Neu hier in diesem Forum

[Bertram]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe die Seite zufällig entdeckt. Ich bin 53 Jahre alt und bei mir wurde die Hämochromatose zufällig 1997 im Rahmen einer Untersuchung entdeckt. Die Leberwerte stimmten nicht und ich wurde gleich als "Alki" abgestempelt, was nicht sein konnte da ich kaum Alkohol trank (Berufsbedingt). Die Ärztin auf dem Gesundheitsamt gab mir die Bescheinigung für die Verlängerung des Fahrgastbeförderungsschein (Aushilfsfahrer für Bus) nicht. Sie empfahl mir eine Untersuchung bei Prof. Blum in der Uni Freiburg da dieser eine Kapazität auf diesem Gebiet ist. Ich vereinbahrte einen Termin und es stellte sich heraus, das ich die Hämochromatose habe und der Ferritinwert bei 5325 lag. Es wurde eine Biopsie der Leber durchgeführt und ich war kurz vor der Zirrhose. Starke eisenablagerungen in den Organen und eine schwächung der Herzklappe. Es wurde sofort mit Aderlass begonnen, 50 an der Zahl in 50 Wochen, also jede Woche einer. Mittlerweile bin ich bei ca. 160 Stück und momentan so 4 bis 5 pro Jahr. Ich war dadurch scho 10 mal in Kur.
Interessieren würde mich ob es jemand gibt der auch schon seit längerem Erfahrung mit der Krankheit hat und wie er damit umgeht.
Es grüßt euch
Bertram

[wolle]

Hallo Bertram,

willkommen im Forum!

Da hast Du ja schon ganz schön was hinter Dir!

Verdutzt bin ich über Deine Frage, - wie mann damit umgeht?

Was mich Intessieren würde, da du ja doch sehr hohen Ferritinwert hattes,
und entsprechend viele Al´s gemacht hast, -
wie sich Dein Genesungs/Beschwerde/Feritin - Verlauf entwickelt hat,
ob Beschwerden vorhanden waren, - ( sicher ja, ) wie die aussahen,
und ob eine Besserung eingetreten ist ....

Wir können hier sicherlich KEINE Diagnosen etc... erstellen,
doch aus den Erfahrungen der Anderen lernen etc....

Meinen Verlauf kannst du ja in meinem Tagebuch lesen!

Viel Spaß hier, viele Infomationen etc.... wünsche ich Dir!

Wolle

[Lia]

Hallo zusammen,


Hallo Bertram,

herzlich willkommen im Forum
Du hast riesiges Glück im Unglück gehabt. Gerade noch rechtzeitig die Aderlasstherapie gestartet, um die irreparable Zirrhose zu verhindern.
Dein Ausgangsferritin war ja sehr hoch, wie geht es Deinen Organen jetzt nach den 160 Aderlässen?

Interessieren würde mich ob es jemand gibt der auch schon seit längerem Erfahrung mit der Krankheit hat und wie er damit umgeht.

Lies Dich mal ins Forum ein, Du wirst einige Betroffene finden, denen es ähnlich erging wie Dir.
Das wärs erstmal von mir.
Hab viel Freude hier!

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Herzlich willkommen bei uns, Bertram!

Schön, dass Du Dich hier angemeldet hast. Ich kam aufgrund massivster Schmerzen im rechten Oberbauch im Jahr 2007 ins Krankenhaus und nach zahlreichen Untersuchungen die Diagnose Hämochromatose. (Bei Interesse nachzulesen im Thread "Elena stellt sich vor" auf Seite 5 im Forum "Ich bin neu(gierig)"). Ich hatte damals den Wahnsinns-Ferritinwert von 9361 ng/ml.
Wir begannen sofort mit wöchentlichen Aderlässen über 1 1/2 Jahre bis der Ferritinwert einmal unter 20 ng/ml fiel, damit möglichst viel Eisen entfernt wurde. Dann wurden die Intervalle etwas länger. Seit ein paar Jahren reichen mir 2 - 3 Aderlässe im Jahr und es geht mir dabei recht gut.

Wenn Du noch andere Fragen hast, stelle sie ruhig... wir alle hier helfen gerne.

Liebe Grüße
Elena