Spät festgestellte Hämochromatose?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
capablanca
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Spät festgestellte Hämochromatose?

Beitrag von capablanca »

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Hallo liebe Leidensgenossen!

Ich bin 61 Jahre alt - per Zufall wurden mir 2005 die Ferritin LIA - Werte gemessen - heute 1200 ng/ml. Transferrin 2,5 g(L. GOT = 58 GPT = 68.
Cholesterin 260/Triglyceride 380 - seither nahezu konstant.
Kein Anhalt für eine Mutation an Codon 282 - eine Mutation an Coden 63 des HFE-Gens in heterozygoter FGorm (so der Professor).
Er ist sich nicht ganz sicher, ob es sich um eine klassische H. handelt.
Da ich panische Angst vor Aderlässen habe: Was würdet Ihr an meiner Stelle tun? Er schlägt solche Aderlässe auf jeden Fall vor. Sind diese problematisch oder geht alles ganz "locker" zu und schnell vonstatten??

Danke für die Hilfe!!!!
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sine
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Beitrag von sine »

Hallo Capablanca.
Herzlich Willkommen bei uns!
Bei dir wurden ja verschiedene Untersuchungen gemacht, ich nehme an, man hat dir venös Blut abgenommen dafür.
Wie kannst du damit umgehen?
Ich selber empfinde zwischen einer normalen Blutabnahme und einem Aderlass keinen grossen Unterschied.
Dies als ein erster Anhaltspunkt für dich.
Oder ist es gar nicht das Stechen, dass dir Sorgen macht?
Liebe Grüsse, Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort


BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
Sprichwort aus Polen
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Capablanca!
Willkommen im Forum!
Sine hat Recht - stell dir die ALs wie eine ziemlich lange Blutabnahme vor. Ist wirklich nicht schlimm, davor musst du keine Angst haben. Umkippen kann man nicht, weil man ja liegt und hinschauen musst du auch nicht unbedingt.
Eine Ferritinerhöhung kann verschiedene Ursachen haben. Die klassische Form der HH scheinst du ja nicht zu haben, aber dem Ferritinspiegel rückt man am besten mit ALs zu Leibe. Um auf ein normales Level zu kommen, werden sicher einige davon nötig sein.
Normalerweise schützt bei heterozygotem Gendefekt das eine gesunde Gen vor der Eisenüberladung, aber es gibt Ausnahmen. Scheint so, dass du so eine Ausnahme bist.
Welche Fachrichtung ist denn "der Professor"?
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
capablanca
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Spät festgestellte Hämochromatose?

Beitrag von capablanca »

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Hallo Sine, hallo Birgitta -

herzlichen Dank für den trost - er ist doch ein wenig angekommen - brauche wahrscheinlich ein Päckchen davon. Meine Angst umfasst wohl einerseits das "Einstichsgefühl" - aber auch die Vorstellung des fließenden Blutes nach "außen". Für einen erwachsenen Mann schon ein wenig komisch - hatte ich aber auch schon früher bei normalen Blutentnahmen ( angeblich sollen die "stärksten" da wohl die Schwächsten sein.

Der Professor ist Ärzlicher Direktor der Medizinischen Klinik - Abtlg. Innere Medizin - sicher weiß er, was er sagt.

Nochmals herzlichen Dank - macht Euch das alles nichts aus?
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Stimmt, der weiss sicher, was er sagt.
Mein Vater, Jahrgang 1925, hat in den letzten Monaten auch ein paar ALs machen lassen, weil im Zuge meiner Diagnosestellung auch bei ihm ein Gentest gemacht wurde und sich die genetische Disposition sowie ein leicht erhöhtes Ferritin festgestellt wurde.
Er packt die ALs locker weg, braucht nur 5 Minuten (Hypertoniker), keine Infusion danach und fährt anschließend völlig fit nach Hause.
Nimm dir ein kleines leichtes Taschenbuch mit und lies während des ALs, das lenkt ab.
Mir macht die AL-Therapie nichts aus, die intensive Phase ist vorbei, ich nähere mich der Erhaltungsphase. Die ALs waren eine willkommene Pause, 20 Minuten liegen, dösen, lesen - super!
Übrigens kippen Männer beim Blut abnehmen tatsächlich öfter um als Frauen - warum auch immer!
Gruß, Birgitta

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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Capablanca,

willkommen erst mal im Forum. Ich pack auf den Trost noch was drauf, damits langsam ein Päckchen wird! :wink:

Bei Deiner Eisenüberladung würde ich auch dringend Aderlässe machen lassen. Zuviel Eisen kann diverse Schäden an Organen und Gelenken verursachen, wie Du ja sicher schon im Forum gelesen hast.

Das "starke" Geschlecht neigt ja bekanntlich zum Schwächeln bei Blutabnahmen, allerdings gibts hier im Forum auch ganz mutige, denen es wenig ausmacht, ihr Blut fliessen zu sehen.

Schau einfach nicht hin, den Piks wirst du schon schaffen!

Und.... es macht niemandem irgendetwas (was???????????) aus. Fragen werden hier immer sehr nett und kompetent beantwortet, und das tröstet schon sehr.
:troest
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Capablanca,

herzlich willkommen! Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen, was den Aderlass angeht. Mach dich frei von deinen "Vorstellungen", halt den Arm hin, schau nicht hin, sondern denk einfach an etwas angenehmes!

Wenn du es das erste Mal hinter dich gebracht hast, wirst du sicher feststellen, dass es halb so schlimm ist.

Liebe Grüße,

Sprotte
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Capablanca,

herzlich Willkommen im Forum! Die ALs sind wirklich nicht schlimm. Obwohl mir Spritzen und Blutabnehmen eigentlich überhaupt nichts ausmacht, hatte ich vor meinem ersten AL trotzdem ein mulmiges Gefühl. Damals haben mir hier im Forum alle gesagt, es sei nicht schlimm. Und sie hatten recht - haben sie eigentlich immer ;-)

Mach es wie meine Vorschreiber gesagt haben, schau weg, denke an etwas schönes und der Piks ist schon vorbei. :troest Du schaffst das schon!

Viele Grüße
Kathrin
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Capablanca,

auch von mir herzlich willkommen.

die Adderlässe wirst Du schon überstehen. Aus meiner beruflichen Praxis weiss ich allerdings, dass viele Menschen ein problem mit Nadeln haben. Aber, ich glaube, dass Du das schon schaffen wirst.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Spät entdeckte Hämochromatose

Beitrag von capablanca »

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Hallo Ihr Helfer -

Ihr seid schon eine eingeschworene Gemeinschaft - fast fühle ich mich schon wohl.

Noch eine Frage: Was habt Ihr denn für Ferritinwerte - meiner liegt bei 1200.

Nochmals herzlichen Dank für die tröstenden Worte - niemand dabei, der meine Sorgen nicht versteht - finde ich toll!!!

Euer capablanca
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Manes
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Beitrag von Manes »

Ausgangswert bei mir 1153, wo ich jetzt stehe, werde ich nächste Woche erfahren. Denke mal so um die 400 bis 500. Habe allerdings auch schon knapp 20 :al hinter mir
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Ich hatte einen Ausgangswert von 501. Nach 11 ALs lag das Ferritin bei 13.
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Capablanca,

mein Ausgangswert lag bei 1130. Nach 19 meist wöchentlichen ALs war ich bei 26 angekommen. Jetzt gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle.
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Mein Ausgangswert lag bei ca. 360.
Ich hatte bisher 11 ALs und lag nach dem letzten bei 51.
Angestrebt wird für HH´ler ein Wert zwischen 20 und 50 ng/ml.
Gruß, Birgitta

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Beitrag von keckie »

Hallo Capablanca,

Ersteinmal herzlich willkommen im Forum.Viele Fragen wurden ja nun schon beantwortet.Mein Mann ist auch betroffen.Sein Ausgangswert lag bei etwas über 900.Er liegt jetzt nach 4 ALs bei 400.
Ich bin die ersten 3 ALs mitgewesen um meinen Mann ein wenig abzulenken.Es ist wirklich nicht schlimm.Nach ner guten halben Stunde ist alles vorbei mit kochsalzlösungscocktail.
Aber jeder empfindet das anders-kann ich schon verstehen.



Liebe Grüsse Keckie
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