Ich kann nur jedem Menschen mit Gelenkbeschwerden raten, unbeirrt die Untersuchung auf Hämochromatose zu verlangen. Je früher, desto besser.
Gruß,
Lex
Geschafft !?
Geschafft !?
Zuletzt geändert von Lex am So 8. Mär 2009, 21:25, insgesamt 1-mal geändert.
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günni
- Alter Hase
- Beiträge: 92
- Registriert: Do 21. Jul 2005, 11:53
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Hallo Lex.
Manno.. dein Werdegang ist ja wirklich ein Hammer.
Schön aber, dass dein Ferri jetzt runter ist!
Ich hatte Glück. Meine Hämochromatose wurde schon bei einem Ferritinwert von knapp über 500 diagnostiziert, durch Zufall.
Ich hab nur leichte Beschwerden.
Aber lasst uns dafür sorgen, dass die Krankheit bekannter wird mit all ihren Begleiterscheinungen, Nebenkriegsschauplätzen und Symptomen, damit sie für Menschen mit bestimmten Beschwerden früher als mögliche Ursache ins Gedächtnis kommt.
Ich helfe mit!
LG
Günni
Manno.. dein Werdegang ist ja wirklich ein Hammer.
Schön aber, dass dein Ferri jetzt runter ist!
Ich hatte Glück. Meine Hämochromatose wurde schon bei einem Ferritinwert von knapp über 500 diagnostiziert, durch Zufall.
Ich hab nur leichte Beschwerden.
Aber lasst uns dafür sorgen, dass die Krankheit bekannter wird mit all ihren Begleiterscheinungen, Nebenkriegsschauplätzen und Symptomen, damit sie für Menschen mit bestimmten Beschwerden früher als mögliche Ursache ins Gedächtnis kommt.
Ich helfe mit!
LG
Günni
In jeder Minute, die man sich ärgert, versäumt man 60 glückliche Sekunden...
Hallo Lex,
ich habe die gleiche Odyssee hinter mir. Mindestens 10 Jahre lang rannte ich von einem Orthopäden zum anderen, keiner konnte mir bei meinen diversen Gelenkschmerzen helfen. Damals war ich noch privat versichert und ein lukrativer Patient. Man schaute mich immer lächelnd an und verschrieb mir alle möglichen Pillen. Dabei sagten die Ärzte auch noch, daß sie nicht viel von dem Zeug halten würden, ich könne es aber probieren. Auf jeden Fall waren sie ratlos. Der letzte Orthopäde meinte, daß ich eine Stoffwechselstörung habe. Leider kam ich nicht auf die Idee, und leider hat mir dies auch nicht der Arzt gesagt, dann zum Internisten zu gehen. Dieser Orthäde ist kurz nach seiner Diagnose verstorben. Nachdem ich mich dann insgesamt nicht gut fühlte, bin ich zu einem Internisten um mich durchchecken zu lassen. Er meinte hinterher, daß alles bei mir in Ordnung sei, bis auf mein Eisen, das sei sehr hoch und er fragte mich wortwörtlich "wieso haben Sie soviel Eisen"? Ich dachte damals noch, daß das gut sei, da ja die meisten zu wenig haben. Der Arzt hat mich dann entlassen, ohne der Sache nachzugehen. Ein sehr bekannter Rheumatologe, den ich dann aufgesucht habe, da die Gelenkschmerzen immer mehr zunahmen, fand dann die Hämochromatose heraus. Das war 10 Jahre nach der Feststellung dieses Internisten und mit Sicherheit wären die Folgeschäden nicht so hoch, wenn man die HH früher entdeckt hätte, was dieser Internist aber, nachdem ich ihm davon berichtet habe, bestritt. Auch bei mir ist ein Knie völlig kaputt (wurde bereits 2 x operiert mit Knorpeltransplantation etc.) Ich gehe seit Jahren ins Krafttraining zum Muskelaufbau, was ich nur empfehlen kann. Gruß, Taischi
ich habe die gleiche Odyssee hinter mir. Mindestens 10 Jahre lang rannte ich von einem Orthopäden zum anderen, keiner konnte mir bei meinen diversen Gelenkschmerzen helfen. Damals war ich noch privat versichert und ein lukrativer Patient. Man schaute mich immer lächelnd an und verschrieb mir alle möglichen Pillen. Dabei sagten die Ärzte auch noch, daß sie nicht viel von dem Zeug halten würden, ich könne es aber probieren. Auf jeden Fall waren sie ratlos. Der letzte Orthopäde meinte, daß ich eine Stoffwechselstörung habe. Leider kam ich nicht auf die Idee, und leider hat mir dies auch nicht der Arzt gesagt, dann zum Internisten zu gehen. Dieser Orthäde ist kurz nach seiner Diagnose verstorben. Nachdem ich mich dann insgesamt nicht gut fühlte, bin ich zu einem Internisten um mich durchchecken zu lassen. Er meinte hinterher, daß alles bei mir in Ordnung sei, bis auf mein Eisen, das sei sehr hoch und er fragte mich wortwörtlich "wieso haben Sie soviel Eisen"? Ich dachte damals noch, daß das gut sei, da ja die meisten zu wenig haben. Der Arzt hat mich dann entlassen, ohne der Sache nachzugehen. Ein sehr bekannter Rheumatologe, den ich dann aufgesucht habe, da die Gelenkschmerzen immer mehr zunahmen, fand dann die Hämochromatose heraus. Das war 10 Jahre nach der Feststellung dieses Internisten und mit Sicherheit wären die Folgeschäden nicht so hoch, wenn man die HH früher entdeckt hätte, was dieser Internist aber, nachdem ich ihm davon berichtet habe, bestritt. Auch bei mir ist ein Knie völlig kaputt (wurde bereits 2 x operiert mit Knorpeltransplantation etc.) Ich gehe seit Jahren ins Krafttraining zum Muskelaufbau, was ich nur empfehlen kann. Gruß, Taischi
Hallo Lex,
ich habe bisher nur ab und zu mal in dieses Forum hereingeschaut. Heute schreibe ich zum ersten Mal. Deine e-mail berührt mich ziemlich, weil es mir ähnlich geht.
Mein Ferritinwert ist in 1,5 Jahren von 5000 auf unter 50 heruntergekommen - durch wöchentliche Aderlässe.
Aber obwohl ich schon einige Monate unter 50 bin, nehmen die Schmerzen in meinen Sprunggelenken zu - ohne daß man im Röntgenbild einen Grund sehen würde.
Du schreibst in Deiner e-mail, daß Deine Gelenke kaputt sind. Was heißt das? Ist der Knorpel abgebaut? Ist der Knochen abgestorben? Hast Du Durchblutungstörungen oder Fisteln im Gelenk? Diese Information wäre sehr wichtig für mich, weil ich dann meinen Knochendoktor unterstützen könnte. Ich habe noch nie gehört, welche Schäden Hämochromatose an Gelenken anrichtet. Man hört immer nur von Schmerzen.
Gruß
Carlos
ich habe bisher nur ab und zu mal in dieses Forum hereingeschaut. Heute schreibe ich zum ersten Mal. Deine e-mail berührt mich ziemlich, weil es mir ähnlich geht.
Mein Ferritinwert ist in 1,5 Jahren von 5000 auf unter 50 heruntergekommen - durch wöchentliche Aderlässe.
Aber obwohl ich schon einige Monate unter 50 bin, nehmen die Schmerzen in meinen Sprunggelenken zu - ohne daß man im Röntgenbild einen Grund sehen würde.
Du schreibst in Deiner e-mail, daß Deine Gelenke kaputt sind. Was heißt das? Ist der Knorpel abgebaut? Ist der Knochen abgestorben? Hast Du Durchblutungstörungen oder Fisteln im Gelenk? Diese Information wäre sehr wichtig für mich, weil ich dann meinen Knochendoktor unterstützen könnte. Ich habe noch nie gehört, welche Schäden Hämochromatose an Gelenken anrichtet. Man hört immer nur von Schmerzen.
Gruß
Carlos
Arthropathie
Hallo Carlos,
von 5000 auf unter 50 in 1,5 Jahren - Hut ab!
Gruß,
Lex
von 5000 auf unter 50 in 1,5 Jahren - Hut ab!
Gruß,
Lex
Zuletzt geändert von Lex am So 8. Mär 2009, 21:24, insgesamt 1-mal geändert.
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo ,
mir ging es ähnlich wie Lex, auch ich bin JAHRE bei den verschiedensten Orthopäden mit den unterschiedlichsten Gelenkbeschwerden gewesen, ohne dass etwas "Richtiges" festgestellt wurde.
Nachdem nun im Mai 2004 HH diagnostiziert wurde, war zumindest eine Erklärung für die verschiedenen Gelenkschmerzen da. Seit ca. Jan.05 ist mein Ferritin nun unter 50, letztes Mal sogar nur bei 9,6, aber die Gelenkschmerzen treten unvermindert auf in den Füßen, Händen, Handgelenken, Ellenbogengelenken und im Iliosakralgelenk (über dem Steißbein).
Meine Knie sind sowieso hinüber, lt. Kernspin im letzten Jahr Athrose IV. Aber das hat noch andere Gründe. Eine Orthopädin meinte allerdings, dass vermutlich durch HH die Athrose schneller fortgeschritten sei.
Aber ich kann meist noch schmerzfrei geradeaus gehen und Rad fahren. An die anderen Schmerzen hab ich mich schon so gewöhnt und in eine Badewane leg ich mich halt nicht mehr, weil ich nicht wieder raus komme
: .
Und Omas sind halt nicht mehr so fit wie Mütter....
Ich versuch einfach, gewisse Einschränkungen mit Humor zu nehmen, d.h. u.a. rechtzeitig aus dem Haus zu gehen, um nicht hinter dem Bus herrennen zu müssen.
Liebe Grüße
Christiane
mir ging es ähnlich wie Lex, auch ich bin JAHRE bei den verschiedensten Orthopäden mit den unterschiedlichsten Gelenkbeschwerden gewesen, ohne dass etwas "Richtiges" festgestellt wurde.
Nachdem nun im Mai 2004 HH diagnostiziert wurde, war zumindest eine Erklärung für die verschiedenen Gelenkschmerzen da. Seit ca. Jan.05 ist mein Ferritin nun unter 50, letztes Mal sogar nur bei 9,6, aber die Gelenkschmerzen treten unvermindert auf in den Füßen, Händen, Handgelenken, Ellenbogengelenken und im Iliosakralgelenk (über dem Steißbein).
Meine Knie sind sowieso hinüber, lt. Kernspin im letzten Jahr Athrose IV. Aber das hat noch andere Gründe. Eine Orthopädin meinte allerdings, dass vermutlich durch HH die Athrose schneller fortgeschritten sei.
Aber ich kann meist noch schmerzfrei geradeaus gehen und Rad fahren. An die anderen Schmerzen hab ich mich schon so gewöhnt und in eine Badewane leg ich mich halt nicht mehr, weil ich nicht wieder raus komme
: .Und Omas sind halt nicht mehr so fit wie Mütter....
Ich versuch einfach, gewisse Einschränkungen mit Humor zu nehmen, d.h. u.a. rechtzeitig aus dem Haus zu gehen, um nicht hinter dem Bus herrennen zu müssen.
Liebe Grüße
Christiane