Beweist ein hoher Ferritinwert bereits dass ich HC habe?

[Chris]

Hallo, ich bin neu hier.

Bereits vor zwei Jahren wurde bei mir ein erhöhter Eisenwert festgestellt und dann haben der Arzt und ich die Sache aber wieder vernächlässigt. (Der Arzt ging inzwischen in Ruhestand.) Mein neuer Arzt hat nun im Rahmen einer Routineuntersuchung ebenfalls den hohen Eisenwert sowie erhöhte Leberwerte festgestellt und daraufhin auch den Ferritinwert testen lassen, der war ca. 450 (so genau kenne ich mich damit noch nicht aus). Außerdem hat er eine Ultraschalluntersuchung der Leber vorgenommen, die eine leichte Fettleber ergab.
Meine Arzt ist sich mit der Diagnose HC noch nicht ganz sicher, er hat bisher noch keine HC-Diagnose erstellt. Als ersten Schritt hat er gestern einen AL vorgenommen und in zwei Wochen soll ich zur erneuten Blutkontrolle kommen. Sind wir (der Arzt und ich) auf dem richtigen Wege?

LG chris

[woko]

Hallo Chris

also das was du da schreibst kommt mir bekannt vor! Bei mir genau das gleiche. Hohe leberwerte, hoher Ferritinwert, erhöhte Eisenwerte und Fettleber. Und nun, ich habe keine HH! Habe sogar eine Leberbiopsie und einen Gentest machen lassen. Ergebnis , keine Hämochromatose.

Mich wundert es allerdings das dein Arzt schon einen Aderlass macht.....?!

Ich würde dir raten lasse einen Gentest machen,dann kann man das mit Sicherheit sagen ob HH oder nicht. Bei mir wurde noch eine Leberbiopsie gemacht zur Sicherheit weil der Gentest nicht ganz eindeutig ausgefallen ist, da ich nur ein defektes gen habe und nicht 2!

lg woko

[Chris]

Hallo Woko,
vielen Dank für deine Info (habe auch deinen Bericht über die Leberbiobsie gelesen). Den AL hat mein Arzt gemacht, weil ich es vorgeschlagen habe und vermutlich auch weil er mit der Diagnose unsicher ist und die Veränderung sehen wollte. (Ich war Blutspenderin und bin daher mit dem AL vertraut.) Werde ihn aber auf jeden Fall um einen Gen-Test bitten.
LG chris

[Lia]

Hallo Chris,

willkommen

wie woko schon sagt, die Aderlaßtherapie sollte man nur dann beginnen, wenn tatsächlich eine Eisenüberladung vorhanden ist.
Dein Arzt sollte zunächst die Transferrinsättigung messen lassen.
Ist diese erhöht, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, daß Du eine Hämochromatose-Mutation hast und dann würde ich den Gentest machen lassen. Kannst Deinen Hausarzt natürlich auch fragen, ob er zugleich auch den Gentest schon mitveranlasst, wenn Du sehr schnell wissen willst, was Sache ist, wenn der Arzt das mitmacht-immerhin weisen ja auch deine Leberwerte auf eine mögliche Hämochromatose hin
Bei woko hats ja ne halbe Ewigkeit gedauert, bis das Gentestergebnis kam, ich wünsche Dir ,daß Dus schneller bekommst
Die Transferrinsättigung sollte auf jeden Fall immer mitgetestet werden.

Liebe Grüße
Lia

[Chris]

Hallo Lia, danke, dass auch du dich mit meinem Problem befasst hast, ich werde deinen Rat befolgen.
LG (bis ich mehr berichten kann)
chris

[Chris]

Hallo, hier bin ich wieder. Mein Arzt hat einen Gentest machen lassen und heute habe ich erfahren, dass er positiv ausgefallen ist - ich versuche die Laborergebnisse anzuhängen (offenbar wurde die Transferinsättigung nicht gemessen bzw. errechnet).
Wie bereits erwähnt hatte mein Arzt vor drei Wochen schon prophylaktisch einen Aderlass vorgenommen (Ferritin ist von 468 auf 327 gesunken).
Leider war mein behandelnder Arzt heute nicht da und der Vertreter hat mich etwas irritiert, er meint, dass trotz des "positiven" Gentestes trotzdem eine Leberbiobsie gemacht werden sollte. Was meint ihr dazu?

LG Chris

[woko]

Hallo Chris

Ich bin Heterozygot auf H63D! Das heißt,bei mir ist nur ein Gen Defekt! ich habe den hang zur erhöhten Eisenaufnahme, werde aber an HH nicht Erkranken. Das Ergebnis der Leberbiopsie sagte aus das in meinen Organen kein Eisen zu finden ist! Ist nur in der Blutbahn!

Es gibt inzwischen moderene Methoden als die Leberbiosie zb Kernspin Scanner oder MRT Scanner.KEnn mich da auch nicht so genau aus. Aber jedenfalls kann man damit auch das Eisen in den Organen feststellen!

Ich hatte auch keine Freude als man mir nahelegte eine Leberbiopsie zu machen. Aber in unserer Gegend wo der Hase dem Fuchs gute Nacht sagt gibt es nichts anderes!

Ich sagte mir, es geht um mich, es geht um meine Gesundheit, es geht um meine Zukunft und um meine Zukünftiges Wohlergehen und um Gewissheit was los ist in meinem Körper! Und das sind Gründe genug um eine Leberbiopsie machen zu lassen!

Das ganze ist nicht so schlimm ich habs ja auch überlebt!;-) :P

Hier hab ich noch was, die Formel zur Transferrinsättigung berechnung!

TF-S = Eisen [mg/dl] • 100 / (Transferrin [g/l] • 141)


Werte von mir: Eisen 179
Transferrin 2,18

179x100=17900/307,38=58 Transferinsättigung

Ich bin mit meinen Werten an der Grenze!

lg woko

[Chris]

Hallo woko,
danke für deine Anmerkungen. Was mich wundert, ich kann bei den Laborwerten das Transferrin überhaupt nicht finden und verstehe nicht warum es nicht untersucht wurde. Habe leider erst am 04.04. wieder einen Termin beim Arzt (Praxis in Urlaub) und dann auch den nächsten AL, kann mich also auch erst dann danach erkundigen. Deinem Hinweis auf die Kernspiner- oder MRT-Untersuchung werde ich nachgehen.
Vielen Dank und liebe Grüße chris

[Chris]

Hallo,
ich möchte mal wieder etwas von mir hören lassen. Ich hatte zwischenzeitlich in zweiwöchigem Abstand 3 ALs, jeweils ca. 500 ml, (zuletzt heute) meine Laborwerte sind recht zufriedenstellend, Ferritin ist auf 166 und die Transferinsättigung auf 39,4 % gesunken!!!
Die ALs vertrage ich sehr gut, heute habe ich mich sogar entschieden auf den Elektrolyte-Tropf zu verzichten und hatte keinerlei Probleme. Hilfreich ist in meinem Fall vielleicht, dass ich in den vergangenen 25 Jahren zur Blutspende gegangen bin und daher an den AL gewöhnt bin.
Meine Schwester war nun auch beim Arzt und ihre Werte deuten ebenfalls auf HC hin, ein Gentest wurde allerdings noch nicht gemacht.

Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt, ihr glaubt nicht, wieviel ich durch eure Beiträge gelernt habe. Sie haben mir sehr geholfen die Zusammenhänge der Krankenheit und die Untersuchungsergebnisse zu verstehen und damit auch meinen Arzt zu Untersuchungen zu bewegen, die er anfänglich für nicht notwendig hielt (z.B. Transferin und Transferinsättigung).
LG
Chris