Hallo John,
habe gerade Feonne geschrieben, was Deine Fragen auch zum Teil beantwortet.
Schau mal in diesen Thread:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=2469
Zu
Geht es denn am Ende wohl langsamer, weil dann die körpereigenen Eisenspeicher geleert werden?
Ja, gegen Ende geht es langsamer.
Und bis zu welchem Serumferritinwert sollte man sich schlussendlich "herunterbluten"? Sollte bei 50 ug/l Schluss sein? Oder sollte man bei diagnostizierter HH die 20 ug/l erreichen, um mindestens einmal eine vollständige Entleerung der Eisenspeicher sicherzustellen?
Da gibt es unterschiedliche ärztliche Ansichten und es hängt wohl auch von der Höhe des Ausgangsferritins ab. (Bei sehr hohem Ausgangsferritin mit Organschaden wird man aggressiver vorgehen als bei präventiven Aderlässen bei nur geringer Eisenspeicherung. Und hängt evtl auch vom Genstatus ab, bei C282Y Homozygotie eher weiter runter als bei z.B. Kombiniert-hterozygot. ) Wie will Dein Arzt vorgehen?
Es gibt in Deutschland verschiedene Vorgehensweisen: auf =/< 50 ng/ml runtergehen oder auf =/< 20 ng/ml. Oder auch darunter oder darüber, wobei Eisenmangel und vor allem Eisenmangelsymptome vermieden werden sollten. Wenn man allerdings den Zielpunkt deutlich über 50 ng/ml wählt, so kann Eisenüberschuss manchmal in der Leber bei bildgebenden Untersuchungen noch vorhanden sein. Es gibt derzeit kein evidenzbasiertes optimales Vorgehen und vermutlich auch etwas einen individuellen Ferritinwohlfühlbereich, wie manche Betroffene sehr unterschiedlich berichten, kann auch mit Placebowirkung zu tun haben...weites unklares Feld
Die derzeitigen europäischen Leitlinien der EASL (=European Association for the Study of the Liver) legen sich da auch nicht genau fest, wann der Endpunkt der intvensiven Phase erreicht ist. Dort steht: "Klinischer Standard ist ein Zielpunkt von Serumferritin <50 ng/ml." (Bei Kombiniert- heterozygot gehen die Meinungen noch weiter auseinander.)
Denn dann startet ja die Erhaltungstherapie, oder?
Ja, aber man braucht nach Erreichen des Zielwerts erstmal eine ganze Weile keinen ersten Erhaltungsaderlass, je nachdem wie weit man mit dem Zielwert runtergegangen ist und wie schnell man individuell wieder anspeichert. Erst wenn das Ferritin wieder angestiegen ist, kommt der erste Erhaltungsaderlass. EASL: "Empfohlene Standardpraxis ist, das Serumferritin bei 50-100 ng/ml zu halten." Aber auch hier gibt es unterschiedliche Sichtweisen.
Das wärs erstmal von mir.
Wenn Du Lust hast, wir haben auch einen zu belebenden Chat
![stuhlroller :hua](./images/smilies/21_stuhl.gif)
und eine Umfrage zum Ankreuzen mit der Körpergröße...
Liebe Grüße
Lia