Ich bin neu hier im Forum

[Hasi]

Hallo an alle Leidensgenossen,

ich bin neu und möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Thomas und ich weiss seit 3 Wochen das ich Hämochromatose habe. Im April diesen Jahres habe ich eine arbeitmedizinische Untersuchung machen müssen und da wurde ein Ferritinwert von 739 festgestellt. Zur Abklärung woher das kommt musste ich zu meinem Hausarzt. Anfang Juni wurde nochmals eine Blutuntersuchung gemacht und da hatte ich einen Wert von 942. In nur 2 Monaten ist der Wert um 200 gestiegen. Jetzt wurde noch ein Gentest gemacht und der bestätigt leider das ich einen Gendefekt habe. Ich bin Patient einer Gemeinschaftspraxis und Fr. Doktor hat mir als Therapie den Aderlass verordnet. Vor 2 Wochen war der erste Aderlass. Als wir mittendrinn waren kam H. Doktor dazu und fragte: "Frau Kollegin, was machen wir denn hier?". Wir haben mit einer Aderlasstherapie angefangen, da der Patient einen zu hohen Ferritinwert hat. H. Doktor antwortete: Die Blutwerte kenne ich und eine Aderlasstherapie ist noch nicht angesagt. Der HB Wert ist gut. Nach einigem hin und her zwischen den beiden kam dann die Aussage: Na gut, wir machen einen einmaligen Aderlass und dann nur 300ml. Als der Arzt raus war, wurde mir 600 ml abgezogen. Heute war ich zur Kontrolle da. Mir wurde Blut abgenommen und morgen will man mir den Ferritinwert sagen und dann wie oft und wann ich dann zum Aderlass muss. Ich bin ein wenig verwirrt. Der Arzt sagt aufgrund der Blutwerte ist eine Aderlasstherapie noch nicht angesagt und Fr. Doktor sagt auf jeden Fall. Fr. Doktor sagt ich sollte jetzt Vegan leben und H. Doktor sagt eine spezielle Ernährung ist nicht angesagt. Was soll man da nur glauben?

Wie handhabt ihr das mit der Ernährung?
Ab welchem Wert wird es gefährlich?
Hat bei 942 eine Einlagerung in die Organe schon begonnen? Ich fühle mich z. Zt. gut und habe keinerlei Beschwerden.

Vielen Dank schon mal für eure Antworten.

Gruß
Thomas

[Lia]

Hallo Thomas,

herzlich willkommen im Forum

Melde mich heute später zu Deinen Fragen, wollte aber schon mal kurzes hallo sagen

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Hallo Thomas,

willkommen im Forum!

Na da hast du ja gleich den richtigen Einstieg ( Einlauf ) zwangsläufig bekommen! So sollte das wohl sicher nicht laufen,
und ist so wie du es geschildert hast, - ja unmöglich - sich vor dem Patienten, allso Dich als Arzte zu streiten,
was richtig ist oder nicht .... das spricht nicht gerade für die Ärzte, - ist meine Meinung! Hoffentlich ist das nur
ein Ausrutscher gewesen!


Das Weitere überlasse ich Lia!

Wünsche Dir, dass das wirklich nur jetzt eine Ausnahmesituation war, - und die Doc. sich zukünftig besser absprechen,
und Meinungsverschiedenheiten, in Ihrem Kämmerlein ohne Patienten austragen, - denn vor dem Patienten,
- das gehört sich nun wirklich nicht .... verärgert Dich, und noch viel schlimmer, -
es verunsichert Dich, was nun richtig ist oder nicht etc.... Ich würde das auf jeden Fall
ggf. zur Sprache bringen, - auf jeden Fall immer Fragen wenn Du etwas nicht verstehst, -
mag anfangs vielleicht mühselig sein,
und vielleicht, so hab ich die Erfahrung gemacht, für den Arzt bis´l anstrengend sein, Fragen zu beantworten ....
aber letztendlich gewöhnt er sich dran..... denn letztendlich werden doch paar AL´s gemacht,
- .... ja und ich finde schon wichtig, dass das Vertrauensverhältnis Patient / Arzt stimmt!

Wenn du magst stellst du dein Gen-Test Ergebnis ein, bei Blutwerten bitte auch Referenzwert mit in () angeben!

wolle

[Hasi]

Hallo Wolle,

Danke für die Antwort. Ich lasse mir die Blutwerte bzw. den Gentest geben und stelle ihn hier ein. Ich werde auf jeden Fall mit den Ärzten nochmal reden und meinen Unmut Luft machen. Den Tag beim Aderlass wollte ich es nicht, da ich so meine Probleme mit Blutabnahmen habe. So wie es aussieht muss ich mich wohl aber daran gewöhnen.

Gruß
Thomas

[Lia]

Hallo Thomas,

2 Ärzte =2 Meinungen ist zwar normal. Aber hier scheinst Du vermutlich in ein Kompetenzgerangel zwischen zwei Ärzten geraten zu sein. Auch Ärzte sind vor solcherlei "Sandkastenspielchen" nicht gefeit ("Dein Förmchen ist größer, will ich haben", "ich kann den schöneren Sandkuchen" etc.)
Zudem scheint der Arzt (also der Herrr Doktor der beiden ) evtl Hämochromatose mit Polyzythämia vera zu verwechseln, eine Erkrankung bei der es zu übermäßig vielen roten Blutkörperchen kommt und aufgrund des dadurch verursachten zähen Blutes ebenfalls Aderlässe die schulmedzinische Standtardtherapie darstellen. Wäre nicht das erste Mal, dass das in einer Praxis vorgekommen ist...bei Dir geht es jedoch um Hämochromatose, Eisenüberladung.

Bei Hämochromatose gibt es tatsächlich verschiedene ärztliche Sichtweisen, die jeweils auch begründbar sind z.B. bei der Therapie was idealer Beginn und Zielpunkt der Aderlässe ist. (Das weiss man nämlich noch nicht so genau.) Dazu auch Deine Frage, ab wann es gefährlich wird. Aber bei Deinen Arzt Exemplaren ist das Wissen über den derzeitigen ärztlichen Stand der Dinge vermutlich optimierbar, wenn ich Deine Schilderungen recht interpretiere.

Alles, was ich schreibe, bezieht sich darauf, dass eine erbliche bedingte HFE- Hämochromatose besteht, der HFE-Gentest positiv ist. Wie Wolle schon sagt, bitte stell den Wortlaut des Gentestergebnisses hier rein. Unter Ferritin 1000 ng/ml ist ein direkt eisenbedingter irreparabler Organschaden= Leberzirrhose unwahrscheinlich. Dazu gibt es unangefochtene klare Erkenntnisse. Bei Ferritin 700 und höher kann aber schon eine Erhöhung der Leberwerte anzeigen, dass ein Leberschaden vorhanden ist, der durch die Aderlasstherapie wieder vollständig rückgängig gemacht werden kann. Gut ist, dass Du Dich gut fühlst und keinerlei Beschwerden hast.
Ja, bei 942 Ferritin ist, sofern das Ferritin die tatsächlichen Eisenreserven widerspiegelt und wenn die Leberwerte erhöht sind (ist das so?) eine deutliche Eisenüberladung der Leber zu erwarten, die vermutlich in bildgebenden Verfahren zu sehen sein wird. Aber das ist von hieraus jetzt Spekulation.
Die 200 ng/ml , die das Ferritin gestiegen ist, würde ich nicht überbewerten. Ist nicht so, dass Dein Ferritin ohne Behandlung nun jeweils dermaßen schnell ansteigen würde. Wenn man aber die erbliche Disposition hat und man Eisen vermehrt aus der Nahrung aufnimmt, steigt das Ferritin unbehandelt immer weiter.
Daher sollte man die Aderlasstherapie starten, möglichst bevor Schäden aufgetreten sind und nicht warten und zusehen, bis das "Kind in den Brunnen gefallen ist".

Was die Ernährung angeht, brauchst Du Dir keinen Kopf machen. Du brauchst KEINE eisenarme Diät einzuhalten. Berge täglich von rotem Fleisch sind allerdings nicht so gut, weil da viel Eisen drin ist, aber Berge roten Fleisches sind sowieso ungesund. Vegan aber ist überhaupt nicht nötig. (Da hat Frau Doktorin also Mist erzählt...)
Viel wichtiger wäre der Hinweis Deiner Ärzte gewesen, auf Alkohol je nach Hinweisen auf Leberschaden ganz zu verzichten oder Alkohol nur in Maßen zu konsumieren, weil Alkohol zusätzlich zu dem vielen Eisen Deine Leber belastet und beide Gifte zusammen mehr als doppelt schädlich zusammenwirken.

Ich habe Dir mal aus meiner dt. Darstellung der Leitlinien EASL und AASL herauskopiert:

EASL 2010:

Es gibt keine Studien zum optimalen Startzeitpunkt der Aderlasstherapie. Aktuelle Empfehlungen sind daher empirisch. Behandelte Patienten ohne Zirrhose und Diabetes haben eine gleiche Überlebensrate wie die Normalbevölkerung. Bei Patienten mit Zirrhose und/oder Diabetes ist sie jedoch signifikant gemindert. Diese Daten unterstreichen einen frühen Beginn der Eisenentzugstherapie. Derzeit ist der Schwellenwert für den Therapiebeginn ein Serumferritin über dem Normbereich. Es existieren keine Studien, welche evidenzbasiert ein Protokoll für die Aderlasstherapie von Hämochromatose (Frequenz, Zielwert) geben könnten.

Quelle + Infos http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826
AASL 2011:

Aderlasstherapie Es existieren keine randomisierten kontrollierten Studien, jedoch gibt es Evidenz, dass ein Beginn der Aderlasstherapie vor dem Auftreten einer Zirrhose und/oder Diabetes die Erkrankungsrate und die Sterblichkeit signifikant reduziert. Daher werden frühe Identifikation und präventive Therapie für Personen mit Risiko generell empfohlen. Dies schließt die Behandlung asymptomatischer Menschen mit homozygoter (Anm: Neigung zu) Hämochromatose und Markern für Eisenüberladung ein, ebenso auch andere Personen mit Nachweis erhöhten Lebereisens. Die Aderlasstherapie bei Patienten mit vorhandenem Leberschaden lässt sich klar und einfach begründen. Schwieriger ist die Situation bei einem asymptomatischen C282Y Homozygoten, der Ferritin von nur 800 ng/ml und unauffällige Leberwerte hat. Aktuelle longitudinale Daten sind begrenzt. Bei einigen Patienten wird es nie zu größeren Problemen kommen und sie müssten nicht behandelt werden. Jedoch ist die Behandlung einfach, sicher, kostengünstig (...). In Abwesenheit von Ergebnissen aus kontrollierten Studien empfiehlt die AASLD derzeit in ihren Leitlinien, vorbeugende Aderlässe vorzunehmen bei Menschen, die sie vertragen und die das Behandlungsprogramm einhalten.
Empfehlungen:
-Patienten mit Hämochromatose und Eisenüberladung sollen wöchentlich (wenn verträglich) therapeutische Aderlässe erhalten.
-Zielbereich intensive Phase: Ferritin 50-100 ng/ml
-In Abwesenheit von Hinweisen auf signifikante Lebererkrankung (ALT,AST erhöht), sollten C282Y Homozygote, die ein erhöhtes Ferritin haben, welches aber <1000 ng/ml liegt, direkt eine Aderlasstherapie erhalten, ohne vorherige Leberbiopsie.
-Bei Patienten mit eisenbedingtem Endorganschaden sollte die Aderlasstherapie bis zum selben Zielbereich durchgeführt werden, wie oben beschrieben.
-Während der Behandlung ist eine spezielle Ernährungsanpassung unnötig.
-Vitamin-C Supplemente und Eisensupplemente sollten vermieden werden.
-Patienten mit Hämochromatose und Eisenüberladung sollten auf das Wiederansteigen von Eisen überwacht werden und Erhaltungsaderlässe bekommen.
-Zielbereich Erhaltungsphase: Ferritin 50-100 ng/ml.
-Wir empfehlen eine Behandlung mit Aderlässen bei Patienten mit Eisenüberladung (Anm:auch) ohne HFE-Mutationen, die einen erhöhten Lebereisengehalt haben.

Quelle und Infos: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=2050

So, das wärs erstmal von mir.
Liebe Grüße
Lia

[Hasi]

Hallo Lia,

vielen Dank für deine Antworten und der Mühe die Du dir machst. Ich war Donnerstag zur Kontrollblutabnahme, um zu sehen wie viel Eisen beim ersten Aderlass rausgekommen ist. Gestern erhielt ich das Ergebnis. Ich bin von 942 auf 807 runter und Montag muss ich zum Arzt, um die weiteren Schritte festzulegen. Alle anderen Blutwerte sind lt. Arzt i. O.. Er hatte auch eine Ultraschalluntersuchung der Organe gemacht und da meinte er das alles i. O. sei und von einer Organschädigung nicht auszugehen sei. Nieren, Galle usw.. alles im grünen Bereich, außer einer leichten Fettleber da ich übergewichtig sei. Wie schon geschrieben geht es mir gut und ich habe keine Beschwerden. Ich habe meinen zu hohen Fleischkonsum drastisch gesenkt, aber jetzt in der Grillzeit werde ich ihn nicht auf "0" fahren. Außerdem kommt noch erschwerend hinzu, dass ich begeisteter Hobbykoch bin und um ein gutes Steak kaum rumkomme.

Alkohol trinke ich nur am Wochenende und dann auch nur maßvoll. ich trinke gerne Cola Light mit Zitrone und die muss ich wohl jetzt wegen dem Vitamin C Gehalts weglassen. Am Montag lasse ich mir alle Blutergebnisse geben und stelle sie dann hier ein.

LG und ein schönes Wochenende

Thomas

[wolle]

Alkohol trinke ich nur am Wochenende und dann auch nur maßvoll. ich trinke gerne Cola Light mit Zitrone und die muss ich wohl jetzt wegen dem Vitamin C Gehalts weglassen. Am Montag lasse ich mir alle Blutergebnisse geben und stelle sie dann hier ein.

LG und ein schönes Wochenende

Thomas

Hallo Thomas,

ich bin eigendlich dagegen, - wg. meinen chronischen Krankheiten auf dieses oder jenes verzichten zu "müssen", denn Verzicht ist für mich auch ein Verzicht auf Lebensquallität, - und will ich darauf verzichten? Es ist klar, das uns unsere chronischen Krankheiten lebenslänglich erhalten bleiben, - es ist kein Schnupfen, der bei guter Pflege weg geht, wo wir mal über einen Zeitraum unsere Medikamente nehmen, - und dann genesen ....

Die Eisenspeicherung- und Überladung sind schädlich für unsere Organe, und entsprechend sind unsere Organe bei Feststellung der HC mehr oder weniger Belastet, - das ist Fakt, - und je früher dieser meist "Zufallsbefund" uns übermittelt wird, - ist meine Meinung und von mir praktiziert worden -, war ich zunächst geschockt, ..... Hämodings.... was für ein Zeug ... habe mich im Internet schlau gemacht, habe dieses Forum gefunden ... habe meine Krankheit und mich besser kennen gelernt, - und das wichtigste für mich erkannt, - diese HC, mein Übel und Begleiter, zu akzeptieren und soweit möglich danach mein Leben aus zu richten! Ja meinen Lebensbegleiter nicht nur zu akzeptieren, sondern auch zu pflegen, - immer im Hinterkopf zu behalten, das dieses Etwas da ist, und es ist mein Freund und Begleiter!

Da ist bei mir dann leider viel zu spät der Groschen gefallen, wie gefährlich auch der Alkohol ist, obwohl es mir so oft von meinem Internisten vorgehalten wurde, - und ich mich verleugnet habe, was es dem Alkoholkonsum angeht, - wo noch ganz andere Faktoren eine Rolle spielten - .... bis ich eigendlich durch einen Gesundheitstick, so wie andere mit dem Rauchen aufhören wollten, - ich keinen Alkohol mehr konsumieren wollte .... gedacht, geplant, getan ....!
Das sich da in nachherein für mich klar wurde, das ich Alkoholiker bin, - ist mir erst viel später klar geworden, - aber zum Glück, und ich bin froh über meine Einsicht, und auch hier meiner Akzeptanz! Jepp und später ist dann auch noch die Diabetes zu gekommen ..... und gerade beim letzten, wo ich von ausgehe, das diese durch die Hämochromatose verursacht ist, sprich Diabetes Typ 3c, eine Sonderform aus Typ 1 der angeborenen Diabetes und Typ2 der Gesellschaftsdiabetes ( Resultat einzelner Konzerne, die mit Zucker etc.. die Bs überfordert haben ) ( letzteres meine Meinung ), beim Typ 3c die BS durch die Eisenspeicherung geschädigt wurde! Die Diagnose des Diabetes kam ebenfalls sehr überraschend, - und das ist nun eigendlich das entscheidende an allen 3 beschriebenden Dingen, dass es bei mir rechtzeitig erkannt wurde, - und es für mich behandeln kann, - sprich für mich ein Selbstmanagement entstehen lasse, entwickle, was bei der Diabetes sehr gut funktioniert, weil ich entsprechende Parameter habe, beim Alkohol ist es der absulute Verzicht und bei der HC ist es der kontinuierliche Aderlass, - bei allen 3 Dingen ist es die Selbstbeobachtung, und hoffentlich daraus resultierendes Wachsen!

Daraus habe ich für mich nachstehende Meinung gebildet: Sehe ich jede Chronische Krankheit als ein Zahnrad, so greift jedes Zahnrad in das Andere, geht dabei ein Zahn eines Rades kaputt bleiben alle Räder stehen!

Schönes Beispiel aus meinen ersten Stunden der Diabetesschulung ( ich bin Insuliner ), über Ernährung, - das mir meine DiaSchulungsTante sagte, ich brauche auf " nichts " zu verzichten, Diätprodukts sind Quatsch ( deshalb gibt es diese auch in dem Sinne nicht mehr, weil sie ja jetzt "light" heissen (u. A.) ), wichtig ist es den Inhalt zu kennen, und entsprechend die Wirkung zu verstehen, - und - entsprechend zu steuern bzw. handeln zu können! Und das Werkzeug ist das Insulin .... So wie bei der HC der Aderlass, - und dieser ist genauso wie Insulin das natürlichste was es gibt, - wobei beim Aderlass ich 100% vom Arzt abhängig bin, - und ein Parameter des Ferritins auch nur vom Arzt bestimmt werden kann, - und leider der Eisenüberschuss (noch) nicht weg gespritzt werden kann!
Letztendlich wirst Du lernen und erkennen, ob Du auf deine liebe Kola mit Scheibe Zitrone verzichten musst, - und so einen Teil Deiner persönlichen Lebensquallität auf gibst, - oder den Konsum (nur) einschränkst!

Betreffend für mich habe ich bei der HC auf mein blutiges Steak nicht verzichtet, - werde auch nicht darauf verzichten, weil es mir schmeckt, genauso wie mein leckeres Eis .... etc.... Interessand dabei ist der Vitamin C, wo ich echte Gewissenskonflikte haben müsste, der bei HC die Eisenaufnahme fördert, und bei der Diabetes sich positiv auswirkt, sprich überschüssigen Zucker bei der Verstoffwechselung hilft, - allso wie ich es mit dem Vitamin C mache, zu 50 % falsch ?! Beim Alkohol, - einer Droge - bin ich inzwischen soweit, das man wirklich zu 100% darauf verzichten sollte, - weil es die Leber sehr zusätzlich belastet, und der Weiteren Gesundheit, wenn eine Abhängigkeit besteht!

Danke fürs aufmerksame Lesen ( ich glaube, ich habe wg. der Länge meinen persönlichen Rekort gebrochen ).

Meine Meinung, - immer Fragen, - in erster Linie die Ärzte und immer am Ball bleiben, - ich bin der Meinung, es gibt viel schlimmeres ( ist zwar relativ, denn schlimm genug ist es ja schon.... Auslegungssache ), doch so wie bei Dir, uns hier vermittelt, - wurde bei Dir das Übel rechtzeitig erkannt ( rechtzeitig genauso relativ ), so das keine spürbaren Folgeschäden aufgetreten sind, - und nicht unbedingt auftreten werden, weil du mit entsprechender Therapie sprich Aderlass, den Eisenwert reduzieren wirst, und auf einem Level halten kannst, das (weitere) Organschäden vermieden bzw. / ggf. herausgezögert werden können! Und das finde ich sehr positiv!

Auch Dir und den Anderen ein schönes warmes sonniges eisenenthaltsame Wochenende,
oder wie auch unter Alkoholikern gesagt, ich habe gestern nichts getrunken, trinke heute nichts, und werde auch morgen nichts trinken,
ja und Insuliner .... da kenne ich leider keinen besimmten Wunsch ....


wolle

[Hasi]

Hallo Wolle,

da hast Du ja ganz schön die Seuche am Hals, aber gut das Du das positiv siehst und den Kopf nicht in den Sand steckst. Ich gehe davon aus das ich bei meinen Werten noch keinen Organschaden habe (wurde vom Arzt auch so gesagt) und wenn der Wert jetzt deutlich reduziert wird auch keinen bekomme. Aber Du hast schon Recht, man sollte auch an seine Lebensqualität denken und nicht auf alles verzichten. Ich bin auch Fleischfan und werde nicht komplett darauf verzichten. Ich habe zu viel gegessen und habe ihn schon deutlich reduziert, aber am Wochenende werde ich nicht darauf verzichten. Ich muss sehen wie sich das mit den Aderlässen einspielt und ob ich nun einmal mehr zum Aderlass muss ist dann auch egal.

Wie schon geschrieben sind bis auf den Ferritinwert alle anderen im grünen Bereich. Mein Zuckerwert ist dicht an der unteren Toleranz und mein Gamma GT Wert mittendrin. Ich hoffe das bleibt so. Da ich ja ab jetzt ständig unter Kontrolle bin, kann man ja schnell reagieren wenn was aus dem Ruder läuft.

Gruß
Thomas

[Hasi]

Hallo Lea,

ich war heute beim Arzt, um die weitere Vorgehensweise festzulegen und um die Blutabnahme vom 02.07. zu besprechen. Meine Werte sind: Leukozyten 5,5, Erythrozyten 4,55, Hämoglobin 14,4, Hämatokrit 43 und der Ferritinwert ist 807. Das Ergebnis vom Gentest ist: Der Patient ist homozygot für die Mutation H63D. Auf folgende Mutation des HFE Gens wurde untersucht: C282Y, H63D und S65C. Das Befundungsergebnis spricht für eine hereditäre Hämochromatose, wenn sekundäre Ursachen einer Eisenakkumulation ausgeschlossen wurden.

Morgen muss ich wieder zum Aderlass. Ich sprach die Ärztin auch auf den Streit den sie mit H. Dr. hatte an. Sie meinte nur es wäre eine Meinungsverschiedenheit gewesen und im Grundsatz wären sie sich einig.

Wie ist das denn mit der Eiseneinlagerung? Wird sofort Eisen in den Organen abgelegt, oder erst ab einem bestimmten Wert? Fr. Dr. sagte mir, dass bei meinen Leberwerten davon auszugehen ist, dass noch kein Organschaden vorliegt. Falls sich aber was ändern sollte, müsste man eine Gewebsprobe aus der Leber entnehmen.

Wenn ich das richtig verstanden habe, soll mein Ferritin jetzt auf 300 runtergebracht werden und dann wollen wir sehen wie sich das entwickelt. Sie hat aber nochmals eine fleischlose Ernährung angemahnt und ich sollte viel schwarzen Tee trinken denn der würde Eisen binden. Ich habe meinen Fleischkonsum stark eingeschränkt, aber auf "0" wird er nicht gefahren.

LG
Thomas

[Lia]

Hallo Thomas, nur kurz zur eisenarmen Ernährung: auf die Schnelle habe ich Dir mal meine Ernährungs-Links rauskopiert.
Falls Du noch nicht sicher bist, wie Du für Dich mit der Ernährung bzgl Eisen vorgehen möchtest, kannst Du Dir hier selbst ein Bild machen.

Liebe Grüße Lia

Das sagen Selbsthilfeverbände
http://www.haemochromatose.org/faq/faq12.html
http://www.haemochromatose.ch/fragen.php

Kannst Du englisch?
Selbsthilfeverband USA http://www.irondisorders.org/Websites/i ... ations.pdf

Englischsprachige Broschüre Universität Wageningen Niederlande, 2012
Kurzform: http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=& ... 2980,d.bGg
lang: http://edepot.wur.nl/211899
(widerspricht in Teilen den Aussagen der anderen Links z.B. bezüglich Kaffee(Wollte längst mal wenigstens dieses Kapitel übersetzen, vielleicht schaffe ich es ja in den nächsten Tagen)

weiter auf deutsch:
Das sagt PD Dr. med. Dr. rer. nat. Peter Nielsen Eisenstoffwechselambulanz UKE Hamburg-Eppendorf:
http://www.eiseninfo.de/ernaehrung.htm

Statement Prof. Dr.Niederau St Josefs-Hospital Oberhausen (älter)
Liste Links zu Tabellen
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1057

Eisenarme Ernährung doch sinnvoll:
(Rivella Hepcidin)
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1866

Aus den Anfangszeiten des Forums zuSchwarztee Kräutertee:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 1066#p1066
Vermutlich gibt es auch aktuellere Studien insb auch von anderer Perspektive, die Teewirtschaft ist sicherlich interessiert an Studien mit anderem Ergebnis

Meinungen von Usern (älter)
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=19&t=652

[Hasi]

Hallo Lia,

heute war ich wieder zum Aderlass und ich war der Meinung das Fr. Doktor das mit H. Doktor besprochen hat und jetzt alles o. K. ist. Das war leider nicht so. H. Dr. hat mitbekommen was läuft und hat wieder mit seiner Kollegin gesprochen, aber diesmal ohne mich, ich konnte trotzdem alles hören. Er ist nach wie vor der Meinung das Aderlässe nicht angesagt sind und Fr. Dr. besteht darauf. Ich habe dann darauf bestanden mit H. Dr. zu sprechen, um ihn nach den Gründen der Ablehnung zu fragen. Ich hätte zwar Hämochromatose, aber das ist aufgrund der Genuntersuchung eine absolut seltene Art und da müsse man keine Aderlässe machen. Ich sagte ihm, dass sich ja Eisen in den Organen absetzen kann und wenn wir jetzt nichts tun habe ich später ein Problem. Er sagte dann: Wenn es sie beruhigt, werden wir eine Gewebeprobe aus der Leber entnehmen und dann wissen wir mehr. Ich muss jetzt am 25.08. zu einem Vorgespräch ins KH. Ich bin jetzt so was von verunsichert und weiss nicht mehr was man glauben soll. Auf jeden Fall habe ich jetzt erst einmal Ruhe und muss erst im August wieder aktiv werden.

LG
Thomas

[Lia]

Hallo Thomas, sehr ärgerlich so ein Hick-Hack zwischen zwei Ärzten.

Hatte heute morgen schon an einem Beitragsentwurf für Dich geschrieben zu Deinem Gentestergebnis, dann aber keine Zeit mehr gehabt. Das stelle ich jetzt mal rein, damit Du etwas Info dazu hast (Rechtschreibfehler usw korrigiere ich ggfls nach, muss jetzt erstmal weg...):
Die allermeisten Betroffenen mit erblicher Hämochromatose sind C282Y homozygot. Sehr viel seltener haben C282Y/H63D Homozygote eine deutliche Eisenüberladung und nur ca 1 % der H63D homozygoten Männer. Dabei ist die H63D Mutation sehr häufig in der Allgemeinbevölkerung, recht viele Menschen sind H63D homozygot -ohne relevante Eisenüberladung
Cofaktoren, die mit zu dem hohen Ferritin beitragen, sind bei hohem Ferritin daher m.E. immer zu vermuten. Z.B. wenn Übergewicht und Fettleber besteht, könnte auch das mit verantwortlich sein Dann bewirkt die Änderung des Lebensstils (Ernährung regelm. Bewegung), mit dem Übergewicht auch das Ferritin zu schrumpfen . Oder es liegt eine zusätzliche Mutation vor, die Eisenüberladung begünstigt etc.

Bei einer H63D Homozygotie ist zur Zeit ein gewisser ärztlicher Konsens, anders als bei der C282Y Homozygotie nicht unbedingt das Ferritin auf niedrige Werte zu senken.
Vermutlich deswegen stebt man eine Senkung auf 300 ng/ml an.

Wie ist das denn mit der Eiseneinlagerung? Wird sofort Eisen in den Organen abgelegt, oder erst ab einem bestimmten Wert?

Eisen wird im Speicherorgan Leber gebunden an Ferritin gespeichert, um Eisen als Reserve zur Verfügung zu haben, das ist ganz normal.
Bei Hämochromatose aber wird ständig zu viel Eisen aufgenommen und deponiert.
Jeder Mensch nimmt mit der Nahrungsaufnahme Eisen über den Darm auf und jeder Mensch verliert auch regelmäßig etwas Eisen.
Die Menge der Eisenaufnahme kann der Körper regeln, bei Eisenmangel nimmt der Körper mehr Eisen auf als wenn bereits genug Eisen im Körper ist. Als Hauptregulator gilt das Hormon Hepcidin. Es ist ein "Eisenhemmstoff", es bewirkt normalerweise eine Hemmung der Eisenaufnahme, wenn der Körper gut mit Eisen versorgt ist. Bei HFE-Hämochromatose besteht ein Mangel an Hepcidin, es wird quasi dauernd ein totaler Eisenmangel signalisiert und daher bleibt die "Eisenschleuse" dauerhaft weit geöffnet und es kommt mit jedem Lebenstag ein Quentchen zu viel Eisen in den Körper, das in der Leber eingelagert wird und nicht wieder den Weg nach draußen findet, (es sei denn man hat größeren Blutverlust.)
Denn leider hat der Körper keinen speziellen Ausscheidungsmechanismus, wenn zu viel Eisen in den Körper kommt. Was zu viel drin ist, bleibt drin.
Es wird also bei jedem Menschen eine gewisse Menge Eisen in der Leber als Speicherorgan abgelagert, bei Hämochromatose aber viel zu viel. Ist die Leber "randvoll", wird Eisen auch noch in anderen Organen ablagert. Das Übermaß an Eisen schädigt die Organe, jedenfalls ab einem bestimmten Grad. Das hängt auch von Cofaktoren ab, ob eine Vorschädigung vorliegt, wie sicher gebunden das Eisen ist (Ungebundenes Eisen ist sehr giftig für den Körper und
Ab einem bestimmten Wert steigt das Risiko für eine irreparable Schädigung der Leber (Leberzirrhose) : bei Ferritin ab 1000 ng/ml, darunter ist das Vorliegen einer Zirrhose bei normalen Leberwerten und bei mittlerem Lebensalter sehr unwahrscheinlich.

Weiter schreibe ich Dir heute am späten Abend oder morgen.

Liebe Grüße

Lia

[Lia]

Hallo Thomas,

zum Weiterschreiben bin ich nicht gekommen, aber in dem Entwurf stand ja schon viel drin, hab ich gemerkt...

Liebe Grüße

Lia

[Hasi]

Hallo Lia,

ich berichtete über das Ganze hin und her mit meinen Ärzten. Jetzt geht es weiter in die nächste Runde und darüber möchte ich berichten. Am 25.08. hatte ich einen Termin bei uns im KH mit einem Oberarzt für innere Medizin. Ich hatte alle Unterlagen dabei und in der Überweisung stand " leberbiobsie erbeten". Er sichtete die Unterlagen und sagte dann:

Anhand ihrer Unterlagen ist nicht zu erkennen das sie Hämochromatose haben. Er zeigte mir die Blutwerte die ohne Auffälligkeiten sind und daraus leitet er ab, dass es sich bei meinen erhöhten Eisenwerten nicht unbedingt um Hämochromatose handelt. Die erhöhten Eisenwerte können vielfältige Ursachen haben. Meine Genergebnisse könnten auf HC hinweisen, aber das ist eine sehr seltene Form. Ich sollte nochmal zum HA und die Transferrinsättigung ermitteln lassen. Ist sie > 70% muss ich nochmal ins KH, ist sie deutlich < 70% liegt keine HC vor. Ich sollte mir über die erhöhten Eisenwerte keine großen Gedanken machen.

Heute war ich dann bei meinem HA, um über diese Aussagen zu sprechen. Plötzlich sagt meine Ärztin: Das sie aufgrund der erhöhten Eisenwerte auf HC geschlossen hat, aber sie nicht zu 100% sicher ist, dass das auch so ist. Mir hat sie klar und deutlich gesagt ich hätte HC, muss eine fleischlose Diät beginnen und zur Ader gelassen werden. Ich fragte sie dann, warum haben sie Aderlässe bei mir durchgeführt, obwohl sie sich nicht sicher waren? Die Antwort: Das war eine Präventivmaßnahme. Frage von mir: Liegt eine Untersuchung über die Tranferrinsättigung vor? Antwort: Haben wir noch nicht untersucht, wäre aber eine gute Idee. Morgen früh mus ich erneut zur Blutabnahme.

Was soll man davon halten?

ich berichte weiter.

Gruß
Hasi

[Kunozerus]

Was soll man davon halten?

Hallo Thomas,

tja, was soll man davon halten? Nach meiner ganz persönlichen Meinung ist davon zu halten, dass du dich vielleicht von diesem sympathischen Ärzte-Duo verabschieden solltest... Ich finde, ebenfalls ganz persönlich, dass du ein Recht darauf hast, kompetent und auf Grund gesicherter Laborergebnisse vernünftig behandelt und informiert zu werden, und das scheint mir bei diesem "Dreamteam" nicht gegeben zu sein.
Leider ist es so, dass es immer noch viele Haus- und auch Fach-Ärzte gibt, die zwar das Wort Hämochromatose unfallfrei aussprechen können, ansonsten aber frei von Kompetenz auf diesem Gebiet sind. Da habe ich auch so meine Erfahrungen...

Hattest du irgendwo erwähnt, aus welcher geografischen Ecke du kommst? Falls dir danach ist, könnten dich Forumsmitglieder vielleicht bei der Suche nach einer Alternative unterstützen.