HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Jetzt bin ich ein bisschen irritiert. :? Bezieht ihr euch mit eurer Aussage auf meinen Text oder den Inhalt der Link. In der Vergangenheit ist doch immer wieder darauf hingewiesen worden, dass die meisten HH nur eine Aderlasstherapie erhalten. Warum sich unnötig mit Chemie belasten und die Risiken d...

Ne Antwort war schon längst überfällig. Man ich hab das Gefühl, dass irgendwer ständig die Uhr vor dreht. Ist der Patiententag wirklich schon wieder über 1 Monat her :frage Ok, wie schon erwähnt hatte ich vor bei dem Tag in Köln dabei zu sein. Durch einen fetten Stau auf der A3 bin ich allerdings er...

Tja, da hat Lia wohl die Wette gewonnen. Das kleine Wörtchen "leider"sollte mein Bedauern über die üble Handlungsweise der Pharmakonzerne unterstreichen, welche in ärztlichen Kreisen schon lange kritisiert wird. @Lia: Das Treffen findet bereits am Samstag statt. Nicht, dass du am Sonntag g...

Man, man, man, da hab ich ja ne Diskussion los getreten. @ Lia: Schon ok, es besteht halt viel Aufklärungsbedarf und du machst das sehr gut. :wink: Wie einige bereits angemerkt haben, sind die Chelatbildner in erster Linie für Patienten mit sekundärer Hämochromatose entwickelt worden, die auf Grund ...

Hallo zusammen,

am 31.10 findet an der Kölner Uniklinik ein Patiententag zum Thema "Leben mit Eisenüberladung". Nähere Infos findet ihr auf der folgenden Seite: http://www.uk-koeln.de/kliniken/innere1 ... ladung.pdf

Gruß
Gabri

Hallo Manni, vielen Dank für deine promte Antwort. Ich meine keine Folgeuntersuchung, sondern die Untersuchung zur Quantifizierung der Eisenanreicherung im Herzen im Rahmen eines Cardio-MRT's. In der Schweiz und Österreich gibt es diese Möglichkeit. In meinem näheren Umkreis habe ich noch nicht davo...

Hallo zusammen,

melde mich nach endloser Zeit wieder einmal.

Hat jemand von euch eine Ahnung wo man die T2* Untersuchung durchführen lassen kann?

Danke euch im Vorraus

Liebe Grüße
Gabri

Hallo Taischi, neben Desferal, was ja bekanntlich injeziert wird gibt es noch 2 Medikamente in Tablettenform Ferriprox auch als L1 bekannt und Exjade. Als lanjährige Patientin mit sekundärer Hämochromatose kam ich in den Genuß alle 3 Medikamente ausprobieren zu dürfen. Alle drei haben Vor- und Nacht...

Hallo Micha, alternativ zur Leberpunktion (falls das überhaupt noch aktuell in deinem Fall ist) würde ich immer eine SQUID-Messung (Superconductive Quantum Interference Device) vorziehen, da sie sehr aussagekräftig und völlig schmerzfrei ist. Einziger Nachteil, deutschlandweit gibt es nur ein Gerät ...

Hallo Iris und willkommen auch von mir im Forum. Welch eine schaurig traurige Geschichte:(. Ich glaube kaum, dass Carsten an einer Cardiomyopathie leidet. Diese würde andere Symptome zeigen und wäre sowohl röntgologisch (starke Vergrößerung des Herzens), als auch durch ein Herzecho schnell und einfa...

Hallo Che, ich glaube man kann nur grobe Ferritinwerte nenne, bei der eine Organschädigung wahrscheinlich ist. In der Praxsis sieht man, dass einige bei relativ niedrigen Werten Organschädigungen zeigen, andere diese Werte um ein vielfaches überschreiten bevor sie die selben Probleme bekommen. Daher...

Hallo zusammen, leider kann die Hämochromatose eine vielzahl innerer Organe schaden, dazu zählt auch die Schilddrüse. Als Teenager wurde mir, bevor spätere Organschäden sich dazu gesellten eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt. Sie wurde mit L Thyroxin, einem Schidldrüsenhormon behandelt. Nach...

Hallo Eppi,

und herzlich willcomen im Forum. Das hört sich ja gar nicht gut an bei deinem Mann. Sollte das Eisen an diesem Problem schuld sein, dann heißt es, möglichst schnell annähernd normale Ferritinwerte zu erzielen. Bei mir hat sich das Herz danach wieder erholt.

Alles gute für Euch
Gabri

Hallo Becki, die Standarduntersuchungen wie EKG, Echo usw können nur zeigen ob das Organ geschädigt ist. Sie können nicht die tatsächliche Eisenablagerung im jeweiligen Organ zeigen. Es gibt bestimmte Normwerte wieviel mg Eisen pro g Herz- und Lebergewicht vorhanden sein darf. Anhand dieser Werte ka...

Noch was. Wie hoch sind deine Blutbildwerte (rote Blutkörperchen (RBC), Hämoglobin (HGB, roter Blutfarbstoff), Hämatokrit (HCT, feste Bestandteile im Blut)) ect.? Niedrige Blutwerte erfordern geringere Aderlassraten. Dein Ferritinwert ist schon ziehmlich hoch. Es ist wichtig ein gründliches check-up...