Ein Neuer
Verfasst: Mo 8. Aug 2005, 11:20
Hallo zusammen,
ich bin Andy, 28. und weiß nach einem 3 Monate langem Ärzte-Marathon seit 2 Wochen meine entgültige Diagnose -heriditäre Hämochromatose.
Grundsätzlich würde ich das nicht als "all zu schlimm" empfinden und habe mir erst mal gedacht, wenn es nur die Aderlässe sind - bitte, die regeln das schon mit dem Eisen. Leider sind jetzt aber erstmal 3 Monate ins Land, wo man mich auf Gelbsucht, Drüsenfieber, etc, erfolglos getestet hat. Ich habe mich in dieser Zeit im Internet nach Leberkrankheiten umgesehen und bin dann auf Hämochromatose und dieses Forum gestoßen. (lese hier schon einige Wochen mit). Ich bin dann mit dieser "gefundenen" Krankheit zum Hausarzt. Bis dann aber endlich mein Eisenspeicherwert getestet wurde sind nochmal ca. 6 Wochen ins Land. Dazwischen wurde auch noch Ultraschall gemacht, bei dem alles in Ordnung war und eine Kernspintomographie bei der auch nix gefunden wurde. Schließlich wurde mein Eisenspeicherwert getestet; Ergebnis: 982.
Daraufhin wurde ich dann zu einem Leberspezialisten überwiesen, der mir nochmal Blut abnahm für einern erneuten Test + Gentest - Ergebnis: angeborene Hämochromatose mit aktuellem Eisenspeicherwert 1100.
Letzte Woche hatte ich meinen ersten Aderlass, wie gesagt, damit habe ich keine Probleme, wenns weiter nix ist.
Nur habe ich jetzt seit ca. 2 Wochen ein Drücken und Stechen rechts, direkt unterhalb der Rippen und in gleicher Höhe am Rücken. Aus diesem Grund war ich am vergangenen Freitag noch mal beim Spezialisten zum Ultraschall. Auf dem Bildschirm zeigte sich meine Leber heller. Der Arzt sagt, daß dies endweder von Fetttröpfchen (Fettleber) kommt oder schon eine Vernarbung ist. Er hat sich die Milz angesehen, die bei einer Vernarbung wegen des Blutstaus größer ausfallen müßte, die war aber normal. Deswegen meinte er, er sei sicher, das seien Fettbläßchen. Eine Biopsie halte er nicht für nötig, da die Therapie erst mal die gleiche bleibt (Aderlaß), egal was dabei rauskommt. Ich bin mir aber leider sicher, daß dies bereits eine beginnende Vernarbung der Leber ist, da mein Cholesterinwert 194 beträgt und Trigl. auch unter 200 ist, obwohl ich zugegebener Maßen in den letzten 5 Jahren 10 Kilo zugenommen hab. Er denkt die Schmerzen kommen daher, daß die Leber durch diese beiden Belastungen , Krankheit und Übergewicht (max. 9 Kilo), sehr im Stress steht. Ich habe mittlerweile ca 3 - 4 Kilo runter und halte mich beim Essen sehr auf Sparflamme, Reis, Mais usw, um den Eisengehalt nicht noch weiter hoch zu treiben, solange er so hoch ist.
Ich hab mir nun angelesen, daß eine Vernarbung gestopt werden kann, wenn schnell die Ursache (in meinem Fall das Eisen) beseitigt wird. Aber eine Vernarbung ist ja auch schon schlimm genug mit der man nicht unbedingt rosig in die Zukunft sehen kann. Da die Milz noch normal groß ist, hoffe ich wirklich daß diese Vernarbung noch nicht stark fortgeschritten ist.
Ich würde mich nun sehr freuen, wenn mir jemand was über dieses Stechen und Drücken schreiben kann. Geht das nochmal weg, wenn die Leber durch Aderlässe und Essen auf Sparflamme entlastet wird?.
Mein GGT-Wert lag übrigens im Mai bei der ersten Blutentnahme auf erschreckenden 225. Bei der letzten Blutentnahme, 2 Wochen vor dem ersten Aderlass auf 156. Man weiß ja nicht wie lange die Werte schon so sind und was ich schon alles abbekommen habe. Tut mir leid wenn ich so Querbeet schreibe, aber ich bin ehrlich gesagt schwer durch den Wind. Wie gesagt, mit der Therapie selbst habe ich kein Problem, Alkohol habe ich die letzten Jahre (Gott sei dank) so gut wie gar nix gedrunken und werde ich auch nicht mehr tun. Auch mit Fleischloser Kost habe ich keine Probleme, da meine Feundin keines ißt. Grundsätzlich hat mich die Diagnose also im ersten Moment verhältnismäßig kalt gelassen.
Nun habe ich aber diesen Druck, Schmerz, Stich - wie auch immer man das nennen mag - und wohl diese Vernarbungen und reime für mich kurz oder mittelfristig keine schöne oder, ehrlich gesagt, sogar überhaupt keine Zukunft mehr zusammen.
Abgesehen von der Krankheit kommt noch hinzu, daß wohl meine Freundin schwanger ist. Grundsätzlich finde ich das schön und es war ja auch alles geplant, nur ist das leider im Moment doch für mich Nebensache. Und obwohl ich jetzt jetzt noch mehr um meine Freindin kümmer wollte und müßte, hab ich für mich ein eigenes großes Problem und bin den ganzen tag nur noch am grübeln und denken.
So das war jetzt mal eine kurze Erläuterung meiner Situation, in der mir das Leben zur Zeit keinen Spass mehr macht, obwohl ich mich mit meiner Freundin eigentlich freuen sollte.
ich bin Andy, 28. und weiß nach einem 3 Monate langem Ärzte-Marathon seit 2 Wochen meine entgültige Diagnose -heriditäre Hämochromatose.
Grundsätzlich würde ich das nicht als "all zu schlimm" empfinden und habe mir erst mal gedacht, wenn es nur die Aderlässe sind - bitte, die regeln das schon mit dem Eisen. Leider sind jetzt aber erstmal 3 Monate ins Land, wo man mich auf Gelbsucht, Drüsenfieber, etc, erfolglos getestet hat. Ich habe mich in dieser Zeit im Internet nach Leberkrankheiten umgesehen und bin dann auf Hämochromatose und dieses Forum gestoßen. (lese hier schon einige Wochen mit). Ich bin dann mit dieser "gefundenen" Krankheit zum Hausarzt. Bis dann aber endlich mein Eisenspeicherwert getestet wurde sind nochmal ca. 6 Wochen ins Land. Dazwischen wurde auch noch Ultraschall gemacht, bei dem alles in Ordnung war und eine Kernspintomographie bei der auch nix gefunden wurde. Schließlich wurde mein Eisenspeicherwert getestet; Ergebnis: 982.
Daraufhin wurde ich dann zu einem Leberspezialisten überwiesen, der mir nochmal Blut abnahm für einern erneuten Test + Gentest - Ergebnis: angeborene Hämochromatose mit aktuellem Eisenspeicherwert 1100.
Letzte Woche hatte ich meinen ersten Aderlass, wie gesagt, damit habe ich keine Probleme, wenns weiter nix ist.
Nur habe ich jetzt seit ca. 2 Wochen ein Drücken und Stechen rechts, direkt unterhalb der Rippen und in gleicher Höhe am Rücken. Aus diesem Grund war ich am vergangenen Freitag noch mal beim Spezialisten zum Ultraschall. Auf dem Bildschirm zeigte sich meine Leber heller. Der Arzt sagt, daß dies endweder von Fetttröpfchen (Fettleber) kommt oder schon eine Vernarbung ist. Er hat sich die Milz angesehen, die bei einer Vernarbung wegen des Blutstaus größer ausfallen müßte, die war aber normal. Deswegen meinte er, er sei sicher, das seien Fettbläßchen. Eine Biopsie halte er nicht für nötig, da die Therapie erst mal die gleiche bleibt (Aderlaß), egal was dabei rauskommt. Ich bin mir aber leider sicher, daß dies bereits eine beginnende Vernarbung der Leber ist, da mein Cholesterinwert 194 beträgt und Trigl. auch unter 200 ist, obwohl ich zugegebener Maßen in den letzten 5 Jahren 10 Kilo zugenommen hab. Er denkt die Schmerzen kommen daher, daß die Leber durch diese beiden Belastungen , Krankheit und Übergewicht (max. 9 Kilo), sehr im Stress steht. Ich habe mittlerweile ca 3 - 4 Kilo runter und halte mich beim Essen sehr auf Sparflamme, Reis, Mais usw, um den Eisengehalt nicht noch weiter hoch zu treiben, solange er so hoch ist.
Ich hab mir nun angelesen, daß eine Vernarbung gestopt werden kann, wenn schnell die Ursache (in meinem Fall das Eisen) beseitigt wird. Aber eine Vernarbung ist ja auch schon schlimm genug mit der man nicht unbedingt rosig in die Zukunft sehen kann. Da die Milz noch normal groß ist, hoffe ich wirklich daß diese Vernarbung noch nicht stark fortgeschritten ist.
Ich würde mich nun sehr freuen, wenn mir jemand was über dieses Stechen und Drücken schreiben kann. Geht das nochmal weg, wenn die Leber durch Aderlässe und Essen auf Sparflamme entlastet wird?.
Mein GGT-Wert lag übrigens im Mai bei der ersten Blutentnahme auf erschreckenden 225. Bei der letzten Blutentnahme, 2 Wochen vor dem ersten Aderlass auf 156. Man weiß ja nicht wie lange die Werte schon so sind und was ich schon alles abbekommen habe. Tut mir leid wenn ich so Querbeet schreibe, aber ich bin ehrlich gesagt schwer durch den Wind. Wie gesagt, mit der Therapie selbst habe ich kein Problem, Alkohol habe ich die letzten Jahre (Gott sei dank) so gut wie gar nix gedrunken und werde ich auch nicht mehr tun. Auch mit Fleischloser Kost habe ich keine Probleme, da meine Feundin keines ißt. Grundsätzlich hat mich die Diagnose also im ersten Moment verhältnismäßig kalt gelassen.
Nun habe ich aber diesen Druck, Schmerz, Stich - wie auch immer man das nennen mag - und wohl diese Vernarbungen und reime für mich kurz oder mittelfristig keine schöne oder, ehrlich gesagt, sogar überhaupt keine Zukunft mehr zusammen.
Abgesehen von der Krankheit kommt noch hinzu, daß wohl meine Freundin schwanger ist. Grundsätzlich finde ich das schön und es war ja auch alles geplant, nur ist das leider im Moment doch für mich Nebensache. Und obwohl ich jetzt jetzt noch mehr um meine Freindin kümmer wollte und müßte, hab ich für mich ein eigenes großes Problem und bin den ganzen tag nur noch am grübeln und denken.
So das war jetzt mal eine kurze Erläuterung meiner Situation, in der mir das Leben zur Zeit keinen Spass mehr macht, obwohl ich mich mit meiner Freundin eigentlich freuen sollte.
