Hallo Ihr, ich bin neu hier...

[Iron John]

Hallo Leute,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Iron John, bin 33 Jahre alt, männlich und hier im Forum ganz neu. Die Diagnose HH (HFE Typ1, C282Y homozygot) habe ich seit Anfang Februar 2014. Zunächst war ich natürlich ein wenig geschockt. Nach gründlicher Internetrecherche zu den Symptomen, den gesundheitlichen Folgen und den Behandlungsmöglichkeiten der Eisenspeicherkrankheit, geht es mir heute schon wieder etwas besser.

Wesentliche Informationen zur Hämochromatose habe ich auch in diesem Forum finden können. Deshalb schon jetzt: Vielen Dank an alle, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen in diesem Forum teilen und geteilt haben! Ihr habt mir gerade in den ersten Tagen nach der Diagnose mit euren Einträgen sehr geholfen.

War ich zunächst nur als Leser am Forengeschehen beteiligt, möchte ich mich jetzt gerne auch ein wenig aktiver einbringen.
Ich freue mich darauf, mit Euch Informationen und Gedanken austauschen zu können.

In diesem Sinne: "Let the blood flow!"

Liebe Grüße

Iron John

[wolle]

Willkommen im Forum!

[Iron John]

Hallo Wolle,

danke für die Willkommensgrüße und danke auch für Deine ausführlichen Tagebucheinträge!

LG

Iron John

[Lia]

Hallo Iron John,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

Schön, dass Dir das Forum gefällt !
Wie kam man bei Dir auf Hämochromatose?
Durch auffällige Leberwerte oder Gelenkprobleme - oder zufällig und Du bist symptomfrei?

Viel Freude am Forum


Liebe Grüße

Lia

[Iron John]

Hallo Lia,

danke auch Dir für die Willkommensgrüße!

Wie bei vielen anderen hier im Forum ist bis zur richtigen Diagnose der HH bei mir leider einige Zeit vergangen. Bereits im Frühjahr 2013 ging ich mit einem diffusen Druckgefühl im rechten Oberbauch zum Arzt. Insgesamt drei Blutuntersuchungen, die in den kommenden Monaten durch den Hausarzt durchgeführt wurden, blieben ergebnislos. Der Grund war wohl, dass die Werte für Serumferritin und Transferrinsättigung nicht Bestandteil einer routinemäßigen Blutuntersuchung sind. Erst das "große Blutbild", das im Januar 2014 beim Gastroenterologen erstellt wurde, ließ einen dringenden Verdacht aufkommen. Die HH wurde vor zwei Wochen mithilfe eines Gentests bestätigt. Jetzt bin ich also auf dem Papier ein Hämochromatose-Patient folgender Ausprägung: HFE (Typ 1), C282Y homozygot (Blutwerte: Serumferritin 703 ug/l, Transferrinsättigung <83%).

Gelenkprobleme habe ich keine. Bloß diesen Druck im rechten Oberbauch. Der Arzt sagt aber, die Leberwerte seien ok und die Leber auch nicht vergrößert. Jetzt hoffe ich, dass sich die Oberbauchbeschwerden durch die Aderlässe bessern. Mein Arzt merkte aber auch an, dass er eher nicht davon ausgeht, dass die Oberbauchbeschwerden in einem direkten Zusammenhang mit der Hämochromatose stehen. Die Zeit wird's zeigen.

Gestern hatte ich den ersten Aderlass. Und eigentlich hat alles ganz gut geklappt. Bloß die Hose hat etwas viel Blut abbekommen und musste danach in die Wäsche.

Der nächste Aderlass steht jetzt erst in 4 Wochen an, dann noch einmal ein Bluttest und die Enscheidung über die Frequenz der Aderlässe. Ich wäre stark für einen wöchentlichen oder zweiwöchentlichen Turnus. Mein Arzt möchte aber gerade in der Anfangszeit wohl nichts überstürzen und erst einmal schauen, wie die Blutwerte auf die Aderlässe reagieren. Beim nächsten Aderlass zeige ich ihm einmal die Empehlungen der "American Association for the Study of Liver Diseases" (AASLD), wie sie auch hier im Forum kursieren. Mal sehen, was er dazu sagt.

Bist Du bereits in der Erhaltungstherapie?

LG

Iron John

[Elena]

Herzlich willkommen bei uns, Iron John!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast ... fühl Dich wohl hier.

Liebe Grüße
Elena

[Iron John]

Hallo Elena,

ich freue mich über das Forum hier. Es ist gut zu wissen, dass man hier auf Menschen stößt, die eine gleiche/ähnliche Diagnose haben, wie man selbst. Dann fühlt man sich nicht so alleine. Ich hoffe, Du hast deine HH gut im Griff. Danke für's Zurückschreiben!

LG

Steffen

[Orion]

Hi Steffen,

ich sage auch mal "Hallo und herzlich Willkommen"

(zum Thema Aderlass in anderem Thread)
Ich habe nie den Aderlassarm getauscht, weil bei mir die 'Schwestern' nur links überhaupt fündig wurden. Normale Blutabnahme dann immer rechts...
Bis auf ein-, zweimal verlief das sehr gut. Ich bin meistens nach ein paar Minuten (schätze 5-10 Min.) mit den 500ml durch (gewesen)
Für mich ist eine 'Stecherin' meines Vertrauens wichtig.
Ich bin in einer hämatologischen Praxis zum Aderlass und das scheinen mir Blutabhnahmeprofis zu sein.
Dazu noch menschlich sehr zugewandt - ich meine sogar etwas wie 'Berufung' wahrzunehmen; was mir in Arztpraxen oder grösseren Betriebsstätten dieses Aufgabenbereiches nicht häufig untergekommen ist. Ich glaube, dass mir diese/'meine' Praxis sehr geholfen hat, dass mir der Aderlass so leicht fällt/gefallen ist.

[Lia]

Hallo Steffen,

Keine Gelenkprobleme, Leberwerte ok und Leber nicht vergrößert, das ist ja schon mal gut.
Auf Deine Frage: brauche aktuell keine Erhaltungstherapie, gehöre zu denen, die nicht mehr groß Eisen anspeichern. Allerdings lasse ich die Werte schon in Abständen kontrollieren.
Übrigens wird auch im sogenannten "Großen Blutbild" Eisen nicht mitgemessen, sondern der Arzt lässt Werte zusätzlich messen, wenn er sie für wichtig hält, um die Situation des Patienten zu beurteilen. Gut, dass das der Gastroenterologe bei Dir gemacht hat, so bleiben Dir irreversible Schäden an der Leber durch zu viel Eisen erspart. Ob der Druck im Oberbauch mit den Aderlässen verschwindet, auch wenn die Leber nicht vergrößert ist, einen Zusammenhang sieht der Doc da ja deswegen wohl nicht, aber das wird die Zeit zeigen...

Liebe Grüße

Lia

[Hanne]

Hallo Steffen,
auch von mir ein
herzliches Willkommen in unserem munteren Mutantenhaufen!

Liebe Grüße aus München,
Hanne