Grüße aus Erfurt

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
madwurscht
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Grüße aus Erfurt

Beitrag von madwurscht »

Hallo in die Runde,

ich bin der Neue. Kurz zu mir, ich bin 44 Jahre, wohne im schönen Erfurt und habe vor ca. 3 Wochen erfahren, dass ich HC habe. Wie kam es dazu? Ich bin mein Leben lang relativ aktiv, arbeite viel körperlich in Wohnung / Garten. Seit 2-3 Jahren habe ich immer mal leichtes Herzstechen, welches bei Anstrengung zunahm. Dazu kam oft Abgeschlagenheit etc. Habe ich bis dahin alles abgetan als stressbedingt. Arztbesuche habe ich grundsätzlich immer laaaaange vor mir hergeschoben. Dieses Jahr sollte es aber mal soweit sein, ab zum Arzt, großes Blutbild machen lassen, um ggf. erhöhte Entzündungswerte vom Herzen abzulesen. Dann kam die Auswertung: Alle Werte ansich ok, bis auf Leber und Eisen/Ferritin + Transferrin-Sättigung:
GPT(ALAT): 1.25 umol/ls (Soll: <0,84)
y-GT: 1.09 umol/ls (Soll: <1.00)
Ferritin: 878 ug/l (Soll: 30-400)
Transferrin-Sättigung: 59% (Soll: 16-45)
Eisen: 36 umol/l (Soll: 11-29)
-> Diagnose: HC -> Einen Termin zum verifizierenden Gen-Test habe ich im Dezember.

Die Leber wurde untersucht, keine Zirrhose, nur etwas fett: "etwas diätischer essen, dann wird die wieder"

Aktuell habe ich 2 Aderlässe hinter mir. Ich habe früher gern (1x wöchentlich) im Biergarten ein paar Bier getrunken, habe auch gern Rind oder z.B. Ente gegessen ... das versuche ich natürlich jetzt zu vermeiden, was ich allerdings schon jetzt vermisse. Ich muss aber sagen, insgesamt geht es mir nicht schlecht, von den typischen Symptomen habe ich bisher maximal Müdigkeit/Abgeschlagenheit. Das Herzstechen klärt parallel ein Kardiologie nächste Woche ab. Ansonsten geht es mir gut.

Ich freue mich aber über Erfahrungsaustausch + Informationen hier aus dem Forum

VG, madwurscht :winken
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Lia
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von Lia »

Hallo madwurscht,

herzlich willkommen im Forum :winken
erstmal: Dein Benutzername ist klasse :)
Erfurt!- eine besonders schöne Stadt!

Informationen? :wink: Gern, hier mein Senf :wink: :
Dein Transferrin, aus Eisen und der bekannten Transferrinsättigung errechnet: 240 mg/dl. Bedeutet: unauffällig, im Referenzbereich. Bei Hämochromatose (erbliche Eisenüberladung) oft vermindert oder niedrig normal. Wurden diese Werte nüchtern abgenommen und auch noch ein 2. Mal? (Grund: veränderliche Werte. Hat man zuvor gegessen, ändert sich das Serumeisen. Sogar Laborfehler bei Serumeisen mit falsch hohen Werten gar nicht so selten usw. Daher sollte immer mit etw. Abstand u. nüchtern erneut die Transferrinsättigung gemessen werden, die sich aus Transferrin und Serumeisen errechnet). Die Transferrinsättigung ist bei 59% bzw. 60 % nur moderat erhöht. Bei Hämochromatose (erbliche Eisenüberladung) sieht man typischerweise sehr hohe Transferrinsättigung, bei Deiner Ferritinhöhe würde man eher z.B. dauerhafte 90% statt 60% erwarten.

Es gibt sehr viele Ursachen für erhöhtes Ferritin, meist andere als Hämochromatose. Eine einmalig erhöhte Transferrinsättigung von 59% bedeutet m.E. erstmal noch keine gesicherte Diagnose. Hier würde ich mit dem Arzt Rücksprache halten bzw. ihn fragen, ob es sinnvoll ist, Gentest demnächst zu machen, bevor man mit Aderlässen weitermacht. Evtl kommt bei Gentest mit Transferrinsättigung =/<60% nicht unbedingt Hämochromatose dabei raus.
Bei 1 mal vor Beginn Aderlasstherapie gemessenen 60% Transferrinsättigung ohne Gentest und ohne Nachweis erhöhten Lebereisens sollte man m.E. mit Aderlasstherapie vorsichtig sein und vorher die Diagnose sicherstellen bzw. Ursache d. Ferritinerhöhung prüfen.
Nicht selten passiert es, dass eine ungerechtfertigte oder zu aggressiv vorgenommene Aderlasstherapie in die Anämie treibt und/oder die Höhe des Ferritins gar nicht die tatsächlich vorhandenen Körpereisenspeicher anzeigt, sie in Wirklichkeit gar nicht (o. nicht sehr) erhöht sind. Du schreibst, die Leber wurde untersucht. Wurde auch das Eisen in der Leber untersucht und zu viel Eisen in der Leber festgestellt?

Du schreibst:keine Zirrhose, nur etwas fett: "etwas diätischer essen, dann wird die wieder"
Das beschreibt die Therapieempfehlung für die hierzulande häufige Fettleber, die meist durch ungesunden Lebenstil ggfls. mit genetischen Faktoren entsteht, seltener sind andere Ursachen. Ferritin kann dabei erhöht sein. Die entsprechende Therapie für Fettleber durch ungesunden Lebenstil: Umstellung der Ernährung, ggfls mehr Sport und schrittweises Reduzieren v. Übergewicht.
Im Rahmen einer Fettleber bei ungesundem Lebenstil kann erhöhtes Lebereisen auftreten, eine erworbene Eisenüberladung. Das ist etwas anderes als Hämochromatose (erbliche Eisenüberladung). Man hatte ursprünglich Hinweise, dass zusätzlich zur obigen Therapie Lifestyle-Änderung bei dieser Art der Eisenüberladung ein paar Aderlässe helfen können, die Leber zu entlasten. Aber davon ist man nach neueren, gründlicher durchgeführten Untersuchungen erstmal wieder davon abgekommen. (Wobei das im Einzelfall je nach Grad der Eisenüberladung und/oder Schädigung der Leber Aderlässe zu beurteilen wäre und ggfls doch Nutzen bringen könnte, so meine persönliche Sicht zur sog. dysmetabolischen Eisenüberladung.) Ohne gesicherte Hämochromatose- ohne erbliche Eisenüberladung-, kann mit zu viel Aderlasstherapie schnell eine Anämie entstehen.
Was sagt Dein Arzt? Wie verträgst Du die bisherigen Aderlässe? Hb-Wert ok? War der Kardiologen-Termin schon?

Hoffe, ich habe nicht zu viel Verwirrung gebracht: Kurzum, ohne Kenntnis Deiner gesund. Gesamtsituation- das würde ich machen, wenn ich in Deiner Situation wäre: Arzt freundlich nach früherer Möglichkeit f. HFE-Gentest fragen, und ob bei Transferrinsättigung 59% Aderlässe jetzt schon sinnvoll sind, ohne gesicherte Diagnose u. ohne Gentest und ob andere Ursachen das hohe Ferritin erklären könnten. Das Fragen schadet nicht, aber kann nützen. Das wärs erstmal von mir. :) Berichte doch mal, wie es bei Dir weiter geht.
Das Bier im Biergarten würde ich dieses Jahr auslassen und den Biergarten erstmal so genießen, geht auch ohne Alkohol. :schmetterling

Liebe Grüße

Lia
madwurscht
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von madwurscht »

Hallo Lia,

vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung. Was ist bisher passiert. Ich hatte letzte Woche Donnerstag meinen 3. Aderlass. Ich vertrage es soweit ganz gut, der Arm kribbelt Tage danach zwar noch wie taub, wird sich wohl aber legen (hoffe ich).
Letzten Freitag hatte ich meinen Termin beim Kardiologen. Dieser machte Ultraschall = unauffällig, Belastungs EKG = unauffällig und einen weiteren Bluttest (4 Wochen / 3 Aderlässe Abstand zum vorigen meinen Hausarztes). Dieser sagte mir im Prinzip das Gleiche wie du. Er denkt anhand der aktuellen Werte nicht, dass eine HC vorliegt und rät mir, bis zum Gentest mit weiteren Aderlässen abzuwarten, da auch bei den Werten kein akutes Problem vorliegt. Speziell die Transferrin-Sättigung lag am Freitag bei 24.5%. Der Ferritinwert lag nun bei 569. Nun weiß ich nicht, ob die 3 Aderlässe die Sättigung soweit in den Normalbereich gebracht haben, vermute ab nein. Ich gehe mit diesen Infos heute nochmals zum Hausarzt, werde ihm dies mitteilen und dass ich bis zum Gentest (Dezember) ersteinmal keinen weiteren Aderlass möchte. Natürlich würde ich die Blutwerte mit ausreichendem Abstand bis dahin nochmal testen lassen.

VG, madwurscht
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Lia
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von Lia »

Hallo madwurscht,

Arm wieder ok? (Meist legt sich sowas schnell wieder...)
Transferrinsättigung von 24% nach so wenig Aderlässen bestätigt die Einschätzung des Kardiologen, Gentest vor weiterer Aderlastherapie erstmal abzuwarten.
(Wenn ich in die Glaskugel gucke, zeigt sie im Klugscheissmodus :) schon eine Ahnung vom Gentestergebnis.)
Gut dass beim Herz keine Auffälligkeiten waren.
Was hat der Hausarzt gesagt?

Liebe Grüße

Lia
madwurscht
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von madwurscht »

Hallo Lia,

der Hausarzt war etwas reserviert, als ich ihm die Meinung des Kardiologen sagte bzw. als ich ihm dann vorschlug, mit den Aderlässen bis zum Gentest warten zu wollen. Er sei sich weiterhin sicher, aber ok wenn es mein Wunsch ist, kein Problem. Wir haben uns darauf verständigt, Mitte/Ende Oktober nochmal ein Bluttest zu machen um ggf. Trends der Werte abzulesen. Ich melde mich danach erneut :wink:

VG
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wolle
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von wolle »

Willkommen auch von mir.
Einen Termin zum verifizierenden Gen-Test habe ich im Dezember
frage ich mich warum erst im Dezember?

Warum (vielleicht hat sich das in den Jahren geändert) wird nicht mit nächster Blutentnahme, etwas mehr
für den Gentest abgenommen und an entsprechendes Labor geschickt?

Soweit von mir erstmal.

:hallo wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
madwurscht
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von madwurscht »

frage ich mich warum erst im Dezember?
in Erfurt gibt es nur ein Labor für Humangenetik und diese randvoll. Halb so wild, meine Werte waren ja wohl noch nicht so hoch, dass da irgendwas akut wäre.

Ich hatte in 12/22 nochmals einen aktuellen Bluttest machen lassen. Der Ferritin Wert lag bei 440ug/l, somit nur knapp über dem max, jedoch weit unter dem Wert aus 07/22. Außerdem habe ich Ende letzte Woche mein Ergebnis des Gentests erhalten, welcher "keine Hinweise auf eine Hämochromatose gibt". Damit bestätigen sich sowohl Lias Vermutung, als auch die des Kardiologen. Ich bin froh, dass mein Hausarzt falsch lag und dass ich die Aderlässe nach 3 durchgeführten ersteinmal pausiert hab.

Damit bin ich dann wohl falsch hier im Forum. Einerseits bin ich froh darüber, andererseits heißt es nun weitersuchen, was die Ursprünge meiner Probleme sind. Grundsätzlich hat mich die (wenn auch Falsch-) Diagnose jedenfalls ein bischen aufmerksamer in Bezug auf eine gesündere Lebensweise gebracht, was ja nicht von Nachteil ist :wink: .

VG, madwurscht
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Lia
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von Lia »

Hallo madwurscht,
Gut! :) Nun hast Du Klarheit, dass das Thema Hämochromatose für Dich vom Tisch ist. Wie ist die Haltung des Hausarztes zum Gentestergebnis?
Grundsätzlich hat mich die (wenn auch Falsch-) Diagnose jedenfalls ein bischen aufmerksamer in Bezug auf eine gesündere Lebensweise gebracht, was ja nicht von Nachteil ist :wink: .
Das ist super und so bekommst Du auch die Fettleber gut in den Griff, damit die keinen Ärger machen kann. :)
Bist auch nicht im falschen Forum, auch wenn es ursprünglich ein Hämochromatose-Forum ist. Die Fragestellung, woher erhöhtes Ferritin kommt, haben viele Menschen. Lebensstilbedingte Fettleber ist eine häufige Erklärung für erhöhtes Ferritin. Der Arzt hat bei der Untersuchung Deiner Leber Verfettung festgestellt, hast Du geschrieben. Kannst gern hier weiter berichten, wie es Dir weitergeht, z-B. ob Ferritin bei Dir durch gesünderen Lebensstil weiter etwas sinkt. Alles Gute!

Liebe Grüße

Lia
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wolle
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Re: Grüße aus Erfurt

Beitrag von wolle »

Hallo madwurscht,

auch von mir alles Gute, - eine Sorge weniger :applaus

doch wenn du nun die Aderlässer vermissen solltest,
es gibt sicher auch bei Dir Blutspende Dienste die sich über Dein Blut freuen würden ... vorsorglich ...
denn als HC´ler spendest du ja für die Tonne, - und da dein Test negativ war, darfst du auch ganz offiziell spenden.

Alles Gut Dir,
und auch ich bin damit einverstanden, wie auch Lia schrieb, du weiter hier im Forum bleibst und weiter liest.

Lass gerne mal was von Dir hören.
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
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