Hallo,
wie gesagt, bin ich neu in diesem Kreis. Ich bin 74 Jahre alt, männlich und einigermaßen gut in Form. Bei mir wurde, - möglicherweise durch das Sterben meiner Frau am 1.11.2013 (3 1/2 Jahre Ovarialtumor) - eine hereditäre Hämochromatose ausgelöst und am 17.12.2013 festgestellt. Leber ok, keine wesntlichen sonstigen Beschwerden. Kein Alkohol seit der Erkrankung meiner Frau, vorher auch nicht übermäßig, kaum noch Fleisch.
Die Ferritinwerte haben sich seit Januar 2014 mit wöchentlichen Aderlässen von 1760 mg bis letzte Woche 698 mg entwickelt. Leider stockt die Entwicklung: Die letzten Senkungen 50mg, 40mg, 200mg, 30mg, jetzt 15 mg. Die Venen tun es auch nicht mehr (hatten 2006 schon 13 Chemos zu verkraften) der HB-Wert ist mit 13.3 auch nicht so ganz berauschend. Was nun?
Ist der Aderlass ausgereizt oder findet jeweils eine sehr rasche Eisenspeicherung zwischen zwei AL. statt, was ja auch nicht unbedenklich wäre?
Nächste Woche beginne ich mit zunächst insgesamt 3 Erythroapheresen, werde auch darüber berichten.
Vielleicht weiss jemand von Euch einen Kommentar?
Danke
Feonne
Feonne ist neu hier
Re: Feonne ist neu hier
Willkommen im Forum!
LG wolle 
LG wolle LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Feonne, herzlich willkommen im Forum
freut mich, dass Du gut in Form bist und das ist bei schon langer Biographie ja besonders erfreulich.
Bist Du C282Y homozygot?
Die Entwicklung der Eisenreduzierung stockt nicht, sondern nur der Ferritinwert im Blut sinkt nicht mehr ganz so schnell ab wie zu Beginn der intensiven Aderlasstherapie.
Das ist normal. Das Serumferritin kann zwischendurch sogar mal ansteigen, auch das ist normal.
Das Serumferritin im Blut reflektiert zwar die Eisenspeicherreserven des Körpers, Serumferritin und Körpereisenreserven sind aber dennoch nicht dasselbe.
Denn die Hauptreserven von Eisen liegen in der Leber, dem "Eisenspeicherorgan". Hauptsächlich in der Leber ist bei erblicher Hämochromatose das überschüssige Eisen gespeichert. (Wenn da nix mehr reinpasst, wird es auch anderswo abgelagert.) Man kann schlecht die Leber entfernen, weil man die ja braucht. Die Aderlässe stellen aber eine super zuverlässige indirekte Methode dar, die Körpereisenreserven (wie gesagt, hauptsächlich aus der Leber) zu entlocken. Durch die Aderlässe in kurzen Abständen ist der Körper gezwungen, ständig neues Blut zu bilden, um den Blutverlust zu kompensieren. Zur Bildung von roten Blutkörperchen braucht der Körper Eisen. Das schafft er aus den Körpereisenreserven heran und so reduziert sich mit jedem einzelnen Aderlass zuverlässig und ungefähr immer die gleiche Menge Eisen. Pro Aderlass a`500 ml werden etwa 250 mg Eisen entfernt.
Daher stockt Deine Entwicklung der Eisenreduzierung nicht. Denn ohne Eisen keine neuen roten Blutkörperchen.
Was Dich verunsichert, ist das Serumferritin. Es reflektiert die Körpereisenspeicher recht zuverlässig, und die ganz grobe Faustregel lautet, pro Aderass fällt Ferritin um etwa 30 ng/ml, aber gerade bei den frisch diagnostizierten Hämochromatose-Patienten ist das Serumferritin zu Beginn auch durch die angegriffene Leber erhöht, denn Serumferrritin kann auch bei Lebererkrankung und durch entzündliche Vorgänge, auch der Leber erhöht sein, ohne dass diese Serumferritin dann Eisenüberladung bedeutet. Viele Hämochromatose-Patienten haben sowohl Eisenüberladung als auch eine bereits angegriffene Leber. Das schnell abfallende Serumferritin bei der intensiven Phase ist sozusagen sowas wie ein erstes "Aufatmen der Leber".
Ändert man seinen vormals evtl nicht gesunden Lebensstil, lässt Alkohol weg (bei Dir ja nicht Thema), reduziert evtl vorhandenes Übergewicht, so kann auch dadurch schon das Ferritin sinken.
Zwischen den Aderlässen findet keine besonders gravierende Eisenspeicherung statt, wenn auch die Eisenaufnahme tatsächlich erhöht ist gegenüber z. B. der Erhaltungsphase, aber das spielt für Deine Frage keine Rolle, zumal so ein einziger Aderlass schon sehr effektiv ist, so effektiv sein kann wie z.B. ein ganzes Jahr eisenarme Ernährung. Mach Dir keine Gedanken, Du speicherst jetzt bei einigermaßen normalen Aderlassintervallen nicht wahnsinnig schnell an, die Aderlässe laufen völlig ok. Und nicht wundern, je näher Du der Zielgeraden kommst, desto langsamer sinkt das Serumferritin, auch das ist normal. Es braucht also in der Zielgeraden etwas Geduld.
Das Sterben Deiner Frau hat die Hämochromatose nicht verursacht, erbliche Hämochromatose ist genetisch bedingt und das Eisen sammelt sich langsam über viele Jahre hinweg an, bis es irgendwann zu viel ist und potentiell Schaden anrichten kann.
Zu Deinen anderen Fragen:
Eine Erfahrung aber schon jetzt: Häufig kann ein erfahrerer Piekser wahre Wunder bewirken. Andere schlechtere Piekser sagen, Patient hätte schlechte Venen, dabei liegts an der Begabung des Pieksers. Wechselt man zu einem erfahrenen Pieker, schwups sind meist die Probleme weg oder deutlich geringer, so meine eigene Erfahrung und die Erfahrung aus zehn Forumsjahren hier. Gerade bei "schlechten" Venen sollte man den allerbesten Piekser der Praxis beanspruchen dürfen.
Die Erythrozyten-Apherese ist sicher eine Alternative zum herkömmlichen Aderlass, insofern auch schonender, als man die restlichen Blutbestandteile sofort wieder zurückerhält und nur die roten Blutkörperchen entnommen werden.
Das wärs erstmal von mir, und wenn Du Lust hast, wir haben grad eine Umfrage zur Körpergröße, da kannst Du ankreuzen, so Du C282Y homozygot oder C282Y/H63D kombiniert heterozygot bist. Und einen Chat haben wir hier auch, der gerne mehr bevölkert werden darf
.
Liebe Grüße
Lia
freut mich, dass Du gut in Form bist und das ist bei schon langer Biographie ja besonders erfreulich.
Bist Du C282Y homozygot?
Die Entwicklung der Eisenreduzierung stockt nicht, sondern nur der Ferritinwert im Blut sinkt nicht mehr ganz so schnell ab wie zu Beginn der intensiven Aderlasstherapie.
Das ist normal. Das Serumferritin kann zwischendurch sogar mal ansteigen, auch das ist normal.
Das Serumferritin im Blut reflektiert zwar die Eisenspeicherreserven des Körpers, Serumferritin und Körpereisenreserven sind aber dennoch nicht dasselbe.
Denn die Hauptreserven von Eisen liegen in der Leber, dem "Eisenspeicherorgan". Hauptsächlich in der Leber ist bei erblicher Hämochromatose das überschüssige Eisen gespeichert. (Wenn da nix mehr reinpasst, wird es auch anderswo abgelagert.) Man kann schlecht die Leber entfernen, weil man die ja braucht. Die Aderlässe stellen aber eine super zuverlässige indirekte Methode dar, die Körpereisenreserven (wie gesagt, hauptsächlich aus der Leber) zu entlocken. Durch die Aderlässe in kurzen Abständen ist der Körper gezwungen, ständig neues Blut zu bilden, um den Blutverlust zu kompensieren. Zur Bildung von roten Blutkörperchen braucht der Körper Eisen. Das schafft er aus den Körpereisenreserven heran und so reduziert sich mit jedem einzelnen Aderlass zuverlässig und ungefähr immer die gleiche Menge Eisen. Pro Aderlass a`500 ml werden etwa 250 mg Eisen entfernt.
Daher stockt Deine Entwicklung der Eisenreduzierung nicht. Denn ohne Eisen keine neuen roten Blutkörperchen.
Was Dich verunsichert, ist das Serumferritin. Es reflektiert die Körpereisenspeicher recht zuverlässig, und die ganz grobe Faustregel lautet, pro Aderass fällt Ferritin um etwa 30 ng/ml, aber gerade bei den frisch diagnostizierten Hämochromatose-Patienten ist das Serumferritin zu Beginn auch durch die angegriffene Leber erhöht, denn Serumferrritin kann auch bei Lebererkrankung und durch entzündliche Vorgänge, auch der Leber erhöht sein, ohne dass diese Serumferritin dann Eisenüberladung bedeutet. Viele Hämochromatose-Patienten haben sowohl Eisenüberladung als auch eine bereits angegriffene Leber. Das schnell abfallende Serumferritin bei der intensiven Phase ist sozusagen sowas wie ein erstes "Aufatmen der Leber".
Ändert man seinen vormals evtl nicht gesunden Lebensstil, lässt Alkohol weg (bei Dir ja nicht Thema), reduziert evtl vorhandenes Übergewicht, so kann auch dadurch schon das Ferritin sinken.
Zwischen den Aderlässen findet keine besonders gravierende Eisenspeicherung statt, wenn auch die Eisenaufnahme tatsächlich erhöht ist gegenüber z. B. der Erhaltungsphase, aber das spielt für Deine Frage keine Rolle, zumal so ein einziger Aderlass schon sehr effektiv ist, so effektiv sein kann wie z.B. ein ganzes Jahr eisenarme Ernährung. Mach Dir keine Gedanken, Du speicherst jetzt bei einigermaßen normalen Aderlassintervallen nicht wahnsinnig schnell an, die Aderlässe laufen völlig ok. Und nicht wundern, je näher Du der Zielgeraden kommst, desto langsamer sinkt das Serumferritin, auch das ist normal. Es braucht also in der Zielgeraden etwas Geduld.
Das Sterben Deiner Frau hat die Hämochromatose nicht verursacht, erbliche Hämochromatose ist genetisch bedingt und das Eisen sammelt sich langsam über viele Jahre hinweg an, bis es irgendwann zu viel ist und potentiell Schaden anrichten kann.
Zu Deinen anderen Fragen:
Die Venen tun es auch nicht mehr (hatten 2006 schon 13 Chemos zu verkraften)
Wo wird bei Dir abgenommen? Immer nur in der Armbeuge? Immer nur derselbe Arm, oder rotierst Du? Welche Probleme gibt es genau? Dann kann ich Dir noch genauer antworten.Nächste Woche beginne ich mit zunächst insgesamt 3 Erythroapheresen, werde auch darüber berichten.
Eine Erfahrung aber schon jetzt: Häufig kann ein erfahrerer Piekser wahre Wunder bewirken. Andere schlechtere Piekser sagen, Patient hätte schlechte Venen, dabei liegts an der Begabung des Pieksers. Wechselt man zu einem erfahrenen Pieker, schwups sind meist die Probleme weg oder deutlich geringer, so meine eigene Erfahrung und die Erfahrung aus zehn Forumsjahren hier. Gerade bei "schlechten" Venen sollte man den allerbesten Piekser der Praxis beanspruchen dürfen.
Die Erythrozyten-Apherese ist sicher eine Alternative zum herkömmlichen Aderlass, insofern auch schonender, als man die restlichen Blutbestandteile sofort wieder zurückerhält und nur die roten Blutkörperchen entnommen werden.
Wie ist Dein Ausgangswert? 13.3 g/dl ist ja noch soweit im Rahmen, dass Hämoglobin während der intensiven Aderlässe absinkt, ist normal. Es sollte nur nicht ZU stark absinken, da kommt es auch immer auf den Ausgangswert und das individuelle Wohlfühlen an. Besprich das am besten mal mit Deinem Doc.der HB-Wert ist mit 13.3 auch nicht so ganz berauschend.
Das wärs erstmal von mir, und wenn Du Lust hast, wir haben grad eine Umfrage zur Körpergröße, da kannst Du ankreuzen, so Du C282Y homozygot oder C282Y/H63D kombiniert heterozygot bist. Und einen Chat haben wir hier auch, der gerne mehr bevölkert werden darf
.Liebe Grüße
Lia
Re: Feonne ist neu hier
Herzlich Willkommen bei uns, Feonne!
Schön, dass Du hierhergefunden hast.
Liebe Grüße
Elena
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Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Feonne ist neu hier
Hallo liebe Lia (und auch Elena) für Eure so raschen Antworten. Ich war nicht nur überrascht, sondern zunächst total gerührt, im Ergebnis aber vor allem wesentlich schlauer als bisher. Gerade die äußerst sehr fachlichen und ausführlichen Gedanken und Erfahrungen Lias sind für mich absolut wohltuend und hilfreich und richten mich auch wieder auf. Dazu vielleicht nur:
Welche Art von zygot kann ich im Moment nicht finden, frage aber am Freitag meinen Arzt.
Die Entwicklung des Eisens ist aber auch etwas merkwürdig von 209 (13.12.12 u. 12.08.2013) 168 (24.01.2014) alles noch ohne AL über 120 (06.02.) 117 (14.02.) 79 (28.02.) 112 (14.04.) 94 (28.04.) auf jetzt 105 oder 110 (23.05.).
Der HB Ausgangswert war am 24.01.14: 15,1.
Dürfen wir das "Pieksen", immer nur aus der re. Arnbeuge, an einem der nächsten Male vertiefen?
Jetzt aber erst einmal den allerherzlichsten Dank!
Euer Feonne
Welche Art von zygot kann ich im Moment nicht finden, frage aber am Freitag meinen Arzt.
Die Entwicklung des Eisens ist aber auch etwas merkwürdig von 209 (13.12.12 u. 12.08.2013) 168 (24.01.2014) alles noch ohne AL über 120 (06.02.) 117 (14.02.) 79 (28.02.) 112 (14.04.) 94 (28.04.) auf jetzt 105 oder 110 (23.05.).
Der HB Ausgangswert war am 24.01.14: 15,1.
Dürfen wir das "Pieksen", immer nur aus der re. Arnbeuge, an einem der nächsten Male vertiefen?
Jetzt aber erst einmal den allerherzlichsten Dank!
Euer Feonne
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Feonne!
Lia hat Dir ja schon ausführlich geantwortet (wieder mal großes Danke, Lia!
), so daß ich mich darauf beschränken kann, Dich hier
herzlich Willkommen zu heißen!
Liebe Grüße aus München,
Hanne
Lia hat Dir ja schon ausführlich geantwortet (wieder mal großes Danke, Lia!
), so daß ich mich darauf beschränken kann, Dich hier herzlich Willkommen zu heißen!
Liebe Grüße aus München,
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Lia, Elena und Hanne,
nochmals vielen Dank für Eure lieben und hilfreichen Zeilen (da würde sogar mein Internist noch einiges lernen können). Lia hatte noch einige Fragen:
Zunächst: Ich weiß jetzt, dass ich homozygot für die Mutation C282Y bin.
Zum Zustand der Venen: Die rechte hatte ich 2006 für eine Chemotherapie, Lymphom 39 B-Zell (7x Retuximap und 6 x Chemomix) geopfert. Die linke soll "einfachen" Blutentnahmen dienen. Nun ist die rechte deutlich hart und narbig geworden, mit Gefühl bzw. Gewalt geht es noch. Langfristig würde ich über eine Portentnahme nachdenken wollen. Nun ergibt sich etwas, möglicherweise positiv, Neues:
Wie schon angedeutet, geht das Ferritin bei den Aderlässen zunehmend weniger runter (zuletzt um 15 mg und 30 mg auf nun 668), dafür steigt das freie Eisen (von zunächst 209 auf 84) und jetzt wieder 95, 105, 115).
Aber: Gestern am 2.6.14 hatte ich die 1. Erythroapharese in München. Der dortige Arzt hat viel Erfahrung und viele Apheresen. Er ist überzeugt, drei bis fünf würden reichen. Dabei wird zweimal eine best. Menge Blut aus der (dieses Mal linken) Vene entnommen, eisenbelastetes HB herauszentrifugiert und das verbleibende Plasma wieder zurückgeführt, Dauer: etwa 1 1/2 Stunden, anschließend eine Epo-Injektion. Ich habe das überraschend gut vertragen und bin anschließend wieder von München nach Mainz gereist.
Lia hat auch nach dem Ausgangs-HB-Wert gefragt:
Er war am 22.01.2014: 15,3, pendelte inzwischen um 13,5 und war gestern: 12,3.
Ich freue mich immer, von Euch zu hören
Euer Feonne
nochmals vielen Dank für Eure lieben und hilfreichen Zeilen (da würde sogar mein Internist noch einiges lernen können). Lia hatte noch einige Fragen:
Zunächst: Ich weiß jetzt, dass ich homozygot für die Mutation C282Y bin.
Zum Zustand der Venen: Die rechte hatte ich 2006 für eine Chemotherapie, Lymphom 39 B-Zell (7x Retuximap und 6 x Chemomix) geopfert. Die linke soll "einfachen" Blutentnahmen dienen. Nun ist die rechte deutlich hart und narbig geworden, mit Gefühl bzw. Gewalt geht es noch. Langfristig würde ich über eine Portentnahme nachdenken wollen. Nun ergibt sich etwas, möglicherweise positiv, Neues:
Wie schon angedeutet, geht das Ferritin bei den Aderlässen zunehmend weniger runter (zuletzt um 15 mg und 30 mg auf nun 668), dafür steigt das freie Eisen (von zunächst 209 auf 84) und jetzt wieder 95, 105, 115).
Aber: Gestern am 2.6.14 hatte ich die 1. Erythroapharese in München. Der dortige Arzt hat viel Erfahrung und viele Apheresen. Er ist überzeugt, drei bis fünf würden reichen. Dabei wird zweimal eine best. Menge Blut aus der (dieses Mal linken) Vene entnommen, eisenbelastetes HB herauszentrifugiert und das verbleibende Plasma wieder zurückgeführt, Dauer: etwa 1 1/2 Stunden, anschließend eine Epo-Injektion. Ich habe das überraschend gut vertragen und bin anschließend wieder von München nach Mainz gereist.
Lia hat auch nach dem Ausgangs-HB-Wert gefragt:
Er war am 22.01.2014: 15,3, pendelte inzwischen um 13,5 und war gestern: 12,3.
Ich freue mich immer, von Euch zu hören
Euer Feonne
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Ihr Lieben
bei der 2. Apherese in München erfuhr ich die Werte nach dem letzten zuvor stattgefundenen Aderlass: Ferritin 454 (von 1750 im Januar), Eisen 81 (Normw.: 40-160), Fransferrinsättigung 30% (NW.: 16-45). HB 11,3. Bin also ganz optimistisch. Wenn ich die Ergebnisse nach den 2 Apheresen habe, werde ich berichten. Fliege aber jetzt erst mal bis Ende Juni nach China/Tibet.
Bis dann, Feonne
bei der 2. Apherese in München erfuhr ich die Werte nach dem letzten zuvor stattgefundenen Aderlass: Ferritin 454 (von 1750 im Januar), Eisen 81 (Normw.: 40-160), Fransferrinsättigung 30% (NW.: 16-45). HB 11,3. Bin also ganz optimistisch. Wenn ich die Ergebnisse nach den 2 Apheresen habe, werde ich berichten. Fliege aber jetzt erst mal bis Ende Juni nach China/Tibet.
Bis dann, Feonne
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Feonne,
freut mich, dass schon so viel Ferritin runter ist.
Und jetzt hast Du ja erstmal bischen Pause, so dass der Hb-Wert wieder etwas nach oben kraxelt.
Während Du in China/Tibet kraxelst. Oh, das wird sicher eine tolle Erfahrung!
Wenn Du magst, berichte uns mal wie es da ist.
(Falls Du dort eine gut oder schlecht versteckte tibetanische Katze findest, kannst Du sie übrigens fotografieren und zu Hannes Fotorätseln reinstellen
)
Wunderbare Reise und Erfahrungen!
Liebe Grüße
Lia
freut mich, dass schon so viel Ferritin runter ist.
Und jetzt hast Du ja erstmal bischen Pause, so dass der Hb-Wert wieder etwas nach oben kraxelt.
Während Du in China/Tibet kraxelst. Oh, das wird sicher eine tolle Erfahrung!
Wenn Du magst, berichte uns mal wie es da ist.
(Falls Du dort eine gut oder schlecht versteckte tibetanische Katze findest, kannst Du sie übrigens fotografieren und zu Hannes Fotorätseln reinstellen
) Wunderbare Reise und Erfahrungen!
Liebe Grüße
Lia
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Feonne!Lia hat geschrieben: (Falls Du dort eine gut oder schlecht versteckte tibetanische Katze findest, kannst Du sie übrigens fotografieren und zu Hannes Fotorätseln reinstellen
Wunderbare Reise und Erfahrungen!
Den Urlaubswünschen von Lia kann ich mich nur anschließen: ich wünsche Dir eine wunderschöne Reise!
(Falls Du nicht weißt, was das mit den versteckten Katzen auf sich hat: hier in diesem Beitrag findest Du einige bis mehrere Beispiele:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 600#p33934)
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Feonne,
auch von mir die besten Urlaubswünsche ... genieße die tollen neuen Eindrücke und komme gesund und munter wieder.
Liebe Grüße
Elena
auch von mir die besten Urlaubswünsche ... genieße die tollen neuen Eindrücke und komme gesund und munter wieder.
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Feonne ist neu hier
Hallo, meine Lieben,
vielen Dank für die lieben Urlaubswünsche. Tibet und Peking waren eine eindrucksvolle, überwiegend auch positive Erfahrung. Wegen der Katze muss ich erst mal meine rd. 1000 Bilder durchsehen. Mit einem HB-Wert von 11,3 war die Fahrt nach Lhasa über 2x 5100m Höhe (mit dem Zug) und der Aufenthalt dort, wie sich jetzt zeigte äußerst riskant. Sauerstoffsättigung war unter 74 %. Erst als ich an Sauerstoffbüchsen kam, besserte sich nach 3 Tagen mein Zustand, und die Reise wurde wunderschön. Will nächstes Jahr evtl. wieder hin, um den Kailash laufen.
Ich hatte versprochen, über meine aktuelle Situation zu berichten:
Zustand nach dem letzten Aderlass am 27.05.14: Ferritin 664, kaum noch fallend, Eisen leicht steigend (79, 89, 112, 94, 115), Transferrin: 168, Sättigung: 44.
Nach zwei Erythroapheresen (rd. 1000 € + Fahrtkosten): Ferritin: 307, Eisen: 46, Transferrin: 174, Sättigung: 19.
Der Münchner Arzt meint nun, auch im Hinblick auf den niedrigen Eisenanteil: Ein halbes Jahr aussetzen, dann kontrollieren und evtl. eine weitere Pharese. Ich werde aber mit meinem Hausarzt sprechen, weil mir das Ferritin eigentlich doch noch etwas hoch vorkommt.
Nochmals vielen Dank und liebe Grüße, ich bleibe Euch und dem Forum verbunden und hoffentlich noch lange erhalten
Feonne
vielen Dank für die lieben Urlaubswünsche. Tibet und Peking waren eine eindrucksvolle, überwiegend auch positive Erfahrung. Wegen der Katze muss ich erst mal meine rd. 1000 Bilder durchsehen. Mit einem HB-Wert von 11,3 war die Fahrt nach Lhasa über 2x 5100m Höhe (mit dem Zug) und der Aufenthalt dort, wie sich jetzt zeigte äußerst riskant. Sauerstoffsättigung war unter 74 %. Erst als ich an Sauerstoffbüchsen kam, besserte sich nach 3 Tagen mein Zustand, und die Reise wurde wunderschön. Will nächstes Jahr evtl. wieder hin, um den Kailash laufen.
Ich hatte versprochen, über meine aktuelle Situation zu berichten:
Zustand nach dem letzten Aderlass am 27.05.14: Ferritin 664, kaum noch fallend, Eisen leicht steigend (79, 89, 112, 94, 115), Transferrin: 168, Sättigung: 44.
Nach zwei Erythroapheresen (rd. 1000 € + Fahrtkosten): Ferritin: 307, Eisen: 46, Transferrin: 174, Sättigung: 19.
Der Münchner Arzt meint nun, auch im Hinblick auf den niedrigen Eisenanteil: Ein halbes Jahr aussetzen, dann kontrollieren und evtl. eine weitere Pharese. Ich werde aber mit meinem Hausarzt sprechen, weil mir das Ferritin eigentlich doch noch etwas hoch vorkommt.
Nochmals vielen Dank und liebe Grüße, ich bleibe Euch und dem Forum verbunden und hoffentlich noch lange erhalten
Feonne
Re: Feonne ist neu hier
Hallo meine Lieben,
zuletzt hatte ich berichtet, dass meine Werte nach Tibet, vor allem nach den beiden Erythroapheresen erfreulich waren (Ferritin von ursprüngllich 1700 nunmehr am 11.06.: Ferritin auf 307, Eisen auf 46, HB: 11,3)) und dass mein Münchner Arzt weg. Eisenmangel(!) zu einer Pause von 1/2 Jahr geraten hatte.
Am 11.07.14 habe ich sicherheitshalber noch mal eine Blutkontrolle gemacht: Ferritin: 470, Eisen 103, HB wieder 14,5. Das gefällt mir nun garnicht. Allerdings waren Chol. u. Triglyceride noch nie so gut, ich trinke u. rauche ja nicht und lebe einigermaßen Diät.
Wir wollen also am 5.8. eine nochmalige Kontrolle und ggfls. einen Aderlass machen. Danach entscheide ich über eine neue Apherese evtl. in Mainz.
Alles Liebe,
Euer Feonne
zuletzt hatte ich berichtet, dass meine Werte nach Tibet, vor allem nach den beiden Erythroapheresen erfreulich waren (Ferritin von ursprüngllich 1700 nunmehr am 11.06.: Ferritin auf 307, Eisen auf 46, HB: 11,3)) und dass mein Münchner Arzt weg. Eisenmangel(!) zu einer Pause von 1/2 Jahr geraten hatte.
Am 11.07.14 habe ich sicherheitshalber noch mal eine Blutkontrolle gemacht: Ferritin: 470, Eisen 103, HB wieder 14,5. Das gefällt mir nun garnicht. Allerdings waren Chol. u. Triglyceride noch nie so gut, ich trinke u. rauche ja nicht und lebe einigermaßen Diät.
Wir wollen also am 5.8. eine nochmalige Kontrolle und ggfls. einen Aderlass machen. Danach entscheide ich über eine neue Apherese evtl. in Mainz.
Alles Liebe,
Euer Feonne
Re: Feonne ist neu hier
Hallo Feonne,
Denn Hämoglobin von 11.3 g/dl am 11.06. war niedrig. Vermutlich hat der Arzt deswegen geraten, mit der nächsten Erythrozytenapherese zu warten.
Eisenmangel hast Du nicht.
Hb ist aktuell im Juli wieder auf 14.5. Das ist schon mal erfreulich. Hb ist wieder hoch genug, um einen Aderlass gut zu vertragen.
Wenn Du ungeduldig bist und es Dir gesundheitlich gut geht, kannst Du den Arzt zwar fragen, ob er aufgrund des wieder guten Hb-Wertes noch im Juli einen nächsten Aderlass macht, aber demnächst ist ja auf jeden Fall wieder ein Aderlass geplant und danach die besonders effektive Apherese: das Eisen sinkt immer weiter ab, also kein Grund zur Sorge.
Es ist gut, dass die Ärzte auf deinen Hb-Wert achten. Denn auch wenn sich der Hb-Wert bei Hämochromatose-Betroffenen mit Eisenüberladung schnell wieder stabilisiert (weil übergenug Eisen für die Blutneubildung vorhanden ist), zu niedrig soll er nicht runter, weil es einem damit gesundheitlich nicht gut ginge.
Schön, dass Du von Deinem Ausgangsferritin schon so weit runter bist und die Laborwerte erfreulich sind.
Liebe Grüße
LIa
meinte der Arzt Mangel an Eisen oder an roten Blutkörperchen? Hast Du Dich vielleicht verhört?dass mein Münchner Arzt weg. Eisenmangel(!) zu einer Pause von 1/2 Jahr geraten hatte.
Denn Hämoglobin von 11.3 g/dl am 11.06. war niedrig. Vermutlich hat der Arzt deswegen geraten, mit der nächsten Erythrozytenapherese zu warten.
Eisenmangel hast Du nicht.
Hb ist aktuell im Juli wieder auf 14.5. Das ist schon mal erfreulich. Hb ist wieder hoch genug, um einen Aderlass gut zu vertragen.
Wenn Du ungeduldig bist und es Dir gesundheitlich gut geht, kannst Du den Arzt zwar fragen, ob er aufgrund des wieder guten Hb-Wertes noch im Juli einen nächsten Aderlass macht, aber demnächst ist ja auf jeden Fall wieder ein Aderlass geplant und danach die besonders effektive Apherese: das Eisen sinkt immer weiter ab, also kein Grund zur Sorge.
Es ist gut, dass die Ärzte auf deinen Hb-Wert achten. Denn auch wenn sich der Hb-Wert bei Hämochromatose-Betroffenen mit Eisenüberladung schnell wieder stabilisiert (weil übergenug Eisen für die Blutneubildung vorhanden ist), zu niedrig soll er nicht runter, weil es einem damit gesundheitlich nicht gut ginge.
Schön, dass Du von Deinem Ausgangsferritin schon so weit runter bist und die Laborwerte erfreulich sind.
Liebe Grüße
LIa
Re: Feonne ist neu hier
Liebe Lia,
vielen, vielen Dank, aber: Ich war mit Ferritin am 11.06. schon runter auf 300 und mit dem Eisen auf 46 (ja HB: 11,3 = Ärger auf 5100m Höhe). Aber jetzt sind sie wieder schnell gestiegen: Ferritin auf 470, Eisen auf 103 (=ok). Der Münchner Doc meinte, ich hätte nun "Eisenmangel" und solle pausieren. Main Hausarzt ist ratlos, meint aber: nichts Ernstes, Bösartiges. Wir messen halt in 2 Wochen.
Euch Danke und alles Gute.
Feonne
vielen, vielen Dank, aber: Ich war mit Ferritin am 11.06. schon runter auf 300 und mit dem Eisen auf 46 (ja HB: 11,3 = Ärger auf 5100m Höhe). Aber jetzt sind sie wieder schnell gestiegen: Ferritin auf 470, Eisen auf 103 (=ok). Der Münchner Doc meinte, ich hätte nun "Eisenmangel" und solle pausieren. Main Hausarzt ist ratlos, meint aber: nichts Ernstes, Bösartiges. Wir messen halt in 2 Wochen.
Euch Danke und alles Gute.
Feonne