Vorstellung

[Eisenherz]

Hallo!
Ich bin 48,99 Jahre alt und aus Wien. Vor ca. 3 Jahren fiel mir bei einem Bluttest der Ferritinwert von über 1500 auf. Den Blutbefund übergab ich damals meinen Internisten.
Ohne jeglichen Kommentar wurde sonst nichts weiteres veranlasst.
Vor ein paar Monaten zeigte der letzte Befund einen Wert von 2000 Ferritin. Die Transferritinsättigung betrug 56 Prozent!
Mit dem neuen Befund verwies mich ein ratloser Internist in ein Krankenhaus.
Dort kannte man sich sofort aus und es wurde ein Gentest durchgeführt, welcher positiv verlief.
Ab diesen Zeitpunkt beginnt meine Karriere in einem Krankenhaus Vers. 1.0.
Mein erster Aderlass war zunächst gemütlich im Krankenhausbett und entwickelte sich zum Horror!
3 Stunden lang dauerte der erste Durchgang.
Beim zweiten AL ging alles schneller und es dauerte nur mehr 1 Stunde.
Ich habe jetzt 5 AL hinter mir und der Ferirritinwert liegt nun bei ca. 800.
Über weiteren Verlauf werde ich berichten!

Ich hätte da noch eine Frage: Vor 4 Jahren wurde bei mir ein Herzklappenfehler und eine chronische Schilddrüsenentzündung diagnostiziert. Kann man diese Krankheiten in einem Zusammenhang mit der Eisenspeicherkrankheit bringen?

Liebe Grüße aus Wien
Chris

[wolle]

Hallo Chris,

willkommen im Forum!

Deine Frage kann ich Dir leider nicht beantworten.
Aber gehe ich von dem Gendefekt aus, so ist dieser von einem oder beiden Elternteilen geerbt!
Welche Mutation wurde den festgestellt, bzw. welches Gentestergebnis hast du?
Interessant wäre vielleicht noch, ob es Ferritinwerte vor 4 Jahren sprich Feststellung Herzklappenfehler und eine chronische Schilddrüsenentzündung,
doch ob es damit oder ob das ggf. Folgeschäden den HC sein kann, solltest Du Deinen Arzt fragen!

Ferritin von 2000 finde ich auch schon ganz schön heftig, hattes du zu dem Zeitpunkt andere Beschwerden? Gelenkschmerzen ... ?

Soweit von mir,
ich denke es werden sicher noch Andere dazu schreiben!

Ich wünsche Dir, das es dir jetzt besser geht, und die AL´s auch besser laufen, bei mir lief es anfänglich auch nicht so gut,
habe auch schon mal irgendwo gelesen, und ich glaube bei mir war es auch so, das das Blut anfänglich auch etwas dicker ist!

Noch schöne Pfingsten!

Wolle

( Nachtrag: Passenden Nickname hast Du Dir gegeben, - auf die Idee muss man erst mal kommen )

[Lia]

Hallo Eisenherz,

herzlich willkommen im Forum
Interessanter Benutzername .
Wie Dein Name schon sagt, kann bei hochgradiger Eisenüberladung sich Eisen im Herzmuskel ablagern, das die Herzfunktion beeinträchtigt und zu einer sogenannten restriktiven Kardiomyopathie führen kann (mehr http://www.eesom.com/go/G6DID8Q6YSBAB0I ... 1HFCLC4UT6 ) und damit ist auch eine Beeinträchtigung der Herzklappen möglich in sofern: Zitat: (ziemliches Medizinerdeutsch, aber kannst das mal kopieren und Deinen Arzt danach fragen)

Die endokardiale Verdickung oder myokardiale Infiltration (manchmal mit Absterben der Myozyten, Papillarmuskelinfiltration, kompensatorischer Myokardhypertrophie und -fibrose) kann in einem, typischerweise dem linken, oder beiden Ventrikeln auftreten. Als Folge kann es zur Malfunktion der Mitral- oder Trikuspidalklappe kommen, die zur Insuffizienz führt. Durch die myokardiale Infiltration oder die endokardiale Verdickung kann eine funktionelle AV-Klappeninsuffizienz entstehen. Wenn nodales und Leitungsgewebe betroffen ist, können sinuatriale Malfunktionen auftreten, die manchmal verschiedene Grade eines AV-Blocks auslösen.

Falls das auf Dich zutrifft, wäre für Dich dieser Satz interessant:

Wenn die Diagnose in einem frühen Stadium gestellt wird, kann eine spezifische Therapie der Hämochromatose (...) helfen.

spezifische Therapie, gemeint ist die Aderlasstherapie.

Quelle für beide Zitate: Restriktive Kardiomyopathie http://www.msd-manual.de/msdmanual/htbi ... pl?m=6-5-4

Die Herzbeteiligung kommt besonders bei sekundärer Hämochromatose bei Thalassämie-Patienten vor und bei Patienten mit einer seltenen schon in jugendlichem Alter auftretenden Hämochromatose, aber auch bei der häufigsten Form der Hämochromatose Typ 1 kann das Herz durch überschüssiges Eisen bei hochgradiger Eisenüberladung in Mitleidenschaft gezogen sein.
Wie genau lautet bei Dir das Gentestergebnis? (Die Transferrinsättigung ist bei Dir "niedrig" für eine Hämochromatose Typ 1, daher würde mich das Gentestergebnis interessieren. Das nichts weiteres veranlasst wurde als das Ferritin schon auf 1500 war, ist natürlich sehr schade.)

Zur Schilddrüse schrieb ich anderswo mal folgendes:
Studien geben Hinweise, dass hochgradige Eisenüberladung im Sinne Vollbild Hämochromatose die Funktion der Schilddrüse beeinflussen kann.
Autoimmunthyreoiditis: Eisenablagerungen in der Schilddrüse bei hochgradiger Hämochromatose könnten diese Schilddrüsenerkrankung möglicherweise fördern, dies konnte jedoch bislang nicht bewiesen werden.
(Quellen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18299688,
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2857452/ )
Bei einer älteren Studie von 1983 hatten alle homozygoten Frauen eine normale Schilddrüsenfunktion, wohingegen man bei Männern mit erblicher Hämochromatose, wahrscheinlich aufgrund deutlich hochgradigererer Ausprägung der Eisenüberladung, Schilddrüsenerkrankungen 80 mal häufiger als bei der Allgemeinbevölkerung fand.
(Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6625774 )
Ich würde also nicht ausschließen, dass Eisen da mitspielt.
PS die Links musst Du nicht alle lesen, weil "Medizinerlatein" und meist englisch. Falls Du aber mit Deinem Arzt darüber sprichst, kannst Du was ausdrucken.

Das wärs erstmal von mir. Schöne Pfingsttage!

Liebe Grüße

Lia

[Eisenherz]

Danke für die schnellen Antworten.
Beschwerden hatte ich eigentlich nie. Wie lange ich die hohen Ferritinwerte habe, weiss ich leider nicht. Ein Bluttest aus dem Jahr 1991 wies damals bereits hohe Eisenwerte auf. Allerdings nur Eisengehalt im Blut.
Das Ferritin wurde erst vor 3 Jahren bei mir "entdeckt".

Mir teilte die Ärztin im Krankenhaus mit, dass die Werte der Bauchspeicheldrüse ziemlich schlecht waren, sich aber bereits wieder gebessert haben.
Das steht ziemlich sicher im Zusammenhang mit dem Ferritin.
Das Ergebnis vom Gentest werde ich nachreichen. Soweit ich es verstanden habe, ist es eine Erbsache von beiden Elternteilen.
Lt. Patientenbrief des KH habe ich eine homozygote Hämochromatose.

LG
Chris

[Lud]

Hi Chris,
bei mir wurde im letzten Jahr ein Ferritinwert von 2500 festgestellt und seitdem gehe ich wöchentlich zum Aderlass ( 500ml )
Der Aderlass klappt fast immer super...der Wert ist schon runtergegangen. Ich leide nur an großer Müdigkeit, Unkonzentriertheit und Gelenkschmerzen in den Händen, Knien und Füßen. Es wurde jetzt ein Antrag auf eine Reha gestellt.... Ich warte täglich auf die Post...

Gruß Lud

[Eisenherz]

Hallo Lud!
Also mit 2500 hast mich ja klar geschlagen. Ich bin jetzt auch von ca. 2000 auf ca. 800 runter. Lt. Ärztin müssen wir unter 400.
Erscheint mir aber auch noch zu hoch. Beschwerden durch die AL habe ich keine, außer Müdigkeit.


LG
Chris

[wolle]

Hallo Chris,

unter 400, - ich denke mal unter 100!
Schließlich soll sich der Speicher auch entleeren, jeden Falls auf ein Minimum!

Ich versuche meine Ferritin-Wert um 50 und niedriger zu halten, und spätestens wenn ich wieder bei 100 angekommen bin,
erneute AL´s zu machen!
Dabei sollte man den HB-Wert nicht ausser Acht lassen!

Ich denke, da sollte auch jeder in seinen Körper rein hören, in wie weit er sich wohl fühlt!
So habe ich an mir festgestellt, das ich nach ca. 14 Tag nach dem AL immer die Füsse durchtrete,
was aber schnell wieder weg ist, - ich meine den daraus resultierenden Schmerz ....
oder halt die stetige Müdigkeit und Erschöpftheit ....
doch das können bei mir auch zufälle sein, und oder mit anderen Dingen zusammenhängen!

Ich denke da muss wirklich jeder für sich, in sich reinhören, und entsprechend handeln!
Doch Ferritin nur unter 400 finde ich definitiv zu wenig, - vielleicht hast du da auch was falsch verstanden,
das vielleicht auch so gemeint war, - " das der Abstand zum nächsten AL, dann wieder etwas mehr gestreckt werden kann ",
denn, und das sollte man nicht über sehen, ist der häufige anfängliche Aderlass auch eine zusätzliche Belastung für den Körper etc.....

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute!

[Lud]

Hallo zusammen,

mein Ferritin war bei der letzten Messung bis auf 170 runter.....
Heute habe ich auch die Bestätigung für meine Reha erhalten. Mal schauen, wie es wird..

Gruß Lud

[Eisenherz]

Hallo Wolle!
Bei 170 wäre ich auch schon gerne, wird aber noch dauern.
Am Montag habe ich die nächste Etappe. Werde mich auch genauer über das Ergebnis des Gentestes erkunden.

LG
Chris

[Eisenherz]

Hallo Zusammen!
Letzten Montag hatte ich wieder einen Termin. Bin jetzt unter 700. Leider war eine neue Ärztin am Start,
weiss aber definitif, dass ein Wert unter 200 angestrebt wird.
Der Zyklus wurde auf 6 Wochen erweitert. Anscheinend passen irgendwelche Werte nicht.
Mir selbst ist aufgefallen, dass nach Abnahme des Druckverbandes nach einer Stunde noch immer das Blut
tropfte. Also dürfte da die Blutgerinnung nicht mehr stimmen?
LG
Chris

[Hanne]

Hallo Chris!

Herzlich Willkommen bei uns!

Bei mir ist es auch immer so, daß ich den Druckverband nach dem Aderlaß über Nacht drauflassen muß, weil es sonst weiter blutet. An der Gerinnung liegt es bei mir aber nicht, die ist bei mir vollkommen in der Norm.