Hallo,
ich verfolge schon seit einiger Zeit dieses Forum und hoffe, jemand kann
mir weiterhelfen.
Ich selbst bin glücklicherweise nicht HC-krank. Bei meinem langjährigen Freund (36) wurde vor sechs Wochen die Krankheit über den Gentest festgestellt.
Seit der Diagnose komme ich nicht mehr an ihn ran. Ich bin mir im Klaren darüber, daß ihn dies erschüttert hat und habe ihm deshalb auch Zeit gegeben, das alleine für sich zu überdenken, als ich merkte, er will nicht reden.
Frühere "Streßsituationen" konnten wir sehr gut gemeinsam meistern und uns unterstützen; hierbei lässt er mich komplett außen vor und ist nicht nur beim Thema HC sehr ruhig und abweisend. Eine Änderung zeichnet sich auch nach sechs Wochen nicht ab.
Ich erkenne ihn nicht wieder und weiß auch nicht mehr weiter.
Thema ansprechen, Thema ignorieren...? Fühle mich hilflos...
Dieses Forum-Thema ist erstmal alles andere als fachlich und ich weiß auch nicht, wie und ob mir jemand einen Rat geben kann.
Vielleicht gibt es auch keinen Rat, da die Diagnose jeder Betroffene anders aufnimmt...
Naja, aber Reden tut trotzdem gut.
Wünsche euch einen schönen Abend,
Sanny
Angehörige ist hilflos
Hi Fanny,
lese gerade deinen Brief!
Herzlich willkommen, - als mich mein Doc. eingewiesen hat, - hat mich das zunächst auch wie ein Hammer getroffen!
Und mir hat hier das Forum unwahrscheinlich geholfen!
Und die Weltuntergangsstimmung ist auch gewichen!
Vielleicht könnte sich dein Freund hier einfinden und genaueres schreiben wenn er mag!
Oder schau in Chat, - meistens später dort hat jeder bestimmt ein offnes Ohr!
Herzliche Grüße
Wolle
PS.:Es gibt sicher noch viel schlimmeres, - doch ist es vielleicht das Neue,
was uns aucht Angst macht!
lese gerade deinen Brief!
Herzlich willkommen, - als mich mein Doc. eingewiesen hat, - hat mich das zunächst auch wie ein Hammer getroffen!
Und mir hat hier das Forum unwahrscheinlich geholfen!
Und die Weltuntergangsstimmung ist auch gewichen!
Vielleicht könnte sich dein Freund hier einfinden und genaueres schreiben wenn er mag!
Oder schau in Chat, - meistens später dort hat jeder bestimmt ein offnes Ohr!
Herzliche Grüße
Wolle
PS.:Es gibt sicher noch viel schlimmeres, - doch ist es vielleicht das Neue,
was uns aucht Angst macht!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo herzlich willkommen im Forum! 
erstmal ist es schon gut, daß Ihr früher in Stressituationen miteinander habt reden können.
Nach sechs Wochen ist es nun natürlich schon eine lange zeit des Schweigens.
Wahrscheinlich schafft er es nicht, mit der Verarbeitung der Diagnose klarzukommen,wenn er nun so lange schon nicht reden möchte.
Kann es sein, daß er vielleicht in eine Depression geraten ist, die Diagnose der Anlass dafür war?
Dies sollte man in Betracht ziehen, und dann gehören da Fachleute ran, dann kannst du ihm nicht wirklich helfen zur Zeit.
Bemerken auch andere Personen, dass er sich zurückzieht? Freunde? Hast du mit ihnen mal darüber gesprochen?
Weißt Du etwas über den Grad seiner Erkrankung? Den Ferritinwert? dann könnte man einschätzen, mit welchen Symptomen er zu kämpfen hat.
Welche Symptome hat er? Hämochromatose kann bei starker Ausprägung hormonelle Störungen verursachen, Depression kann die Folge sein und auch hormonelle Störungen, die Libidoverlust etc verursachen können.
Vielleicht hat er Angst, daß ihm das nun droht.
Die Diagnose wird aber heutzutage meist vor der Entstehung solcher Spätschäden einer zu lang unerkannten Eisenüberladung gestellt. Die Aderlasstherapie, rechtzeitig vor Enstehung solcher Spätschäden eingeleitet, schützt vor diesen Schäden.
Es kann aber auch einfach "nur" so sein, daß das Bewußtsein, eine Erbkrankheit zu haben, ihm Schwierigkeiten macht, oder daß er sich nun nicht als "ganzer" Mensch sieht, sondern irgendwie als unvollkommen, da er ein "defektes" Gen hat. Irgendwie sich als "Alien" fühlt.
Es gibt Beratungsmöglichkeiten für Angehörige von physisch Kranken, ich finde den Link gerade nicht, habe nur den Link für Angehörige psychisch Kranker, die können dir aber wahrscheinlich auch weiterhelfen, denn es betrifft ja nun auch seine Psyche und du bräuchtest einen "Lotsendienst" der beraten kann ,wie du dich weiter verhalten solltest und wie du deinem Freund helfen kannst bzw wo er fachmännische Unterstützung bekommen kann, wenn er alleine nicht klarkommt.
Da würde ich mich hinwenden Rat einholen, wie Du dich am besten verhalten sollst.
Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker (BApK)
http://www.bapk.de/ (auf beratung klicken)
0180 5 950 951 (12 ct/Min)
Montag, Dienstag, Donnerstag 15:00 bis 19:00 Uhr
Mail: beratung.bapk@psychiatrie.de
Mir scheinen sechs Wochen schon etwas viel... könnte sein, daß er sich in diesen Zustand das Abschottens immer weiter versenkt......es ist gut, daß du das hier gepostet hast.
Die Verarbeitung einer Erkrankung braucht natürlich Zeit. Bei jedem individuell verschieden. Nur sollte man es von einer Depression abgrenzen, die eine eigenständiges Krankheitsbild ist und rechtzeitig erkannt werden sollte.
Ich habe irgendwo die Phasen mal mir kopiert, die man als Patient durchläuft , um seine Erkrankung schließlich akzeptieren zu können und den ganzen Prozess zu verarbeiten. Es sind verschiedene Stadien, die individuell unterschiedlich lange andauern, bis die nächste Phase des Prozesses beginnt.
auch diese Unterlagen habe ich gesucht und nicht gefunden...vielleicht habe ich sie morgen.
Nur Mut, ich würde mir aber wie gesagt, jetzt Unterstützung von einer Fachperson holen, die einschätzen kann, was in deinem Freund vor sich geht.
Und reden, ja das kannst du hier, es ist zwar ein kleines Forum, aber im Chat ist abends meist wer da, auch Angehörige sind dabei.
Ob dein Freund derzeit in der Lage ist, hier mal ins Forum reinzuschauen, weiß ich nicht, ihn unter Druck zu setzen, daß er sich das hier anschauen soll, könnte vielleicht zuviel für ihn sein.
Ich schreibe dir eine private Nachricht ,wie ich bezüglich Forum an deiner Stelle vorgehen würde, generell wäre es klasse, wenn er sich hier mal umschauen könnte, denn er merkt dann ,daß er nicht alleine ist, das ist ja auch so, daß man bei einer Diagnose sich zuerst sehr allein fühlt, wenn man merkt, daß man irgendwie "anders" als die anderen ist, zumal wenn es sich um eine Erbkrankheit handelt. In einem Forum ,wo alle "anders" sind, ist schnell Vertrautheit da und man kann evtl. über Gefühlslagen sprechen, die man selbst seiner geliebten Frau gegenüber nicht aussprechen könnte selbst wenn man mit ihr sonst alles besprechen kann.
Wenn Du den Eindruck hast, daß eure Beziehung stimmig war, bevor er die Diagnose bekommen hat, dann zweifle jetzt nicht an seiner Liebe bzw eurer Beziehung, sehe sein Verhalten nicht gegen dich gerichtet auch wenn es schwerfällt.
Wenn Signale von ihm kommen, dann habe ein Ohr für ihn. Vermittle ihm das Gefühl, daß du da bist. Mehr würde ich ohne mit einem Fachmann gesprochen zu haben im Moment nicht tun.
Du hast von mir noch eine private Nachricht erhalten. (Solltest du sie irgendwie nicht erhalten haben, dann kannst du es hier rein schreiben).
von Vorteil ist, wenn du über Hämochromatose gut informiert bist.
Weißt du denn seine Eisenwerte und das Gentestergebnis?? das könntest du mir dann in einer PN schreiben, dann könnte ich dir schon mal sagen, wie das krankheitsmäßig einzuschätzen ist.
Nur Mut!
Liebe Grüße
Lia
PS Link zu einem Forum über Depression mit Informationen und Diskussionsforum, vielleicht findest du dort Informationen, es gitb dort auch ein Forum evt moderiert von einem Psychotherapeuten, vielleicht wäre das ein erster Ansatz...
www.kompetenznetz-depression.de
erstmal ist es schon gut, daß Ihr früher in Stressituationen miteinander habt reden können.
Nach sechs Wochen ist es nun natürlich schon eine lange zeit des Schweigens.
Wahrscheinlich schafft er es nicht, mit der Verarbeitung der Diagnose klarzukommen,wenn er nun so lange schon nicht reden möchte.
Kann es sein, daß er vielleicht in eine Depression geraten ist, die Diagnose der Anlass dafür war?
Dies sollte man in Betracht ziehen, und dann gehören da Fachleute ran, dann kannst du ihm nicht wirklich helfen zur Zeit.
Bemerken auch andere Personen, dass er sich zurückzieht? Freunde? Hast du mit ihnen mal darüber gesprochen?
Weißt Du etwas über den Grad seiner Erkrankung? Den Ferritinwert? dann könnte man einschätzen, mit welchen Symptomen er zu kämpfen hat.
Welche Symptome hat er? Hämochromatose kann bei starker Ausprägung hormonelle Störungen verursachen, Depression kann die Folge sein und auch hormonelle Störungen, die Libidoverlust etc verursachen können.
Vielleicht hat er Angst, daß ihm das nun droht.
Die Diagnose wird aber heutzutage meist vor der Entstehung solcher Spätschäden einer zu lang unerkannten Eisenüberladung gestellt. Die Aderlasstherapie, rechtzeitig vor Enstehung solcher Spätschäden eingeleitet, schützt vor diesen Schäden.
Es kann aber auch einfach "nur" so sein, daß das Bewußtsein, eine Erbkrankheit zu haben, ihm Schwierigkeiten macht, oder daß er sich nun nicht als "ganzer" Mensch sieht, sondern irgendwie als unvollkommen, da er ein "defektes" Gen hat. Irgendwie sich als "Alien" fühlt.
Es gibt Beratungsmöglichkeiten für Angehörige von physisch Kranken, ich finde den Link gerade nicht, habe nur den Link für Angehörige psychisch Kranker, die können dir aber wahrscheinlich auch weiterhelfen, denn es betrifft ja nun auch seine Psyche und du bräuchtest einen "Lotsendienst" der beraten kann ,wie du dich weiter verhalten solltest und wie du deinem Freund helfen kannst bzw wo er fachmännische Unterstützung bekommen kann, wenn er alleine nicht klarkommt.
Da würde ich mich hinwenden Rat einholen, wie Du dich am besten verhalten sollst.
Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker (BApK)
http://www.bapk.de/ (auf beratung klicken)
0180 5 950 951 (12 ct/Min)
Montag, Dienstag, Donnerstag 15:00 bis 19:00 Uhr
Mail: beratung.bapk@psychiatrie.de
Mir scheinen sechs Wochen schon etwas viel... könnte sein, daß er sich in diesen Zustand das Abschottens immer weiter versenkt......es ist gut, daß du das hier gepostet hast.
Die Verarbeitung einer Erkrankung braucht natürlich Zeit. Bei jedem individuell verschieden. Nur sollte man es von einer Depression abgrenzen, die eine eigenständiges Krankheitsbild ist und rechtzeitig erkannt werden sollte.
Ich habe irgendwo die Phasen mal mir kopiert, die man als Patient durchläuft , um seine Erkrankung schließlich akzeptieren zu können und den ganzen Prozess zu verarbeiten. Es sind verschiedene Stadien, die individuell unterschiedlich lange andauern, bis die nächste Phase des Prozesses beginnt.
auch diese Unterlagen habe ich gesucht und nicht gefunden...vielleicht habe ich sie morgen.
Nur Mut, ich würde mir aber wie gesagt, jetzt Unterstützung von einer Fachperson holen, die einschätzen kann, was in deinem Freund vor sich geht.
Und reden, ja das kannst du hier, es ist zwar ein kleines Forum, aber im Chat ist abends meist wer da, auch Angehörige sind dabei.
Ob dein Freund derzeit in der Lage ist, hier mal ins Forum reinzuschauen, weiß ich nicht, ihn unter Druck zu setzen, daß er sich das hier anschauen soll, könnte vielleicht zuviel für ihn sein.
Ich schreibe dir eine private Nachricht ,wie ich bezüglich Forum an deiner Stelle vorgehen würde, generell wäre es klasse, wenn er sich hier mal umschauen könnte, denn er merkt dann ,daß er nicht alleine ist, das ist ja auch so, daß man bei einer Diagnose sich zuerst sehr allein fühlt, wenn man merkt, daß man irgendwie "anders" als die anderen ist, zumal wenn es sich um eine Erbkrankheit handelt. In einem Forum ,wo alle "anders" sind, ist schnell Vertrautheit da und man kann evtl. über Gefühlslagen sprechen, die man selbst seiner geliebten Frau gegenüber nicht aussprechen könnte selbst wenn man mit ihr sonst alles besprechen kann.
Wenn Du den Eindruck hast, daß eure Beziehung stimmig war, bevor er die Diagnose bekommen hat, dann zweifle jetzt nicht an seiner Liebe bzw eurer Beziehung, sehe sein Verhalten nicht gegen dich gerichtet auch wenn es schwerfällt.
Wenn Signale von ihm kommen, dann habe ein Ohr für ihn. Vermittle ihm das Gefühl, daß du da bist. Mehr würde ich ohne mit einem Fachmann gesprochen zu haben im Moment nicht tun.
Du hast von mir noch eine private Nachricht erhalten. (Solltest du sie irgendwie nicht erhalten haben, dann kannst du es hier rein schreiben).
von Vorteil ist, wenn du über Hämochromatose gut informiert bist.
Weißt du denn seine Eisenwerte und das Gentestergebnis?? das könntest du mir dann in einer PN schreiben, dann könnte ich dir schon mal sagen, wie das krankheitsmäßig einzuschätzen ist.
Nur Mut!
Liebe Grüße
Lia
PS Link zu einem Forum über Depression mit Informationen und Diskussionsforum, vielleicht findest du dort Informationen, es gitb dort auch ein Forum evt moderiert von einem Psychotherapeuten, vielleicht wäre das ein erster Ansatz...
www.kompetenznetz-depression.de
Hallo!
Vielen lieben Dank für die Tips und die ausführlichen Antworten!!
Auch wenn sich bei mir nichts maßgebliches seit gestern geändert hat, geht es mir schon deutlich besser. Es ist eben doch ein Unetrschied, ob man mit jemandem "reden" kann, der nachvollziehen kann, um was es geht.
Genaue Werte kenne ich nicht. Das Stadium ist lt. Arzt aber noch recht früh, bzw. die Symptome sind nicht so extrem. Er hat also z.B. keine Gelenkbeschwerden. Der Arzt bei dem wir sind, kam irgendwie durch Zufall bei nem TÜV drauf, da er dem Arzt von Hautjucken, Pigmentstörungen und Libidoveränderungen erzählt hat.
Die Prüfung des Eisenwertes war dann wohl ein Treffer ins Schwarze...
Ich werde versuchen, ihn irgendwie in Richtung dieser Homepage zu lotsen. Wünscht mir Glück, daß er anbeisst!
Danke nochmal, ich werde mich melden!
Viele Grüße,
Fanny
Vielen lieben Dank für die Tips und die ausführlichen Antworten!!
Auch wenn sich bei mir nichts maßgebliches seit gestern geändert hat, geht es mir schon deutlich besser. Es ist eben doch ein Unetrschied, ob man mit jemandem "reden" kann, der nachvollziehen kann, um was es geht.
Genaue Werte kenne ich nicht. Das Stadium ist lt. Arzt aber noch recht früh, bzw. die Symptome sind nicht so extrem. Er hat also z.B. keine Gelenkbeschwerden. Der Arzt bei dem wir sind, kam irgendwie durch Zufall bei nem TÜV drauf, da er dem Arzt von Hautjucken, Pigmentstörungen und Libidoveränderungen erzählt hat.
Die Prüfung des Eisenwertes war dann wohl ein Treffer ins Schwarze...
Ich werde versuchen, ihn irgendwie in Richtung dieser Homepage zu lotsen. Wünscht mir Glück, daß er anbeisst!
Danke nochmal, ich werde mich melden!
Viele Grüße,
Fanny