Der Neue

[Lud]

Hallo, ich möchte mich hier kurz vorstellen. Mein Name ist Lud, ich bin 54 Jahre alt und im letzten Jahr wurde aufgrund eines Gendefektes bei mir die Hämochromatose festgestellt. Vorher hatte ich in immer kürzer werdenden Abständen irgendwelche Beschwerden....Bluthochdruck, Tinnitus, Schwächezustände und vieles mehr. Meine Leberwerte waren schon seit 10 Jahren schlecht. Nach einem Arztwechsel wurde dann ein Ferretinwert von 2500 ermittelt und gleich darauf im November 2014 mit dem Aderlass begonnen. Der Ferretinwert ist jetzt bei 280. Es ist jetzt allerdings so, das ich aufgrund starker Gelenkschmerzen in den Händen, Knien und Füßen und großer Schwäche und Müdigkeit krankgeschrieben bin und auf Empfehlung von einem Facharzt für Orthopädie und meinem Hausarzt einen Antrag auf eine Reha gestellt wurde. Ich habe das Gefühl, das die Schmerzen in den Gelenken nicht besser, sondern eher schlimmer werden.... Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt und kann mir Info´s dazu geben...
Gruß Lud

[wolle]

Hallo Lud,

willkommen im Forum!

Da hast du ja schon ganz gut was hinter dir, aber wie gut, das du mit Deinem Ferritin soweit schon runter bist, -
ich nehme aber doch schon an, das es schon paar AL´s mehr waren!

Bei mir waren anfangs stärkere Gelenkschmerzen, die mit absenken des Ferritins besser wurden, -
ich aber auch schon mal das Gefühl habe, wenn meine AL ( im Erhaltungs-AL 1/4 jährlich ) wie zu letzt monatlich sind,
sich dann schon mal wieder die Gelenke bemerkbar machen, genauso wie Konditionsschwäche und nicht endende Müdigkeit,
- doch gesehen auf die ersten Eisengespeicherten Jahre, ist es eher rückläufig, oder ich habe mich halt daran gewöhnt!

Wir sind hier ein ganz netter Haufen,
lies dich mal ein,
und frag!

[Lud]

Hi Wolle,
danke für die nette Begrüßung und schnelle Rückantwort. War jetzt 25 mal beim AL. Zuerst ging der Wert rasend schnell runter...nun geht`s langsamer. Hast du eine Ahnung, was in der Reha abläuft, bzw. was gegen die Gelenkschmerzen gemacht wird ?

Gruß Lud

[wolle]

Hi Wolle,
danke für die nette Begrüßung und schnelle Rückantwort. War jetzt 25 mal beim AL. Zuerst ging der Wert rasend schnell runter...nun geht`s langsamer. Hast du eine Ahnung, was in der Reha abläuft, bzw. was gegen die Gelenkschmerzen gemacht wird ?

Gruß Lud

Hi Lud,

nein, ich war noch bei keiner Reha, - lass es auf Dich zu kommen!

Das es jetzt langsamer geht, erkläre ich mir so, das jetzt der Eisenspeicher - " Akku " geleer wird, - vielleicht wird es dann auch besser mit den Gelenkschmerzen! Wir sind hier keine Ärzte, und können auch keine Diagnosen geben, - sondern nur aus eigener Erfahrung berichten!

Du wirst hier sicher noch weitere Antworten bekommen! Wie hast du denn die AL´s vertragen, bei der Menge, denke ich ist es normal, das der Körper
rebeliert, sei es Schwäche, Müdigkeit etc.... wurde jeweils öfter Blutabgenommen, wg. lfd. Werte Ferritin und HB .... wenn du magst, kannst du sie ja mal einstellen, auch Gentest ...! Wenn ich mal so überschlage, hast du ja div. wöchentliche AL bekommen, - und das schlaucht ja auch ganz schön den Körper, wenn Du bedenkst den AL zwisch 400 u. 500 ml mal 25, - na da kommst du schon auf paar ( Ölwechsel w.b. Auto ) Blutwechsel jo so mind. 10 Liter, allso 2 mal
Komplettwechsel .... so etwa, - das darf man nicht vergessen, - das ist auch eine Belastung für den Körper! Wie haben sich da Deine Leberwerte gemacht?

[Lia]

Hallo Liu,

herzlich willkommen auch von mir.

Bei recht vielen Leuten verschlimmern sich die Gelenkbeschwerden während der Aderlasstherapie oder bleiben gleich.
Bei manchen bessern sie sich.
Ein paar Fragen :
Wie ist denn Dein Gelenkstatus- hast Du "nur" (doofe Bezeichnung) Schmerzen oder sieht man auch Gelenkschäden? Was sagt Dein Orthopäde? Ich frage deswegen, weil sich bei Erschöpfung/Müdigkeit z.B.aufgrund der Aderlasstherapie, die vorhandenen Schmerzen noch stärker bemerkbar machen. Geht mir jedenfalls so.
Bekommst Du Physiotherapie? Medikamente?
Wie sah Deine Leber aus bei Diagnosezeitpunkt? (Frage deswegen: Angegriffene Leber macht auch müde, wenn der Leberschaden nicht sehr fortgeschritten ist, kann sich die Leber wieder vollständig erholen und die Anteile Deiner Müdigkeit, die damit zu tun haben könnten, würden einige Zeit nach Ende der intensiven Phase verschwinden.)
Du bist ja noch nicht ganz am Ende der intensiven Phase angelangt, das wird noch diverse Aderlässe geben. Wie geht Dein Hausarzt vor? Bekommst Du noch wöchentliche Aderlässe oder streckt Ihr die Intervalle nun?
(Wäre empfehlenswert, wenn es auch länger dauert, bis die überschüssigen Eisenspeicher entleert sind. )
Wolle hat ja schon nach dem Hb-Wert gefragt- ist der sehr weit unten oder noch im Rahmen?
Müdigkeit kann auch durch eisenbedingte Störungen der Hormonfunktionen (mit-) bedingt sein. Bei Deiner Höhe Ferritin sollte das abgecheckt sein, frag mal Deinen Arzt danach.
Wenn Du mehr zum Thema Reha wissen möchtest, gibt mal das Stichwort "Reha" in die Forums- Suchfunktion ein. Kommt glaube ich einiges. Ansonsten gibt es hier auch rehaerfahrene Leute, die Dir Fragen beantworten können. "Arthropathie" wäre der Suchbegriff, unter dem Du Beiträge zu den Gelenkbeschwerden findest.

Das wärs zu später Stunde erstmal von mir.
PS: Die Fragen musst Du natürlich nicht beantworten, sie sind nur hilfreich, um Dir eine passende Antwort geben zu können.

Liebe Grüße

Lia

[Lud]

Hallo Lia, hallo Wolle

Ende letzten Jahres wurde bei mir ein Fibroscan gemach und eine leichte Fibrose festgestellt. Laut Aussage meines Arztes sind meine Leberwerte jetzt aber so gut, wie lange nicht mehr. Mein Herz wurde auch gecheckt..und zum Glück nichts festgestellt. Der Orthopäde hat Schäden an der Wirbelsäule und am Handgelenk (Sattel...? ) festgestellt, die aber nicht unbedingt was mit der Hämochromatose zu tun haben und schon lange da sind bzw. altersbedingt sind und ev. jetzt durch die Eisenablagerungen schmerzhaft werden. Die Aderlässe ( 500ml / Woche ) vertrage ich relativ gut. Bisher konnte ich es so einrichten, das ich am Tag nach dem AL frei hatte. ( Überstunden abgefeiert )
Ich bin froh, das ich dieses Forum gefunden habe und erwarte keine Diagnosen .....es nur gut, wenn man sich mal mit seinesgleichen austauschen kann. Das Thema Müdigkeit braucht man in der Firma / im Bekanntenkreis gar nicht anschneiden....müde sind alle...

Gruß Lud

[Lia]

Hallo Lud,

schon mal sehr gut, dass nur eine leichte Fibrose gefunden wurde und die Leberwerte sich schon verbessert haben und Herz ok ist. Und auch gut, dass Du mit den Aderlässen gut klarkommst

Ich vermute, dass somit bei Dir auch keine eisenbedingten Auswirkungen auf die Hormonfunktion vorliegen.
Bei Ferritinhöhe 2500 ng/ml sollte man das dennoch evtl sicherheitshalber mit abchecken, zumal Störungen von Hormonfunktionen auch Ursachen für Müdigkeit sein können und auch Ursachen für Osteoporose sind, die auch Männer betrifft, dann, wenn durch die Hämochromatose bereits Organschäden vorliegen. (Knochendichtemessung ist daher auch bei Männern mit erhöhtem Osteoporoserisiko sinnvoll.)

Ja, müde ist irgendwie jeder -Stichwort Leistungs-und Konsumgesellschaft im täglichen Hamsterrad und selbstgemachtem Freizeitstreß. Schneller höher weiter.
Wenn man aber an sich selbst feststellt, dass man generell müder ist also noch vor einiger Zeit oder man den Alltag nur noch schwer schafft, hat man sicher jedes Recht der Welt, sich auf die Suche nach möglichen Ursachen zu machen. Naheliegend: die vielen Aderlässe können müde machen. Bis zu einem gewissen Grad ist es normal, in der intensiven Phase nicht immer ganz top leistungsfähig zu sein, aber es kann eben auch sein, dass der Hb-Wert zu stark gesunken ist. In dem Falle sollte man mit den Aderlässen etwas schonender vorgehen. (Daher meine Frage zum Hb-Wert)
Wenn der Bekanntenkreis Deine Müdigkeit nicht ernst nimmt, kannst Du den ebenfalls Müden sagen, dass sie bei wöchentlich 500 ml schon ganz schnell mausetot wären und die ständige neue Blutbildung trotz der besonderen Eisenspeicher ne mächtige Anstrengung auch für Deinen Körper ist, und nur, weil Du so viel Eisen hast, kannst Du überhaupt ständig so viele Aderlässe machen. Der schnöde Normalo darf nur maximal 4 (w) bzw 6 (m) mal im Jahr Blutspenden gehen.

Kurz noch zu den Gelenken: Die Eisenmobilisation per Aderlässe könnte vielleicht für Deine jetzt sich verstärkenden Gelenkschmerzen mit verantwortlich sein. Manche vermuten sowas, wobei wie gesagt bei anderen Betroffenen die Aderlasstherapie die Gelenke gänzlich unbeeindruckt lässt oder sich (besonders wohl bei geringgradiger Eisenüberladung) die Gelenkprobleme bessern.
Würde mich freuen, wenn Du bald noch mehr Antworten und Erfahrungen hier im Forum bekommst, irgendwie scheinen aber grad einige hier im wohlverdienten Urlaub -Pfingstloch im Forum.... .

Liebe Grüße

Lia

[Hanne]

Hallo Lud!

Herzlich Willkommen bei uns im Forum!

Bei mir war es so, daß ich mit jedem Aderlaß etwas weniger müde war. Vorher war ich dauerschlapp und antriebslos. Mir hat das Aderlaßen also wirklich gut getan. Diffuse Gelenkschmerzen hatte ich auch viele, heute am Knie, morgen am großen Zeh und am nächsten Tag am Handgelenk, so daß mein Umfeld dachte ich bin nicht so ganz richtig im Kopf - aber auch diese Gelenkschmerzen sind (zumindest die meisten), auch mit dem Aderlaß weniger geworden, bzw. ganz verschwunden. Natürlich gibt es auch bei mir degenerativ bedingten Verschleiß an der Wirbelsäule und an den Gelenken, aber dafür kann das Eisen ziemlich sicher nichts. Letztes Jahr habe ich z.B. habe ich eine größere Bandscheiben-OP an der HWS gehabt (alte Bandscheiben raus, neue Carbonplatzhalter rein und die Halswirbelsäule mit schönem Titanplatten versteift). Eine Kur, bzw. Reha hatte ich bisher noch nie in Anspruch genommen. 3-4 Wochen nur unter Kranken, das wollte ich dann doch lieber nicht und habe mich bisher ambulant behandeln lassen.
Aber sicher wirst Du hier auch jemand mit Kur-, bzw Reha-Erfahrung finden.

Ich wünsche Dir alles Gute!

[Lud]

Hi Hanne,

danke für deine Info. Laut meinem Arzt sollte es eigentlich auch so sein, das die Gelenkschmerzen langsam verschwinden, da sich der Ferretinwert Richtung Normalwert bewegt...Aber der Orthopäde meint, es kann einige Zeit dauern, bis das Eisen aus den Gelenken verschwindet. Ich war vor ca. 10 Jahren ( Herzprobleme ) und vor 4 Jahren ( Tinnitus ) schon mal in einer Reha. Es ging dort aber um andere Geschichten, wo man jetzt im Nachhinein die Hämochromatose als eigentliche Ursache erkannt hat. Die beiden Reha`s waren sehr gut, habe einige nette Leute kennen gelernt. Bei mir ist es auch so, das mal die Handgelenke, dann die Knie oder die Füße schmerzen. Bin gespannt was in dieser Reha auf mich zukommt...wahrscheinlich Sport,Sport,Sport

Gruß Lud