Ich bin Angehörige und finde das alles beängstigend

[Tina B]

Hallo zusammen,

jetzt schreib ich mal selber rein. Hab mich ja lange im Hintergrund gehalten und immer über Manes mitgepostet.

Jetzt also mal mein eigener Eintrag.

Also nach wie vor mach ich mir so meine Gedanken über die Krankheit und erschrecke immer wieder über Begleiterkrankungen die sich entwickeln können aber nicht müssen. Ich lese vielleicht zu viel.

Und dann ist immer noch die Frage was tun mit den Kindern! Testen oder nicht? Ich hoffe wir bekommen da bald Antworten, haben ja am kommenden Dienstag einen Termin bei einem Genetiker.

Ich find es ganz toll, dass es dieses Forum gibt und man hier Unterstützung findet. Hat uns gut geholfen über den ersten Schock zu kommen.

Bis bald

Christina

[PropellerPeter]

Hallo Christina,
mach dir erstmal keine Sorgen um die Kinder. Lass sie nicht testen. Spätestens wennsie sich versichern wollen und die Frage nach Erkrankungen kommt werden sie Schwierigkeiten haben eine Lebensversicherung (oder andere, bsw. Berufsunfähigkeit) zu finden die sie aufnimmt, oder wenn dann nur mit einer entsprechend hohen Prämie.
Zu gesundheitlichen Fragen werden sicherlich noch andere mit mehr Fachkompetenz schreiben.
Herzliche Grüße
PropellerPeter

[Rolf]

Hallo Christina,

erstmal herzlich willkommen in diesem Forum. Ich kann deine Ängste gut verstehen aber sei ganz beruhigt ich habe selber diese Krankheit und auch noch einen ziemlich hohen Einstiegwert. Und doch bin ich nach ca. einen Dreiviertel Jahr Enteisend. Klar gibt es die Probleme der neben Krankheiten nur das muß nicht sein. Ich habe die Probleme mit meinen Fingergelenken doch ist es im Moment zu ertragen und es hat mir bestimmt geholfen,das ich mein Ferritin so schnell aus meinen Körper bekommen habe. Um deinen Kindern brauchst du dir jetzt noch keine Sorgen machen, weil sie erst getestet werden, wenn sie ca. 20 Jahre alt sind. Mir hat hier das Forum geholfen. Ich konnte immer wenn ich Sorgen oder Probleme hatte, mich hier an die Menschen wenden, die das gleiche Schicksal haben. Also lass den Kopf nicht hängen und vielleicht sieht man sich ja mal im Chat.

LG

Rolf

[Lia]

Hallo Christina

herzlich willkommen hier im Forum!
Ich finde das gut, daß Ihr einen Termin bei der genetischen Beratung habt. Bin mal gespannt, was dort gesagt wird.
Eure zwei wirklich klasse Kinder müssen meiner Meinung nach jetzt noch keinen Gentest haben, wie schon gesagt und wie Propellerpeter schreibt: aufgrund der möglichen Probleme bei Versicherern etc.

Es ist absolut hirnrissig, denn ein Kind mit der genetischen Disposition wird im Gegensatz zu z.B. Chorea Huntington nie an seiner geerbten Disposition erkranken. Mit ein paar Aderlässen/Blutspenden...hoffhoff,daß es eines Tages möglich sein wird das Blutspenden...pro Jahr ist das alles getan und das Kind bleibt gesund. Es war und wird nie krank...warum sollte man als Versicherer so jemanden ablehnen? ist mir völlig schleierhaft.

Aber aus diesen hirnrissigen Grund würde ich warten, bis die Kinder selber entscheiden können, ob sie sich genetisch testen lassen wollen.
Testen würde ich die Kinder schon und zwar würde ich schon im späteren Kindesalter mal mit dem Kinderarzt reden, ob er Ferritin und Transferrinsättigung alle paar Jahre mal messen läßt.
Bei Auffälligkeiten kann man dann rechtzeitig einschreiten. Ab 16 Jahren darf man glaube ich Blutspenden gehen. Mit dem Messen vorig genannter Eisen-Parameter kann man eine vermehrte Eisenanspeicherung sicher vermeiden.
Die meisten Fachleute meinen, daß man vor 18 Jahren nicht die Eisenwerte bestimmen muß, um eine vermehrte Eisenanspeicherung zu vermeiden. Es gibt jedoch auch Experten, die sagen, daß in sehr sehr seltenen Einzelfällen eben doch mal schon im späteren Kindesalter dazu kommen kann, z.B. wenn noch andere relevante Mutationen bzw. zusätzliche gesundheitl. Probleme wie seltene Blutbildungsstörungen vorliegen.
Wirlklich extrem selten, aber wenn man ganz sicher gehen will, also 100% sicher, dann sollte man meines Erachtens die Eisenwerte schon anfangen im älteren Kindesalter abzuchecken.

Wartet mal ab, was die Beratung bringt. Hört Euch in Ruhe die verschiedenen Meinungen im Forum an, und dann werdet Ihr Eure Entscheidung finden.

Liebe Grüße und bis bald

Lia

[christiane]

Hallo Tina,

nett, dass du nun auch selbst im Forum schreibst!

Ich würde die Kinder auch noch nicht testen lassen. Sollte allerdings einmal Blut abgenommen werden, würde ich immer um die relevanten Eisenwerte bitten, um auf der (fast) sicheren Seite zu sein, dass sich nichts anspeicdhert. Es gibt ja auch die seltene Form der HH bei Jugendlichen.
Wenn die Beiden dann erwachsen sind, würde ich sie den Test schon machen lassen, aber dann können sie es selbst entscheiden. Und bis es so weit ist, gibt es sicher schon neue medizinische Erkenntnisse, dass es versicherungstechnisch vielleicht auch kein Problem mehr sein wird.
Der Hämatologe, bei dem ich in Behandlung bin und auch unser Hausarzt halten einen Test erst im Erwachsenenalter für sinnvoll.
Unsere erwachsenen Töchter haben sich testen lassen, (sind alle heterozygot),der 3-jährige Enkelsohn wird sicher auch erst in 15-20 Jahren getestet.

L.G.
Christiane

[sine]

Liebe Christina.
Herzlich willkommen im Forum!
Mein Heapatologe empfiehlt,dass sich meine Töchter mit ca.25 Jahren testen lassen.
Ich denke,es macht einen Unterschied,ob männlich oder weiblich,
da die Mädels per Menstruation schon kleine Aderlasse haben.
Habt ihr Jungs oder Mädels oder beides?
Liebe Grüsse,Sine

[BirgittaM]

Hallo, Christina!
Wir lassen unseren Sohn Julian auch erst testen, wenn er älter ist. Es hätte jetzt ja sowieso keine Konsequenzen, außer eben einer hellhörig gewordenen Krankenkasse - nein, danke! Die haben zwar problemlos 3 Jahre Ergotherapie bezahlt, weil er mit einer Wahrnehmungsverarbeitungsstörung (schönes Wort, gelle) geboren wurde, die dank eines aufmerksamen Kinderarztes auch rechtzeitig diagnostiziert wurde. Aber man will ja nicht die Pferde scheu machen. Julian fände es sowieso viiiiiel besser, wenn sich zuerst der Papa testen ließe, denn wenn der negativ ist, kann er ja mit hoher Sicherheit nur heterozygot sein... ist halt ein Nadelphobiker, machste nix.

[Tina B]

Hallo,

danke erst mal für die vielen Antworten. Bin mal gespannt auf morgen.

Der Hauptgrund der mich abhält sie Kinder testen zu lassen sind die Versicherer. Um dem aus dem Weg zu gehen, würde ich mich ja gerne selber testen lassen. Im zweifel würde ich ja den Test sogar selbst zahlen. Bin aber mal gespannt, was der Genetiker morgen dazu sagt.

Wäre für mich aber irgendwie logisch, weil dank der Mendelschen Gesetze kann über dir Eltern die Wahrscheinlichkeit der Disposition ableiten.

Ich lass mich mal überraschen. Einfluss nehmen auf die ganze Sache kann ich sowieso nicht.

Lg

Christina