Neu und doch schon lange dabei.

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Frieder
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Neu und doch schon lange dabei.

Beitrag von Frieder »

Habe mich hier schon reichlich informiert und werde mich nun mal vorstellen. Ich bin Anfang 30, habe gesundheitlich einige Baustellen, das ich jetzt sehr froh bin, endlich zumindest die Ursache (hoffentlich!) für die erhöhten Leberwerte gefunden zu haben.

Schon vor 8 Jahren begann die Suche, wobei relativ schnell Hepatitis etc ausgeschlossen werden konnte. Da ich damals einige Medikamente eingenommen habe, war dies schnell als Ursache abgestempelt. Nach dem Absetzen gingen die Werte zwar nicht zurück, aber es dauerte dann schon 1-2 Jahre bevor dann neue Überlegungen angestellt wurden.

In den folgenden Jahren habe ich dann der Reihe nach die 3-4 Gläser Rotwein (alles darüber hatte ich mir schon abgewöhnt), die Zigaretten abgewöhnt, nur um zu beweisen, dass hier nicht die Ursache liegt. Am Ende war ich letztes Jahr bei einem "Spezialisten", der mir nach einem 3 Minuten-Gespräch erzählen wollte, dass ich mehr Obst essen solle. Was für ein Reinfall.
Als ich dann wieder einmal kaum 3 Schritte gehen konnte, wurde ich in einer Klinik auf den Kopf gestellt. Hier wurde das erste Mal der Ferritin- Wert bestimmt!! Nach mehr als 7 Jahren, in denen ich alles andere als fröhlich vor mich hin gelebt habe.
Dort stand ein Wert über 1000 mit dicken Ausrufezeichen. Immer noch kein Grund für meinen Arzt darauf einzugehen, denn bei Leberproblemen sei der halt so hoch. Fast ein Jahr später war der Hinweis schon vergessen und ich musste mehrfach darauf bestehen, dass der Ferritin-Wert doch nochmal überprüft wird (mit dem Hämochromatose-Verdacht schon im Hinterkopf).
Nun wurde der Gen-Test gemacht und ich bin froh darüber nun als homozygoter Hämochromatose-Patient endlich fachgerecht behandelt werden zu können.
Heute ist mein 2. AL, zwar gibt es schöneres, aber irgendwie freue ich mich darauf dieses Zeugs endlich loszuwerden. Habe keine Lust das Eisen zu speichern, das alle anderen zu wenig haben.
:D
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Frieder,

willkommen im Forum.

Ich könnte jetzt alles wiederholen, was hier im Forum schon an anderer Stelle gesagt worden ist, aus genau diesem Grund lass ich das aber lieber.

Eine Anmerkung möchte ich aber doch noch machen.
Da kann man mal wieder sehen, wie unterschiedlich die einzelnen Individuen auf die Eisenspeicherung bzw. die Attacke auf die Leber reagieren. Bei einem ferritinwert, wie Dunihn hast, scheinst Du mit den körperlichen Beschwerden wesentlich schlimmer drangewesen als ich.

lg
aus dem hürtgenwald nach Berlin

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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sine
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Beitrag von sine »

Hallo Frieder!
Herzlich Willkommen in diesem netten Forum.
Deine Vorgeschichte war sehr mühsam,im Moment kann es nur besser werden,denke ich mal.
Ich habe jetzt drei AL hinter mir und fühle mich deutlich fitter!
Ich hoffe,dass all deine Werte mit der Zeit in normale Regionen kommen
und sich dein Allgemeinzustand bald normalisiert.
Du wirst uns doch auf dem Laufenden halten?
Liebe Grüsse,Sine
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Frieder,

willkommen in der Runde! obwohl deine Vorgeschichte alles andere als erfreulich, aber leider nicht ungewöhnlich ist, hast du nun endlich eine Diagnose und kannst nach vorne schauen. Bei mir lag der Ferritinwert bei 1300 (leider auch erst sehr spät dianostiziert) , ich kann mir vorstellen, wie du dich mit deinen 1000 fühlst!
Die ALs werden schnell zur Routine, ich habe 6 Monate gebraucht und 20 ALs - ich hoffe, dass deine Leberwerte sich einpendeln und du dich auch sonst bald besser fühlst.
Zum Glück bist du ja noch recht jung und das Eisen hat noch nicht ZUVIEL Gelegenheit gehabt, Schaden anzurichten!

LG,
Sprotte
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Frieder,

auch von mir herzlich willkommen im Forum :winken

Ich könnte jetzt wieder meinen Sermon loslassen von wegen- daß heutzutage immer noch Betroffene jahrelang mit für Hämochromatose typischen Laborwerten und zunehmendem Unwohlsein zu verschiedenen Ärzten rennen müssen, wo doch für jeden Arzt die Diagnose quasi vor der Nase liegen müßte.....-
aber das lasse ich heute :D


Viel Spaß hier im Forum :) Und im Chat ist auch immer viel los.

Liebe Grüße


Lia
jupplk
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Beitrag von jupplk »

Hallo Frieder,

sei recht herzlich gegrüßt und Willkommen geheißen.
Es gibt wirklich nichts Blöderes als von einem Arzt zum anderen zu rennen und keiner findet etwas.
Deshalb ist es fast eine Erleichterung - jedenfalls mir ging es so - die Stelle zu kennen, an der man ansetzen kann.
Du hast sie jetzt auch - ran an's Werk.

Ein gutes Gelingen
Das wünscht Dir

Jupp
Frieder
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Beitrag von Frieder »

Dankeschön für den netten Empfang!!

Da ihr alten Hasen Euch die Wiederholung spart, möchte ich doch meinem Ärger nochmal Luft machen. Was kostet denn die Bestimmung eines Ferritinwertes? Bei mir wurde 4!! mal überprüft, ob ich nicht vielleicht doch Hepatitis A/B/C habe. Ich habe allein von den letzten Jahren über ein Dutzend Leberwert- Bestimmungen. Warum verflixt kann man in den Richtlinien nicht einfach die Bestimmung des Ferritinwertes als Standard festlegen. Auf der anderen Seite diskutiert man Kosten-Nutzen eines flächendeckendes Screenings.
Teilweise habe ich auch im Internet auch entsprechende Schemata gefunden, in denen die Ferritinwert-Bestimmung schon direkt nach der viralen Hepatitisabklärung vorgezeichnet ist. Aber auf sehr vielen Seiten, auch den hier im Forum aufgelisteten Links zu Leberwerten, taucht die Hämochromatose als Option gar nicht auf.

Naja für Euch wahrscheinlich ein altbekanntes Lied, aber der Weg der hinter mir liegt, macht mir halt ´n dicken Hals. Ich hoffe mal das sich das mit sinkenden Werten auch wieder legt. Mag der eine oder andere etwas davon mitnehmen, ansonsten würde ich auch nicht so offen mein Geschichte präsentieren.

@ Sine
Ich werde natürlich darüber informieren, wie meine Werte in den Keller stürzen. Nachdem meine Ärztin mir alle 14 Tage 250 ml abnehmen wollte, bin ich jetzt bei einem Hämatologen, der ausnahmweise meine jugendliche Frische noch erkennt und mir 2 mal die Woche 500ml abnehmen möchte, vorausgesetzt ich schwächel nicht. :au

Liebe Grüße in die Runde,
Frieder
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Frieder,

habe mal nachgeschaut, bei mir hat die Ferritinwertbestimmung € 4,90 gekostet, als Laborkosten. Kommen noch die Kosten für die Blutabnahme und den Versandweg.

lg

Manni
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Frieder,

ich kapiers auch nicht, wieso das immer noch so verkorkst abläuft bis zur richtigen Diagnose. Ich habe deswegen mal in diversen Internetforen beim Thema Leberwerte meine Spuren hinterlassen, wo es paßte,.... von erhöhtem Ferritin und Hämochromatose erzählt :pfeif ...in der Hoffnung, daß es einige Betroffene rechtzeitig lesen und dann wenigstens wissen, daß es sowas gibt. Und tatsächlich sind dann solche Leute hier gelandet, weil sich HH rausgestellt hat.
:wink: Ich habe auch selber drauf kommen müssen, meine Ärzte(Hausärzte, Rheumatologen, Heilpraktiker) waren allesamt Totalausfall :gruebel

Ganz ohne Symptome scheinst Du ja auch nicht gewesen zu sein all die Jahre, so wie Du das beschreibst.
Hast Du Gelenkschmerzen ?

Liebe Grüße Lia :)
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Frieder,

auch von mir, wie immer verspätet,
herzlich willkommen im Forum!

:blumen
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Schon in der Bibel steht, dass die Letzten die Ersten sein werden - ich weiß nur noch nicht, wann!
Herzlich willkommen im Hämo-Forum, Frieder!
Denise, die auch neu hier ist und deren Vater eventuell HH hat, freut sich sicher, einen Experten in Berliner Arztpraxen mit HH-Erfahrung zu finden.
Ich habe glücklicherweise nicht die üblen Erfahrungen gemacht, die du und auch andere Hämos schon geschildert haben, ich habe es selbst verschlampt, aber um in Lias Horn zu stossen: es gibt eigentlich kein Argumente für das Mauerblümchendasein unserer Erkrankung. Da hilft nur Aufklärung der allerschwersten Kategorie!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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ILKA
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Beitrag von ILKA »

Hallo Frieder, auch ich möchte Dich willkommen heißen in diesem Forum.
Vielleicht kannst Du auch dazu beitragen, z.B. in Deinem Bekanntenkreis, daß man HH mehr Beachtung schenkt.
Kennst Du die Petition von Manes? Wäre nett, wenn Du Dich dort auch eintragen könntest.
Es grüßt Dich ganz herzlich
ILKA :schreibs
Frieder
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Beitrag von Frieder »

Hallo,

zur Auklärung werde ich sicherlich aktiv beitragen, in welcher Form, das weiss ich noch nicht, aber da ich auch aus dem Gesundheitssektor komme, bieten sich doch einige Möglichkeiten.

Danke Manni! 4,90 € - ich dacht´s mir schon und fass es nicht!

@Lia Gelenkschmerzen habe ich zwar, aber die sind einem anatomisch bedingten Bandscheibenvorfall zuzuschreiben (jaja die Gene!)

Noch kann ich Denise keinen Arzt empfehlen, obwohl der Hämatologe einen ganz guten Eindruck macht.

Nachdem ich jetzt schon eine Weile die Suchfunktion strapaziere, stelle ich doch einfach nochmal die Frage nach der idealen Idealen. Bei mir läuft´s ja sehr gut, aber ich habe heute einen runden blutergussähnlichen Kreis um die Einstichstelle bekommen. Obwohl ich schon sehr oft gepiekst wurde, kenne ich das noch nicht. Ist das der größeren Nadeln geschuldet?
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Frieder!
Also, die Arzthelferin wird behaupten, das Hämatom käme davon, dass du nicht lange und kräftig genug auf die Einstichstelle gedrückt hast, nachdem die Kanüle entfernt wurde.
Ist sicher oft tatsächlich so.
Wenn man durch die Vene durchgestochen hätte, wäre das Hämatom größer.
Manche hier berichten regelmäßig über mißhandlungsverdächtige blaue Flecke rund um die Einstichstelle.
Ich denke, durch größere Kanülendurchmesser entsteht ein größeres Loch, durch das eben auch mehr Blut austritt, wenn die Nadel entfernt ist. Insofern ist vielleicht wirklich den größeren Nadeln geschuldet.
Mehr Glück für dich beim nächsten Mal!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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christiane
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Beitrag von christiane »

Moin Frieder,

drück mal ein bisschen länger auf den Einstich (ca.5 Minuten), vielleicht hilfts ja.

Ansonsten viel Spass hier im Forum!
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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