Hallo liebe Hämos,
jetzt bin ich auch endlich freigeschaltet. Seit 14 Tagen lese ich schon still mit, und habe schon ganz viel bei Euch gelernt.
Bei mir ist die HH seit 1 Woche sicher diagnostiziert und morgen habe ich meinen ersten AL ( schlottern in den Knien!!! ).
Zu meiner Person: Ich werde jetzt 57 !! Bin seit 2 Jahren im selbstgewählten Ruhestand nach einer stressigen Zeit als MTA.
Es grüßt Euch aus dem zur Zeit sonnigen Sauerland
Becki :oops:
P.S. Wie sind Eure Erfahrungen bzgl. des Ferritinwertes, wielange dauert es , bis er runter geht ?
Meiner ist z. Zt. bei 1100
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BirgittaM
- Alter Hase
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Hallo, Becki!
Willkommen bei uns! Bin auch MTA, bzw. MTR und freue mich, dich sozusagen im Empfang nehmen zu dürfen! Können beruflich ja mal über PN schnacken.
Keine Angst vor dem AL! Vorher viel trinken ist ganz wichtig. Mit einigermaßen vernünftigen Venen bist du für 500 ml mit 10 - 15 Minuten dabei. Ist wirklich nicht schlimm. Als MTR hab ich es ja nicht so mit dem Blut, besonders mit dem eigenen, aber ich hatte schon Blutabnahmen, die schlimmer waren als mein 1. AL. Da man aufgeregt ist und der Blutdruck entsprechend hoch, geht er wahrscheinlich ziemlich schnell.
Die Prognosen über das Absinken der Ferritinwerte sind schwierig. Vielleicht schreiben dazu ja noch Mitglieder, deren Eingangswert ungefähr dein Level hatten.
Mit ein paar MOnaten musst du aber rechnen, auch abhängig davon, wieviel Blut du wie oft "spendest". Aber auch wenn der Ferritinwert nicht so schnell sinkt, wie man möchte (Normalfall), wird durch den AL sicher Speichereisen entfernt - also nicht verzagen, immer munter bluten...
Wie oft und wie viel Blut Du lässt, legt der Arzt an Hand deiner Ferritin- und Hb-Werte fest. Anfangs sind die ALs dichter, später lockerer gesät.
Meine Diagnose ist auch erst 6 Monate alt, ich weiß genau, wie du dich fühlst!
Hier bist du gut aufgehoben, kann ich aus eigener Erfahrung sagen.
Kopf hoch, das wird schon!
Willkommen bei uns! Bin auch MTA, bzw. MTR und freue mich, dich sozusagen im Empfang nehmen zu dürfen! Können beruflich ja mal über PN schnacken.
Keine Angst vor dem AL! Vorher viel trinken ist ganz wichtig. Mit einigermaßen vernünftigen Venen bist du für 500 ml mit 10 - 15 Minuten dabei. Ist wirklich nicht schlimm. Als MTR hab ich es ja nicht so mit dem Blut, besonders mit dem eigenen, aber ich hatte schon Blutabnahmen, die schlimmer waren als mein 1. AL. Da man aufgeregt ist und der Blutdruck entsprechend hoch, geht er wahrscheinlich ziemlich schnell.
Die Prognosen über das Absinken der Ferritinwerte sind schwierig. Vielleicht schreiben dazu ja noch Mitglieder, deren Eingangswert ungefähr dein Level hatten.
Mit ein paar MOnaten musst du aber rechnen, auch abhängig davon, wieviel Blut du wie oft "spendest". Aber auch wenn der Ferritinwert nicht so schnell sinkt, wie man möchte (Normalfall), wird durch den AL sicher Speichereisen entfernt - also nicht verzagen, immer munter bluten...
Wie oft und wie viel Blut Du lässt, legt der Arzt an Hand deiner Ferritin- und Hb-Werte fest. Anfangs sind die ALs dichter, später lockerer gesät.
Meine Diagnose ist auch erst 6 Monate alt, ich weiß genau, wie du dich fühlst!
Hier bist du gut aufgehoben, kann ich aus eigener Erfahrung sagen.
Kopf hoch, das wird schon!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Becki,
auch von mir herzlich gegrüßt hier im Forum!
Mein Wert lag anfangs bei 1160, - habe gut 1 Jahr gebraucht!
Aber ich denke mal das ist von vielen Faktoren abhängig, - wie oft die Al´s in welcher Menge (ml) in welchen abständen gemacht werden!
Die Menge lag bei mir Anfangs bei 300 ml, und habe mich jetzt auf 400 ml gesteigert, - aber das sieht mein Doc. nicht so gern.... aber ich denke mal auch das sehe ich locken, - es wird schon alles werden, - immer locker bleiben!
auch von mir herzlich gegrüßt hier im Forum!
Mein Wert lag anfangs bei 1160, - habe gut 1 Jahr gebraucht!
Aber ich denke mal das ist von vielen Faktoren abhängig, - wie oft die Al´s in welcher Menge (ml) in welchen abständen gemacht werden!
Die Menge lag bei mir Anfangs bei 300 ml, und habe mich jetzt auf 400 ml gesteigert, - aber das sieht mein Doc. nicht so gern.... aber ich denke mal auch das sehe ich locken, - es wird schon alles werden, - immer locker bleiben!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo Becki,
herzlich willkommen im Forum
Knieschlottern? Ging vielen hier vor dem ersten Aderlaß ähnlich, aber die meisten vertragen die Aderlässe ohne Probleme. Warst Du schon mal Blutspenden? So ähnlich läuft es beim therapeutischen Aderlaß auch ab. Ist also nichts spektakuläres. Ich habe nicht auf die Spritze geguckt und der kleine Pieks ist im Vergleich zum Zahnarzt ein Klacks. (ich bin gerade ständig beim Zahnklempner und weiß es
) und man gewöhnt sich meist schnell an die wöchentliche Prozedur.
Die Dauer der intensiven Phase der Aderlässe, bis die übermäßigen Eisenspeicher entleert sind, ist individuell unterschiedlich.
Hängt von der Häufigkeit der Aderlasses (Aderlaß ist hier im Forum meist mit AL abgekürzt) und der Menge des entnommenen Blutes ab.
Meist werden 1x wöchentlich 500 ml Blut abgenommen. Kann aber variieren, hängt u.a. vom Gesundheitszustand und von der Statur ab.
Wie oft sollst Du zum AL und wieviel Blut wird abgenommen?
Du bekommst hier sicher noch Berichte von Betroffenen, die ungefähr Deine Höhe Ferritin hatten, wie lange es bei ihnen gedauert hat, bis sie ihr überschiüssiges Eisen loswaren.
Gaaaanz grob gesagt: Ferritin (bei Dir 1100) teilen durch 25-50 und Du hast eine ungefähre Zahl der Aderlässe ( bei1 Aderlaß =500ml Blut) : bei Dir also 22-44 Wochen, wenn pro Woche 1 Aderlaß a 500ml gemacht wird.
Diese Kalkulation ist aber seeehr unzuverlässig und wirklich nur als grober Anhaltspunkt geeignet.
Nicht wundern, es kann sein, daß bei den ersten Aderlässen das Ferritin total schnell nach unten geht.
Oder das Sinken des Ferritinwerts auch mal unterwegs stagniert.
Mach Dir da nichts draus. Sowas ist normal. Dennoch wird das Eisen zuverlässig entzogen.
Sehe gerade, die anderen waren schon wieder schneller als ich und haben Dir währenddessen schon informativ geschrieben und Dich willkommen geheißen. vorher genug getrunken haben und eine gute kulinarische Grundlage
intus sind gut für die Verträglichkeit.
Also nur Mut für morgen.
Zur Info:Unser Forumschat funktioniert momentan leider nicht.
Daher chatten wir bei yahoo. Dazu muß man (kostenlos) den yahoo messenger installieren. (dauert so 10-15 minuten)Wie das geht, steht irgendwo in den letzten Forumsbeiträgen.
Also wenn Du Dich mit Hämochromatose-Betroffenen direkt austauschen möchtest oder Dich auch bloß auf nen Plausch in netter Runde freust : Chat
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Knieschlottern? Ging vielen hier vor dem ersten Aderlaß ähnlich, aber die meisten vertragen die Aderlässe ohne Probleme. Warst Du schon mal Blutspenden? So ähnlich läuft es beim therapeutischen Aderlaß auch ab. Ist also nichts spektakuläres. Ich habe nicht auf die Spritze geguckt und der kleine Pieks ist im Vergleich zum Zahnarzt ein Klacks. (ich bin gerade ständig beim Zahnklempner und weiß es
) und man gewöhnt sich meist schnell an die wöchentliche Prozedur. Die Dauer der intensiven Phase der Aderlässe, bis die übermäßigen Eisenspeicher entleert sind, ist individuell unterschiedlich.
Hängt von der Häufigkeit der Aderlasses (Aderlaß ist hier im Forum meist mit AL abgekürzt) und der Menge des entnommenen Blutes ab.
Meist werden 1x wöchentlich 500 ml Blut abgenommen. Kann aber variieren, hängt u.a. vom Gesundheitszustand und von der Statur ab.
Wie oft sollst Du zum AL und wieviel Blut wird abgenommen?
Du bekommst hier sicher noch Berichte von Betroffenen, die ungefähr Deine Höhe Ferritin hatten, wie lange es bei ihnen gedauert hat, bis sie ihr überschiüssiges Eisen loswaren.
Gaaaanz grob gesagt: Ferritin (bei Dir 1100) teilen durch 25-50 und Du hast eine ungefähre Zahl der Aderlässe ( bei1 Aderlaß =500ml Blut) : bei Dir also 22-44 Wochen, wenn pro Woche 1 Aderlaß a 500ml gemacht wird.
Diese Kalkulation ist aber seeehr unzuverlässig und wirklich nur als grober Anhaltspunkt geeignet.
Nicht wundern, es kann sein, daß bei den ersten Aderlässen das Ferritin total schnell nach unten geht.
Oder das Sinken des Ferritinwerts auch mal unterwegs stagniert.
Mach Dir da nichts draus. Sowas ist normal. Dennoch wird das Eisen zuverlässig entzogen.
Sehe gerade, die anderen waren schon wieder schneller als ich und haben Dir währenddessen schon informativ geschrieben und Dich willkommen geheißen. vorher genug getrunken haben und eine gute kulinarische Grundlage
intus sind gut für die Verträglichkeit.Also nur Mut für morgen.
Zur Info:Unser Forumschat funktioniert momentan leider nicht.
Daher chatten wir bei yahoo. Dazu muß man (kostenlos) den yahoo messenger installieren. (dauert so 10-15 minuten)Wie das geht, steht irgendwo in den letzten Forumsbeiträgen.
Also wenn Du Dich mit Hämochromatose-Betroffenen direkt austauschen möchtest oder Dich auch bloß auf nen Plausch in netter Runde freust : Chat
Liebe Grüße
Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mo 7. Aug 2006, 16:28, insgesamt 2-mal geändert.
Willkommen im Forum,Becki!
Ich kann dir auch nicht auswendig sagen,wie lange es dauern wird mit den AL.
Je nach dem,wie viel dir jeweils abgezapft wird,kann man das ungefähr berechnen.
Entweder meldet sich noch einer unserer "alten Hasen"oder du kannst noch ein Wenig im Forum stöbern,bis du was darüber findest.
Alles Gute für den 1.AL,es ist zu deinem Besten!
Sine
Ich kann dir auch nicht auswendig sagen,wie lange es dauern wird mit den AL.
Je nach dem,wie viel dir jeweils abgezapft wird,kann man das ungefähr berechnen.
Entweder meldet sich noch einer unserer "alten Hasen"oder du kannst noch ein Wenig im Forum stöbern,bis du was darüber findest.
Alles Gute für den 1.AL,es ist zu deinem Besten!
Sine
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BirgittaM
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normalerweise ist ja Lia unser Empfangskomittee und was könnte einem Frischling schon Besseres passieren - aber im Moment bin ich durch die Handwerker zu Hause angebunden und kann kaum etwas im Haus machen (lohnt sich irgendwie nicht 
) außer halt am PC sein oder Unkraut jäten. Was ich gerade vorziehe, seht Ihr hier....
Und Sine - wenn Mehrere das Gleiche sagen, wirkt das viiiiiel überzeugender!
) außer halt am PC sein oder Unkraut jäten. Was ich gerade vorziehe, seht Ihr hier.... Und Sine - wenn Mehrere das Gleiche sagen, wirkt das viiiiiel überzeugender!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Becki,
auch von mir herzlich willkommen. Bin ein wenig kurz angebunden, da im Lernstress... aber Du hast ja bereits sehr ausführliche Antworten bekommen. Was mich mal interessieren würde, ist, ob sich bei anderen das Sinken des Ferritins auch so wunderbar modellieren lassen kann wie bei mir. Meine Werte folgten fast perfekt einem exponentiellen Trend.
Also nochmal herzlich willkommen und viele Grüße
Kathrin
auch von mir herzlich willkommen. Bin ein wenig kurz angebunden, da im Lernstress... aber Du hast ja bereits sehr ausführliche Antworten bekommen. Was mich mal interessieren würde, ist, ob sich bei anderen das Sinken des Ferritins auch so wunderbar modellieren lassen kann wie bei mir. Meine Werte folgten fast perfekt einem exponentiellen Trend.
Also nochmal herzlich willkommen und viele Grüße
Kathrin
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christiane
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- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
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Hallo Becki,
willkommen im Forum!
Ich denke Du hast deinen 1. AL heute hinter Dich gebracht und liegst jetzt nicht flach, sondern hast gemerkt, dass es sooo schlimm ja gar nicht ist. Man gewöhnt sich mit der Zeit daran.
Und das Gute ist ja, dass es nur besser werden kann, wenn man das überschüssige Eisen erst mal wieder los ist.
Viele Grüße
Christiane
willkommen im Forum!
Ich denke Du hast deinen 1. AL heute hinter Dich gebracht und liegst jetzt nicht flach, sondern hast gemerkt, dass es sooo schlimm ja gar nicht ist. Man gewöhnt sich mit der Zeit daran.
Und das Gute ist ja, dass es nur besser werden kann, wenn man das überschüssige Eisen erst mal wieder los ist.
Viele Grüße
Christiane
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BirgittaM
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- Wohnort: 42327 Wuppertal
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@Kathrin: habe heute mal die Ferritinwerte gegen die Menge des verlorenen Blutes auf einem Millimeterpapier (ewig nicht gebraucht!) aufgetragen und habe auch so eine Art exponentielle Kurve herausbekommen.
Bin nach 11 ALs jetzt auf 71 Ferritin und das wurde direkt nach dem AL aus der liegenden Kanüle abgenommen, so dass ich davon ausgehe, dass ich vielleicht schon bald die magische 50 erreiche bzw. unterschreite.
Yipiiieeh -
@ Becki: erzähl doch mal von deinem 1. AL und willkommen im Club der zur Ader Gelassenen!
Bin nach 11 ALs jetzt auf 71 Ferritin und das wurde direkt nach dem AL aus der liegenden Kanüle abgenommen, so dass ich davon ausgehe, dass ich vielleicht schon bald die magische 50 erreiche bzw. unterschreite.
Yipiiieeh -
@ Becki: erzähl doch mal von deinem 1. AL und willkommen im Club der zur Ader Gelassenen!
Gruß, Birgitta
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Hi Birgitta,
eine interessante Theorie, --- aber verstehen tu ich das nicht! Magst Du mir und ggf. Anderen das noch mal genauer erklären?
eine interessante Theorie, --- aber verstehen tu ich das nicht! Magst Du mir und ggf. Anderen das noch mal genauer erklären?
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Stand: 12.2016
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3655
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hi @all,
das artet ja in höhere Mathematik aus.
Birgitta, aber bitte mit Lösung
lg
Manni
das artet ja in höhere Mathematik aus.
Birgitta, aber bitte mit Lösung
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
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Ach Gott, Birgitta und Mathematik.....
Also, ich habe auf der y-Achse den Ferritinwert und auf der x-Achse die Summe der Blutmenge aufgetragen, die ich "gespendet" habe. Wenn man die Punkte miteinander verbindet, erhält man eine Kurve, die wie ein schöner Skihang abfällt, aber nie ganz =0 wird. So zirka sieht eine exponentielle Kurve aus. Kenne ich auch aus der Radiologie, zum Beispiel von Tiefendosiskurven.
Ich hoffe, Kathrin lacht sich nicht gerade schlapp... :oops:
Also, ich habe auf der y-Achse den Ferritinwert und auf der x-Achse die Summe der Blutmenge aufgetragen, die ich "gespendet" habe. Wenn man die Punkte miteinander verbindet, erhält man eine Kurve, die wie ein schöner Skihang abfällt, aber nie ganz =0 wird. So zirka sieht eine exponentielle Kurve aus. Kenne ich auch aus der Radiologie, zum Beispiel von Tiefendosiskurven.
Ich hoffe, Kathrin lacht sich nicht gerade schlapp... :oops:
Gruß, Birgitta
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Wäre trotzdem interessant, da mal die Formel rauszuknobeln.
Sagt zumindest der Mathematiker.
Kannst ja mal schauen, ob Du das wärend der einztelnen Therapien hinbekommst.
Alternativ schicks mir, es könnte sein, dass ich mir nochmal die Mühe mache und die Sache versuche auszuknobeln (Jetzt hab ich was gemacht, Schule ist schon länger her)
lg
Manni
Sagt zumindest der Mathematiker.
Kannst ja mal schauen, ob Du das wärend der einztelnen Therapien hinbekommst.
Alternativ schicks mir, es könnte sein, dass ich mir nochmal die Mühe mache und die Sache versuche auszuknobeln
(Jetzt hab ich was gemacht, Schule ist schon länger her)lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
