Neu im Forum

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Gerti
Frischling
Frischling
Beiträge: 1
Registriert: Mo 3. Feb 2014, 11:06

Neu im Forum

Beitrag von Gerti »

Hallo, ich bin die Gerti aus München und mein Mann (48) hat diesen total bescheuerten Gendefekt und zwar die schwerste Form. Möchte jetzt einfach unsere zwar kurzen Erfahrungen, aber vielleicht hilfreichen weitergeben. Also bei meinem Mann wurde 2012 bei einer Routineuntersuchung ein erhöhter Ferritinwert (1000) festgestellt. Unser Hausarzt wollte das erstmal noch beobachten. Im November 2013 wurde dann der Bluttest erneut gemacht und der Wert war größer 1500. Leider wurde der aktuelle genaue Wert nicht ermittelt. Die Leberwerte waren zwar leicht erhöht, aber nicht beunruhigend. Der Gentest bestätigte dann leider unsere Befürchtung, es ist der Defekt und zwar die schlimmste Form. Daraufhin wurde sogleich mit den Aderlässen begonnen und zwar 1 wöchtlich 700 ml Blut. Gleich nach dem ersten Aderlass fühlte sich mein Mann wesentlich besser und von Woche zu Woche wurden auch die bisher starken, ungeklärten Gelenkschmerzen immer weniger. Gleichzeitig zu den Aderlässen, nahm mein Mann täglich Artischoke, hochdosierte Kapseln Mariendiestel und jeden 2. Tag eine Brausetablette ACC. Nach insgesamt 6 Aderlässen fuhren wir dann für 5 Wochen in Urlaub. D.h. fast 6 Wochen wurde kein Aderlass gemacht, nur die eben genannten natürlichen Medikamente eingenommen. Beim letzten Aderlass vor 14 Tagen wurde dann der genaue Ferrtinwert und die Leberwerte bestimmt. Und sowohl der Arzt und auch wir konnten es nicht glauben. Trotz der langen Aderlass Pause sind die Leberwerte total im Normbereich und der Ferrethinwert ist auf 500
gesunken. Unser Hausarzt konnte sich das nicht erklären und hat den Test in einem 2. Labor nochmals machen lassen,aber das Ergebnis hat sich Gott seid Dank nicht verändert. Vielleicht ist einfach die Kombination von allen so erfolgreich und hat in kürzester Zeit bei meinem Mann diese Werte erzielt.

Jetzt geht es wieder 14 tägig mit dem Aderlass weiter. Und hier auch eine Frage an das Forum. Beim letzten Termin, letzte Woche haben die Venen an beiden Armen komplett zugemacht und es kam kein Tropfen Blut. Ausserdem klagte mein Mann bei den letzten beiden Terminen über starke Schmerzen beim picksen. Da er noch nie ein Freund von Blutabnahme war, setzt ihn dies jetzt total unterdruck. Denn wenn man sich schon quälen lässt, sollte natürlich auch Blut fließen.

Hat hier Jemand Erfahrung?? Also ich bin ja der Meinung, dass vielleicht unsere Internisten mit dem Aderlass nicht so die Erfahrung hat und vielleicht auch nicht so routiniert darin ist und man eher bei einem Spezialisten für diese Krankheit aufgehoben ist.

So jetzt wünsche ich allen noch einen schönen Tag, bis demnächst.
Taischi
Alter Hase
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Beiträge: 82
Registriert: Di 26. Apr 2005, 19:15

Re: Neu im Forum

Beitrag von Taischi »

Hallo Gerti,

auch ich lebe in München. Seit vielen Jahren gehe ich zu meinem Hausarzt in Schwabing zum Aderlaß. Die dortige Sprechstundenhilfe ist ein richtiges Ass. Solltest Du Interesse haben, dann antworte bitte hier im Forum. Gruß. Taischi
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wolle
Alter Hase
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Beiträge: 4714
Registriert: Mi 6. Jul 2005, 18:48
Wohnort: Zu Hause

Re: Neu im Forum

Beitrag von wolle »

Hallo Gerti,

willkommen im Forum!
letzte Woche haben die Venen an beiden Armen komplett zugemacht und es kam kein Tropfen Blut.
Beim Blutspenden wurde ich aus diesem Grunde mal nach Hause geschickt, - weil es nicht machbar war in vorgegebener Zeit bei Blutspenden den Beutel voll zu bekommen ......

.... das kenne ich sehr gut, - da ich auch sehr schlechte Adern habe, bzw. mein Internist auch immer Suchen muss, -
kenne ich es auch, dass, wie soll ich schreiben, sich die Aderwand, an die Nadel festsaugt, - und dann kommt halt
auch nichts, - dann hilft mein Zeigefinger mit leichten druck auf die Nadel nach.... bei mir funktionierts .... -
und wenn es erst nach dem 6. mal nicht klappt .... finde ich das schon nen guten Schnitt, das es 6 mal so gut ging,
- es ist nicht jeden Tag oder jedes mal alles gleich ..... - da dann die Quallität des Arztes anzuzweifeln, finde ich
sehr gewagt und verfrüht .... - da gibt es sicher ganz andere Geschichten!

Vielleicht mag Dein Mann auch sich selber hier zu Wort melden!

Und 700 ml. finde ich auch schon eine ganze Menge, - aber Ok, - wenn es Dein Mann verkraftet ....

Ja, - schön das die Gelenkschmerzen so schnell oder besser geworden sind, - bei mir hats bisschen gedauert,
aber es ist auch tatsächlich besser geworden .... - da ich jetzt 1-2 Al im Jahr mache, - habe ich bei mir fest-
gestellt, das ca. 2-4 Wochen nach dem Al, ich öfter mal wieder Gelenk- / Muskelschmerzen bekomme, unterschiedlichster
Art und Grundlos ...., so schnell wie sie kommen, sind sie auch wieder weg!

Keine Krankheit oder Gendefekt ist schön .... das versteht sich von selbst ..., doch ich finde es gibt viel schlimmeres
als die HC .... und wenn die Aderlässe anschlagen, - ist es doch super, - und das scheint bei Deinem Mann zu sein!

Toi toi toi Euch beiden,
und wäre schön mehr von Euch zu lesen!

Gruß an den Süden aus dem Norden

:winke Wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Petra B.
Frischling
Frischling
Beiträge: 9
Registriert: Di 4. Feb 2014, 21:05

Re: Neu im Forum

Beitrag von Petra B. »

Hallo Gerti,

lies dir doch bitte meine Antwort auf Ralle durch. Ich habe irgendwie wohl falsch geschrieben, hätte wohl auch lieber unter "bin neu" schreiben sollen. Vielleicht hilft dir meine Antwort, wenn sie auch sehr erschreckend ist.

Bis dann, Petra
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