Neu hier! Ich hab's auch! In England lebender Deutscher
Verfasst: Mo 7. Jul 2014, 11:38
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum, obwohl als Gast habe ich schon die letzten 2 Monate hier verbracht um mehr ueber HC zu erfahren.
Ich bin ein in England lebender Deutscher (maennlich, 42 Jahre alt). Vor 2 Wochen habe ich das Ergebnis meines HFE – Gentest (C282Y homozygote) mit der Diagnose der hereditaeren Haemochromatose (Ferritin 788, Transferrin-Saettigung 94%) erhalten.
Meine HC Geschichte bis heute fing Ende Maerz an:
Ich hatte im Maerz eine Erkaeltung mit Halschmerzen, als die abgeklungen war bin ich nach 2 Wochen wieder zum Arzt, weil ein Lymphknoten weiterhin geschmerzt hatte. Daraufhin wurde ein Bluttest gemacht, der leicht erhoehte Leberwerte aufzeigte (Bilirubin: 55 umol/L, Norm: 2-21, ALT: 60 iu/L, Norm < 40). Daraufhin hat mein Hausarzt einen detalierten Bluttest angeordnet, der die oben genannten Ferritin und Transferrin-Saettigung – Ergebnisse zeigte.
Ueberweisung zur Leberabteilung in der Uniklinik (St. James Hospital in Leeds). Ultraschall der Leber war normal, Fibroscan normal. Diese Woche habe ich meinen ersten Termin beim Haematologen.
Ich bin kein Vegetarier und trinke Alkohol, aber nicht uebermaessig. Bin sportlich mit Unterbrechungen (war Fussballspieler, jetzt HIIT), 1,78 gross, 78kg schwer.
Nun habe ich seit Ende April komischerweise leichte Schmerzen auf der rechten Seite bei der unteren Rippe. Mein Leber – Facharzt will keine Leberbiopsie durchfuehren, weil die Diagnose der HC eindeutig ist und der Ultraschall, Fibroscan und auch die Blutwerte andeuten, dass meine Leber nicht geschaedigt ist. Ich bin darueber auch froh, aber bin trotzdem noch nicht zufrieden, weil ich Schmerzen habe, fuer die ich gerne eine Erklaerung haben moechte.
Meine Fragen an Euch HCler:
Soll ich auf Leber-Biopsie oder andere Tests (MRI) draengen? Was haltet ihr von den Leberwerten?
Koennen die Schmerzen in den Lymphknoten von HC verursacht worden sein? Sollten noch andere Tests vor der Aderlasstherapie durchgefuehrt werden? Zum Beispiel: Herz, Niere, Bauchspeicheldruese, und so weiter. Wenn ja, was fuer Tests? Meine Angst ist, dass ich Schaedigungen habe, ohne Symptome zu haben.
Ich denke, ich hatte Glueck, dass mein Hausarzt diese Bluttests gemacht hat und er richtig auf Haemochromatose getippt hat. Ich habe jetzt schon einiges gelesen, und weiss das in vielen Faellen (auch bei einigigen von Euch) die Krankheit erst viel spaeter erkannt wurde, als schon Symptome, evtl auch Organschaeden vorhanden waren und auch lange in die falsche Richtung gesucht wurde. Aber ich habe trotdzem noch Angst, dass eventuell schon Schaeden da sind.
Ich danke Euch allen schon einmal im voraus fuer den einfachen Grund das dieses Forum exisitiert und hier so ein reger Austausch herrscht. Dies ist das beste Forum, dass ich gefunden habe. In UK ist es leider sehr duerftig (wenn ihr ein gutes Forum in UK kennt, bitte mitteilen). Sorry dass ich die Umlaute nicht getippt habe, Ihr koennt Euch bei meinem UK – Keyboard und meiner Faulheit bedanken.
Gruss
Hans-G.
Ich bin neu hier im Forum, obwohl als Gast habe ich schon die letzten 2 Monate hier verbracht um mehr ueber HC zu erfahren.
Ich bin ein in England lebender Deutscher (maennlich, 42 Jahre alt). Vor 2 Wochen habe ich das Ergebnis meines HFE – Gentest (C282Y homozygote) mit der Diagnose der hereditaeren Haemochromatose (Ferritin 788, Transferrin-Saettigung 94%) erhalten.
Meine HC Geschichte bis heute fing Ende Maerz an:
Ich hatte im Maerz eine Erkaeltung mit Halschmerzen, als die abgeklungen war bin ich nach 2 Wochen wieder zum Arzt, weil ein Lymphknoten weiterhin geschmerzt hatte. Daraufhin wurde ein Bluttest gemacht, der leicht erhoehte Leberwerte aufzeigte (Bilirubin: 55 umol/L, Norm: 2-21, ALT: 60 iu/L, Norm < 40). Daraufhin hat mein Hausarzt einen detalierten Bluttest angeordnet, der die oben genannten Ferritin und Transferrin-Saettigung – Ergebnisse zeigte.
Ueberweisung zur Leberabteilung in der Uniklinik (St. James Hospital in Leeds). Ultraschall der Leber war normal, Fibroscan normal. Diese Woche habe ich meinen ersten Termin beim Haematologen.
Ich bin kein Vegetarier und trinke Alkohol, aber nicht uebermaessig. Bin sportlich mit Unterbrechungen (war Fussballspieler, jetzt HIIT), 1,78 gross, 78kg schwer.
Nun habe ich seit Ende April komischerweise leichte Schmerzen auf der rechten Seite bei der unteren Rippe. Mein Leber – Facharzt will keine Leberbiopsie durchfuehren, weil die Diagnose der HC eindeutig ist und der Ultraschall, Fibroscan und auch die Blutwerte andeuten, dass meine Leber nicht geschaedigt ist. Ich bin darueber auch froh, aber bin trotzdem noch nicht zufrieden, weil ich Schmerzen habe, fuer die ich gerne eine Erklaerung haben moechte.
Meine Fragen an Euch HCler:


Soll ich auf Leber-Biopsie oder andere Tests (MRI) draengen? Was haltet ihr von den Leberwerten?
Koennen die Schmerzen in den Lymphknoten von HC verursacht worden sein? Sollten noch andere Tests vor der Aderlasstherapie durchgefuehrt werden? Zum Beispiel: Herz, Niere, Bauchspeicheldruese, und so weiter. Wenn ja, was fuer Tests? Meine Angst ist, dass ich Schaedigungen habe, ohne Symptome zu haben.
Ich denke, ich hatte Glueck, dass mein Hausarzt diese Bluttests gemacht hat und er richtig auf Haemochromatose getippt hat. Ich habe jetzt schon einiges gelesen, und weiss das in vielen Faellen (auch bei einigigen von Euch) die Krankheit erst viel spaeter erkannt wurde, als schon Symptome, evtl auch Organschaeden vorhanden waren und auch lange in die falsche Richtung gesucht wurde. Aber ich habe trotdzem noch Angst, dass eventuell schon Schaeden da sind.

Ich danke Euch allen schon einmal im voraus fuer den einfachen Grund das dieses Forum exisitiert und hier so ein reger Austausch herrscht. Dies ist das beste Forum, dass ich gefunden habe. In UK ist es leider sehr duerftig (wenn ihr ein gutes Forum in UK kennt, bitte mitteilen). Sorry dass ich die Umlaute nicht getippt habe, Ihr koennt Euch bei meinem UK – Keyboard und meiner Faulheit bedanken.
Gruss

Hans-G.