Hallo Malte,
pro Aderlass sinkt das Ferritin gaaaaanz grob gesprochen ca. 30 ng/ml. Aber viel hilft diese Zahl nicht weiter. Es braucht Zeit und Geduld und ausreichend häufige Aderlässe.
Zum Ferritin: Das Ferritin im Blutserum, das auf deinem Laborzettel steht, und das Ferritin in der Leber sind zwei unterschiedliche Paar Stiefel. Die Werte korrelieren glücklicherweise miteinander. Man kann also anhand des Serumferritins ungefähr auf das in der Leber gespeicherte Ferritin schließen und so ohne großen Aufwand Verlauf und Erfolg der Aderlasstherapie einschätzen. Aber Serumferritin kann falsch hoch ausfallen und Serumferritin fällt zu Beginn der Aderlässe häufig sehr schnell. (Vermutlich bedingt durch Leberschädigung- Ferritin wird aus geschädigten Leberzellen freigesetzt. Man freut sich schon, man wäre schwups fertig mit der intensiven Aderlassphase. Ist aber nicht so, also nicht wundern.
) Im Verlauf der intensiven Aderlassphase fällt Serumferritin viel langsamer, das ist normal. Kann übrigens auch mal ansteigen, trotz ausreichender Aderlasshäufigkeit, auch das ist normal.
Da heißt es cool bleiben: Das überschüssige Eisen in der Leber wird trotzdem zuverlässig mit jedem Aderlass schrittweise rausgezogen!
Auf indirektem Weg, mit einem Trick. Das geht so:
Das Eisen befindet sich in den roten Blutkörperchen, den Erythrozyten. Mit jedem Aderlass werden jede Menge Erythrozyten entnommen. Der Körper gleicht den Verlust aus, indem er neue Erythrozyten bildet. Dazu braucht er jede Menge Eisen. Woher holt der Körper so viel Eisen? Jepp,
aus den Eisenreserven in der Leber. Das Lebereisen wird aus der Leber abtransportiert und landet schließlich in den Erythrozyten in unseren Adern, wo beim nächsten Aderlass wieder Erythrozyten entnommen werden und der Körper erneut an das gebunkerte Lebereisen ranmuss, um neues Blut zu bilden usw.
Daher ist es auch so wichtig, dass die Aderlässe der intensiven Aderlassphase häufig genug sind. Der Körper soll den Blutbildungs-Turbo einlegen: immer wieder nach Blutverlust schnell neu Blut bilden und schwups mit jedem erneuten Aderlass rote Blutkörperchen und damit auch Eisen verlieren. Also nicht nur mal gemächlich ab und an. Es soll deutlich mehr Eisen (in Form von roten Blutkörperchen) raus, als in den Körper sowieso wieder reinkommt.
Denn bei erblicher Hämochromatose hat der Körper ja eine deutlich gesteigerte Eisenaufnahme. Menschen mit Hämochromatose-Genen können Eisen viel effektiver aufnehmen als "Eisen-Normalos". Aber sie können nicht effektiver überschüssiges Eisen ausscheiden. Da muss man mit dem Trick der Aderlässe nachhelfen.
Ohne Aderlässe kann es schließlich zu Eisenüberladung kommen. Das Eisen-Faß ist irgendwann voll (bzw. die Eisenspeicher in der Leber) und Eisen wirkt schädlich auf die Organe.
Daher gilt bei bereits hochgradiger Eisenüberladung die Devise: nicht kleckern mit dem Blutlassen, sondern klotzen.
(Natürlich mit Auge auf ausreichend hohen Hb-Wert und gute Verträglichkeit.) Bis die überschüssigen Lebereisenreserven draussen sind. Das ist das Ziel. Das war dann die intensive Phase. Danach aufatmen und Erhaltungsphase beginnt. Sie wird mit regelmäßigen Erhaltungsaderlässen in deutlich größeren Abständen das Eisen in Deinem Leben in Balance halten.
Nochmal zum bisherigen Vorgehen Deiner Ärzte:
Hausarzt hat gut geschaltet und den Verdacht geäußert.
Beim Hämatologen, der Therapie der Eisenüberladung und auch bei der Vollständigkeit der Hämochromatose-Diagnostik und auch der Diagnostik der von Dir geschilderten Beschwerden/Laborauffälligkeiten habe ich Fragezeichen. Genauer:
-Hämatologe: hat er begründet, warum Aderlass bei Dir alle 3 Wochen? Vielleicht fehlen mir Infos. Falls es an Deinem Wohnort einen erfahrenen Arzt mit Hämochromatose gibt, würde ich eine Zweitmeinung oder ggfls Arztwechsel überlegen. Denn es ist gut, wenn der Arzt entweder gute Routine hat, reichlich Hämochromatosepatienten hatte oder bereit ist, sich in dieses nicht alltägliche Gebiet einzulesen.
-Mir fehlt in Deinem Bericht auch das zur Diagnostik bei deutlicher Eisenüberladung dazugehörige Checken von Organfunktionen insb. Leber (bei Ferritin 1700 ng/ml nicht nur Leberwerte abnehmen beim Hausarzt, sondern bei Auffälligkeiten z.B. Überweisung zum Hepatologen/Hepatologie (Leberspezialist).
-Falls nicht erfolgt sollte m.E. dringend Überweisung zum Endokrinologen erfolgen: div. Hormonfunktionen checken, bzw. auch am Testosteron unbedingt dranbleiben.
Andrologie ist das Fachgebiet für den Mann, so wie Gynäkologie für die Frau. Am besten Facharzt für Innere Medizin und Endokrinologie und Diabetologie, mit Zusatzgebiet Andrologie. Da hat der Arzt eine spezielle Weiterbildung gemacht und kennt sich besonders gut aus.
Falls es nicht einen anderen Grund dafür gibt, Du selbst mit Mittelchen nachgeholfen hast, dass der Testosteron-Wert so hoch ist: es gibt Erkrankungen, die nichts mit Hämochromatose zu tun haben und u.a. mit erhöhtem Testosteron einhergehen.
So ganz verstehe ich auch die Messung Deines Blutzuckers nicht- "Langzeitzuckerwert" HbA1c ok? Diabetes kann ins Auge gehen, Blutgefässe im Auge schädigen, aber auch andere Erkrankungen können das: Hat ein Patient also ständig wiederkehrend auffallend Probleme mit den Blutgefäßen im Auge, wären übliche diagnostische Fragestellungen, ob das nur am Auge auftritt, was sonst noch an Auffälligkeiten vorliegt und mögl Ursachen abklopfen- wie sieht es bspweise aus mit Blutdruck, Gerinnungswerten? Augenärztl. Untersuchung? Alles ok?
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich mit dem Hausarzt besprechen, ob nicht eine Uniklinik in Deiner Nähe zum Abchecken der Beschwerden die beste Anlaufstelle wäre.
Bei Terminen zu Blutentnahme für Laborwerte würde ich immer vorab fragen, ob Du nüchtern sein sollst. So bist Du auf der sicheren Seite, um aussagekräftige Werte zu erhalten. Noch ein Tip: Lass Dir von jeder Praxis Befundberichte und Laborzettel in Kopie geben (Praxis kann Kopiergebühr erheben). Sammle alles. Du kannst Dir auch eine Tabelle für den Verlauf der Aderlasstherapie machen und die Eisenwerte und Hb-Wert eintragen. Dann hast Du selbst den Überblick.
Liebe Grüße
Lia
PS Huhu Wolle
Wolle 
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