ich bin auch neu

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
madlen
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ich bin auch neu

Beitrag von madlen »

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum. Ich weiß seit drei Tagen das ich HH habe. War dann auch gleich schon beim ersten Aderlass. Denn habe ich gut überstanden. Wie lange werde ich da hin müssen? Auf was muss ich alles achten? Muss ich meiner Frauen- Und Zahnärztin das auch mitteilen das ich HH habe?

Gruß Madlen
PropellerPeter
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Beitrag von PropellerPeter »

.
Zuletzt geändert von PropellerPeter am Mi 31. Mär 2010, 21:57, insgesamt 1-mal geändert.
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Hallo Madlen

Willkommen im Forum :winken

Bezüglich Aderlass hat Peter bereits das Wichtigste erwähnt. Zusätzlich könntest Du noch darauf achten, vor, während und nach dem AL genügend zu trinken um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen.

Dass die Diagnose Hämochromatose für die Zahnärztin von Interesse ist, kann ich mir eher nicht vorstellen - Information schadet aber auch nicht ;-).

Bei der Frauenärztin wird es schon interessanter: hormonelle Verhütung kann die Eisenwerte beeinflussen. Hormonelle Verhütung, bei der auch die Menstruation unterdrückt wird, wäre in Deinem Fall sicher auch nicht sinnvoll.

Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Madlen,

herzlich willkommen im Forum!

Ich habe allen behandelnden Ärzten die Diagnose mitgeteilt und bes. mein Zahnarzt zeigte Interesse, da meine Zähne trotz guter Pflege immer Probleme bereiten.

Viel Spass hier im Forum!
Liebe Grüße
Christiane



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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Madlen,

herzlich Willkommen im Forum!

Zum Thema AL fällt mir gerade nichts ein, was nicht schon gesagt wurde. Trinken ist wichtig.
Meinem Zahnarzt habe ich nichts von HH gesagt, hat sich nicht ergeben, ich habe auch keine Probleme mit den Zähnen. Aber der Frauenärztin würde ich es auf jeden Fall sagen. Und schaden kann es eh nicht...

Viele Grüße
Kathrin
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Madlen!
Willkommen im Forum!
Ich habe sowohl dem Zahn- als auch dem Frauenarzt von meiner Diagnose erzählt. Beim Zahnarzt war interessant, dass Bakterien wohl Eisen mögen und bei hohen Eisenwerten (nicht Ferritin) sich die Biester z.B. im Rahmen einer Parodontitis echt sauwohl fühlen....
Wie hoch sind denn deine Werte?
Voraussagen über die Länge der AL-Therapie kann man nicht treffen, weil man nie weiss, wie intensiv die ALs durchgeführt werden können und wie Ferritin und Hb sinken. Fakt ist, dass bei jedem AL sicher Eisen aus deinem Körper entfernt wird, und dass man gut auf den Hb-Wert aufpassen muss. Er darf nicht zu stark absinken, sonst muss man die ALs aussetzen, bis er wieder ein bestimmtes Level erreicht hat. Und das kann sehr, sehr lange dauern!
Bei mir war der Ferritinwert zu Beginn der Therapie bei 356 (März 06) und ich war nach 12 ALs und ca. 9 Monaten bei 31.
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
madlen
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Beitrag von madlen »

Danke schön euch allen, das hat mir jetzt schon mal ein Stück weit geholfen. Danke für den Tipp, mit der Nadel das sie nicht zu dick sein soll. Bei mir hat der Arzt selber gestochen, mein Arm ist nach vier Tagen immer noch blau. Das mit dem Trinken vor und nach dem AL hat mir keiner gesagt. Habe aber nach dem AL eine Infusion bekommen.

NOch mals Danke.
Gruß Madlen
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

herzlich willkommen :winken


Habe eben in Deinem Profil nach Deinem Alter gesehen: Frauen in Deinem Alter haben aufgrund monatlichen Blutverlustes in der Regel noch nicht sehr viel Eisen angesammelt.
Daher wird es nicht sehr lange dauern, bis Deine Eisenspeicher auf ein gesundes Maß geschrumpft sein werden.
Ich nehme an, Du hast nur die genetische Dispostition, aber noch keine körperlichen Symptome der Erkrankung, also auch keine Organschäden.
Die bloße genetische Disposition mit nur ganz wenig Auffälligkeit, also wenn Ferritin nur knapp über der Norm liegt, brauchst Du Frauen-und Zahnarzt nicht mitteilen, aber es kann meiner Ansicht nach nicht schaden, wenn die Ärzte immer wieder mal das Wort Hämochromatose zu hören bekommen :wink:
Bei Zähnen ist es wie hier schon geschrieben wurde, daß Bakterien Eisen "lieben".

Weißt Du Deine Eisenwerte, wenn Du magst stelle sie doch mal hier ein, dann können wir das besser einschätzen.

Liebe Grüße


Lia
madlen
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Beitrag von madlen »

Hallo Lia,

hier sind meine Werte:
Ferritin 429 ng/ml+ Eisen i.S. 195,0 ug/dl+ Erythrozyten 4,02 Mill/µl-
MCV 99,9 fl+ MCH (HbE) 34,8 pg+ Eosinophile 0,70 %- BSG 18mm/1.h+ ANA-Titer 1:100+
Ich weiß gar nicht was die im einzeln bedeuten, ausser den Ferritin Wert und den Eisen i.S. denken.

LG Madeln
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Madlen!
Der Ferritinwert ist mit 429 nicht riesig hoch, die Transferrinsättigung könnte man noch bestimmen. Dazu müsste der Transferrinwert abgenommen werden, die Sättigung kann man errechnen. http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Die BSG (Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit) ist erhöht, sie sollte nach 1 h bei 1-3 und nicht bei 18 liegen. Die erhöhte BSG sagt lediglich aus, dass sich in deinem Körper eine Entzündung befindet oder dass du einen Infekt hast, bzw. kürzlich hattest. Entzündungen machen auch ein hohes Ferritin.
Für viele Laborwerte findest du auf dieser Seite http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm eine verständliche Erklärung.
Gruß, Birgitta

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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Madlen,

herzliches Willkomen auch von mir hier im Forum. Zu den Ausführungen meiner Vorschreiber habe ich nichts mehr zu sagen. Allerdings möchte ich nochmal auf Deinen blauen Arm zurückkommen. Dies kann mehrere Ursachen haben. Zum einen wäre es möglich, dass der Arzt durch Deine Vene durchgestochen hat, Gerinnungsstörung wäre auch noch eine möglichkeit, Veränderungen an den Gefäßwäden, das was allerdings meiner Meinung nach am häufigstren passiert, ist, dass die Patienten nachdem die Nadel wieder rausgezogen worden ist, nicht lange genug und evtl. auch falsch abdrücken. So beugen z.B. viele Patient den Ellenbogen mit dem Tupfer drin und klemmen diesen damit ein. Der Kompremierende Effekt auf die Einstichstelle in der Vene ist dadurch verschwindent gerinng, bis gar nicht vorhanden. Somit fließt dann weiter Blut aus der Venen in das gewebe. Richtig ist, den Tupfer am locker ausgestreckten Arm mit der zweiten Hand auf die Einstichstelle zu pressen, das ca. 5 Minuten. zumindest bei kleinen Nadeln, bei größeren würde ich es länger machen.

soweit zuerstmal.

Übrigen ruhig auch mal in den chat schauen, da steppt abends schon mal der Bär

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Madlen,

habe eine Zwischenfrage, wurde bei Dir ein Gentest gemacht und so HH nachgewiesen?

Liebe Grüße


Lia
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Madlen,

auch von mir kurz begrüsst!

Gruß

Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
madlen
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Beitrag von madlen »

Hallo Lia,

ja bei mir wurde ein Gentest gemacht.

Gruß Madlen
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Lia,

ja bei mir wurde ein Gentest gemacht.

Hallo Madlen,

... dann stelle doch mal das Ergebnis ein!

Kurzer Gruss, wg. kurzen Text,

aber
lieben Gruß

Wolle
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