Auch ich bin neu hier

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Salty
Frischling
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Auch ich bin neu hier

Beitrag von Salty »

Hallo allerseits.

Als Erstes möchte ich loswerden, dass ich das Forum sehr informativ und sympatisch finde. :-)

Was mich angeht, ich bin weiblich und 29 Jahre jung. Aufgrund diverser Symptome, die ich nicht zuordnen konnte (insbesondere ständige, starke Müdigkeit und hin und wieder Übelkeitsanfälle während des Essens (vor allem Fleisch) und bei Anstrenung) bin ich vor ein paar Monaten zu meinem Hausarzt.
Der fand heraus, dass mein Eisen erhöht ist und machte daraufhin speziellere Tests. Leberwerte und Ferretin in Ordnung, also seine Überlegung, dass es eher keine Hämo. ist. Zur Sicherheit hat er mich zu einem Facharzt geschickt, der den Gentest gemacht hat.

So, und da kam raus, dass ich doch Hämo. habe, obwohl meine Ferretinwerte nach wie vor eher niedrig als zu hoch sind. Dafür sind aber im letzten Test zwei Leberwerte leicht erhöht.
Müde bin ich nach wie vor und ehrlich gesagt ein bisschen ratlos.

Nach allem, was ich bisher gelesen habe, passt der Ferretinwert nicht zum Rest, oder? Selbst wenn er durch Regelblutungen unten gehalten wird, frage ich mich, warum jetzt die Leberwerte erhöht sind...? Und woher diese Müdigkeit, wenn doch laut Ferretinwert kein vermehrtes Eisen in den Organen lagert?
An AL mag ich gar nicht denken, dann wache ich womöglich gar nicht mehr auf, wenn ich jetzt schon so müde bin. Blutspenden habe ich vor Jahren aufgegeben, weil ich immer zum Ende hin ohnmächtig wurde, das kann ja was werden.

Viele liebe Grüße,
Salty
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Salty,

herzlich willkommen im Forum! :winken

Dein Arzt hat mittels Gentest festgestellt, daß Du die genetische Anlage hast, im Laufe Deines Lebens an Hämochromatose zu erkranken.
Was aber nicht passiert, wenn man rechtzeitig ab und an Aderlässe macht, dann bleibt man gesund.
Ist bereits das Ferritin hoch, so werden die Eisenspeicher mittels häufiger Aderlässe entleert ( meist 500 ml 1 mal die Woche, individuell anpaßbar, je nach Gesundheitszustand und Körpergewicht etc.)

Dein Arzt hat festgestellt, daß Dein Ferritin eher niedrig als hoch ist?
Wenn Du magst, poste doch mal sowohl Gentestergebnis als auch die anderen Laborwerte.(Ferritin Transferrinsättigung, Leberwerte). Dann kann man sich eher ein Bild machen.
Wie hoch ist denn Dein Hb-Wert?

Ein niedriges Ferritin kann man trotz genetischer Disposition haben, aber die Erkrankung Hämochromatose =Erkrankung durch Eisenüberladung, setzt erhöhten Ferritinwert voraus.
Der Wert Ferritin zeigt an, wie viel Eisen dem Körper zur Speicherung zur Verfügung steht.
Ist das Ferritin nicht erhöht, dann liegt auch keine Eisenüberladung vor. Nach dem, was ich aus Deinem Beitrag rausgelesen habe, hast Du bislang noch nur die genetische Disposition für Hämochromatose, aber keine Erkrankung Hämochromatose, da das Ferritin keine Eisenüberladung zeigt, sondern eher niedrig normale Werte.
Typisch bei einer bloßen genetischen Disposition für Hämochromatose noch ohne Eisenüberladung ist, daß das Ferritin unauffällig ist und die Transferrinsättigung aber meist schon deutlich erhöht. Das hat dann noch keinen Krankheitswert.
Man sollte später rechtzeitig mit präventiven Aderlässen anfangen, bevor das Ferritin auffällig wird, bevor also Schäden an Gelenken oder durch Eisenüberladung verursachte Leberwerterhöhungen auftreten können, damit man gesund bleibt.

Die Erhöhung der Leberwerte, obwohl Dein Ferritin noch niedrig normal ist, kann viele verschiedene Ursachen haben.
An der genet. Disp. für Hämochromatose liegt es jedenfalls nicht, vorrausgesetzt das Ferritin ist tatsächlich eher niedrig als zu hoch.

Deinen körperlichen Beschwerden will Dein Arzt auf den Grund gehen, das ist auf jeden Fall schon mal gut.
Übrigens: Wurde die genetische Disposition, an Hämochromatose zu erkranken festgestellt, so sollten auch andere Familienmitglieder zumindest 1. Grades gecheckt werden und weitere Verwandte, die zu Hämochromatose passende Symptome aufweisen.

Das wärs erst mal von mir.
Mit den Angaben Deiner Werte kann man mehr sagen.
Scheint jedenfalls so, daß Du in nächster Zeit noch keine Aderlässe brauchst. :)

Liebe Grüße

Lia
Salty
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Beitrag von Salty »

Hallo und vielen Dank für die ausführliche Antwort.

Ich bin zurzeit nicht zu Hause, werde die Werte reinschreiben, wenn ich zurück bin.

Das bedeutet wohl, dass ich die Ursache für meine Müdigkeit noch nicht gefunden habe...? Da ich alles habe checken lassen, ist diese Info nicht gerade erbaulich, da ich keinen Schimmer mehr habe, wonach ich noch gucken soll. Auch wenn die Diagnose nicht gerade meinem Wunsch entspricht, dachte ich wenigstens, einen Grund für diese Müdigkeit gefunden zu haben...

Schön, dass es erstmal keine AL braucht! :-)
Salty
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Beitrag von Salty »

Was mir noch einfällt:

Ich habe seit ca. zwei Jahren zusätzlich ständig Infektionen, Entzündungen, Abzesse etc. Ich dachte ursprünglich, dass das auch mit den Eisenwerten im Blut zu tun hat, da schon damals erstmals erhöhtes Eisen festgestellt wurde.


Nun noch Fragen, die mir eingefallen sind:

1. Gibt es unterschiedliche Formen der H. (habe da eine Umfrage hier im Forum gesehen)? Kann mir jemand den Unterschied erklären?

Oh Mann, die zweite Frage habe ich eben vergessen. :oops: Vielleicht ist mal eine Gedächnisuntersuchung fällig. ;-) Wenn sie mir wiieder einfällt, schreibe ich sie rein...

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Rolf
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Beitrag von Rolf »

Hallo Salty,

auch von mir ein herzliches willkommen im Forum. Hoffe du kannst hier nützliche Antworten auf deine Fragen bekommen. Mir hat sehr geholfen und ich bin froh,das Forum gefunden zu haben. Schönen Sonnta noch und bis bald mal.

LG

Rolf
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Salty!
Willkommen bei uns!
Die beiden verschiedenen Formen der Hämochromatose, von denen du gelesen hast, könnten die homozygote und die heterozygote Form sein.
Die Diagnose kann nur im Gentest gestellt werden, wobei die Homozygoten 2 mutierte Gene von Mutter und Vater haben und die ziemliche Gewissheit, irgendwann auch zu erkranken. Die Heterozygoten haben nur ein mutiertes Gen von Mutter oder Vater, wobei das gesunde Gen sie in den allermeisten Fällen (es gibt Ausnahmen) vor dem Ausbruch der Erkrankung schützt.
Es gibt auch eine nicht genetisch bedingte, sondern eine erworbene Form der Hämochromatose (z. B. durch Bluttransfusionen oder Lebererkrankungen). Möglicherweise meinst du auch das?
Apropos: zur Gedächtnisuntersuchung würde ich mit kommen....
Gruß, Birgitta

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Salty
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Beitrag von Salty »

Hallöchen.
Mit der Frage zu den verschiedenen Arten meinte ich dieses Thema hier:

http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=92


Okay, und nun meine Werte (ich schreibe mal die Normwerte dahinter, obwohl Ihr sie sicher besser kennt als jeder Arzt :wink:).

Vom 05.04.2006:

Ferretin: 24,10 ng/ml 20 - 167
Eisen: 213 mcg/dl 45 - 170
Transferrin 198 mg/dl 220 - 400
Transferrinsättigung: 76 ng/ml 16,0 - 45,0
HB: 13.7 g/dl 12,0 - 16,0
MCV: 97,4 fl 82,0 - 95,0


Dann die nächste Auswertung beim Facharzt, der die H. festgestellt hat (29.06.2006):

Ferretin: 33.5 ng/ml 4,6 - 204
Dann unter "klinische Chemie" ein Wert, der sich schlicht "Eisen" schimpft:
Eisen: 98,0 mmol/L 25,0 - 156
GPT: 41,6 U/L < 35
GGT: 46,6 U7L < 40
Cholesterin 269 mg/L < 200



Ich habe jetzt überwiegend die auffälligeren Werte aufgeschrieben. Ich hoffe, Ihr könnt so was damit anfangen. Steige da schwer durch... ;-)
Apropos: zur Gedächtnisuntersuchung würde ich mit kommen....
Das beruhigt mich, dass ich damit nicht alleine bin. ;-)

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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Salty!
Unter Vorbehalt schon mal dies: das Serumeisen ist kein sehr aussagekräftiger Wert, bei HH zählen eher Ferritin und die Transferrinsättigung. Das Ferritin liegt ja im Normbereich, aber die TfS ist erhöht, was für HH spricht.
PT und gammaGT sind Leberwerte, sie sind ganz leicht erhöht, genau so wie das Cholesterin, ein Blutfett. Also nichts Spektakuläres.
Die TfS ist aber ein ziemlich eindeutiges Zeichen, anfangs lag sie bei mir genau so hoch (den aktuellen Wert kenne ich nicht). Allerdings hatte ich auch deutlich erhöhte Ferritinwerte.
Wie Lia schon sagte, die Leberwerte sind nicht durch die HH erhöht, dazu müssten die Ferritinwerte sehr, sehr viel höher sein.
Die Übelkeit und Abneigung gegen Fleisch sind Symptome, die bei einer Hepatitis vorkommen können. Wurde das ausgeschlossen?
Gruß, Birgitta

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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

Birgitta hat ja schon dazu geschrieben. Aber doppelt hält besser :wink:


Übrigens kann das Serumeisen durch die Pille erhöht sein (Östrogene).
Das hat dann keine besondere Bedeutung, wie überhaupt das Serumeisen als Wert nicht sehr aussagekräftig ist, wie Birgitta schon geschrieben hat. Auch Messfehler kommen häufig vor. Hb-Wert ist ok, das ist auch gut.
Also mach Dir nicht zuviele Gedanken.
Die Frauen sind den Männern gegenüber was Hämochromatose angeht eindeutig im Vorteil, weil (v.a. starker) monatlicher Blutverlust die vermehrte Eisenanspeicherungstendenz wieder ausgleichen kann.
Und viele jüngere Frauen haben Eisenmangel aufgrund starker Monatsblutungen. Vielleicht hättest Du ohne die HH-Mutationen starken Eisenmangel, also einen stark erniedrigten Ferritinwert.

Die Leberwerte können je nach Ursache extrem ansteigen.
Bei Dir sind nur minimale Erhöhungen.
Hast Du Übergewicht?
Auch Medikamenteneinnahme kann Ursache für erhöhte Leberwerte sein.
Es gibt jedoch auch völlig gesunde Menschen, die leicht erhöhte Leberwerte -was nur heißt etwas außerhalb der Norm- haben.
Übelkeit und Abneigung gegen Fleisch sind Symptome, die auf eine Hepatitis hindeuten können, wie Birgitta schon sagt. Ich nehme an, Dein Arzt geht diesen Beschwerden nach?

Ach ja, und was Cholesterin angeht, so sind leichte Erhöhungen häufig, obwohl alles ok ist, da der obere Grenzwert sehr niedrig gesteckt ist.
Liebe Grüße

Lia
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Beitrag von Salty »

Danke für die netten Antworten und die Mühe damit! :)

Freut mich natürlich, dass ich es mit der HH locker angehen lassen kann.

Ich nehme weder die Pille, noch habe ich Übergewicht. Ab und an Kopfschmerztabletten gegen Migräne, aber nicht in solchen Massen, dass es die Leber beeinflussen würde.
Da Normwerte ja auch regelmäßig neu festgelegt werden, sollte man sich in meinem Falls wohl wirklichnicht viele Gedanken machen...


Nun fallen mir auch wieder meine Fragen ein: ;-)

Dürfte ich denn theoretisch jetzt noch Blut spenden, solange es noch keine wirkliche HH ist?Habe es eigentlich wegen Kreislauf nicht vor, aber interessiert mich.

Was sagt der HB-Wert im Zusammenhang mit dem Eisen eigentlich aus?

Liebe Grüße,
Salty
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PS: @ Lia (OT): Habe gerade unter Deinem Namen gelesen, dass Du in Nordhessen wohnst. Nicht zufällig in KS...?
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Ha, erwischt!
Lia wird dir selbst antworten, aber ich komme aus Kassel!
Welche connections hast du dorthin?
Gruß, Birgitta

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Salty
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Beitrag von Salty »

Mit Lia habe ich mich schon per PN ausgetauscht. ;-)

Ich bin dort geboren und aufgewachsen, jetzt wohne ich in Vellmar. Du wohnst aber nicht mehr dort, oder?

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Beitrag von christiane »

Hallo Salty,

auch von mir (wenn auch spät) herzlich willkommen im Forum.

Wenn ich es richtig gelesen habe, hast du lt. Gen-Test HH, und somit fällst du als Blutspenderin wohl aus. Denn es ist uns in Deutschland dann nicht erlaubt, Blut zu spenden, was ja sehr schade ist. (Wurde ja in anderen Beiträgen auch schon reichlich diskutiert)
Den hb-Wert (Hämoglobin-) können andere viel besser erklären. Ich weiss nur, dass er so ca. zwischen 11 und 17 sein sollte, um noch AL-fähig zu sein.

Sommerliche Grüße
Christiane
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Salty!
Nein, ich bin von Kassel nach Hannover, dann nach Düsseldorf, nach Essen und schließlich (und endlich!) nach Wuppertal gezogen.
Meine Eltern wohnen in Harleshausen an der Stadtgrenze zu Vellmar-West. Da sieht man mal wieder, dass die Welt doch klein ist.
Rein geografisch dürfte ein Mini-Nordhessen-Treffen für dich ja kein Problem sein, was?
Grüß mir Kassel und Umgebung!
Gruß, Birgitta

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Beitrag von BirgittaM »

Apropos Hb: das Hämoglobin ist der rote Blutfarbstoff, der wiederum in den Erythrozyten, den roten Blutkörperchen enthalten ist. Darin befindet sich auch Eisen, an das der Sauerstoff gebunden wird. Dieses Eisen hat aber nichts mit dem gemessenen Serumeisen zu tun ( weil es sich ja nicht im Serum, also dem flüssigen Teil des Blutes, sondern in den Blutzellen befindet). Beim AL geht dir Blut verloren, das neu gebildet werden muss. Dazu benutzt der Körper das eingelagerte Eisen, bastelt ein rotes Blutkörperchen darum und fertig ist der Lack....
Jedenfalls so ungefähr....
Gruß, Birgitta

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