Outing ;-)

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Barbara
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Outing ;-)

Beitrag von Barbara »

.... dann machen wir's doch offiziell, damit ich nicht mehr nur die "herum schleichende schwester" von sine bin :wink:

An Lia schon mal ein Danke für das nette Hallo :)

Mit einer homozygoten Schwester und relativ wenig Zweifel an der Seriosität unserer Eltern, habe ich die Diagnose Hämochromatose schon fast akzeptiert, obwohl ich noch nicht mal einen Arzttermin habe (Ferien).

Momentan kann ich es noch recht locker sehen und ich hoffe, das bleibt noch ein Weilchen so. Aber ich kenne mich gut genug, um zu wissen, dass ich mich früher oder später intensiv damit auseinandersetzen werde. Da bin ich doch schon mal froh, zu wissen, dass man hier gut aufgehoben ist.

Interessanterweise habe ich mich schon vor ca. 20 Jahren mal mit diesem Thema auseinandergesetzt: Der Vater meines Ex-Mannes hat Hämochromatose, was die "Chancen" meiner Kinder wohl erhöht...

Wie gesagt, versuche ich, es relativ gelassen anzugehen. Ich habe keine Lust auf ausufernde medizinische Abklärungen und werde vorerst mal nur die allerwichtigsten Werte bestimmen lassen. Ausserdem werde ich mich dann ganz bestimmt auch dafür interessieren, was die Alternativmedizin dazu zu sagen hat (TCM, Homöopathie, anthroposophisch orientierte Medizin). Hat jemand von euch Erfahrungen damit?

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Barbara
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sine
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Beitrag von sine »

Hallo Barbara.
Herzlich willkommen in diesem netten Forum.Du wirst sehen,auf fast alle Fragen wirst du kompetente Antworten erhalten und bei Sorgen hat immer jemand ein offenes Ohr für dich.Rhabarber,rhabarber,rhabarber...
Das habe ich dir ja alles schon erzählt.Ich muss jetzt aufpassen,was ich so schreibe,habe ich doch in dir mein privates Kontrollorgan. :oops:
Gruss,Sine
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo herzlich willkommen im Forum :winken

Forum hat heute wieder mal einen lahmen Server. Das langsame Blättern liegt also nicht an irgendwelchen neu zugelegten Laptops :)

Ist noch gar nicht gesagt, ob Du auch die Disposition- also zwei mutierte Gene, je eines von Vater und eines von Mutter- geerbt hast.
Da HH autosomal rezessiv vererbt wird, hat nicht automatisch jedes der Geschwister die Disposition.
Von daher kannst Du es erst mal ruhig angehen lassen.
Hast Du Symptome, die auf eine übermäßige Eisenspeicherung hindeuten könnten?
Sollte sich bei Dir tatsächlich herausstellen, daß Du auch eine Homozygote wie Deine Schwester :) bist, und Du hast noch wenig Eisen angespeichert und keine Symptome, dann verhindern präventive Aderlässe sicher den Ausbruch der Erkrankung.

Damals, als der Vater Deines Exmannes HH hatte, war er wohl schwer erkrankt nehme ich an? Denn damals gab es den Gentest noch nicht und es wurden die Betroffenen meist erst dann diagnostiziert, wenn schon das Vollbild der Erkrankung aufgetreten war. Da haben wir heutzutage wirklich Glück :)


ja so ein Kontrollorgan- mein Bruder hatte sich leider damals nicht testen lassen wollen sonst hätte ich hier evtl auch ein Little Brother is watching you :greenkugel

Liebe Grüße und viel Spaß hier im Forum.

PS Chat wird übrigens auch wahrsch. noch in dieser Woche wieder schnell sein, was uns Chatter sehr freuen wird!
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Hallo Schwesterherz

Oder habe ich in Dir mein privates Kontrollorgan :wink: ? Quatsch, ich denke, wir werden uns auch hier drin vertragen.


Hallo Lia

Nochmals Danke für Dein Willkommen. Hm, der Server leidet wohl auch unter der sommerlichen Hitze?! Bisher bin ich keine Chatterin, aber ich werde bestimmt mal reinschauen... und was nicht ist, kann ja noch werden...

Die damalige Diagnose wurde, wenn ich mich recht erinnere, aufgrund von erhöhten Leberwerten (bei praktisch Null Alkoholkonsum), Hb, Diabetes, Aszites gestellt. Spontan erinnere ich mich nur noch, dass damals empfohlen wurde, keinen Spinat zu essen und nicht in Alu-Pfannen zu kochen :lol: .

Ich selbst habe nicht eindeutige Symptome. Müdigkeit? Kommt vor, aber bei vielen anderen ja auch. Gelenkbeschwerden? Auch schon gehabt, aber nichts Eindeutiges, Dauerhaftes. Das einzige was ich sicher weiss ist, dass ich seit jeher ein hohes Hb habe.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

das Forum ist heute leider nicht zu gebrauchen. Bin jetzt über Netscape drin und es dauert jeweils diverse Minuten, bis sich die nächste Seite öffnet. Serverüberlastung.
Na, es wird morgen hoffentlich vorbei sein. Dann schreibe ich was zum Hb-Wert.

Liebe Grüße

Lia
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Barbara,

herzlich Willkommen im Forum! :winken

Viele Grüße aus dem abartig heißen Wuppertal,
Kathrin
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

(siehe unten, bin Anfänger *g*)
Zuletzt geändert von Barbara am So 23. Jul 2006, 21:12, insgesamt 1-mal geändert.
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Hallo Kathrin

Danke Dir :D

Gruss zurück aus der nicht mehr soo abartig heissen Schweiz. Immerhin hats heute ein paar Minuten geregnet :wink: !



Kann ich hier mal meine wirren Gedankengänge loswerden...?

Sagte ich doch, dass ich mich früher oder später intensiv mit dem Thema auseinandersetzen würde; jetzt war es eindeutig „früher“ * g *. (Wobei ich natürlich noch in der absoluten Anfangsphase bin...).

Obwohl ich seit 15 Jahren eine tolle Hausärztin habe, hat sie mich in dieser Zeit nur selten gesehen. Erstens helfe ich mir nach Möglichkeit selbst. Zweitens halte ich es mit wolle's Signatur: „Ein gesunder Mensch ist auch nur ein Mensch, der nicht gründlich genug untersucht wurde“. Solange es sich nicht aufdrängt, will ich es vielleicht lieber gar nicht so genau wissen...

Wegen Ferien der Ärztin werde ich ja erst nächste Woche einen Termin vereinbaren können, anschliessend bin ich dann weg, so kann das Ganze also noch dauern. Jedenfalls wird es mich nicht überraschen, wenn meine Werte zu hoch sein werden. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass es zu mir „passen“ könnte^^. (Ich hatte schon vor Jahren das unbestimmte Gefühl, Blutspenden würde mir gut tun. Da ich aber klein und leicht bin, wäre ich dafür nicht infrage gekommen).

Frage: Wenn meine Werte zu hoch sind und meine Schwester bereits klar diagnostiziert ist, wäre ein Gen-Test dann wirklich noch nötig? Was müsste mit einem Gen-Test noch ausgeschlossen oder bestätigt werden? Geht es nicht nur klar darum, die Speicher zu leeren?

So, jetzt wird's wirr ;-):
Durch einen Gen-Defekt wird im Dünndarm uneingeschränkt Eisen aufgenommen und in diversen Organen gespeichert. Richtig so, als absolute Kurzfassung?
Da ich mich nur ungern auf ein einzelnes Gen reduzieren lassen würde ;-), habe ich mich gefragt, was das mir als ganzem Menschen, mit Körper, Geist und Seele sagen möchte. So habe ich wieder mal Thorwald Dethlefsen/Rüdiger Dahlke's „Krankheit als Weg“ rausgekramt und fand Folgendes:
„Im Dünndarm geschieht die eigentliche Verdauung der Nahrung durch Aufspaltung in Einzelbestandteile (Analyse) und durch Assimilation. Auffallend ist die äussere Ähnlichkeit zwischen dem Dünndarm und dem Gehirn. Beide haben auch eine ähnliche Aufgabe und Funktion: Das Gehirn verdaut die Eindrücke auf der nichtstofflichen Ebene, der Dünndarm verdaut die stofflichen Eindrücke. Beschwerden im Dünndarmbereich sollten die Frage aufwerfen, ob man nicht zuviel analysiert, denn das Charakteristische der Dünndarmfunktion ist die Analyse, die Aufspaltung, das Ins-Detail-Gehen. Menschen mit Dünndambeschwerden neigen meist zu einem Übermass an Analyse und Kritik, sie haben an allem etwas auszusetzen. Auch ist der Dünndarm ein guter Indikator für Existenzängste. Im Dünndarm wird die Nahrung verwertet, „ausgenutzt“. Hinter einer zu starken Betonung des Auswertens und Verwertens steht aber immer Existenzangst, Angst nicht genug herauszuholen und zu verhungern“.
Hm, auch wenn nicht alles nur nett tönt, so ganz von mir weisen könnte ich das nicht...

Bleiben wir beim Gehirn: Als nächstes bin ich irgendwo im Internet auf den Zusammenhang Neuromelanin-Eisen gestossen (Restless Legs, Parkinson, Alzheimer...):
„Normalerweise kann Eisen die Blut-Hirn-Schranke nicht passieren. Beim Morbus Parkinson muss diese vorher durch Schadstoffe durchlässig geworden sein. Dass sich Eisen an melanhaltige Zellen anlagert, könnte mit den magnetischen Eigenschaften beider zusammenhängen“.
Schon wieder eine Schranke, eine Grenze, die nicht ideal funktioniert, innen und aussen also nicht im gesunden Verhältnis behält?!

Dann zur TCM (Traditionelle Chinesische Medizin): Wenn ich mich da für den Dünndarm als Ort des Geschehens interessiere, finde ich Folgendes:
Dünndarm und Herz (wieder ein Organ, das bei HH betroffen sein kann!) sind die Organe, die zum Element Feuer gehören. Einige dazu gehörende Stichworte: beeinflusst die Stärke des Blutflusses, kalte Hände, schmerzende Gelenke, Kraftlosigkeit, Müdigkeit, Depressionen, Angst, Gedächtnisschwäche, Schlaflosigkeit, Herzklopfen. Disharmonie zeigt sich auch im Teint: bei Kälte: helles Weiss, bei Hitze: rot.
Auch da kann ich mir so einiges zuordnen...

Sollten also meine Speicher überfüllt sein, bin ich froh zu wissen, dass ich diese mit einer so genial einfachen Methode (AL) entleeren kann. Gleichzeitig werde ich mich mit TCM-Phytotherapie behandeln lassen. Ich bin überzeugt, dass eine entsprechende Therapie über längere Zeit, diese Regulations-Störung mindestens teilweise positiv beeinflussen kann. Ich vertraue da auf Jahrtausende altes Wissen (man hat schon 3000 v.Chr. Akupunkturnadeln aus Knochen und Steinen verwendet *schauder*). Die moderne Schulmedizin hat meines Erachtens heute enormes Detailwissen, verliert aber leider häufig den Blick fürs Ganze, für Zusammenhänge. „Dies ist der heutige Stand des Irrtums“, sagte ein alter Arzt (damals mein Chef) schon vor vielen Jahren...

Ich habe in diesem Forum nichts in dieser Richtung gefunden, wäre schön, wenn meine wirren Gedankengänge zu einem Austausch „ausarten“ würden *g*

Liebe Grüsse
Barbara
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sine
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Beitrag von sine »

Guten Tag allerseits.
Starker Tobak,was Barbara da so vorbringt!
Einen Moment darüber nachdenken ist es Wert,finde ich.
Ich kann eine Wesensverwandtschaft mit beschriebenen Charakteristika nicht leugnen,bin aber nicht massgebend,da ich mit Barbara blutsverwandt bin...
Dazu noch eine Frage an die Administration:Könnte man das Forum "Umfragen"wiederbeleben?
Liebe Grüsse aus den Alpen,wo den Gletschern der Garaus gemacht wird.
Sine
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Barbara,
interessantes Thema. Schwieriges Thema.
Diskutieren kann ich da so recht nicht, aber meinen Standpunkt versuche ich hier mal niederzuschreiben. Dazu mußte ich allerdings weitschweifig werden und meine Sicht der Welt outen, da alles meiner Ansicht nach miteinander zusammenhängt. Ist allgemein gehalten und nicht auf konkret auf Personen bezogen.
Vorsicht sehr lang! :)

Vorab noch kurz zu einzelnen Punkten deines Beitrags:
Man kann nicht sagen, das worauf ich Lust habe, das ist dann auch das, was mein Körper braucht.
Dies kann auch nach hinten losgehen. Denn vielleicht denkt der Körper, daß er was braucht, hat davon aber eigentlich schon überviel.
Genau so ist es bei der Eisenspeicherkrankheit. Unser Körper signalisiert (bzw Stoffe im Körper) signalisieren anderen Stoffen im Körper einen Eisenmangel, der aber in Wirklichkeit gar nicht vorhanden ist.

Parkinson, Alzheimer etc.
Der Eisenstoffwechsel ist sehr kompliziert, da sollte man nichts in einen Topf mengen, nur weil das Wort Eisen bei jeder der Erkrankungen vorkommt bzw Eisen eine Rolle spielt. Es gibt jede Menge unterschiedlicher Eisen"arten", Eisentransportern,Regulatoren für Blutildung, Speicherung etc, das ist wirklich sehr kompliziert und die Forschung findet immer mehr neue Zusammenhänge. Und der Eisenstoffwechsel birgt noch jede Menge Unerforschtes.

Schulmedizin/alternative Medizin
Ein guter Heilpraktiker wird immer seine Grenzen erkennen und mit der Schulmedizin zusammenarbeiten und ein guter Schulmediziner weiß, daß der Placeboeffekt mind 30 % beträgt und eine gesunde Psyche je nach dem, einen kranken Körper stabilisieren oder sogar mit heilen kann und es auch gute naturheilkundliche Ansätze gibt.
Wer heilt, hat recht.
Übrigens hat mein -recht bekannter-Heilpraktiker damals gemeint, "ach das mit den erhöhten Eisenwerten, das ist genetisch, das macht nichts".
Und übersah, daß auf dem Laborzettel, Untersuchungen, die er veranlasst hatte, stand:
Deutlicher Hinweis auf Eisenüberladung. Nicht eines der für teueres Geld(80E pro Monat!!) gekauften homöop. und naturhkdl. Medikamente hatten irgendeine merkbare Besserung gebracht.
Jede Menge Mittel gegen Arthrose....Erst als ich die richitge Diagnose und die Aderlässe hinter mir hatte, gingen die Gelenkprobleme zurück. Ich weiß mittlerweile, was mir guttut und was nicht. Ernähre mich ohnehin gesund, bewege mich viel und bringe der Pharmaindustrie kaum einen Cent dadurch und auch deswegen, da ich selbst( -keiner von 3 Ärzten , 1 Heilpraktiker =eine Schande!) damals auf Hämochromatose gekommen bin und so fast rechtzeitig durch einen bereitwilligen Hausarzt einen positiven Gentest machen konnte dann sofort die nötigen Aderlässe bekam.


Nun zu meiner Sicht der Dinge:
Ich oder die Menschheit sind nicht das Zentrum, um das sich alles dreht oder drehen soll.
Wozu?
So wichtig sind wir nicht.
Wir sind eine wahrscheinlich kurze Episode auf diesem Planeten und auch der Planet Erde wird definitiv zugrunde gehen durch Überhitzung.
Ich empfinde mich als einen zugegebenermaßen sehr kleinen, aber doch als einen Teil der Evolutionsgeschichte und bin froh, daß ich an diesem Wunder teilhaben kann.

Die Evolution entwickelt sich u.a. durch Genmutationen.
Erfolgreiche Mutationen setzen sich durch, in dem sie irgendwelche Vorteile bieten:Z.B. sind Träger der Erbkrankheit Sichelzellenanämie resistenter gegen Malaria als Menschen ohne Mutation. Daher sind in Malariagebieten diese Mutationen häufiger zu finden.

Wir Menschen sind nicht der Nabel der Welt. Wir dürfen teilhaben.
Ich bin nicht der Meinung, daß wir die Frage aufwerfen sollten, ob wir zuviel denken, wenn wir zuviel Eisen durch den Dünndarm aufnehmen oder uns sonstige Schuldzuweiseungen oder Verantwortlichkeiten zuschustern. (Evtl anders verhält es sich, wenn wir toxische Substanzen bewußt zuführen und wir bewußt dem Körper Schaden zufügen.) Ich sehe es nüchtern und einfach:
Durch einen Mangel an Hepcidin wird die Eisenaufnahmehemmung herabgesetzt. Daher nehmen wir vermehrt Eisen auf.
Warum denn nicht auf ein einzelnes Gen reduzieren? Warum soll ich mir durch zwar menschlichen Fühl -Denkstrukturen Gedanken-Ballast aufbauen? Was bringt mir so ein Ballast?
Es gibt so viele Erbanlagen. . Jeder Mensch hat irgendwelche genetische Besonderheiten. Jeder ist in seiner persönlichen Kombination irgendwie besonders. Ich persönlich komme mit meiner bestens klar, zumal genau unsere Mutation ja sogar einen Sinn erkennen läßt, wenn man für sich (menschliche Strickweise) einen Sinn braucht, um Phänomene für sich verarbeiten zu können. Wie gesagt, ich sehe das in größerem evolutionärem Zusammenhang. Diese Mutation wirkt sich bei mir in meinen Lebensumständen in unserem Jahrhundert und da in homozygoter Form vorhanden, negativ aus.
Zumindest heterozygot von der Mutation Betroffene und auch homozygote Frauen hatten in früherer Zeit aber eher sogar einen gesundheitlichen und damit auch evolutionären Vorteil:
Sie konnten Blutverlust schneller ausgleichen: Früher hatten die Menschen jede Menge Parasiten, die bei nicht mutierten Leuten eine Anämie hervorrief.
Jagdverletzungen u.a. Verletzungen waren häufig, derjenige, der schnell neues Blut bilden kann, ist im Vorteil .
Homozygote und heterozygote Frauen hatten ebenso den Vorteil, schneller wieder zu Kräften zu kommen, da sie über kgrößere Eisenreserven verfügten als Nichtmutierte.
Und nicht zu vergessen mußten Mütter meist mehr Geburten verkraften als heute und gaben mit der Muttermilch ja auch immer noch von ihrem verfügbaren Eisen ab.
Heteroz. und homoz. Kinder haben einen klaren Vorteil, viele Kinder haben zu wenig Eisen zur Verfügung, es ist zum Heranwachsen sowohl für die körperlichen als auch die intelektuellen Fähigkeiten sehr wichtig.
Übertrieben, also ganz überspitzt gesagt, homoz und heteroz. Kinder sind evtl schlauer und fitter als ihre nichtmutierten Spielgefährten mit Darmparasiten...
Und man darf nicht vergessen: Die Menschen wurden damals nicht so alt wie die heutige Bevölkerung, die negativen Seiten der Mutation kamen meist gar nicht zum Tragen.

Die Ernährung bot und bietet auch heute noch den meisten Menschen wenig tierisches Eisen. Nur in unserer Wohlstandsgesellschaft und wenigen anderen Kulturen, die sich hauptsächlich von Fleisch ernähren, ist so viel gut verwertbares Eisen vorhanden. Pflanzliches Eisen ist viel schlechter für den Körper verwertbar.

Die Mutation macht also evolutionär gesehen sogar Sinn.
Ein möglicher Grund für ihren Erfolg, denn jeder 200. -400. ist heute in Mitteleuropa bislang homozygot. Und viel viel mehr Menschen sind heterozygot.
Die Evolution nimmt für eine insgesamt erfolgreiche Genmutation einzelne meist erst in mittlerem Lebensalter erkrankende Menschen in Kauf. Sie setzt sich dennoch nach Darwinschem Prinzip durch.
(Noch etwas interessantes : Bei Zöliakie z.B. kommt es zu einer Eisenmangelanämie. Hat der Betroffene aber auch die Disposition für Hämochromatose, dann schützt ihn diese vor der Anämie.
So kommt es heutzutage auffallend oft vor, daß Patienten mit Zöliakie auch zugleich eine genetische Hämochromatose-Disposition haben.)

Aber bei unserem Eisenüberangebot durch Fleisch und Alkohol,
wenig Eisenverlust bzw wenig Blutverlust, Parasiten, körperl. Anstrengung usw
haben wir heutzutage keinen Vorteil mehr.
Trägt unsere heutige Gesellschaft mit präventiver Erfassung unserer besonderen Genkonstellation Rechnung, werden wir nie krank.
Mit ein paar präventiven Aderlässen pro Jahr ist die Eisenbilanz der heutigen Lebensweise angepaßt.
Mir ist das ganz recht, denn ich wollte nichtzu früheren Zeiten leben und Blutegel und Würmer den Blutverlust erledigen lassen....da bin ich lieber bequem und gehe zum Hausdoc zum Al. :weglauf :)
Ich haben mit der Mutation überhaupt kein Problem, das Problem liegt meines Erachtens woanders: Bei uns wird die genetische Besonderheit auch im Jahr 2006 immer noch meist viel zu spät erkannt, obwohl es seit 1996 den Gentest gibt und obwohl Hämochromatose zumeist sehr einfach zu diagnostizieren ist.


Da sollte unsere Energie hingehen, nämlich solch schlechte Zustände zu ändern.
Nicht dahin, rumzugrübeln, was mir wichtigem Mensch als Zentrum des Universums mein Dünndarm lehren möchte und warum es ausgerechnet mir passiert. Ich halte mich nicht für so wichtig, als daß alles nach mir und meinen menschlichen Denkmustern gestrickt wäre.
In der Ichbezogenheit der Menschen liegt ein Problem. Nichts gegen Krankheit als Weg. Viele lenken aber alle ihre verfügbare Energie nur in sich selbst. Dort bleibt sie mitunter stecken und sie dreht sich allenfalls noch im Kreis. Manche meinen in solch Phänomen, sie spüren sich.
Mein Wunsch an die Menschen wäre, daß sie lernen, sich zu spüren, indem sie nach Wegen suchen, Energie nach außen geben. Der Weg dahin kann durchaus erst einmal Weg nach innen -Innenschau- notfalls mit Therapeut bedeuten.
Wir in unserer Überflussgesellschaft bekommen aber von allen möglichen Seiten suggeriert, daß wir nicht richtig gesund seien und für unsere geistige und körperliche Gesundheit dies und das bräuchten. Macht man nicht mit: schlechtes Gewissen. Die Suche der Menschen nach Halt und Sicherheit ist verständlich: Warum sollte man sich nicht auch seine Gesundheit sichern. Irgendwann fühlt man sich tatsächlich nicht so recht gesund, schön oder fit: Dann hat die Suggestion gewirkt: Leidensdruck ist erfolgreich erzeugt, ein neuer Kunde geschaffen.
Es kann im Einzelfalls sinnvoll sein- möchte wahrlich nicht alles in einen Topf werfen, aber wir werden mit Igel-Leistungen, verschreibungsfreien Wellnessmitteln, speziellen gaanz innovativen oder gaanz uralten Therapien und Nahrungsergänzungsmitteln regelrecht bombardiert. Im Gesundheitsgeschäft verdienen sich viele eine hochgoldene Nase. Ganz egal ob Schulmedizin oder alternative Medizin: Es gibt neben einigen weißen Schafen jede Menge schwarzer Schafe und auch Menschen, die sich selbst suggerieren, sie würden ein gutes Mittel verkaufen, weil sie daran glauben und sich nicht bewußt sind, wie sehr sie sich bereits im Schneeballsystem von Direkt-Marketing-Unternehmen verfangen haben.
Der Placeboeffekt hilft kräftig zu, das Geldsäckel der ahnungslosen bewußt leben wollenden Käufer zu leeren, denn sie fühlen sich nach Einnahme eines Mittels oder nach einer bestimmten Therapie tatsächlich besser. Wer kann als Normalo unterscheiden, was tatsächlich eine Heilwirkung hat und was nur per Placeboeffekt wirkt?
Warum genau ist unsere Erkrankung Hämochromatose, die eigentlich nur eine besondere genetische Disposition sein sollte, so unbekannt? Weil die Pharmaindustrie an uns nichts verdient. Eine bessere Therapie als Aderlässe gibt es für uns nicht. Aber an den Folgeerkrankungen einer zu spät erkannten Hämochromatose läßt sich ein gutes Geschäft machen. :kerze


Bewußt leben ist gut. Überbewußt sich nur um sein eigenes Bewußtsein zu drehen und nur daran zu denken, 100% Gesundheit für sich zu erlangen, halte ich für genauso ungut und ungesund wie es ein tumbes "parsifaleskes durch das Leben talpen" bekanntermaßen ist für den Einzelnen wie auch für die Gesellschaft und die Umwelt. Würde man dasselbe Geld, was für unnütze Mittel ausgegeben wird, den vielen vielen Armen der Welt zuteil werden lassen.....
Ich stelle mir manchmal vor, wie sich ein Armer, ob hier oder z.B. in Afrika, wohl vorkommt angsichts dieser vielen überbewußten ständig 100% Fitness nacheifernden und ständig mit ihrer Gesundheit beschäftigten satten Menschen, die bereits erfolgreich von der Werbung geködert wurden.

Menschliches Erbe eines Einzelnen wird meist nur in eher feinstofflicher Dosis auf diesem Planeten sein, aber immerhin, wenn jeder neben der Luftverschmutzung noch irgend etwas Konstruktives hinterließe - nicht nur genommen, sondern gegeben hat- was hätten wir für eine schöne Welt...

Darum verbringe ich meine Zeit und Energie nicht mit ständigem Grübeln über mich und meine Gesundheit und andauernder Selbstbeobachtung.
Außerdem bin ich zu sehr Genußmensch.
Mutation hin oder her: meine Mutation möchte mir nichts sagen, sie ruft mich nicht.
Ich mache mir in der Zeit lieber einen gesunden Bio-Salat, da tue ich mir was Gutes und schreibe diesen Beitrag, damit tu ich was für andere.

Tun. :)

Liebe Grüße



Lia
Zuletzt geändert von Lia am Di 25. Jul 2006, 20:22, insgesamt 3-mal geändert.
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Beitrag von Sprotte »

Darum verbringe ich meine Zeit und Energie nicht mit ständigem Grübeln über mich und meine Gesundheit und andauernder Selbstbeobachtung.
Außerdem bin ich zu sehr Genußmensch.
Mutation hin oder her: meine Mutation möchte mir nichts sagen, sie ruft mich nicht.
Hallo Barbara und Lia,

erst mal herzlich willkommen im Forum, Barbara!

Ich habe nicht die Energie, im Detail auf alles einzugehen, was Barbara und Lia hier geschrieben haben.

Allerdings moechte ich gerne einen Punkt loswerden und mich damit Lia anschliessen: es ist total muessig, ueber HH zu philosophieren und alles zu hinterfragen, damit aendert man nichts. HH ist eine Gen-Mutation, die man als BETROFFENER durch eine unkomplizierte Therapie in den Griff bekommt. Das Problem liegt, wie Lia das ganz richtig gesagt hat, daran, dass die HH in der Regel zu spaet erkannt wird und man als ERKRANKTER mit den Folgen fertig werden muss.
Ich als Erkrankter habe keine Energien, die Sache zu hinterfragen; meine Sorge ist, wie ich mit den Folgerescheinungen leben kann. Die Mutation ist Fakt und nichts kann diese positiv beeinflussen und damit kann ich schon leben. Aber ich kann was tun: ich kann Einfluss auf meine Umwelt ausueben, sie wachruetteln und zur Besserung der Misslage beitragen, indem ich versuche, HH weiter publik zu machen, damit andere vor den Schaeden bewahrt werden.

Hier werde ich meine Energien eingesetzen ... und natuerlich bei mir selbst.

LG,

Sprotte
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Beitrag von wolle »

Hi Barbara,

herzlich willkommen im Forum, und danke für Deine positive Anmerkung meiner Fußnote!

Meine Meinung zu den letzten 3 Beiträgen:

Zu den Beiträgen kann ich nur kurze Eckpunkte/Meinungen einbringen,
mann/frau möge es mir verszeihen ...

( ich fasse mich kurz, - der Nachschlag folgt .... )

Sehr interessante Beiträge, - isoterisch .... etc ....

doch stellt sich für mich die Frage Barbara, warum willst du kein Gentest machen lassen?

... die Story mit Spinat erinnere ich mich auch noch ...
... vielleicht kann mann/frau mit HC bewusster umgehen, - gesünder ernähren etc.... - Heilpraktiken mit einbinden etc.... doch stellt sich da für mich die Frage, wer hat da noch Zeit und Geld für ... - was ich eigendlich sehr traurig und schade finde ...

... ich denke oft zurück vor einem Jahr .... wo ich erfuhr von HC und Aderlass ... - ein Schreckgespenst für mich!

Und da finde ich es super was Lia schreibt: ... ( sinngemäß ) ....

"Eine bessere Therapie als Aderlässe gibt es für uns nicht"

... und daran glaube ich, .... weil es mir auch besser geht, - und ich jedesmal nach dem AL ( hatte heute nach 6 Wochen wieder einen ) so super gut geht ... und mir würde es sicher noch besser gehen, wenn ich für mich mehr tun würde ... doch fehlt da wieder Zeit und Geld ....

Aber der AL faziniert mich, - und dabei steht für mich an zweiter Stelle, das das " Eisen " so schnell wie möglich aus den Körper und Organen raus kommt, - ich als Leihe ... und sicher nicht so schwer betroffen wie andere hier im Forum .... kann es da auch sicher nicht beurteilen, wie oft der eine oder andere seinen AL braucht .... steht auch nicht zur Diskusion ...

Doch eines verstehe ich nicht, - es gibt Impfungen gegen Mumms, Tollwut f. die Tiere, Krebsvorsorge etc..... Doch HC erfährst du erst ...... - ich lasse es offen, - aber ich denke mal zu spät, - und es gibt keine Vorsorgeuntersuchung, - und Blutspende ist auch finito.....

Abschließend die Meinung, der ich mich 100%ig anschließe, was Lia schrieb, ist der Aderlass, - und das ist das was ich in meinem Leben für mich akzeptiere, - weils mir gut tut .... ( mag sich jetzt dumm anhören oder lesen, - aber so sehe ich das ... ) ... denn nie ging es mir so gut, gesundheitlich wie heute!

Bissl Isotärisches noch dazu, - mein empfinden: Eisen, - unser Eisen, schädigt uns, unseren Körper und Organe, anders brauchen wir auch Eisen, um neues Blut in unserem Körper herzustellen ....
anders, mit dem AL gebe ich etwas nicht so gutes Blut ab, - doch gebe den Körper und mir neue Energie neues, gesundes Blut entstehen zu lassen!
Für mich ein Ritual, schlechtes, krankes .... abzugeben, ... damit neues gutes energievolles entstehen kann! Wie bei ggf. einzelnen Meditationen, so z. B. der Atmung, - ich atme aus, lasse los von allem schlechtem .... und atme Energie, Kraft ... ein!

Vielleicht ist es so mit jeder Krankheit (?) .... wo mann/frau sich die Chance geben muss sie su verstehen, - zu akzeptieren ... und sie zu erleben .... etc ....

Oh mann, jetzt hab ich doch mehr geschrieben ....
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Liebe Lia

Wow, gaanz herzlichen Dank für Deinen langen Beitrag! :-)

„Man kann nicht sagen, das worauf ich Lust habe, das ist dann auch das, was mein Körper braucht. „
Auf welchen meiner Sätze beziehst Du dies?

„Parkinson, Alzheimer etc. „
Eisen = essenzieller Bestandteil der Lebensvorgänge... und somit eben prädestiniert dafür, mal hier, mal da, mit einem „Zuviel“ oder „Zuwenig“ auffällig zu werden. Somit hast Du völlig Recht, dass die Zukunft noch viele neue Erkenntnisse bringen wird. Für mich heisst das aber eben auch „dies ist der heutige Stand des Irrtums“ = was wir heute als revolutionäre Neuigkeit vorgesetzt bekommen, ist unter Umständen in 10 Jahren überholt.

„Schulmedizin/Alternativmedizin“
Da pflegt jeder sein eigenes Gärtchen und schaut oft nicht über den Gartenzaun hinaus! Sowohl Schul- als auch Alternativmedizin sollten ihre Grenzen kennen.
In der Schulmedizin ist es ein wahrer Segen einen guten Hausarzt zu haben, der einen mit Krankheits-, Lebensgeschichte und -umständen kennt. Der einen bei Bedarf aber auch weiter weist und das spezielle Wissen des anderen dann wieder in die eigene Arbeit integriert. Heutzutage gehen meiner Meinung nach allzu viele Patienten von sich aus zu Spezialärzten, weil sie denken, nur das Beste sei gut genug. Oft verpufft dann aber wertvolles Wissen, (weil sich der Rheumatologe ja nicht mit dem Herzstolpern oder den Augenbeschwerden auskennt), wenn es nicht auch beim interessierten, engagierten Hausarzt landet.
In der Alternativmedizin ist das Übel wohl der „Wildwuchs“. Da tummeln sich einerseits allzu viele Leute mit oft allzu kurzen „Ausbildungen“ die dann an den Menschen rumdoktern und andrerseits betreiben zuviele Patienten „Therapie-Hopping“.
Egal, welche Position in diesem „Spiel“... gesunder Menschenverstand ist immer hilfreich ;-)
Meine Hausärztin hatte heute den1. Arbeitstag nach ihren Ferien. Ich habe sie um 8 Uhr angerufen, konnte gleich um 10 Uhr zur Blutentnahme (Werte teilt sie mir telefonisch mit, ausführliche Besprechung nach meinen Ferien) und ich musste ihr „Hämochromatose“ nicht buchstabieren! ;-) :-) Da fühle ich mich echt gut aufgehoben!

Zum Thema Pharmaindustrie und Diagnose auch heutzutage oft nicht rechtzeitig:
Sind denn Bestrebungen, Hepcidin synthetisch herzustellen noch nicht im Gange? Sobald dies gelänge, wäre wohl die Pharmaindustrie auf Zack, die Pharma-Ärzteberater würden in Grossoffensive die Hausarztpraxen stürmen, viel mehr Patienten würden frühzeitig getestet... Bis dahin wird HH wohl weiterhin ein Schattendasein fristen.

Ich stimme dir vollkommen zu, dass wir Menschen nicht der Nabel der Welt sind! Schon gar kein einzelner und ich persönlich ganz sicher nicht ;-)!
Um Schuldzuweisungen geht es mir nicht. Primär müsste man ja für seine Gene die Eltern verantwortlich machen. Ich kann verstehen, wenn jemand mit einer genetischen Belastung sowas mal andenkt, da müsste man aber ganz schnell wieder raus kommen, alles andere ist unreif und bringt einen ganz bestimmt nicht weiter. Auf der anderen Seite: ich kenne eine Frau mit einer Erbkrankheit (Zystenniere), die sich grosse Sorgen macht, dass sie diese an ihre (erwachsenen) Kinder weitervererbt hat. Diese wollen aber bis heute nichts von dem Thema wissen. Sie belastet sich mit etwas, das sie nicht ändern kann, die Kinder werden sich damit auseinandersetzen, wenn und wann sie es wollen, oder dazu gezwungen sein werden.
Ich persönlich möchte mich tatsächlich nicht auf ein einzelnes Gen reduzieren, ich hab ja noch ein paar andere und zusätzlich eben noch Geist, Seele, persönliche Lebensumstände usw. Meine ganz persönlich Kombination eben und diese persönliche „Strickweise“ sucht gerne nach Zusammenhängen ;-). Sie ist ein TEIL von mir und meinem Alltag, aber es bleibt noch genug zu TUN und zum Glück komme auch ich mit meiner Kombination meist ganz gut klar :-)

Deine Ausführungen betreffend Evolution sind äusserst spannend zu lesen. Danke :-)

„In der Ichbezogenheit der Menschen liegt ein Problem. Nichts gegen Krankheit als Weg. Viele lenken aber alle ihre verfügbare Energie nur in sich selbst. Dort bleibt sie mitunter stecken und sie dreht sich allenfalls noch im Kreis. Manche meinen in solch Phänomen, sie spüren sich. Mein Wunsch an die Menschen wäre, dass sie lernen, sich zu spüren, indem sie nach Wegen suchen, Energie nach aussen zu geben“
Egoismus ist eindeutig eine Krankheit unserer Gesellschaft. Diesen kann man sehr vielschichtig auslegen und eine Schlussfolgerung daraus ist wohl der heute oft herrschende Mangel an tragfähigen Beziehungsnetzen. Häufig müssen dann irgendwelche Profis zum Einsatz kommen, die diesem ewigen „nehmen“ mit ganz viel „geben“ entgegenhalten, oft bis zum Burn-out.... Auch die alleinerziehende Mutter, die arbeitet und ihre Kinder nach bestem Wissen und Gewissen erzieht, gibt ihre Energie nach aussen.... oft genug, bis sie selbst keine mehr hat! Diesbezüglich sind wir von einem gesunden Gleichgewicht momentan ziemlich weit entfernt.

Übrigens: missionarischer Eifer liegt mir fern, ich will niemandem was verkaufen und niemanden zu etwas überreden ;-). Was mir für mich richtig erscheint, muss für den nächsten in noch so ähnlicher Situation noch lange nicht richtig sein!

Zum Schluss möchte ich nochmals auf meine Frage zurückkommen: „Wenn meine Werte zu hoch sind und meine Schwester bereits klar diagnostiziert ist, wäre ein Gen-Test dann wirklich noch nötig? Was müsste mit einem Gen-Test noch ausgeschlossen oder bestätigt werden? Geht es nicht nur klar darum, die Speicher zu leeren?“. Ich wäre Dir dankbar, wenn mir das kurz erklären könntest.

Ich schätze Dein ungeheures Wissen und finde es supertoll, dass Du Dich ausführlich zu meinem Thema geäussert hast.

Liebe Grüsse
Barbara




Hallo Sprotte (Fisch, Fluss, Maler, oder was ganz anderes...;-)?

Danke für die Begrüssung :-)

Philosophieren und hinterfragen finde ich grundsätzlich keinesfalls müssig! Und erst wenn es exzessiv und in Kombination mit Egoismus betrieben wird, wird es bedenklich...! Ich selbst bin ja vorläufig noch nicht mal selbst betroffen (zumindest als Schwester einer Erkrankten bin ich allerdings doch...). Meine Energien setze ich ebenfalls bei mir selbst, auf meine Weise, aber vor allem auch bei meinen Nächsten ein! Ja, die Mutation ist Fakt und nichts kann diese verändern (und sollte es mal so weit sein, muss ich ehrlich sagen, dass mir bei dieser Vorstellung alles andere als wohl ist). Wie bereits gesagt, finde ich es wunderbar, dass für diese Krankheit eine einfache Therapiemöglichkeit besteht. Mit bereits bestehenden Folgeerscheinungen zu leben ist dann allerdings wieder ein eigenes Thema :-(. Wie bereits oben gesagt, halte ich nicht viel von missionarischem Eifer. Aber informieren werde ganz bestimmt auch ich: meine Hausärztin wusste zwar spontan über die Krankheit Bescheid, aber dass sie bisher keinen betroffenen Patienten hat, davon bin ich nicht überzeugt. Bestimmt wird sie diesbezüglich aufmerksamer werden. Auch kenne ich einen Allgemeinarzt, der momentan ca. 5 Patientinnen pro Tag Ferritin i.v. spritzen lässt. Sobald ich in dem Thema sattelfester bin, werde ich ihn darauf ansprechen.

Liebe Grüsse
Barbara




Hi Wolle

Danke! Ja, Deine Fussnote hat mich spontan angesprochen ;-)

Warum ich keinen Gentest machen lassen will? Hm, muss man alles Machbare auch machen? Ich frage mich eben, ob mit den relativ einfachen Laborwerten und einer klar diagnostizierten Schwester dies noch nötig wäre. Sagt das nicht bereits „Speicher zu voll – bitte leeren“?

Eine bessere Therapie als AL gibt es nicht? 100% einverstanden! Käme morgen die Pharma-Firma XY mit dem Angebot, Hepcidin, das man sich wie Insulin spritzen könnte – ich denke, ich würde eindeutig die Aderlässe vorziehen! Nie und nimmer stelle ich die AL in Frage! Du beschreibst ja sehr gut, wie Du sie erlebst, das kann ich absolut nachvollziehen.

Für mich persönlich kommt zusätzlich(!) auch die TCM infrage. Ich fühle mich nicht „krank“, habe aber doch so kleine Unpässlichkeiten wie Haut- und Augenbeschwerden. Da ziehe ich eben ein ganzheitliches System vor, als dass ich für alles einen Spezialisten aufsuche.

Liebe Grüsse
Barbara
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Barbara,
habe leider gerade nur ganz wenig Zeit, deswegen picke ich heraus, wasm ir ins Auge sticht und melde mich evtl später ausführlicher :wink: .


Ersteres war auf den Satz bezogen:
Ich hatte schon vor Jahren das unbestimmte Gefühl, Blutspenden würde mir gut tun.
war aus dem Zusammenhang gerissen, da ich alles offline rumgeschrieben habe, da dieses Forum bei mir zumindest zur Zeit nicht recht funktioniert:

Meine Mutter meinte, als es darum ging, beim Arzt abzuchecken, ob sie erhöhte Eisenspeicher hat, nein das könne nicht sein, sie hätte immer ein Bedürfnis nach Fleisch, sie sei ein "Fleisch -Typ".
Ist bei mir übrigens ähnlich, ich esse nur aus Vernunftsgründen wenig Fleisch.
Dennoch ist bei uns beiden zuviel Eisen festgestellt worden.
Eine bessere Therapie als AL gibt es nicht? 100% einverstanden! Käme morgen die Pharma-Firma XY mit dem Angebot, Hepcidin, das man sich wie Insulin spritzen könnte %u2013 ich denke, ich würde eindeutig die Aderlässe vorziehen

Es wird an Hepcidin geforscht auch mit dem Hintergrund, daraus eines Tages eine Therapie bei Hämochromatose zu entwickeln.
Ich würde mit Sicherheit Hepcidin vorziehen vorrausgesetzt, die Therapie hätte wenig Nebenwirkungen.
Es ein körpereigener Stoff also keine Chemiekeule. Zweitens halte ich eine Therapie für viel besser, bei der das Eisen von vornherein gar nicht zum anspeichern kommt. Ab und an Aderlässe kann zwar auch aus bestimmten anderen Gründen medizinisch sinnvoll sein, aber es werden eben doch wertvolle Blutbestandteile mit abgeführt, die dann vom Körper erst wieder gebildet werden müssen.
Zudem ist bei der Piekserei immer eine -wenn auch minimale Infektionsgefahr- gegeben.
Weiterhin ist der Eisenstoffwechsel bei uns H-Betroffenen immer etwas verändert, auch trotz der Aderlässe, so daß wir meist eine zu hohe Transferrinsättigung haben.
Eine hohe Transferrinsättigung heißt viel "freies Eisen" Viel freies Eisen bedeutet viele freie Radikale.
Würde man eine normale Transferrinsättigung erreichen können durch einen Ausgleich des Hepcidinspiegels, dann würde ich Hepcidin eindeutig vorziehen.
%u201EWenn meine Werte zu hoch sind und meine Schwester bereits klar diagnostiziert ist, wäre ein Gen-Test dann wirklich noch nötig? Was müsste mit einem Gen-Test noch ausgeschlossen oder bestätigt werden? Geht es nicht nur klar darum, die Speicher zu leeren?%u201C. Ich wäre Dir dankbar, wenn mir das kurz erklären könntest.

Der Gentest ist freiwillig.
Ich hatte überhaupt keine Bedenken, einen Gentest zu machen.
Jedoch kann man nicht ausschließen, daß man eines Tages Nachteile bei Versicherern o.ä. haben könnte. Dies wäre für mich der Grund, mir den gentest zu überlegen,
Ich käme aber auch so aufgrund des Hämochromatose-Symptoms Arthropathie z.B. nicht mehr in eine BU Versicherung.
Daher alle die das lesen: bitte schon in jungem Alter abschließen. Am besten sorgen die Eltern dafür, daß ihre Kinder eine BU- Versicherung haben....
Die Erkrankung (nicht die bloße genetische Disposition) Hämochromatose konnte man vor Zeiten des Gentests nur mit einer Leberbiopsie sicher nachweisen.
Da bin ich schon froh, daß es den Gentest gibt.
Es gibt auch andere Konstellationen, bei denen Transferrinsättigung und Ferritin erhöht sein können, auch wenn es nahe liegt, wenn beides erhöht ist, daß es Hämochromatose ist. Man kann eine Eisenüberladung bei einzelnen unklaren Verdachtsfällen auch indirekt nachweisen durch "Testaderlässe".Je nachdem, wie sich der Hb-Wert verhält, kann man eine Eisenüberladung nachweisen.
Ich würde Deinem Arzt Deine Bedenken mitteilen.

Liebe Grüße

Lia
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Barbara,

auch von mir noch mal herzlich willkommen im Forum.

Jeder muss natürlich für sich entscheiden, ob der Gentest gemacht wird oder nicht.
Ich halte es aber für sinnvoll, da du dann ja sicher weisst, ob du die Mutation hast und ev. vererbst. Denn Verwandte in direkter Linie sollten sich ja auch testen lassen, um ev. rechtzeitig aktiv werden zu können.

Ausserdem wäre es für mich schwerer, mit dieser Ungewissheit zu leben, als zu wissen, woran ich bin und halt zu handeln.

L.G.

Christiane
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