol.“ Lautete seine Meinung. Ich habe ihm erklärt, dass ich im Schnitte etwa zwei Gläser Bier oder Wein pro Woche trinke und daher könne es doch sicherlich nicht kommen. Er war aber nicht davon zu überzeugen, mal über was anderes nachzudenken. Schließlich hat er mich so verunsichert, dass ich schon selber dachte, dass das Leugnen der Wahrheit schließlich ein bekanntes Symptom von Suchtkrankheiten sei. Und so habe ich ihn gefragt, wie man Alkoholismus ausschließen kann. „Jetzt sofort für zwei Monate keinen Tropfen trinken!“ so sein Rat. Ich also zwei Monate abstinent, dann wieder hin Leberwerte checken. Die aber waren unverändert. Leider war ich nun sicher, kein Alkoholproblem zuhaben, der Arzt jedoch noch immer sicher, dass alles dem Alkohol zuzuschreiben war.
Da war ich bedient und bin acht Jahre nicht mehr zum Arzt (abgesehen vom Orthopäden) gegangen. Bei allem hab ich mir nicht viel gedacht, Müdigkeit, gelegentlich depressive Stimmungen, Schmerzen im Zeh. Aber im Frühjahr diesen Jahres war mir dann alles zu viel und bekam dann auch noch eine Bronchitis. Zum Arzt gegenüber wollte ich nicht mehr und so habe ich mir eine neue Ärztin gesucht. Die hat dann mal gleich den Rundumschlag veranlasst und nachdem die Leberwerte zu hoch waren, schickte sie mich zum Leberspezialisten. Dort wurde eine vergrößerte Leber festgestellt und sofort stand der Verdacht der Hämochromatose im Raum. Also einen Gentest gemacht.
Beruflich war viel los, die Familie hat mir viel abverlangt, der Arzt hat sich nicht gemeldet und ich mich auch nicht, war irgendwie alles in Vergessenheit geraten. Bis diesen Dienstag. Da fiel es mir wieder ein und ich bin spontan in die Sprechstunde meiner Ärztin gegangen. Die liest mir die Diagnose vor: Hämochromatose. Also neue Blutabnahme, um mal den Ferritinwert zu bestimmen. Heute rief sie wegen der Ergebnisse an. Den genauen Wert hat sie mir nicht gesagt, nur dass sie das Ergebnis an den Leberspezialisten schickt, es gäbe Handlungsbedarf.
Morgen habe ich genau dort einen Termin. Ich hoffe, dass es jetzt ganz fix mit dem Aderlass losgeht. Ich will, dass das Zeug meinen Körper verlässt.
Spannende Fragen für mich sind jetzt:
- wie stark ist die Leber bereits geschädigt und wird sie sich wieder regenerieren? Da liest man ja auch extrem unerfreuliche Dinge, wie sich Schädigungen auswirken können.
- Wie ist es mit Sport? Meine Leidenschaft ist Radsport und für 2014 habe ich große Ziele. Sind die noch realistisch?
- Haben meine Müdigkeit, meine Zehschmerzen und meine depressiven Stimmungen einen Zusammenhang und was muss ich machen, um das zu verbessern?
Ich würde mich freuen, wenn ich hier ein paar Tipps bekäme, auf was ich die Ärzte ansprechen muss, um so effektiv wie möglich in die richtigen Bahnen zu leiten. Immerhin habe ich acht Jahre vergeudet, jetzt ist jeder weitere Tag kostbar.
Oh Mann, jetzt hab ich aber viel geschrieben. Hoffentlich hat überhaupt jemand Bock das alles zu lesen...
Vielen Dank,
Wolfram
mein Name ist Wolfram und ich bin 48 Jahre alt. Seit knapp einer Woche weiß ich nun, dass ich eine erbliche Hämochromatose habe. Aber der Weg zu der Erkenntnis war lang.
Als ich vor über acht Jahren 40 wurde, hielt ich es für angebracht, mich mal ärztlich durchchecken zu lassen. Da ich keinen Hausarzt hatte, habe ich einen Arzt ausgewählt, der für mich einfach zu erreichen war, er praktiziert direkt auf der anderen Straßenseite gegenüber meiner Wohnung. Sein Untersuchungsergebnis: mir geht’s spitze. Das hab ich ihm sofort geglaubt, denn es deckte sich mit meiner eigenen Einschätzung. Umso verwunderter war, als seine Praxis sich zwei Tage später meldete, in meinem Blut gäbe es Auffälligkeiten und ich solle in die Sprechstunde kommen.
Also hin zum Doc und er eröffnet mir, dass meine Leberwerte erhöht sind. Woher das kommen könne, wollte ich wissen und er hatte eine Erklärung parat. „Normalerweise liegt das am Alkohol.“ Lautete seine Meinung. Ich habe ihm erklärt, dass ich im Schnitte etwa zwei Gläser Bier oder Wein pro Woche trinke und daher könne es doch sicherlich nicht kommen. Er war aber nicht davon zu überzeugen, mal über was anderes nachzudenken. Schließlich hat er mich so verunsichert, dass ich schon selber dachte, dass das Leugnen der Wahrheit schließlich ein bekanntes Symptom von Suchtkrankheiten sei. Und so habe ich ihn gefragt, wie man Alkoholismus ausschließen kann. „Jetzt sofort für zwei Monate keinen Tropfen trinken!“ so sein Rat. Ich also zwei Monate abstinent, dann wieder hin Leberwerte checken. Die aber waren unverändert. Leider war ich nun sicher, kein Alkoholproblem zuhaben, der Arzt jedoch noch immer sicher, dass alles dem Alkohol zuzuschreiben war.
Da war ich bedient und bin acht Jahre nicht mehr zum Arzt (abgesehen vom Orthopäden) gegangen. Bei allem hab ich mir nicht viel gedacht, Müdigkeit, gelegentlich depressive Stimmungen, Schmerzen im Zeh. Aber im Frühjahr diesen Jahres war mir dann alles zu viel und bekam dann auch noch eine Bronchitis. Zum Arzt gegenüber wollte ich nicht mehr und so habe ich mir eine neue Ärztin gesucht. Die hat dann mal gleich den Rundumschlag veranlasst und nachdem die Leberwerte zu hoch waren, schickte sie mich zum Leberspezialisten. Dort wurde eine vergrößerte Leber festgestellt und sofort stand der Verdacht der Hämochromatose im Raum. Also einen Gentest gemacht.
Beruflich war viel los, die Familie hat mir viel abverlangt, der Arzt hat sich nicht gemeldet und ich mich auch nicht, war irgendwie alles in Vergessenheit geraten. Bis diesen Dienstag. Da fiel es mir wieder ein und ich bin spontan in die Sprechstunde meiner Ärztin gegangen. Die liest mir die Diagnose vor: Hämochromatose. Also neue Blutabnahme, um mal den Ferritinwert zu bestimmen. Heute rief sie wegen der Ergebnisse an. Den genauen Wert hat sie mir nicht gesagt, nur dass sie das Ergebnis an den Leberspezialisten schickt, es gäbe Handlungsbedarf.
Morgen habe ich genau dort einen Termin. Ich hoffe, dass es jetzt ganz fix mit dem Aderlass losgeht. Ich will, dass das Zeug meinen Körper verlässt.
Spannende Fragen für mich sind jetzt:
- wie stark ist die Leber bereits geschädigt und wird sie sich wieder regenerieren? Da liest man ja auch extrem unerfreuliche Dinge, wie sich Schädigungen auswirken können.
- Wie ist es mit Sport? Meine Leidenschaft ist Radsport und für 2014 habe ich große Ziele. Sind die noch realistisch?
- Haben meine Müdigkeit, meine Zehschmerzen und meine depressiven Stimmungen einen Zusammenhang und was muss ich machen, um das zu verbessern?
Ich würde mich freuen, wenn ich hier ein paar Tipps bekäme, auf was ich die Ärzte ansprechen muss, um so effektiv wie möglich in die richtigen Bahnen zu leiten. Immerhin habe ich acht Jahre vergeudet, jetzt ist jeder weitere Tag kostbar.
Oh Mann, jetzt hab ich aber viel geschrieben. Hoffentlich hat überhaupt jemand Bock das alles zu lesen...
Vielen Dank,
Wolfram
Wolle 
:
Die aktive Karriere von Berufssportlern findet ja in jungen Jahren statt, wo das Eisen noch eher den positiven Effekt bringt.
!
LIA 
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