brauche kurzfristig ein paar Ratschläge

[Luigi]

Hallo,

ich bin neu hier und brauche kurzfristig ein paar Ratschläge.

Zu meiner Krankheitsgeschichte:

Seid ca. Anfang des Jahres habe ich ständige Kopfschmerzen.
Ende April/Anfang Mai bin ich 2 mal umgekippt.
Mein Blutdruck ist sehr oft im Bereich von 80/50, an sehr heißen/drückenden Tagen auch schon mal darunter.
Ich habe das Gefühl ich sehe schlecht, gelegendlich treten Pupillendifferenzen auf. Laut Augenarzt aber alles normal.
Der Neurologe hat auch nichts festgestellt.

Mein HA vermutete damals einen Eisenmangel und lies den Feretinwert im Labor bestimmen.
Als der Laborbericht kam und ich einen Feretinwert von 892 ng/ml hatte hat er eine MRT vom Schädel angeordnet. (Verdacht auf Tumor)
Ohne Befund (Gott sei Dank)

Nach fast 4 monitatiger AU hat er mich dann in eine Fachklinick für psychosomatische Erkrankungen eingewiesen.
Dort wurde festgestellt das meine Leberwerte nicht in Ordnung sind.
Mit dem Artz in der Fachklinik bin ich dann gemeinsam zu dem Schluß gekommen das meine Beschwerden nicht psychogener Ursache sind.

Als ich meinem HA die Laborwerte der Fachklinik für (Leberwerte)vorgelegt habe (Ferretin wurde dort nicht bestimmt) hat er mich nocheinmal per Ultraschall untersucht, aber nichts feststellen können.
Er hat mich dann ins Clemenshospital nach Münster eingewiesen.

Dort hat man dann aufgrund des alten Befundes einen neuen Feritinwert bestimmt. 1188ng /ml

Aufgrund der Laborwerte hat man dann eine Leberbiopsie gemacht.

Die Diagnose lautet nun Hemochromatose.

Als ich meinem HA den Arztbrief vorgelegt habe sagte er das er da nie drauf gekommen wäre

Ich habe nun am Dienstag meinen ersten Aderlass von 300 ml bekommen.
Nach dem ich nun hier einiges gelsen habe bin ich etwas verwundert das ich den Temin für den nächsten Aderlass erst in ca. 4 Wochen bekommen habe.

Kann mir jemand einne Adresse zukommen lassen, wo man eine gute Beratung bezüglich der Therapie bekommt.

Ich fürchte das mein HA so gar keinen Ahnung hat.

Gruß und Danke für eure Hilfe
Luigi

[Barbara]

Hallo Luigi

Willkommen hier im Forum!

Es scheint tatsächlich, dass sich Dein Hausarzt mit Hämochromatose (noch) nicht auskennt. Sonst hätte er wohl nach dem glücklicherweise unauffälligen Schädel-MRT, weiter nach der Ursache für das erhöhte Ferritin gefahndet.

Aber jetzt hast Du ja endlich eine Diagnose und ich hoffe, Du hast beim Stöbern in diesem Forum festgestellt, dass sich damit meist recht gut umgehen lässt.

Ich nehme auch an, man könnte regelmässiger Aderlässe vornehmen! Bestimmt erhältst Du dazu noch Infos von unseren "Laien-Profis" . Das einzige, was mich ein bisschen stutzig macht, ist der recht tiefe Blutdruck. Ob das der Grund ist, dass Dein Arzt es nicht allzu sehr forcieren will?

Liebe Grüsse
Barbara

[sine]

Lieber Luigi.
Schön, dass du in unser Forum gefunden hast!
Deine Augenprobleme interessieren mich, gerne würde ich mehr darüber erfahren.
Bist du schon Brillenträger? Siehst du auf beiden Augen schlechter und in welchem Zeitraum hast du eine Verschlechterung bemerkt?
Ich bin Augenoptikerin und leider auch von einer starken Sehverschlechterung betroffen.
Würde mich über nähere Infos freuen!
Liebe Grüsse, Sine

[rb25]

Hallo Luigi,

willkommen im Forum. Alle vier Wochen 300 ml scheint mir - nach dem was ich bisher mitbekommen habe - recht wenig. Aber wie Barbara schon sagte, wird sich dazu bestimmt noch jemand zu äußern, der/die das qualifizierter kann als ich. ;-)

Viele Grüße
Kathrin

[Luigi]

Hallo Sine,

Ich habe einfach in letzter Zeit das gefühl das ich schlechter sehe. Ich brauche sehr lange bis sich das Bild scharf wird.
Laut Augenarzt und Uni habe ich aber lediglich eine leichte Weitsichtigkeit für die ich noch keine Brille benötige. 0.25 bis 0,50 Dioptrin.
In die Augenuni bin ich warscheinlich nur geschickt worden weil ich seit meiner Kindheit schiele. Bin 3 mal an den Augen operiert worden. Der Winkel ist aber jetzt nur noch 13° im gegensatz zu früher fast bei 40°.

Gruß Luigi

[BirgittaM]

Hallo, Luigi!
Willkommen im Forum!
300 ml alle 4 Wochen erscheint mir bei deinen Ferritinwerten auch ziemlich wenig, aber Barbara hat Recht, bei deinem niedrigen Blutdruck ist das vorsichtige Herantasten wahrscheinlich angezeigt.
Vielleicht kann man die Intervalle ja noch verkürzen und die Menge ein bisschen, ca. auf 400 ml, steigern.
Gut, dass du endlich eine Diagnose hast, auch wenn der Weg dahin ja ziemlich mühsam war.
Wende dich doch einmal an die Hämatologie der Uniklinik in Münster, vielleicht können die helfen.

[sine]

Hallo Luigi.
In der Augenklinik bist du bestimmt in guten Händen!
Die sollen dich und deine Augen :shock: nur schön unter Kontrolle halten, finde ich gut.
Wie hast du denn deinen ersten Aderlass verkraftet? (Blutdruck)
Liebe Grüsse, Sine

[Manes]

Hallo Luigi,

willkommen auch von mir. Unsere Frauen haben Dich ja schon mit Antworten zugeschmissen.

ich fang mal mit Deinen Augen an und kämpfe mich dann mal so durch.

Du berichtest, dass Dein Blutdruck eher in den niederen Regionen angesiedelt ist (ich nenne das eigentlich schon krank, mein Sohn hat solche werte und der ist 1 jahr alt) da Du aber so alt bist wie ich, solltest Du etwas mehr haben. Allerdings ist es möglich, dass der Blutdruck Dir Deine Sicht verhindert, das ist aber dann voraussichtlich kein Problem der Augen, sondern einer Minderdurchblutung des Gehirns (Sine: bitte Senf zu abgeben, musst Du eigentlich bestätigen können).
Dass Dein Hausarzt die Diagnose Hämochromatose nicht gefunden hat ist keine Schande. Es gibt immer noch genug Hausärzte, die keinen blassen Schimmer von dieser Krankheit haben. Allerding, dass die Kameraden im Clemenshospital der Meinung waren, sie müssten eine Biopsie durchführen, macht mich schon stutzig, weil dies ein nicht mehr so ganz zeitgemäßes Verfahren ist. Es geht mittlerweile auch komplett über Laborwerte und Gentest. Naja, jetzt ist die Katze aus dem Sack und Dein Hausarzt steht sehr warscheinlich wie ein Ochs vorm Berg und weiss nicht so recht, was er mit Dir tuen soll. Deshalb kommt es im Moment sehr warscheinlich auch zu diesen langen Abständen zwischen den einzelnen, doch mengenmäßig recht wenigen, . Tip von mir, falls möglich.
Sprech Deinen Hausarzt mal auf deine Sorgen an, Du hättest das Gefühl, dass er nicht so richtig... und ja ...ob nicht doch vielleicht besser ein Hämatologe mal an die sache dran soll oder zumindest ein Internist (der kann sich dann auch mal deines Blutdrucks annehmen).
In meinen Augfen macht nämlich mehr bei Deinen Blutdruckwerten im Moment auch nicht wirklich viel Sinn, die Gefahr, da mit dem Blutdruck ganz auf den Boden des Asees zu landen ist sicherlich nicht gering. Mir irgendwie unverständlich ist auch noch, wieseo Dein Hausarzt Dich mit so niedrigen Blutdruckwerten laufen lässt.
Grundsätzlich denke ich, dass auch bei Deiner - Rate die Eisenspeicher irgendwann leer werden, nur dauert das eben wesentlich länger als z.B. bei mir (1 pro Woche a 500ml).
Mit einen vernünftig eingestellten Blutdruck ärest Du dann auch in der Lage vernünftig zu "Bluten"

Wenn Du das Gefühl hast, dass Dein Hausarzt gar nicht so will wie Du, kann ich einen Trick empfehlen. Besorge Dir einen Termin beim Internisten für Anfang Oktober, bezahle bei dem die Praxisgebühr und lasse Dich von dem wieder zu Deinen Hausarzt zur Weiterbehandlung überweisen. Der Internist soll dann nur mal nach dem Blutdruck schauen und einen Therapievorschlag für die Hämochromatose machen.

so, genug gesülzt

lg

Manni

(nicht mehr kontrollgelesen)

[sine]

@ Manni, sehe das auch so.
Wenn das Gehirn schlechter durchblutet wird kommt auch weniger Sauerstoff hin usw., dann wird einem eben schwarz vor Augen.
@ Luigi:Der Muskel im Auge, der für die Einstellung der Augenlinse zuständig ist, ist ja dann wohl auch schlapp, habe ich mir eben überlegt.
Man könnte den ev. doch unterstützen mit den gefunden 0.25 bis 0.5 Dioptrien.
Bei uns kommt es doch ab und an mal vor, dass ein Kunde mit einem Augenarztrezept mit solchen Miniwerten ankommt.
Meist mit dem Kommentar, es sei nur ein Versuch, ob es helfe.
Aber in deinem Fall könnte man ja tatsächlich auch so einen Versuch starten, finde ich.
Liebe Grüsse, Sine

[Luigi]

Hallo,

@Sine und Manes
na eigendlich wäre mir lieber ich könnte wieder ohne Brille gut sehen ;-)
Werd mir aber mal ne Brille zulegen (Sch.... ich werd alt)
Obwohl die für meinen Fall in der Ferne ja nicht wirklich helfen wird.
Ist ja nicht so als würd ich nichts erkennen, hab nur das Gefühl es dauert sehr lange bis es scharf ist.
Beispiel: Ich fahre auf der Autobahn, erkennen was auf den großen blauen Schildern steht kann ich relativ früh, aber das ich sie richtig scharf sehe ist erst ca 100m vorher.

@all
Bin Gerade auf den Seiten des HVD-Seiten auf die Kontaktstellen aufmerksam geworden. Hat jemand Erfahrungen mit den Leuten gemacht.
Beantworten die auch anfragen per Mail?

Gruß Luigi

[dokanja]

hallo luigi
zu deinen augen kann ich leider nichts sagen. zum niedrigen blutdruck fällt mir folgendes ein ( ich bin auch davon betroffen ) :

ich dusche morgens meine unterschenkel kalt ab. die kontraktion der venen führt zu einer leichten erhöhung des blutdrcuks. auch kompressionsstrümpfe können hilfreich sein, vor allem bei meschen mit venenschwäche. ist deine trinkmenge ausreichend ?

viele grüße


dokanja

[sine]

Hab ich glatt vergessen:
So ein Brillenversuch könnte sich auch positiv auf deine Kopschmerzen auswirken...
Sine

[Gina]

Hallo Luigi,

lass dich mal auf Thalassemie untersuchen der weltweit häufigste Gendefekt der die Hamoglobinsynthese (Produktion des Roten Blutfarbstoffs) betrifft. Dazu macht man eine Hämoglobin elektrophorese oder eine DNA Analyse. Die Erkrankung hat häufig eine erhöhte Aufnahme des Nahrungseisens über dem Darm. Dies könnte den erhöhten Ferritinwert erklären.

Bei niedrigen Blutdruck viel trinken 2-3 liter tägl. vermeide Hagenbuttentee da der den Blutdruck senkt.

Such dir einen Hämatologen das sind Fachärzte die dieses Gebiet mit einschließt. Solltest du keinen guten finden, kannst du sicher einen Beratungstermin in der Uniklinik Hamburg Eppendorf erhalten. Dr Nielsen ist auf diesem Gebiet wirklich fit.

Viel Erfolg
Gabriella

[Gina]

Noch was.

Wie hoch sind deine Blutbildwerte (rote Blutkörperchen (RBC), Hämoglobin (HGB, roter Blutfarbstoff), Hämatokrit (HCT, feste Bestandteile im Blut)) ect.? Niedrige Blutwerte erfordern geringere Aderlassraten.

Dein Ferritinwert ist schon ziehmlich hoch. Es ist wichtig ein gründliches check-up zu machen um zu schauen ob alle Organe gut funktionieren. Ich halte ein Herz-MRT für sehr wichtig um zu sehen wieviel Eisen sich bereits in den Herzmuskelzellen abgelagert hat. EKG und Ultraschall sagen leider nichts darüber wieviel Eisen sich bereits abgelagert hat. Sie können nur zeigen ob bereits Schädigungen vorhanden sind. Daneben würde ich auch den Vitamin und Hormonstatus untersuchen lassen.
Dadurch kannst du eventuelle Störungen frühzeitig erkennen und hast auch Ausgangswerte die du mit zukünftigen Untersuchungen vergleichen kannnst.

Ich hab keine Ahnung wieviel Eisen durch 300 ml Aderlass aus dem Körper geschleust wird. Möglicherweise wäre bei dir eine Kombination von Al und einer medikamentöse Eisenentladungstherapie empfehlenswert. Derzeit gibt es 2 im pharmazeutischen Handel erhältliche Eisenchelatoren

Desferal ist ein eisenbindendes Medikament, dass man über mehrere Stunden spritzen muss.
Ferriprox gibt es in Tablettenform, die ebenfalls Eisen binden und aus dem Körper schleusst.

Ende des Jahres soll ein neues Medikament Namens "Exjade" auf den Markt kommen.

Ferriprox und Exjade sind bei vielen Ärzten noch gänzlich unbekannt. Wie schon gesagt lass dich von einem Facharzt beraten.

Liebe Grüße

Gabriella

[BirgittaM]

Hallo, Gabri!
Soviel ich weiß, zieht man die AL-Therapie einer medikamentösen durch Eisenchelatbildner vor, weil die Präparate so viele Nebenwirkungen haben. Dies gilt natürlich nur für Patienten, die konstitutionell in der Lage sind, ALs zu tolerieren.
Für die Anderen ist die medikamentöse Therapie eine gute Alternative.
Von einer Kombination habe ich bisher noch nichts gehört, zumindest nicht hier im Forum.