HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich möchte mich informieren. Mein Mann ist aus unbekannter Ursache in
den letzten 1 1/2 Jahren 3 mal zusammengebrochen. Die Ärzte haben aber nichts gefunden. Jetzt stellte sich heraus, dass seinem Vater das
gleiche passiert ist und er nicht wie vermutet an Prostatakrebs gestorben ist sondern an Hämochromatose. Mein Mann ist auch sehr oft müde und hat im rechten Fuß manchmal Taubheitsgefühle. Wie ich erfahren habe,
kann diese Krankheit vererbt werden.
Was muss hier untersucht werden u. wie läuft die Untersuchung ab?
Sollte er diese Kranheit haben, wie wird sie behandelt bzw. gibt es Medikamente dagegen?
Danke für Antworten
Wenkei

Hallo,


bei Hämochromatose sind die Eisenwerte im Körper zu hoch und das Eisen lagert sich in verschiedenen Organen ab und verursacht dort Schäden. Es ist eine Erbkrankheit, die nicht jeder der Verwandten bekommt, man muß von Vater und Mutter meist je ein defektes Gen geerbt haben , um H. bekommen zu können.
Durch den Gendefekt lagert sich über die Jahre unkontrolliert viel Eisen an. Sind bei Deinem Mann schon einmal die Eisenwerte gemessen worden?

Informationen zu Hämochromatose hier im Forum zusammengestellt:
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=201
da stehn auch die möglichen weiteren Symptome

Informationen zu H, Uniklinik Heidelberg ,da steht alles wichtige drin
www.haemochromatose.info

Bei Verdacht auf Hämochromatose werden zuerst die Eisenwerte
Ferritin und
Transferrinsättigung gemessen,
sind die zu hoch, wird der Arzt einen Gentest machen,- das geht durch einfaches Blutabnehmen- und ein Labor testet, ob er genetisch für Hämochromatose disponiert ist.

Ich habe die Testung beim Hausarzt durchführen lassen.-also Blutabnehmen für Testung der Eisenwerte und dann Blutabnehmen für Gentest.
Oder einen Internisten aufsuchen.
Am besten ist ein Arzt, der mit Hämochromatose -Patienten Erfahrung hat.
Verwandte 1. Grades von Hämochromatose-Betroffenen sollten immer mituntersucht werden.

Taubheitsgefühle im Fuß können bei Hämochromatosepatienten vorkommen. Hämochromatose kann Diabetes verursachen.
Wurde das bereits abgeklärt, ob er Diabetes haben könnte?
Müdigkeit ist eines der möglichen unspezifischen Symptome der Hämochromatose.
Behandelt wird die übermäßige Eisenanspeicherung im Körper durch Eisenentzug: durch Aderlässe, die regelmäßig meist 1 mal in der Woche durchgeführt werden, bis das überschüssige Eisen entfernt ist.
Dann werden lebenslang in regelmäßigen Abständen Aderlässe durchgeführt, um die Eisenwerte auf ungefähr gleich niedrigen Level zu halten. Die Therapie sollte möglichst von einem erfahrenen Arzt in Sachen H. durchgeführt werden bzw ein Therapieplan erstellt werden
(die individuell angepaßte erforderliche Aderlaßmenge etc.) , und die Aderlässe kann man dann auch beim Hausarzt durchführen. wenn Ihr einen Arzt sucht ,können wir je nach Region vielleicht behilflich sein.

Liebe Grüße
Lia

Hallo wenkie,

herzlich willkommen hier im Forum ;-) .
Ich heiße Walter, bin Mitte 40, homozygot und zwischenzeitlich enteisent.


Kurz zu Deinen Fragen:

1. Ein erster Test auf Eisenüberladung kann durch eine Blutuntersuchung erfolgen. Hierzu sollte der behandelnde Arzt eine Blutprobe einschicken. Ergänzend zum Blutbild müssen Eisen, Ferritin, Transferrin sowie Transferrinsättigung untersucht werden. Die Ergebnisse zeigen dann, ob derzeit eine Eisenspeicherung vorliegt oder nicht.
Sind die Eisenwerte deutlich erhöht, dann bietet sich ein Gentest an (ebenfalls durch eine Blutprobe, die an ein Speziallabor geschickt werden muss). Die Kosten hierfür zahlt die Krankenkasse.

2. Sollte der Gentest eine Hämochromatose bestätigen, dann sollte mit einer Behanldung begonnen werden. Zur Therapie findest Du viele Hinweise hier im Forum, u.a. in der Übersicht im Forum zu Grundlagen über Hämochromatose (HH). Zumeist kann HH durch regelmäßige Aderlässe behandelt werden (z.B. wöchentlich oder alle 2 Wochen, 400 oder 500 ml). In manchen Fällen ist dies nicht möglich, dann wird versucht, den Eisenspiegel durch Medikamentengabe zu senken. Einfacher ist zweifelsohne - sofern der Betroffene es verträgt - das Verfahren der Aderlässe.

Für den Fall, dass die gefundenen Eisenwerte sehr hoch sind, empfiehlt es sich, weitere Untersuchungen durchzuführen, z.B. Untersuchungen der Leber auf Eisenbelastung etc. Doch soweit ist es ja noch nicht, ich würde zunächst mit Schritt 1 (s.o.) starten.

Abends ab 21.00 Uhr sind öfter ein paar Mitglieder im Chat aktiv, dann kannst Du direkt fragen und bekommst zumeist fachkompetente Antworten.

;-) viele Grüße

Walter

(Sorry, mein Beitrag hat sich zeitlich mit dem von Lia überschnitten )

Danke Lia und Walter für eure ausführliche Antwort. Aber was ist mit dem
Symtom der Bewußtlosigkeit? Habt Ihr da schon mal was gehört?
Und außerdem habe ich zwei Söhne 12 und 14 Jahre. Sollten die auch getestet werden?
Danke
Wenkie

Hallo,

Bewußtlosigkeit kann- neben vielen anderen Ursachen- durch Herzrhythmusstörungen verursacht werden.
Durch Hämochromatose kann das Herz geschädigt werden. Herzrhythmusstörungen werden als mögliches Symptom von Hämochromatose angegeben.
Daher könnte es indirekt meines Erachtens also damit zusammenhängen..
mein Tip:
zu einem Arzt, der nach den Ursachen für die Bewußtlosigkeit sucht.
Herz abchecken etc.

Eine Seite im Internet mit Infos dazu:
Ursache :
http://www.bewusstlosigkeit.de/ursachen.htm
wie wird die richtige Diagnose gestellt:
http://www.bewusstlosigkeit.de/diagnose_synkope.htm

zu den Söhnen :
wenn Hämochromatose definitiv im näheren Familienumfeld ist, würde ich in jedem Fall die Kinder testen, den Zeitpunkt dafür muß allerdings jeder für sich selbst entscheiden.
Auf der Seite www.haemochromatose.info wird geraten, die Kinder erst so ab dem Alter von 18 testen zu lassen, weil man davion ausgeht, daß bis 18 auch bei entsprehcendem Gendefekt noch keine Eisenspeicherung vorhanden ist.
Ich würde das je nach Reife der Kinder mit ihnen besprechen, wichtig ist, daß sie NIE an Hämochromatose erkranken werden, auch wenn sie evtl die genetische Disposition für die Eisenspeicherung haben. Eine Eisenüberladung kann bei regelmäßigen Aderlässen nicht stattfinden, sie verhindern die übermäßige Eisenspeicherung.Sie sind also gesund...

Ich persönlich würde die Kinder v.a. Söhne doch schon vor dem 18. Lebensjahr testen ...aber wie gesagt, das ist eine individuelle Entscheidung


Liebe Grüße- auch unbekannterweise an Deinen Mann,hoffe es wird bald eine Ursache gefunden.

Lia