Hallo!
Wollte wissen was dieser Befund genau bedeutet. Es steht "Patienten können an einer Eisenspeicherkrankheit leiden".
Wozu ein Gentest wenn man es dann erst nicht sicher weiß? Ferritinwert ist normal....nur Eisenwert ist erhöht.
Wo gehen die Österreicher hier zur Behandlung und gibt es Ordinationen wo Aderlässe gemacht werden?
Danke.
compound heterozygot
Hallo Traude,
herzlich willkommen im Forum
compund heterozygot im Gentestergebnis heißt, daß Du durch die Kombination zweier Mutationen die erbliche Anlage hast, im Laufe des Lebens vermehrt Eisen anzuspeichern und Hämochromatose zu bekommen.
Nicht jeder mit einer genetischen Disposition bekommt tatsächlich Hämochromatose. Warum das so ist, weiß man noch nicht.
Ob eine vermehrte Eisenspeicherung bzw Hämochromatose vorliegt, zeigt der Ferritinwert an.
Ist er hoch/zu hoch für Geschlecht und Alter des Betroffenen, sollte das Eisen mittels Aderlässen -auch präventiv =vorsorglich- in Balance gebracht werden.
Wie hoch ist denn Dein Ferritinwert ungefähr?
In Wien gibt es eine Hämochromatose-Ambulanz:
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Ambulanz für Hämochromatose
http://www.akhwien.at/default.aspx?pid=597&skp=1
Leitung: Univ.Prof. Dr. Edward Penner
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Telefon:
Zentrale (++43 1) 40400 - 0
Hämochromatoseambulanz (++43 1) 404 00-4750
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
compund heterozygot im Gentestergebnis heißt, daß Du durch die Kombination zweier Mutationen die erbliche Anlage hast, im Laufe des Lebens vermehrt Eisen anzuspeichern und Hämochromatose zu bekommen.
Nicht jeder mit einer genetischen Disposition bekommt tatsächlich Hämochromatose. Warum das so ist, weiß man noch nicht.
Ob eine vermehrte Eisenspeicherung bzw Hämochromatose vorliegt, zeigt der Ferritinwert an.
Ist er hoch/zu hoch für Geschlecht und Alter des Betroffenen, sollte das Eisen mittels Aderlässen -auch präventiv =vorsorglich- in Balance gebracht werden.
Wie hoch ist denn Dein Ferritinwert ungefähr?
In Wien gibt es eine Hämochromatose-Ambulanz:
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Ambulanz für Hämochromatose
http://www.akhwien.at/default.aspx?pid=597&skp=1
Leitung: Univ.Prof. Dr. Edward Penner
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Telefon:
Zentrale (++43 1) 40400 - 0
Hämochromatoseambulanz (++43 1) 404 00-4750
Liebe Grüße
Lia
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Traude,
herzlich willkommen hier im Forum, ich werde mal auf anderem Wege versuchen Kontakt mit einer weiteren Österreicherbewohnerin herzustellen, mit der kannst Du Dich evtl noch über Behandlungsfragen austauschen.
lg
Manni
herzlich willkommen hier im Forum, ich werde mal auf anderem Wege versuchen Kontakt mit einer weiteren Österreicherbewohnerin herzustellen, mit der kannst Du Dich evtl noch über Behandlungsfragen austauschen.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
günni
- Alter Hase
- Beiträge: 92
- Registriert: Do 21. Jul 2005, 11:53
- Wohnort: Niederösterreich
- Kontaktdaten:
Hei.
Ich wohn östlichen Niederösterreich.
Die Werte lass ich beim Hausarzt machen, die Aderlässe kann man in jedem Krankenhaus machen lassen.
Am Anfang war ich in Wiener Neustadt, die warn recht nett und scheinbar auch kompetent.
Demnäxt geh ich nach Hainburg.
Das AKH in Wien wurde mir empfohlen, da war ich aber bisher nur einmal in der Notfallambulanz..
Ich wohn östlichen Niederösterreich.
Die Werte lass ich beim Hausarzt machen, die Aderlässe kann man in jedem Krankenhaus machen lassen.
Am Anfang war ich in Wiener Neustadt, die warn recht nett und scheinbar auch kompetent.
Demnäxt geh ich nach Hainburg.
Das AKH in Wien wurde mir empfohlen, da war ich aber bisher nur einmal in der Notfallambulanz..
In jeder Minute, die man sich ärgert, versäumt man 60 glückliche Sekunden...
Danke für eure schnellen Antworten!
Ich habe Hämochromatose und schon 10 Aderläße und
3 Erythrozytperesen hinter mir. Dabei ist es mir sehr schlecht gegangen. Panikattaken, Depressionen, massive Gelenkschmerzen, hormonelle Störungen,................
Dzt. geht es mir aber wieder besser und ich arbeite seit einem Jahr wieder.
Die Frage bzgl. der compound heterozygot Form hat sich auf meinen Sohn (27) bezogen. Ich habe furchtbare Angst das auch er Aderläße brauchen wird. Sein Ferritin ist dzt. nicht erhöht.
Die Hämochromatose Ambulanz im AKH Wien kenne ich. Möchte aber lieber in eine Ordination gehen und nur 1 behandelnden Arzt haben.
Habe bisher nicht unbedingt die beste Erfahrung gemacht.
Sind eure Familien betroffen? Eine meiner 4 Geschwister hat auch Hämochromatose, die anderen sind alle Träger.
Kann ich mit Alternativen Methoden oder Diät was verbessern. Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie o.a?
Wünsch euch alles Gute!
Danke, Traude
Ich habe Hämochromatose und schon 10 Aderläße und
3 Erythrozytperesen hinter mir. Dabei ist es mir sehr schlecht gegangen. Panikattaken, Depressionen, massive Gelenkschmerzen, hormonelle Störungen,................
Dzt. geht es mir aber wieder besser und ich arbeite seit einem Jahr wieder.
Die Frage bzgl. der compound heterozygot Form hat sich auf meinen Sohn (27) bezogen. Ich habe furchtbare Angst das auch er Aderläße brauchen wird. Sein Ferritin ist dzt. nicht erhöht.
Die Hämochromatose Ambulanz im AKH Wien kenne ich. Möchte aber lieber in eine Ordination gehen und nur 1 behandelnden Arzt haben.
Habe bisher nicht unbedingt die beste Erfahrung gemacht.
Sind eure Familien betroffen? Eine meiner 4 Geschwister hat auch Hämochromatose, die anderen sind alle Träger.
Kann ich mit Alternativen Methoden oder Diät was verbessern. Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie o.a?
Wünsch euch alles Gute!
Danke, Traude
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Traude,
willkommen erst mal im Forum.
Meine Schwester und meine 3 Töchter sind heteroztygot. Ich habe sie gebeten, ca. 1 x jährlich ihre Werte überprüfen zu lassen, um ggf. schnell eingreifen zu können. Aber es ist wohl selten, dass heterozygote Eisen speichern.
Und sooo schlimm sind die AL doch nicht, jedenfalls für mich.
willkommen erst mal im Forum.
Meine Schwester und meine 3 Töchter sind heteroztygot. Ich habe sie gebeten, ca. 1 x jährlich ihre Werte überprüfen zu lassen, um ggf. schnell eingreifen zu können. Aber es ist wohl selten, dass heterozygote Eisen speichern.
Und sooo schlimm sind die AL doch nicht, jedenfalls für mich.
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Huhu Traude,
mein Onkel hat auch Haemochromatose und geht seit über vierzig Jahren schon regelmäßig zum
.
Eisenarme Ernährung vermindert die Anzahl der nicht wirklich signifikant, zumindest loht sich in meinen Augen nicht wirklich der Aufwand, den man dafür bertreiben muss. Ich ernähre mich weiterhin wie vorher. Das macht sehr warscheinich bei mir nur 1 in drei oder vier Jahren aus, und dafür bin ich nicht bereit, die Einschränkungen in Kauf zu nehmen.
Alternativ zu den bliebe noch Erythrozytenapharese eine Art Dialyse, dafür wirst Du aber auch gepiekst und es gibt noch eine Medikamentöse behandlungsmöglichkeit, da sollen allerdings die Nebenwirkungen recht stark sein.
Homöopathie: Keine Ahnung
lg
Manni
mein Onkel hat auch Haemochromatose und geht seit über vierzig Jahren schon regelmäßig zum
. Eisenarme Ernährung vermindert die Anzahl der
nicht wirklich signifikant, zumindest loht sich in meinen Augen nicht wirklich der Aufwand, den man dafür bertreiben muss. Ich ernähre mich weiterhin wie vorher. Das macht sehr warscheinich bei mir nur 1 in drei oder vier Jahren aus, und dafür bin ich nicht bereit, die Einschränkungen in Kauf zu nehmen.Alternativ zu den
bliebe noch Erythrozytenapharese eine Art Dialyse, dafür wirst Du aber auch gepiekst und es gibt noch eine Medikamentöse behandlungsmöglichkeit, da sollen allerdings die Nebenwirkungen recht stark sein.Homöopathie: Keine Ahnung
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo zusammen,
hab gerade gelesen, dass es in Wien eine echte Hämachromatoseambulanz gibt, gibt es so was auch am schönen Rhein im noch schöneren Köln? Zumindestens dem Namen nach zu schließen, sollten da ja Dres. zu finden sein, die sich auskennen.
Wien ist ja schön, aber ein bisschen weit weg.
Liebe Grüße aus dem naßkalten Köln
Petra
hab gerade gelesen, dass es in Wien eine echte Hämachromatoseambulanz gibt, gibt es so was auch am schönen Rhein im noch schöneren Köln? Zumindestens dem Namen nach zu schließen, sollten da ja Dres. zu finden sein, die sich auskennen.
Wien ist ja schön, aber ein bisschen weit weg.
Liebe Grüße aus dem naßkalten Köln
Petra
Hallo Traude,
herzlich willkommen im Forum!
LG
Wolfgang
herzlich willkommen im Forum!
LG
Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hi Petra,
ich glaub die Uni Heidelberg hat auch sowas.
lg
Manni
ich glaub die Uni Heidelberg hat auch sowas.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.