Hallo an alle!
Ich bin per Zufall auf dieses Forum gestoßen, und muß mit erschrecken sehen das Hämochromatose eine doch ernstzunehmende Erkrankung ist.
Ich bin jetzt 33 Jahre, seit meinem 20 Lebensjahr weiß ich das ich zuviel Eisen habe. Meine damalige Hausärztin (mittlerweile seit 4 Jahren in Rente) teilte mir mit das ich zuviel Eisen hätte, nachdem ich geklagt habe so oft schlapp zu sein.
Jedoch wußte man damals scheinbar nicht viel davon, eine Therapie mit AL gab es da scheinbar noch nicht, wurde mir zumindest nichts gesagt.
Ich hatte damals schon Werte von 500 zwischendurch mal 250, das schwankte immer so hin und her.
Als ich vor ca. 10 Monaten mein Blut bei einer anderen Praxis untersuchen ließ, aufgrund dessen weil ich von meiner "Blut-Krankheit" wußte, wurde mir zum erstenmal angeboten AL zu machen aufgrund meiner hohen Werte.
Leider wurde damals meine Mutter schwer Krank und ich kümmerte mich nicht mehr um mein "Eisen-Blut".
Jetzt bin ich vor 4 Tagen zum Blutabnehmen gegangen, wieder in einer anderen Praxis, und erzählte dem Arzt von meinem "Blut-Problem". Er meinte dies sei eine ernstzunehmende Sache und er würde das im Genlabor untersuchen lassen, auch er teilte mir mit das ich AL machen muß.
So, in ca. 9 std muß ich zum Arzt und er will sich meine Leber anschauen.
Bin ja gespannt was dabei raus kommt.
Ich war sichtlich erschrocken als ich hier im Forum rumstöberte, vorallem kenne ich keinen (persönlich) der auch sowas hat und bin froh hier geladet zu sein.
Na mal schaun was auf mich zukommt.
Ich bin nicht alleine!
-
hoticewater
- Frischling
- Beiträge: 2
- Registriert: Do 6. Jul 2006, 23:12
Hallo hoticewater,
erstmal Herzlich Willkommen im Forum, wie du ja siehst bist du nicht alleine. Anfangs ist jede Krankheit was erschreckendes aber wenn die Ferritinwerte einmal unten sind und man keine bleibenden schäden hat kann man mit HH sehr gut leben. Ich werde dir morgen was ausführlicher schreiben den es ist schon spät und mein Wecker schellt in 4Stunden.
Und mach dich nicht verrückt wegen den Adalässen die sind halb so wild.
Gruss Dracu
erstmal Herzlich Willkommen im Forum, wie du ja siehst bist du nicht alleine. Anfangs ist jede Krankheit was erschreckendes aber wenn die Ferritinwerte einmal unten sind und man keine bleibenden schäden hat kann man mit HH sehr gut leben. Ich werde dir morgen was ausführlicher schreiben den es ist schon spät und mein Wecker schellt in 4Stunden.
Und mach dich nicht verrückt wegen den Adalässen die sind halb so wild.
Gruss Dracu
Hallo,
nein, alleine bist Du wahrlich nicht!
herzlich willkommen im Forum!
Schön, daß Dein jetziger Arzt den erhöhten Eisenwerten nachgeht.
Solltest Du die genetische Disposition für Hämochromatose haben, ist dies zwar ernst zu nehmen, aber kein Beinbruch, vor allem, wenn die Eisenüberladung noch gering ist, Du daher bislang noch keine Symptome hast.
Rechtzeitig erkannt und therapiert bleiben einem die möglichen schlimmen Folgeerkrankungen, von denen man mit Schrecken liest, nämlich glücklicherweise erspart.
Wenn Du Lust hast, kannst Du auch mal unseren zur Zeit eher langsamen aber netten Chat ausprobieren.
Liebe Grüße
Lia
... bei der aktuellen Hitzewelle Fan von ice water
nein, alleine bist Du wahrlich nicht!
herzlich willkommen im Forum!
Schön, daß Dein jetziger Arzt den erhöhten Eisenwerten nachgeht.
Solltest Du die genetische Disposition für Hämochromatose haben, ist dies zwar ernst zu nehmen, aber kein Beinbruch, vor allem, wenn die Eisenüberladung noch gering ist, Du daher bislang noch keine Symptome hast.
Rechtzeitig erkannt und therapiert bleiben einem die möglichen schlimmen Folgeerkrankungen, von denen man mit Schrecken liest, nämlich glücklicherweise erspart.
Wenn Du Lust hast, kannst Du auch mal unseren zur Zeit eher langsamen aber netten Chat ausprobieren.
Liebe Grüße
Lia
... bei der aktuellen Hitzewelle Fan von ice water
Hallo hoticewater,
auch von mehr herzlichen Willkommen im Forum.
Alleine bist Du mit HH nicht, auch wenn man sich anfangs durchaus so fühlt, wenn man erfährt, dass man "mutiert" ist. Aber diese Forum hilft da sehr, finde ich - zumindest hat es mir sehr geholfen, als ich für ca. 3 Monaten die Diagnose bekam.
Viele Grüße
Kathrin
auch von mehr herzlichen Willkommen im Forum.
Alleine bist Du mit HH nicht, auch wenn man sich anfangs durchaus so fühlt, wenn man erfährt, dass man "mutiert" ist. Aber diese Forum hilft da sehr, finde ich - zumindest hat es mir sehr geholfen, als ich für ca. 3 Monaten die Diagnose bekam.
Viele Grüße
Kathrin
Hallo hoticewater,
schoen, dass du dieses Forum gefunden hast!
So wie es sich anhoert, wurde die HH bei dir rechtzeitig gesichtet und du hast du noch keine bleibenden Schaeden davongetragen. Der Lebertest steht noch aus, aber der ist hoffentlich auch ok.
Dann hast du voll Glueck und bist nur mit den mutierten Genen "gesegnet" - die ALs lassen sich meist ohne Probleme abhaken. Da muss ich mich Lia voll anschliessen, wenn sie sagt, dass dir das eigentlich schlimme an der Krankheit, naemlich die Folgeerkrankungen, erspart bleibt und du ein total normales Leben fuehren kannst.
Viele Gruesse,
Sprotte
schoen, dass du dieses Forum gefunden hast!
So wie es sich anhoert, wurde die HH bei dir rechtzeitig gesichtet und du hast du noch keine bleibenden Schaeden davongetragen. Der Lebertest steht noch aus, aber der ist hoffentlich auch ok.
Dann hast du voll Glueck und bist nur mit den mutierten Genen "gesegnet" - die ALs lassen sich meist ohne Probleme abhaken. Da muss ich mich Lia voll anschliessen, wenn sie sagt, dass dir das eigentlich schlimme an der Krankheit, naemlich die Folgeerkrankungen, erspart bleibt und du ein total normales Leben fuehren kannst.
Viele Gruesse,
Sprotte
Hallo hoticewater,
auch ich begrüße Dich im Forum, - und kann nur bestätigen, - hier gut aufgehoben zu sein, - die ganzen Beiträge zeigen es!
auch ich begrüße Dich im Forum, - und kann nur bestätigen, - hier gut aufgehoben zu sein, - die ganzen Beiträge zeigen es!
Zuletzt geändert von wolle am So 9. Jul 2006, 15:30, insgesamt 1-mal geändert.
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
-
hoticewater
- Frischling
- Beiträge: 2
- Registriert: Do 6. Jul 2006, 23:12
Keine Bestätigung
Hallo an alle,
erstmal herzlichen Dank für die schnellen Antworten und beruhigenden Worte!
Ich war beim Arzt, er hat sich die Unterlagen der Ärzte zuschicken lassen bei denen ich auf HH getestet wurde.
Damals vor ca. 10 Monaten war der Wert bei 580, heute ist er bei 130.
Er meinte das ich keine echte HH hätte, die anderen Werte sind alle ok.
Einziges ist das von 3 Leberwerten 2 etwas erhöht sind und 1 gar nicht.
Er untersuchte mich von Kopf bis Fuß und fand eigentlich das ich sehr Gesund bin. Jedoch stören ihn die erhöhten Leberwerte ( ich trinke keinen Alkohol ).
Jetzt meinte er es könnte eine Chronische H-C sein, er will dies untersuchen, nochmal Blut abnehmen und bei Verdacht eine Leberbiopsie (schreibt man das so?) machen.
Für mich heißt es jetzt erstmal abwarten.
Was meint ihr su dieser Sache? Wie sieht ihr den Wert 130?
Ich muß dazu dagen das mein Arzt sich sehr gut auskennt mit HH und mich sehr gut aufgeklärt hat.
Vielen Dank nochmal an alle!
erstmal herzlichen Dank für die schnellen Antworten und beruhigenden Worte!
Ich war beim Arzt, er hat sich die Unterlagen der Ärzte zuschicken lassen bei denen ich auf HH getestet wurde.
Damals vor ca. 10 Monaten war der Wert bei 580, heute ist er bei 130.
Er meinte das ich keine echte HH hätte, die anderen Werte sind alle ok.
Einziges ist das von 3 Leberwerten 2 etwas erhöht sind und 1 gar nicht.
Er untersuchte mich von Kopf bis Fuß und fand eigentlich das ich sehr Gesund bin. Jedoch stören ihn die erhöhten Leberwerte ( ich trinke keinen Alkohol ).
Jetzt meinte er es könnte eine Chronische H-C sein, er will dies untersuchen, nochmal Blut abnehmen und bei Verdacht eine Leberbiopsie (schreibt man das so?) machen.
Für mich heißt es jetzt erstmal abwarten.
Was meint ihr su dieser Sache? Wie sieht ihr den Wert 130?
Ich muß dazu dagen das mein Arzt sich sehr gut auskennt mit HH und mich sehr gut aufgeklärt hat.
Vielen Dank nochmal an alle!
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, hoticewater!
Ein Ferritinwert von 130 ist eigentlich ein "kleiner Fisch". Hier gibt es Leute, deren Werte 4stellig waren.
Ich konnte irgendwie nicht herausfinden, ob du nun einen Gentest hattest oder nicht.
Bei positivem Gentest wird zuerst einmal eine Herzdiagnostik beim Kardiologen und ein LeberMRT (Kernspintomographie) gemacht, um Organschäden dort auszuschließen. Diese beiden Organe werden am meisten in Mitleidenschaft gezogen, aber sicher nicht bei deinen Ferritinwerten. Mir hat ein mit HH bestens vertrauter Hämatologe gesagt, dass er in seiner langjährigen Laufbahn noch nie Organschäden bei Leuten mit meinem Ferritinwert (damals 356) gesehen hätte. Das dazu.
Falls der Gentest negativ ausfiel, d. h. bei dir kein mutiertes Gen festgestellt wurde, muss die Leber genauer untersucht werden. Das kann durch eine Leberbiopsie (Probeentnahme aus der Leber, kleiner Pieks, tut gar nicht weh) geschehen.
Erhöhte Leberwerte können viele Ursachen haben, auch wenn man keinen Alkohol trinkt.
HH ist übrigens immer chronisch (glaube ich zumindest), hast du sie einmal, wirst du sie nicht wieder los. Aber sie ist gut behandelbar und man wird damit genau so alt wie ohne.
Meine Eisenwerte waren auch schon immer hoch, aber erst vor 1 1/2 Jahren hat es bei einer Ärztin "klick" gemacht.
Also - du bist wirklich nicht allein!
Schön, dass du hier gelandet bist!
Ein Ferritinwert von 130 ist eigentlich ein "kleiner Fisch". Hier gibt es Leute, deren Werte 4stellig waren.
Ich konnte irgendwie nicht herausfinden, ob du nun einen Gentest hattest oder nicht.
Bei positivem Gentest wird zuerst einmal eine Herzdiagnostik beim Kardiologen und ein LeberMRT (Kernspintomographie) gemacht, um Organschäden dort auszuschließen. Diese beiden Organe werden am meisten in Mitleidenschaft gezogen, aber sicher nicht bei deinen Ferritinwerten. Mir hat ein mit HH bestens vertrauter Hämatologe gesagt, dass er in seiner langjährigen Laufbahn noch nie Organschäden bei Leuten mit meinem Ferritinwert (damals 356) gesehen hätte. Das dazu.
Falls der Gentest negativ ausfiel, d. h. bei dir kein mutiertes Gen festgestellt wurde, muss die Leber genauer untersucht werden. Das kann durch eine Leberbiopsie (Probeentnahme aus der Leber, kleiner Pieks, tut gar nicht weh) geschehen.
Erhöhte Leberwerte können viele Ursachen haben, auch wenn man keinen Alkohol trinkt.
HH ist übrigens immer chronisch (glaube ich zumindest), hast du sie einmal, wirst du sie nicht wieder los. Aber sie ist gut behandelbar und man wird damit genau so alt wie ohne.
Meine Eisenwerte waren auch schon immer hoch, aber erst vor 1 1/2 Jahren hat es bei einer Ärztin "klick" gemacht.
Also - du bist wirklich nicht allein!
Schön, dass du hier gelandet bist!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo,
wurde der Gentest mittlerweile gemacht?
keine "echte " Hämochromatose= damit ist wohl gemeint, daß man Hämochromatose so definiert: Organschäden durch meist genetisch bedingte Eisenüberladung, und das kann man derzeit ausschließen.
Das Serumferritin ist ein Marker dafür, wieviel Eisen im Körper zur Speicherung zur Verfügung steht.
Der Wert kann aber auch entzündungsbedingt erhöht sein.
Hin-und Herspringen des Ferritinwertes ohneTendenz nach oben weist nicht auf Hämochromatose hin.
Ebensowenig der aktuelle Ferritinwert von 130 ng/ml.
Daher vermutet Dein Arzt eine andere Ursache.
Der Arzt kann anhand der Art und Höhe der Leberwerte Hinweise auf die Ursache erhalten.
Wenn aufgrund veränderter Leberwerte und erhöhter Eisenwerte auf Hämochromatose untersucht wird, sollte man generell immer auch Hepatitis- C ausschließen.
Sieht so aus, daß Du bei Deinem Arzt in kompetenten Händen bist.
Gut, daß Du keinen Alkohol trinkst. Damit hast Du in jedem Fall Deiner Leber schon was Gutes getan...
zu Birgittas Begriff Hämochromatose,chronisch
Der Begriff Hämochromatose bringt gerne Verwirrung, da man damit landläufig die bloße Mutation als auch das Volbild der Erkrankung versteht.
Die genetische Mutation für Hämochromatose, die ja per se noch keine Erkrankung ist, hat man von Geburt an von den Eltern geerbt und trägt sie bis zum Lebensende mit sich.=chronisch.
Die Krankheit Hämochromatose entsteht durch die Genmutation, da Betroffene ständig vermehrt Eisen aufnehmen. Irgendwann "läuft das Faß über", der Betroffene zeigt erste Auffälligkeiten wie erhöhte Eisen- und Leberwerte Gelenkprobleme. Bleibt die Mutation weiter unerkannt oder unbehandelt, dann macht das viele Eisen den Körper krank: Organschäden entstehen. Ab diesem Stadium spricht man medizinsich gesehen von der Erkrankung Hämochromatose.
Liebe Grüße
Lia
wurde der Gentest mittlerweile gemacht?
keine "echte " Hämochromatose= damit ist wohl gemeint, daß man Hämochromatose so definiert: Organschäden durch meist genetisch bedingte Eisenüberladung, und das kann man derzeit ausschließen.
Das Serumferritin ist ein Marker dafür, wieviel Eisen im Körper zur Speicherung zur Verfügung steht.
Der Wert kann aber auch entzündungsbedingt erhöht sein.
Hin-und Herspringen des Ferritinwertes ohneTendenz nach oben weist nicht auf Hämochromatose hin.
Ebensowenig der aktuelle Ferritinwert von 130 ng/ml.
Daher vermutet Dein Arzt eine andere Ursache.
Der Arzt kann anhand der Art und Höhe der Leberwerte Hinweise auf die Ursache erhalten.
Wenn aufgrund veränderter Leberwerte und erhöhter Eisenwerte auf Hämochromatose untersucht wird, sollte man generell immer auch Hepatitis- C ausschließen.
Sieht so aus, daß Du bei Deinem Arzt in kompetenten Händen bist.
Gut, daß Du keinen Alkohol trinkst. Damit hast Du in jedem Fall Deiner Leber schon was Gutes getan...
zu Birgittas Begriff Hämochromatose,chronisch
Der Begriff Hämochromatose bringt gerne Verwirrung, da man damit landläufig die bloße Mutation als auch das Volbild der Erkrankung versteht.
Die genetische Mutation für Hämochromatose, die ja per se noch keine Erkrankung ist, hat man von Geburt an von den Eltern geerbt und trägt sie bis zum Lebensende mit sich.=chronisch.
Die Krankheit Hämochromatose entsteht durch die Genmutation, da Betroffene ständig vermehrt Eisen aufnehmen. Irgendwann "läuft das Faß über", der Betroffene zeigt erste Auffälligkeiten wie erhöhte Eisen- und Leberwerte Gelenkprobleme. Bleibt die Mutation weiter unerkannt oder unbehandelt, dann macht das viele Eisen den Körper krank: Organschäden entstehen. Ab diesem Stadium spricht man medizinsich gesehen von der Erkrankung Hämochromatose.
Liebe Grüße
Lia