Hämachromatose, mein Mann hat es jetzt!!!

[wenkie]

Hallo, hab schon mal hier geschrieben, jetzt hat sich herausgestellt, dass mein Mann diese Erbkrankheit hat. Er hatte einen Ferritinwert über 600.
Wie oft und in welchen Abständen muß man da zum Aderlass? Wieviel Blut muß er ablassen? Noch eine Frage, er ist immer so müde, kann das mit HC zusammenhängen? Wird es ihm nach einem Aderlass dann besser gehen. Er hat jetzt noch einen Termi im Klinkum für weitere Untersuchungen.
Antwortet bitte recht zahlreich, mach mir einfach Sorgen.
LG Wenkie

[wenkie]

Reicht es eigentlich aus nur Ferritin zu testen, also für den Moment, mein Mann muß ja noch für weitere Test ins Klinikum.
LG
Wenkie

[christiane]

Hallo Wenkie,
Die Diagnose HH ist erst einmal sehr erschreckend, aber bei näherem Hinsehen doch gar nicht so schlimm, wenn man noch keine schweren Symptome hat.
Ich war im vorigen Mai auch fuchtbar erschrocken, habe aber nun in 14 tägigen Abständen 400 ml Blut abgegeben (mir wurde aber immer gleich 200 oder 250 ml Elektolytelösung gegeben, um u.a. den Flüssigkeitsverlust auszugleichen) und mein Ferritinwert ist auf 21 bei der letzten Untersuchung gesunken. Begonnen habe ich mit einem Ferritinwert von 785. Die Schlappheit hat merklich nachgelassen und auch sonst gehts mir gut. Die Abstände vom AL sind jetzt verlängert worden. Da wird jetzt ein bisschen ausgetestet, welche Abstände ausreichend sind, um das Ferritin unter 50 zu halten.
Leider habe ich schon einige Gelenkprobleme, aber ich bin froh, dass diese Krankheit ohne Medikamente zu behandeln ist. Auch wenn wir ja unser Leben lang Blut lassen müssen...
Ich denke, da gibts Schlimmeres.
Ich wünsche deinem Mann gute Besserung und viel Erfolg beim AL.

Liebe Grüße
Christiane

[wenkie]

Hallo Christiane, danke für deine netten Zeilen, wird schon alles gut gehen bei meinem Mann, bin dann auch froh wenn er nicht mehr so müde und schlapp ist. Kann mir vostellen, dass er sich in der Arbeit ganz schön verausgaben muß.
Liebe Grüße
Wenkie

[Lia]

Hallo Wenkie,

Bei Deinem Mann ist bei einem Ferritin von 600 nicht von Organschäden auszugehn. Die treten erst bei höheren Ferritinwerten auf. Es gibt Hämochromatose-Betroffene, die haben bei Diagnosestellung Werte von mehreren Tausendern, da hat Dein Mann Glück gehabt, daß man es erkannt hat, bevor Organschäden auftreten können.
Gelenkprobleme allerdings können-müssen jedoch nicht- bei dem Ferritinwert deines Mannes auftreten, auch noch während der Aderlaßtherapie erstmals auftreten.
Die Müdigkeit kann von der Eisenüberladung kommen.
Bei der Aderlaßtherapie kann Müdigkeit duch die Blutentnahme bei den Aderlässen auftreten, die Aderlässe sind im allgemeinen gut verträglich. Wie Christiane schon schreibt, ist Elektrolytlösung als Infusion im Anschluß eines Aderlasses zu empfehlen.
Die Menge und Häufigkeit der Aderlässe wird der behandelnde Arzt individuell auf Deinen Mann abstimmen, es hängt vom Hämoglobinwert, der jeweiligen Konstitution und dem Körpergewicht ab.
Meistens wird Männern ein Mal wöchentlich 500 ml Blut entnommen.

Du kannst auch mal auf "Info" klicken, da steht auch einiges zu den Aderlässen.

Hoffe ,ich konnte Dir Deine Sorgen schon mal nehmen.
Alles Gute für Deinen Mann!
Liebe Grüße
Lia

[wenkie]

Danke Lia, dass du mir geschrieben hast, weil ich jetzt um einiges weniger Angst habe. Ich glaube, dass die Ärzte das im Klinikum schon hinbekommen. Mein Mann hat gott sei dank noch keine Gelenkbeschwerden. Auch der Ultrasschall der Organe ergab Gesundheit, sowie die restlichen Blut untersuchungen.
Vielen Dank nochmal
Wenkie