Hallo Feonne, herzlich willkommen im Forum
freut mich, dass Du gut in Form bist und das ist bei schon langer Biographie ja besonders erfreulich.
Bist Du C282Y homozygot?
Die Entwicklung der Eisenreduzierung stockt nicht, sondern nur der Ferritinwert im Blut sinkt nicht mehr ganz so schnell ab wie zu Beginn der intensiven Aderlasstherapie.
Das ist normal. Das Serumferritin kann zwischendurch sogar mal ansteigen, auch das ist normal.
Das Serumferritin im Blut reflektiert zwar die Eisenspeicherreserven des Körpers, Serumferritin und Körpereisenreserven sind aber dennoch nicht dasselbe.
Denn die Hauptreserven von Eisen liegen in der Leber, dem "Eisenspeicherorgan". Hauptsächlich in der Leber ist bei erblicher Hämochromatose das überschüssige Eisen gespeichert. (Wenn da nix mehr reinpasst, wird es auch anderswo abgelagert.) Man kann schlecht die Leber entfernen, weil man die ja braucht. Die Aderlässe stellen aber eine super zuverlässige indirekte Methode dar, die Körpereisenreserven (wie gesagt, hauptsächlich aus der Leber) zu entlocken. Durch die Aderlässe in kurzen Abständen ist der Körper gezwungen, ständig neues Blut zu bilden, um den Blutverlust zu kompensieren. Zur Bildung von roten Blutkörperchen braucht der Körper Eisen. Das schafft er aus den Körpereisenreserven heran und so reduziert sich mit jedem einzelnen Aderlass zuverlässig und ungefähr immer die gleiche Menge Eisen. Pro Aderlass a`500 ml werden etwa 250 mg Eisen entfernt.
Daher stockt Deine Entwicklung der Eisenreduzierung nicht. Denn ohne Eisen keine neuen roten Blutkörperchen.
Was Dich verunsichert, ist das Serumferritin. Es reflektiert die Körpereisenspeicher recht zuverlässig, und die ganz grobe Faustregel lautet, pro Aderass fällt Ferritin um etwa 30 ng/ml, aber gerade bei den frisch diagnostizierten Hämochromatose-Patienten ist das Serumferritin zu Beginn auch durch die angegriffene Leber erhöht, denn Serumferrritin kann auch bei Lebererkrankung und durch entzündliche Vorgänge, auch der Leber erhöht sein, ohne dass diese Serumferritin dann Eisenüberladung bedeutet. Viele Hämochromatose-Patienten haben sowohl Eisenüberladung als auch eine bereits angegriffene Leber. Das schnell abfallende Serumferritin bei der intensiven Phase ist sozusagen sowas wie ein erstes "Aufatmen der Leber".
Ändert man seinen vormals evtl nicht gesunden Lebensstil, lässt Alkohol weg (bei Dir ja nicht Thema), reduziert evtl vorhandenes Übergewicht, so kann auch dadurch schon das Ferritin sinken.
Zwischen den Aderlässen findet keine besonders gravierende Eisenspeicherung statt, wenn auch die Eisenaufnahme tatsächlich erhöht ist gegenüber z. B. der Erhaltungsphase, aber das spielt für Deine Frage keine Rolle, zumal so ein einziger Aderlass schon sehr effektiv ist, so effektiv sein kann wie z.B. ein ganzes Jahr eisenarme Ernährung. Mach Dir keine Gedanken, Du speicherst jetzt bei einigermaßen normalen Aderlassintervallen nicht wahnsinnig schnell an, die Aderlässe laufen völlig ok. Und nicht wundern, je näher Du der Zielgeraden kommst, desto langsamer sinkt das Serumferritin, auch das ist normal. Es braucht also in der Zielgeraden etwas Geduld.
Das Sterben Deiner Frau hat die Hämochromatose nicht verursacht, erbliche Hämochromatose ist genetisch bedingt und das Eisen sammelt sich langsam über viele Jahre hinweg an, bis es irgendwann zu viel ist und potentiell Schaden anrichten kann.
Zu Deinen anderen Fragen:
Die Venen tun es auch nicht mehr (hatten 2006 schon 13 Chemos zu verkraften)
Nächste Woche beginne ich mit zunächst insgesamt 3 Erythroapheresen, werde auch darüber berichten.
Wo wird bei Dir abgenommen? Immer nur in der Armbeuge? Immer nur derselbe Arm, oder rotierst Du? Welche Probleme gibt es genau? Dann kann ich Dir noch genauer antworten.
Eine Erfahrung aber schon jetzt: Häufig kann ein erfahrerer Piekser wahre Wunder bewirken. Andere schlechtere Piekser sagen, Patient hätte schlechte Venen, dabei liegts an der Begabung des Pieksers. Wechselt man zu einem erfahrenen Pieker, schwups sind meist die Probleme weg oder deutlich geringer, so meine eigene Erfahrung und die Erfahrung aus zehn Forumsjahren hier. Gerade bei "schlechten" Venen sollte man den allerbesten Piekser der Praxis beanspruchen dürfen.
Die Erythrozyten-Apherese ist sicher eine Alternative zum herkömmlichen Aderlass, insofern auch schonender, als man die restlichen Blutbestandteile sofort wieder zurückerhält und nur die roten Blutkörperchen entnommen werden.
der HB-Wert ist mit 13.3 auch nicht so ganz berauschend.
Wie ist Dein Ausgangswert? 13.3 g/dl ist ja noch soweit im Rahmen, dass Hämoglobin während der intensiven Aderlässe absinkt, ist normal. Es sollte nur nicht ZU stark absinken, da kommt es auch immer auf den Ausgangswert und das individuelle Wohlfühlen an. Besprich das am besten mal mit Deinem Doc.
Das wärs erstmal von mir, und wenn Du Lust hast, wir haben grad eine Umfrage zur Körpergröße, da kannst Du ankreuzen, so Du C282Y homozygot oder C282Y/H63D kombiniert heterozygot bist. Und einen Chat haben wir hier auch, der gerne mehr bevölkert werden darf

.
Liebe Grüße
Lia