Hallo zusammen,
ich bin Andy, 28. und weiß nach einem 3 Monate langem Ärzte-Marathon seit 2 Wochen meine entgültige Diagnose -heriditäre Hämochromatose.
Grundsätzlich würde ich das nicht als "all zu schlimm" empfinden und habe mir erst mal gedacht, wenn es nur die Aderlässe sind - bitte, die regeln das schon mit dem Eisen. Leider sind jetzt aber erstmal 3 Monate ins Land, wo man mich auf Gelbsucht, Drüsenfieber, etc, erfolglos getestet hat. Ich habe mich in dieser Zeit im Internet nach Leberkrankheiten umgesehen und bin dann auf Hämochromatose und dieses Forum gestoßen. (lese hier schon einige Wochen mit). Ich bin dann mit dieser "gefundenen" Krankheit zum Hausarzt. Bis dann aber endlich mein Eisenspeicherwert getestet wurde sind nochmal ca. 6 Wochen ins Land. Dazwischen wurde auch noch Ultraschall gemacht, bei dem alles in Ordnung war und eine Kernspintomographie bei der auch nix gefunden wurde. Schließlich wurde mein Eisenspeicherwert getestet; Ergebnis: 982.
Daraufhin wurde ich dann zu einem Leberspezialisten überwiesen, der mir nochmal Blut abnahm für einern erneuten Test + Gentest - Ergebnis: angeborene Hämochromatose mit aktuellem Eisenspeicherwert 1100.
Letzte Woche hatte ich meinen ersten Aderlass, wie gesagt, damit habe ich keine Probleme, wenns weiter nix ist.
Nur habe ich jetzt seit ca. 2 Wochen ein Drücken und Stechen rechts, direkt unterhalb der Rippen und in gleicher Höhe am Rücken. Aus diesem Grund war ich am vergangenen Freitag noch mal beim Spezialisten zum Ultraschall. Auf dem Bildschirm zeigte sich meine Leber heller. Der Arzt sagt, daß dies endweder von Fetttröpfchen (Fettleber) kommt oder schon eine Vernarbung ist. Er hat sich die Milz angesehen, die bei einer Vernarbung wegen des Blutstaus größer ausfallen müßte, die war aber normal. Deswegen meinte er, er sei sicher, das seien Fettbläßchen. Eine Biopsie halte er nicht für nötig, da die Therapie erst mal die gleiche bleibt (Aderlaß), egal was dabei rauskommt. Ich bin mir aber leider sicher, daß dies bereits eine beginnende Vernarbung der Leber ist, da mein Cholesterinwert 194 beträgt und Trigl. auch unter 200 ist, obwohl ich zugegebener Maßen in den letzten 5 Jahren 10 Kilo zugenommen hab. Er denkt die Schmerzen kommen daher, daß die Leber durch diese beiden Belastungen , Krankheit und Übergewicht (max. 9 Kilo), sehr im Stress steht. Ich habe mittlerweile ca 3 - 4 Kilo runter und halte mich beim Essen sehr auf Sparflamme, Reis, Mais usw, um den Eisengehalt nicht noch weiter hoch zu treiben, solange er so hoch ist.
Ich hab mir nun angelesen, daß eine Vernarbung gestopt werden kann, wenn schnell die Ursache (in meinem Fall das Eisen) beseitigt wird. Aber eine Vernarbung ist ja auch schon schlimm genug mit der man nicht unbedingt rosig in die Zukunft sehen kann. Da die Milz noch normal groß ist, hoffe ich wirklich daß diese Vernarbung noch nicht stark fortgeschritten ist.
Ich würde mich nun sehr freuen, wenn mir jemand was über dieses Stechen und Drücken schreiben kann. Geht das nochmal weg, wenn die Leber durch Aderlässe und Essen auf Sparflamme entlastet wird?.
Mein GGT-Wert lag übrigens im Mai bei der ersten Blutentnahme auf erschreckenden 225. Bei der letzten Blutentnahme, 2 Wochen vor dem ersten Aderlass auf 156. Man weiß ja nicht wie lange die Werte schon so sind und was ich schon alles abbekommen habe. Tut mir leid wenn ich so Querbeet schreibe, aber ich bin ehrlich gesagt schwer durch den Wind. Wie gesagt, mit der Therapie selbst habe ich kein Problem, Alkohol habe ich die letzten Jahre (Gott sei dank) so gut wie gar nix gedrunken und werde ich auch nicht mehr tun. Auch mit Fleischloser Kost habe ich keine Probleme, da meine Feundin keines ißt. Grundsätzlich hat mich die Diagnose also im ersten Moment verhältnismäßig kalt gelassen.
Nun habe ich aber diesen Druck, Schmerz, Stich - wie auch immer man das nennen mag - und wohl diese Vernarbungen und reime für mich kurz oder mittelfristig keine schöne oder, ehrlich gesagt, sogar überhaupt keine Zukunft mehr zusammen.
Abgesehen von der Krankheit kommt noch hinzu, daß wohl meine Freundin schwanger ist. Grundsätzlich finde ich das schön und es war ja auch alles geplant, nur ist das leider im Moment doch für mich Nebensache. Und obwohl ich jetzt jetzt noch mehr um meine Freindin kümmer wollte und müßte, hab ich für mich ein eigenes großes Problem und bin den ganzen tag nur noch am grübeln und denken.
So das war jetzt mal eine kurze Erläuterung meiner Situation, in der mir das Leben zur Zeit keinen Spass mehr macht, obwohl ich mich mit meiner Freundin eigentlich freuen sollte.
Ein Neuer
Hallo Andy,
herzlich willkommen im Forum!
Erst mal, wir haben was gemeinsam, wenn ich s recht gelesen habe, dann hast Du auch selbst herausgefunden, daß Du Hämochromatose hast- war bei mir genauso.
Nur hatte ich glücklicherweise noch keine Leberprobleme, deswegen kann ich Dir nichts aus eigener Erfahrung mitteilen, ich hoffe, Du bekommst von den hier Hämochromatosebetroffenen mit Leberschäden reichlich Antworten.
Aber immerhin weißt Du jetzt, was mit Dir los ist und kannst mit den Aderlässen dagegen angehen.
Ich glaube nicht, daß Du da Dir sicher sein kannst, daß Du schon eine Vernarbung der Leber hast. Für mich hört sich dieser Hepatologe sehr gut an, es gibt manche Ärzte (sogar an einer Eisenstoffwechsel-Ambulanz!), die sofort eine Leberbiopsie vornehmen wollen, auch wenn gar keine Indikation vorliegt: wenn der Patient jung ist, das Ferritin unter 1000 liegt und es keine Hinweise auf einen bestehenden Leberschaden gibt.
Mir scheint Dein Arzt zumindest so von außen besehn verantwortungsbewußt und informiert.
Dein Arzt hat erst andere nichtinvasive bildgebenden Verfahren zur Anwendung kommen lassen und er kam zu dem Schluß, daß keine Leberzirrhose vorliegt sondern im Höchstfall ein Übergangsstadium in eine frühe Fibrose. Ob es dann so ratsam ist, eine Leberbiopsie vorzunehmen, um das Ausmaß des jetzt zur Zeit bestehenden Schadens zu wissen, wenn der Schaden evtl rückgängig gemacht werden kann und in einiger Zeit die Leber sich wieder erholt hat und sie dann ein ganz anderes Bild abgibt? Ich würde an Deiner Stelle Nutzen und Risiko für Dich abwägen und das mit Deinem Arzt nochmals besprechen.
Frage ihn, warum er einen schwereren Leberschaden ausschließt, er wird Dir sicher eine Antwort geben. Ich würde mit ihm ein offenes Gespräch suchen.
Ich finde, Du hast Grund zum Optimismus, auch was die Zukunft Deiner Leber angeht, denn Du bist bereit, alle leberbelastenden Faktoren zu vermeiden wie Alkohol etc., Du hast die Ernährung entsprechend umgestellt, und die Zeit, die es dauert, bis Deine Eisenspeicher mit den Aderlässen entleert sein werden, ist überschaubar.
Stelle Dir mal vor, Du hättest nicht selbst nach Deiner Erkrankung geforscht, dann hätte man es vielleicht irgendwann entdeckt, wenn schon eine Leberzirrhose vorhanden wäre und Dein Ferritin irgendwo bei 3000 4000 oder höher läge.
Dann wäre das Krebsrisiko für ein hepatozelluläres Karzinom sehr erhöht und Deine Lebenserwartung tatsächlich verkürzt. Du hättest evtl weitere irreversible Folgeerkrankungen.
Davon bist Du verschont, weil Du selbst -kannst stolz sein- die richtige Diagnose aufgespürt hast. Natürlich bleibt dann nach solchen Erfahrungen ein gesundes Mißtrauen gegenüber Ärzten nicht aus.
Ich würde an Deiner Stelle die Stiche und den Druckschmerz in der Lebergegend durchaus wahrnehmen und ernst nehmen und ich würde das wie gesagt alles mit dem Arzt besprechen, ich glaube, Du kannst zu ihm Vertrauen haben. Wenn Du Dir unsicher bist, vielleicht noch eine Zweitmeinung einholen von einem anderen Hepatologen und Dich im Internet informieren (machst Du ja eh schon). Information ist ein ganz gutes Mittel gegen Angst.
Ich würde sagen, es spricht alles für eine schöne Zukunft! Und wenn Du jetzt gerade Zeit brauchst, um das alles zu verdauen, ist das ok.
Ich würde nur darauf achten, daß Deine Freundin sich nicht alleinegelassen mit der Schwangerschaft fühlt.
Wenn Du mit Deinem Arzt in Ruhe das Für und Wider einer Leberbiopsie besprochen hast, wird die Entscheidung dafür oder dagegen seinen Sinn haben.
Ich bin sicher, daß Du bald wieder Freude an der Zukunft hast, auch wenn es Dir jetzt im Moment nicht so gut geht. Spätestens wenn das Kind da ist und Dich anguckt.
Wenn Du magst, schau auch mal in den Chat rein. Und ich hoffe, Dir schreiben noch Leute, die aus eigener Erfahrung berichten können.
Für heute liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum!
Erst mal, wir haben was gemeinsam, wenn ich s recht gelesen habe, dann hast Du auch selbst herausgefunden, daß Du Hämochromatose hast- war bei mir genauso.
Nur hatte ich glücklicherweise noch keine Leberprobleme, deswegen kann ich Dir nichts aus eigener Erfahrung mitteilen, ich hoffe, Du bekommst von den hier Hämochromatosebetroffenen mit Leberschäden reichlich Antworten.
Aber immerhin weißt Du jetzt, was mit Dir los ist und kannst mit den Aderlässen dagegen angehen.
Ich glaube nicht, daß Du da Dir sicher sein kannst, daß Du schon eine Vernarbung der Leber hast. Für mich hört sich dieser Hepatologe sehr gut an, es gibt manche Ärzte (sogar an einer Eisenstoffwechsel-Ambulanz!), die sofort eine Leberbiopsie vornehmen wollen, auch wenn gar keine Indikation vorliegt: wenn der Patient jung ist, das Ferritin unter 1000 liegt und es keine Hinweise auf einen bestehenden Leberschaden gibt.
Mir scheint Dein Arzt zumindest so von außen besehn verantwortungsbewußt und informiert.
Dein Arzt hat erst andere nichtinvasive bildgebenden Verfahren zur Anwendung kommen lassen und er kam zu dem Schluß, daß keine Leberzirrhose vorliegt sondern im Höchstfall ein Übergangsstadium in eine frühe Fibrose. Ob es dann so ratsam ist, eine Leberbiopsie vorzunehmen, um das Ausmaß des jetzt zur Zeit bestehenden Schadens zu wissen, wenn der Schaden evtl rückgängig gemacht werden kann und in einiger Zeit die Leber sich wieder erholt hat und sie dann ein ganz anderes Bild abgibt? Ich würde an Deiner Stelle Nutzen und Risiko für Dich abwägen und das mit Deinem Arzt nochmals besprechen.
Frage ihn, warum er einen schwereren Leberschaden ausschließt, er wird Dir sicher eine Antwort geben. Ich würde mit ihm ein offenes Gespräch suchen.
Ich finde, Du hast Grund zum Optimismus, auch was die Zukunft Deiner Leber angeht, denn Du bist bereit, alle leberbelastenden Faktoren zu vermeiden wie Alkohol etc., Du hast die Ernährung entsprechend umgestellt, und die Zeit, die es dauert, bis Deine Eisenspeicher mit den Aderlässen entleert sein werden, ist überschaubar.
Stelle Dir mal vor, Du hättest nicht selbst nach Deiner Erkrankung geforscht, dann hätte man es vielleicht irgendwann entdeckt, wenn schon eine Leberzirrhose vorhanden wäre und Dein Ferritin irgendwo bei 3000 4000 oder höher läge.
Dann wäre das Krebsrisiko für ein hepatozelluläres Karzinom sehr erhöht und Deine Lebenserwartung tatsächlich verkürzt. Du hättest evtl weitere irreversible Folgeerkrankungen.
Davon bist Du verschont, weil Du selbst -kannst stolz sein- die richtige Diagnose aufgespürt hast. Natürlich bleibt dann nach solchen Erfahrungen ein gesundes Mißtrauen gegenüber Ärzten nicht aus.
Ich würde an Deiner Stelle die Stiche und den Druckschmerz in der Lebergegend durchaus wahrnehmen und ernst nehmen und ich würde das wie gesagt alles mit dem Arzt besprechen, ich glaube, Du kannst zu ihm Vertrauen haben. Wenn Du Dir unsicher bist, vielleicht noch eine Zweitmeinung einholen von einem anderen Hepatologen und Dich im Internet informieren (machst Du ja eh schon). Information ist ein ganz gutes Mittel gegen Angst.
Ich würde sagen, es spricht alles für eine schöne Zukunft! Und wenn Du jetzt gerade Zeit brauchst, um das alles zu verdauen, ist das ok.
Ich würde nur darauf achten, daß Deine Freundin sich nicht alleinegelassen mit der Schwangerschaft fühlt.
Wenn Du mit Deinem Arzt in Ruhe das Für und Wider einer Leberbiopsie besprochen hast, wird die Entscheidung dafür oder dagegen seinen Sinn haben.
Ich bin sicher, daß Du bald wieder Freude an der Zukunft hast, auch wenn es Dir jetzt im Moment nicht so gut geht. Spätestens wenn das Kind da ist und Dich anguckt.
Wenn Du magst, schau auch mal in den Chat rein. Und ich hoffe, Dir schreiben noch Leute, die aus eigener Erfahrung berichten können.
Für heute liebe Grüße
Lia
Hallo Lia,
vielen Dank für Deine netten Worte. Die sind mir echt mehr wert als Du vielleicht annimmst, auch wenn ich zwar aus der Familie Unterstützung bekomme, war es mir auf der anderen Seite jetzt doch wichtig mit "Gleichgesinnten" darüber reden zu können. Ich hoffe ja auch, daß ich so klimpflich wie möglich nochmal davon komme und bin im Grunde regelrecht heiß auf meinen 2. Aderlaß am Donnerstag. Wenns organisch möglich wäre könnten die das meinetwegen jeden Tag machen, da mir eine Woche fast zu lange lange dauert. Bin ja froh daß ich das so locker nehme.
Ich hoffe es schreiben mir auch noch ein paar andere mit den gleichen, oder ähnlichen Problemen.
Nochmal danke Lia.
Gruß
Andy
vielen Dank für Deine netten Worte. Die sind mir echt mehr wert als Du vielleicht annimmst, auch wenn ich zwar aus der Familie Unterstützung bekomme, war es mir auf der anderen Seite jetzt doch wichtig mit "Gleichgesinnten" darüber reden zu können. Ich hoffe ja auch, daß ich so klimpflich wie möglich nochmal davon komme und bin im Grunde regelrecht heiß auf meinen 2. Aderlaß am Donnerstag. Wenns organisch möglich wäre könnten die das meinetwegen jeden Tag machen, da mir eine Woche fast zu lange lange dauert. Bin ja froh daß ich das so locker nehme.
Ich hoffe es schreiben mir auch noch ein paar andere mit den gleichen, oder ähnlichen Problemen.
Nochmal danke Lia.
Gruß
Andy
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christiane
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